MOMOとMAMAとウエスト症候群 http://momoandmama.gjgd.net/ ウエスト症候群（点頭てんかん）闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。 Sun, 25 Jun 2017 09:22:11 GMT ja © Ninja Tools Inc. ブログお引っ越しします こんにちは。momomamaです。

突然ですが。ブログお引越しします。
あまりに毎回、アクセスする度に「ウイルスに感染しました」のいたずらページに飛ぶので。。
※実際には感染しません

新ブログは、アメブロです。暫く使い心地を確認してから本格運用しますが…そのままなし崩し的に移転しそうな予感。笑

新ブログはこちら

移転後もよろしくお願いします。

]]> ページ更新情報 http://momoandmama.gjgd.net/%E3%83%9A%E3%83%BC%E3%82%B8%E6%9B%B4%E6%96%B0%E6%83%85%E5%A0%B1/%E3%83%96%E3%83%AD%E3%82%B0%E3%81%8A%E5%BC%95%E3%81%A3%E8%B6%8A%E3%81%97%E3%81%97%E3%81%BE%E3%81%99 Sun, 25 Jun 2017 09:22:11 GMT momoandmama.gjgd.net://entry/344 いよいよ明日(*´ω｀*) こんばんは。
遠足の前日は楽しみすぎて眠れない子供だったmomomamaです。

(そして当日に寝不足で車酔いする最悪のパティーン)

今年は楽しみなイベントがありすぎて、全てが新鮮で勉強になって、頼りになる仲間にも支えられて、もう最高なんです！！！！

そして明日は！最高中の最高、ウエスト症候群患者家族の第1回交流会…！！！！


もうね、なんだか、感無量すぎて。
私の貧弱な語彙力では、伝えられません。
察して←


明日お越しくださるみなさま、お会いできること心から楽しみにしておりますーーーー！！！！！！

(今日は理事会と役員会メンバーで大阪前のりしてくれて、ドンチャン騒ぎでした❤既にもう最高です！みんな、好きだーーーー！！！！)

]]> モモママ日記 http://momoandmama.gjgd.net/%E3%83%A2%E3%83%A2%E3%83%9E%E3%83%9E%E6%97%A5%E8%A8%98/%E3%81%84%E3%82%88%E3%81%84%E3%82%88%E6%98%8E%E6%97%A5--%C2%B4%CF%89%EF%BD%80-- Sat, 13 May 2017 14:55:29 GMT momoandmama.gjgd.net://entry/343 お知らせ【ウイルス感染してないよ！】
取り急ぎ。
なんだか、私の使ってるブログツール(忍者ブログというやつです)が、ウイルス感染してるっぽく。

ブログ見てたら何かエラー出た！という方がいらしたかもです。

安心してください！みなさんのスマホ(or PC)は、感染してませんよ！！


こんなのが出ても、絶対に下のボタンは押さず。




右上の、ここを押して





こういう表示になったら、さっきのイタズラページをサッと横にスワイプして消してください。



(すいません消してからスクショとったので…この画像だと私のブログを消してます)



運営さんにも問い合わせしてみまーす。
]]> モモママ日記 http://momoandmama.gjgd.net/%E3%83%A2%E3%83%A2%E3%83%9E%E3%83%9E%E6%97%A5%E8%A8%98/%E3%81%8A%E7%9F%A5%E3%82%89%E3%81%9B%E3%80%90%E3%82%A6%E3%82%A4%E3%83%AB%E3%82%B9%E6%84%9F%E6%9F%93%E3%81%97%E3%81%A6%E3%81%AA%E3%81%84%E3%82%88%EF%BC%81%E3%80%91 Mon, 08 May 2017 05:00:00 GMT momoandmama.gjgd.net://entry/342 来週は交流会♪ こんばんは。momomamaです。

