このページでは、ウエスト症候群（点頭てんかん）に限らず、てんかん全般に関するニュースや、新しい治療法、病児育児の情報など単発の情報を蓄積していきます。
人間の脳はまだまだ未知の領域だそうですが…一日も早い医学の進歩を祈ります。
そして病児を育てる保護者の方の負担が少しでも軽減されるようなサービスや行政対応を望みます。
ケトン食の謎を解明
岡山大学大学院医歯薬学総合研究科（薬）の井上剛准教授、佐田渚大学院生らの研究グループは、既存の治療薬が効かないてんかん患者に効くケトン食療法[1]の仕組みを解明。乳酸脱水素酵素[2]を標的とし、スチリペントール[3]の化学構造を改変することで、ケトン食療法に基づくてんかん治療薬が開発可能であることを示しました。本研究成果は、2015年3月20日、アメリカの科学振興協会（AAAS）発行の『Science』に掲載されました。 ケトン食療法は、1920年代に開発されたにも関わらず、未だに薬が効かない難治性てんかんの治療法として使われています。しかし、それに代わる治療薬はありません。本研究により、100年近く開発に成功していない画期的治療薬の誕生が期待されます。
↓続きはこちら（岡山大学 プレスリリース）↓
ケトン食の謎を解明 新しいてんかん治療薬の開発が可能に
外見からは分からない障がいや疾患のある人をサポートする取り組み
内部障害者・内臓疾患者の暮らしを考える ハート・プラスの会
わたしのフクシ。『見えない障害バッジ』
TRH治療
病児でも加入できる入院保険
コープ共済『ジュニアコース J1900』
詳しくは
こちらのブログで記載しています。
※2013年11月現在の情報です。内容に変更がある可能性がありますので、加入時は必ず詳細まで担当者さまより説明を受け確認してください。
新経絡治療（しんけいらくちりょう）
鍼灸（経絡）治療のひとつ。
鍼を使用せずに、押し棒などで経絡上のツボを刺激していく治療法です。
難病に効く！と謳われている治療法や鍼灸院は沢山ありますが、こちらは独自に学会も立ち上げていらっしゃいます。熱心に患者に向き合っていらっしゃる病院ではないかとお見受けします。
（信頼できる友人医師に、東洋医学の病院の選び方として『エビデンスを公開しているか、院外の医師からの評判が良いか、学会に出ているか』を見ると判断し易いと聞き、momomamaはその意見に賛同しています。こちらの『新経絡治療』の考え方は、院外の医師の方からも賛同があるとお見受けします）
『経絡治療』というのは古くから針治療に用いられている考え方ですが、こちらでは独自の『新経絡治療』を提唱されています。
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ももぞうはまだこの治療を受けていないのですが、今後の治療の計画に入れていこうかと検討しています。
私がこの治療を知る事になったのは同じてんかんのお子さんを持つ保護者の方のブログでした。
とても分かりやすく、また管理人さんが熱心にお勉強されているので、とても詳しく書いてくださっています。
ご興味のある方は是非こちらを参考になさってください。
『てんかんっ娘の新経絡治療体験記☆発達障害・学習障害が！』
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♡らぴすままさん リンクを快諾頂きありがとうございます♡
外傷性てんかんモデルラット脳内のけいれん誘発性グアニジノ化合物量の増加に対するエピガロカテキンの予防効果
論文を閲覧する（PDF）
てんかんの病態を再現 ｉＰＳで、仕組み解明に道 （2013.5）
てんかん患者の皮膚細胞から、あらゆる細胞に変化するｉＰＳ細胞を作って神経細胞に成長させ、脳内で起きている病態を再現することに成功したと、福岡大と慶応義塾大のチームが２日