GWはブログ書きまくるって言ってたのは…どこのどいつだーい…？

あたしだよ！！！(古い


はい。すみません。なんかね、色々とね、あれなんですよ。
ゴロゴロしたりイケメン夫と喧嘩したりしてたら、あっという間にGW最終日…(つまり何もしていない)。

『うちも娘が落ち着いていればあちこち出掛けるのに』と思ってた時期もありました。

オオサカ…ヒトオオイヨ…。
それでも負けずに出掛けてるみなさま、本当に尊敬します。。

もっとももぞうがお出掛け先で楽しめるようになったら、お出掛けしたくなるのかな。
最近は人見知り場所見知りが激しくて、ご飯も知らない人が同席しているだけで怒って、いつもの半分も食べません。
(かといって家でも食欲のバラツキがひどい)

しかも私は車を持ってないので、出掛けるとなると激混みの電車。
なかなか腰が重くなります。

(夫がいれば車もありますが、夫はGWずっと仕事で1日も休みなしでした)


さてさて、GWひたすら家でゴロゴロしていた訳ではなく。ちょっとだけ作業してました。
だってもうすぐ、ウエスト症候群患者家族会(WSJ)の交流会だからー！！


WSJ公式ブログ『第1回交流会まであと1週間』


役員も理事会もアレコレ準備に終われてます。


楽しい時間になると良いなー(о´∀`о)



今更ですが、こないだ(※約一ヶ月前)大阪造幣局の桜の通り抜けに行きましたよ。



うん、ごっつい人多い。




造幣局は、八重桜が中心。
珍しい品種の桜もたくさん。








あーキレイ。
(GWに桜の写真って。。笑)



最近のももぞう、車いすから辺りをキョロキョロ見るようになりまして。
デイサービスの行き帰りなど、桜の花が咲き乱れてるとジーっと眺めてたので、きっと喜ぶだろうなーと楽しみにしていました。

…最初から最後まで、寝てました。笑

まあそんなもんだよねー！！
元気に過ごせてるだけで幸せだ(*´ω｀*)


交流会、母子ともに元気に参加できますように♪
]]> モモママ日記 http://momoandmama.gjgd.net/%E3%83%A2%E3%83%A2%E3%83%9E%E3%83%9E%E6%97%A5%E8%A8%98/%E6%9D%A5%E9%80%B1%E3%81%AF%E4%BA%A4%E6%B5%81%E4%BC%9A%E2%9D%A4 Sun, 07 May 2017 10:00:00 GMT momoandmama.gjgd.net://entry/341 てんかん対策推進プロジェクトチーム（てんかんPT）
ちょっと記事の順番が前後しますが、4月11日にウエスト症候群患者家族会として永田町に行ってきました。
目的は、衆議院会館で行われた、てんかん対策推進プロジェクトチーム会議での陳述です。

そもそも某協会から「来ない？」とご連絡いただいたのが、５日前。
国への要望を上げて欲しいとのことでしたが、今まで同内容の具体的な調査は行ったことがなく。。
それでも、「またとない機会なので是非参加したい！」と理事会メンバーの意見が一致し、毎日深夜まで作業して、何とか調査結果を纏めました。

具体的な発表内容や当日の議事録は患者家族会内で共有していますが、会としても会員のみなさんの思いや現状を知る非常に重要な機会となりました。

まあ…当日私は寝不足フラフラで参加し、よりによってお偉いさん達への挨拶回りに名刺を切らし、会場のプロジェクターが見たことない動作をしてパニックに陥り、副会長には色々と怒られ（※これはいつも通り）、自己採点５点(もちろん100点満点中の5点)でてんかんPTを終了しました。

ちなみに、張り切りすぎて帰阪後は数日寝込みました…。
BBA無理しちゃった…だって部活の集中合宿みたいで、めちゃ楽しかったんだもの…。笑

会員のみなさんの思いは、しっかりと議員の先生方にお届けできたと思います。
要望を上げたからといって今すぐ国が動くなんてことはないかもしれませんが、今後も地道に活動を積み上げていくことが私たち患者家族にできる一番の近道だと思いますので、今後もしっかり会員のみなさんに向き合って、患者家族会としてできることを積み上げていこうと思います。


てんかんPTの様子はこちら


今回の調査にご協力くださったWSJ会員のみなさま、席を設けてくださった国会議員のみなさま、そしてお声掛けくださった日本てんかん協会さま、本当にありがとうございました。



（ドラベ症候群患者家族会の副会長（黒岩さん）と、東京女子医大の伊藤先生と記念撮影♡国会議事堂だウェ～イって撮ったのに、見切れてた。笑）

※ももぞうも東京に行きました。この頃はお友達のお家で大はしゃぎ。お世話になったWSJ理事のTくんママ、ありがとうございました♡


]]> モモママ日記 http://momoandmama.gjgd.net/%E3%83%A2%E3%83%A2%E3%83%9E%E3%83%9E%E6%97%A5%E8%A8%98/%E3%81%A6%E3%82%93%E3%81%8B%E3%82%93%E5%AF%BE%E7%AD%96%E6%8E%A8%E9%80%B2%E3%83%97%E3%83%AD%E3%82%B8%E3%82%A7%E3%82%AF%E3%83%88%E3%83%81%E3%83%BC%E3%83%A0%EF%BC%88%E3%81%A6%E3%82%93%E3%81%8B%E3%82%93pt%EF%BC%89 Tue, 02 May 2017 06:00:00 GMT momoandmama.gjgd.net://entry/340 シンポジウム、無事に終わりました♡ こんにちは。momomamaです。
ここ数日、大阪はすっかり初夏の陽気です。
なんだか…春が一瞬しかなかった気分…。月日が流れるのが早いのは、年齢のせいなのか、はたまた日々が充実してるからなのか？（後者でお願いします

さてさて。シンポジウム「子どもとの被災」、無事に閉幕いたしました。
200名入れる会場でしたが、満員御礼には惜しくも届かず…それでも100名を超える参加があり、会場は熱気に包まれておりました。

お運びくださったみなさま、汗だくで走り回る私を見付けて声を掛けてくださったみなさま（マジ癒しでした）、本当にありがとうございました。

 

島津先生のご講演。NEXTEPのご活動についてもお話くださいました。




パネルディスカッションは、医師２名、保育所チェーンの社長、デイサービスチェーンの社長と、かなり豪華な面々。
島津先生と共に、会場のみなさまの質問にも答えてくださいました。

私もファシリとしてディスカッションに参加させていただき、みなさまと共に被災について考えました。
今回のシンポジウムを聴講して、そして今回のシンポジウムの前にいくつもの防災セミナーやシンポジウムに参加して。
今のところ、私のなかで出た結論は「自助と共助を大切にする」。

自助、自分で自分のことを助ける。被災に備えて準備をする。
共助、共に助け合う。地域の人や関係者のみなさんと交流をもち、出来れば被災した場合のことを話し合っておく。

行政は、被災時は一人でも多くの市民を守るために動きます。つまり、当然ながら母数の大きなところから対処していきます。
乳幼児や障害児などの対応も早急に必要となるものですが、全て整えないと動けない行政（←非難している訳ではなく、行政とはそうでなければ困るので当然です）を待っているよりも、自分たちで出来ることをいかにしっかり備えておくか、が大切です。

しかも被災時には、行政の施設や人も被災しています。被災時に、行政が対応してくれて当たり前！とたかをくくって何もしなかったり、なぜ対応しないんだ！と行政を責めている間に、我が子に何かあったら。
後悔しないよう、自分たちでできることをしっかりしておこう、と思います。

今回のシンポジウムに先立って、後援下さった大阪市にも色々お話をお伺いしました。行政も「そうなってみないと分からない・判断できない」ことが多いのですが（状況によって対応は違うでしょうから、逆にガチガチに決めてしまっている方がメンドクサイことになりそうですしこれも当然かと）、その中でもアレルギーミルクの備蓄や避難時要支援者リストの作成など、様々な取り組みをされているそうです。
（シンポジウムでは全回答を掲示いたしました）

また患者家族会としても、患者家族が備えるべきことを調査・発表（掲示）いたしました。


抗てんかん薬は、少なくとも３日分以上を持ち歩く（子供に持たせる、余裕があれば通所先や学校にも預ける）こと。
お薬手帳（最新のお薬のページ・とんぷくのページ）、かかりつけの診察券、保険証をそれぞれコピーして、薬と一緒に持ち歩くか避難時の持ち出しバッグなどに入れておくこと。
携帯電話の破損時に備えて、通所先や家族の勤務先の番号、家族の携帯番号などを必ず控えておくこと。

自宅に被災時の持ち出しバッグがあっても、家以外の場所で被災することもあります。
親子バラバラに被災することもあります。

家族が避難所で会うためには？
避難所で我が子を見つけるには？
災害伝言板の使い方を家族みんなで確認したり、通所先や通園先の避難指定場所を確認しておきましょう。

準備そのものは、簡単なものも多いです。だからこそ、先送りにしがちです。

たくさんの「もしも」を考えて、小さな準備を積み重ねておきたいと思います。

簡単なことですが、そんな「もしも」の積み重ねが被災時の「良かった！」に繋がります。




防災関連のブースも充実。非常食や障害児用の保存食、緊急時用ホイッスルなど、体験ブースや展示ブースがたくさん。
シンポジウムの前後に大変にぎわいました。


当日はメディア取材もあり、マスコミの方も各ブースで色々お話をなさっていました。




ママぷらのブース♡全ては去年ママぷらで呼びかけをした、熊本地震の支援物資から始まりました。

講演いただいた島津先生からも、「皆さんからの支援物資、本当にありがとうございました」とのお言葉をいただきました。

「何かしたい」という私たちの気持ちを受け止めてくださったこと、本当に感謝しています。





開場前の、患者家族会ブース。相変わらずWSJ（ウエスト症候群患者家族会）は地味な展示ですが、今年はブースの展示物も少しずつ出来上がってきますので…何卒…。笑


今回のシンポジウムについては、後日ママぷらHPでもレポートがアップされます。
それまで今しばらくお待ちください。



来年もやって欲しい！とのお声が多かったのですが…そちらはまだ検討中です。
やることになれば、今年より更に充実した内容にしなければと考えておりますので、その際はまたご案内したいと思います。


いや～～～、燃えつきました！この数か月、色々続いたので。


…という訳で、次回は「てんかんPT（永田町）のご報告」記事をアップしようと思います。
ゴールデンウィークはブログ書きまくるぞ～！！！





]]> チャリティーなど http://momoandmama.gjgd.net/%E3%83%81%E3%83%A3%E3%83%AA%E3%83%86%E3%82%A3%E3%83%BC%E3%81%AA%E3%81%A9/%E3%82%B7%E3%83%B3%E3%83%9D%E3%82%B8%E3%82%A6%E3%83%A0%E3%80%81%E7%84%A1%E4%BA%8B%E3%81%AB%E7%B5%82%E3%82%8F%E3%82%8A%E3%81%BE%E3%81%97%E3%81%9F%E2%99%A1 Mon, 01 May 2017 05:00:00 GMT momoandmama.gjgd.net://entry/339 いよいよ明日♡ こんにちは。momomamaです。

最近ももぞうの発作型が変わってきました。
以前は発作中に発作の内容や痙攣箇所が変わっていく（無呼吸→強直→けいれん、など）パターンでした。
その時期は大発作というか5分ほどの発作も多かったんですが（ちょうどJEPICAに行ってた時期）、その後トピナをMAX（血中濃度10だったかな）まで増やして、大きな発作はなくなりました。

最近はビクッとなる＋目の上転（いわゆるスパズム的な）、その後目と顔の向きがギューっと左に引っ張られる、というパターンです。

そろそろ長崎行かないとな～と思っていたので、また外科の観点からも色々診て頂こうと思います。

ちなみに、WSJ（ウエスト症候群患者家族会）アドバイザーにも就任くださったイケメン主治医（脳神経内科医）は「その発作（目の上転）であれば本人は辛くなさそうだけど、あとは背景脳波がどうなってるかだよね～」と仰ってました。
（そういやしばらく脳波撮ってないな）

でも大きな発作もなく本人も毎日すこぶる楽しそうなので、やはりももぞうにはトピナが合ってるんだと思います。

こもり熱や食欲不振は困るけど…発作には替えられない。対策しつつ、鬼門である夏を乗り越えたいと思います。



さてさて。明日はいよいよシンポジウム「子どもとの被災　－多様性のある子どもと共に南海トラフを乗り越えるためにー」です！
（いつ見ても題名長いな）

今日の読売新聞（大阪版）に告知記事が掲載されてました♡

 

去年の秋から企画していたシンポジウム。やっと開催の運びとなり感慨深いです。
島津先生にお会いできるのもとっても楽しみ。

今回は行政を代表して、シンポジウムを後援下さってる大阪市にもたくさんの疑問をぶつけ、回答もいただきました。


デイサービスや保育所に子供を預けている時に地震が来たら、どうなるの？
避難所で、いつも飲んでる薬は手に入るの？
停電したら、呼吸器などの医療機器を使用してる子どもはどうすれば良いの？
被災して困ったら、どこに連絡すればいいの？
避難行動要支援者名簿って何？
福祉避難所にはどうやって入るの？
パニックや人見知り、夜泣きなどのひどい子供を連れて避難生活を送るには？

…などなど、みんなの「知りたい」がたくさん訊けるシンポジウムです。

是非お運びくださいね。


概要とお申込みはこちらから


私も主催者ではありますが、とても楽しみにしています。
ももぞうと一緒に会場にいますので、見かけたらお声掛けくださいね♡



]]> モモママ日記 http://momoandmama.gjgd.net/%E3%83%A2%E3%83%A2%E3%83%9E%E3%83%9E%E6%97%A5%E8%A8%98/%E3%81%84%E3%82%88%E3%81%84%E3%82%88%E6%98%8E%E6%97%A5%E2%99%A1 Sat, 22 Apr 2017 04:14:38 GMT momoandmama.gjgd.net://entry/338 3日ぶりのパパ こんばんは。momomamaです。
珍しく連続更新です(゜.゜)

今日は楽しい日曜日～♪
お天気も、ももぞうの体調も、揃ってすこぶる良かったので。
3日ぶりに帰宅した社畜…じゃなくて多忙なサラリーマンのパパと、3人でお出掛けしました。

目指すは、美味しいと噂の焼肉屋さん…！！
(疲れると焼肉に行きたくなる我が家)



焼肉屋さんに行く前に、焼肉屋さん近くの公園で少し遊びました。



桜もチラホラ咲いてます




ももぞうは大好きなブランコ！
はしゃいだ母がシャボン玉をモリモリ飛ばしてみたら、不思議そうに眺めています。

(不思議がっているのはシャボン玉もしくは母の奇行)




ももぞう『ブランコ楽しいでしゅよー❤』





パパと滑り台。スピードにビックリ！




パパとラブラブ❤
抱っこした時にしっかり腕を回して、相手に掴まれるようになってきました。

次はパラシュート反射が出てくれないかなー。





公園で遊んだら、いよいよ焼肉屋さんへ！
今日は世界自閉症啓発の日(テーマカラーはブルー)ということで、家族でブルーのリンクコーデをしました。

パープルデイも楽しかったし、啓発はこうやって楽しく気軽に出来るものがあると良いですねー！

子ども車いすの啓発も『私たち可哀想なの！ってこと？』…と誤解されないようにしたいし、何なら楽しく明るく『楽しそう！何やってるの？』と興味を持ってもらえるようなものができたら良いなーと思っています。

落ち着いたら、子ども車いすの啓発イベントとか考えてみたいなー❤



さてさて、焼肉屋さんに入るなり、匂いだけではしゃぎ出したももぞう。

食べ始めると、あまりの美味しさに大喜び！
(人生のベスト焼き肉屋さんを更新する美味しさでした…何あのブリッブリの牛タン…！！)



(↑大喜びで手足をパタパタしまくり、残像になるももぞう)


で、帰宅後はアレ作りました。アレ。



長崎で、東京のリハビリ施設に入院してたお友だちが教えてくれた、手作りオモチャ。



↑お友だちに借りたやつ。


ずーっと作りたかったんですが、やっと出来ましたー！



ももぞうも興味津々で遊んでくれました❤


ずーっと0歳5ヶ月くらいの遊びで止まってたももぞうですが、最近少しずつ遊びが変わってきている手応えがあります。

焦らず慌てず、今ももぞうが楽しめることを探しながら、一緒に少しずつ前に進んでいけたら良いなと思います。

明日は何して遊ぼうかなー( 〃▽〃)

]]> モモママ日記 http://momoandmama.gjgd.net/%E3%83%A2%E3%83%A2%E3%83%9E%E3%83%9E%E6%97%A5%E8%A8%98/3%E6%97%A5%E3%81%B6%E3%82%8A%E3%81%AE%E3%83%91%E3%83%91 Sun, 02 Apr 2017 14:00:00 GMT momoandmama.gjgd.net://entry/337 シンポジウム『子どもとの被災』受付開始！ こんばんは。momomamaです。

先日のブログでも告知しました、シンポジウム『子どもとの被災』、受付開始しました！

詳細はこちら

熊本でハンディキャップ児たちの訪問診療などもされている、国立再春荘病院の島津先生にご登壇いただきます。

ご講演後のパネルディスカッションは、パネラーに大阪の市立病院の医師、保育所チェーン社長、デイサービス社長、京都の保健所所長という豪華メンバーをお迎えします。

『子どもと共に被災したら』というテーマで、お子さんのいる家庭での被災を考えます。

このシンポジウムは大阪市に後援いただいており、大阪市にも事前に子どもとの被災についていくつかの質問に回答いただき、パネルディスカッションの際にご紹介します。

また会場には、日頃から子どもとの防災について活動されているいくつかの団体に、防災に関するブースを出展いただきます。
お子さんと一緒に見て回れるようなブースやワークショップを考えていますので、是非お子さんと一緒にお越し下さい。

(司会は『おはよう朝日です』にも出演されているアナウンサーの方です。関西の方なら『あ！見たことある！』と思っていただけるかも❤)

私もファシリテーターとしてディスカッションに参加しますが、何よりも障害児の母として、島津先生のお話をきけることが楽しみです。


シンポジウム『子どもとの被災』


＊＊＊


…はい！お仕事の話はここまでー！！

ももぞうが最近また更にかわいくて、母はもう萌え死にそうです。

ここからは親バカにお付き合いください。




真冬のももぞう。くまが羊を補食する自然界の摂理を体現しています(違




3coinsで見付けたウサギのキーホルダーに手を伸ばしました。そりゃもう、即買いですよね。




お出掛けではしゃぎすぎて、帰宅したらホッとして即落ちしたももぞう。

最近はバギーに乗って歩いていると、キョロキョロ周りを見て楽しそうにしています。

今までももぞうはあまり周りに興味を持つことがなく、お手々や毛布をひたすらお口に入れて、自分の世界で遊ぶことが多かったです。

半盲なのもあるし仕方ないのかなーと思っていましたが、最近は周りを見るのが楽しくなってきたようで、お口にものを入れる頻度も少なくなってきました。

次は『興味を持ったものに手を伸ばして触る』ことが増えてきたら良いなと思います。

ウサギさんやお気に入り毛布には前から即反応していましたが、最近は母の顔を見ながら手を伸ばして触ってくれるようになりました❤

デイサービスにお迎えに行くと、私の頭に手を伸ばして引き寄せてくれて、髪をワシャワシャやってニコニコしてくれます。

もうね、母はあの瞬間のためだけに一日頑張ってるみたいなもんだよね。笑

あと、ももぞうが朝目覚めたときに『おはよー』と声をかけると、私の顔を見てニコーっとしてくれて萌え死に(以下略




暖かくなってきたので、服装もかなり薄手になってきました。デニムのバギーにデニムシャツで乗るという…なにこれ補色？笑
リハビリ帰りだけど、良いお天気にももぞうもご機嫌❤

日も長くなってきて助かります。帰り道が暗いとバギーが暗闇で見えにくくなって怖いです(私だけ？)。

ほら、ベビーカーって反射板とかついてるじゃないですか。車輪とかに。

バギーはそれがないので、マラソンに使う反射バンド(腕にはめるやつ)を車輪近くにそれぞれつけて、車体上部には自転車につける小さいライト(あのクロスバイクのスポークとかにつけるやつ)もつけました。
センサー内臓で、暗いときに車体が動いたら点滅するってやつ。オススメです。




可愛いももぞうは本当に大切なんですが、夫も同じくらい大切で。
先日、ももぞうが生まれて以来初めて、夫と二人でデートしました。

時間にすると4時間くらい、映画を見てパンケーキ食べただけでしたけど、夫と一緒にいるのはやっぱり楽しいなー、私はこの人が好きだなぁと再認識できました。

久々に二人でリンクコーデして、手を繋ぎながらはしゃいで歩きました。

たまにはいいですね。うちはまわりに子どもを預けられる人がいないのでなかなか機会がありませんが、必要な時間だなーと思いました。


＊＊＊

だーっと徒然なるままに書きましたが。
我が家は元気です。

まずは4月のシンポジウムが無事に開催できるよう頑張ります。


シンポジウムまでに、中途半端になってる我が家の防災bagも完成させるぞー！！


]]> モモママ日記 http://momoandmama.gjgd.net/%E3%83%A2%E3%83%A2%E3%83%9E%E3%83%9E%E6%97%A5%E8%A8%98/%E3%82%B7%E3%83%B3%E3%83%9D%E3%82%B8%E3%82%A6%E3%83%A0%E3%80%8E%E3%81%93%E3%81%A9%E3%82%82%E3%81%A8%E3%81%AE%E8%A2%AB%E7%81%BD%E3%80%8F%E5%8F%97%E4%BB%98%E9%96%8B%E5%A7%8B%EF%BC%81 Sat, 01 Apr 2017 14:00:00 GMT momoandmama.gjgd.net://entry/336 みんな…愛してるよ～～～～！！！！！（絶叫 こんにちは。ご無沙汰してます。momomamaです。

ちょっと書きたいことありすぎるんですが。とりあえず。
みなさん、愛してます。←

あのね。子ども車いすの啓発、みんな本当に頑張ってくださっていて。
最近常に涙目です、私。

ちょっとポスター発送件数が多くなってきて全然追い付いていないので、お待たせしてるみなさんには本当に申し訳ないです。必ずお届けしますので、今しばらくお待ちください。

そして、掲示状況なんですが。ざっくりとご報告です。

子ども車いす啓発活動　進捗（ミナファミリーブログ）


掲示いただいてる場所はもっとたくさんあると思います。
そこで、みなさんにお願いです。

掲示いただいた場所を写真に撮って、facebookやインスタでアップしてください！
ハッシュタグは、

#子ども車いすポスター
#子ども車いすポスター掲示状況


でお願いします。
このハッシュタグは随時私の方でもチェックして、場所を一覧に追加していきます。


今日も二か所断られました。みなさんも本当にたくさん断られていると思います。
もっとお願いしやすくなるよう、色々考えています。これからも地道に頑張っていきますので、無理のない範囲でゆっくりと積み上げていければと思います。



ももぞうは、元気です。しばらく2週間ごとに大発作を起こすというペースが定着してしまっていましたが、トピナを増量してピタリと止まりました。
短めの発作はまだありますが、それでも毎日元気にデイサービスに通ってくれること、笑顔で私に何やら話しかけてくれること（ももぞう語のため内容不明。笑）、本当にかわいくてありがたくて、うれしいです。

気候も良くなってきましたね。ポスターを手に街中をさまよっている時も、どこかで今同じように歩いている人がいると思うと、負けてられないぞ！っと元気になれます。

ありがとうございます。一緒に頑張ってくださる方がいて、辛いことも一緒に笑い飛ばしてくれる仲間がいて、本当に本当に幸せです。


みんな、愛してるよ～～～～！！！！！！

]]> モモママ日記 http://momoandmama.gjgd.net/%E3%83%A2%E3%83%A2%E3%83%9E%E3%83%9E%E6%97%A5%E8%A8%98/%E3%81%BF%E3%82%93%E3%81%AA%E2%80%A6%E6%84%9B%E3%81%97%E3%81%A6%E3%82%8B%E3%82%88%EF%BD%9E%EF%BD%9E%EF%BD%9E%EF%BD%9E%EF%BC%81%EF%BC%81%EF%BC%81%EF%BC%81%EF%BC%81%EF%BC%88%E7%B5%B6%E5%8F%AB Fri, 31 Mar 2017 07:00:00 GMT momoandmama.gjgd.net://entry/335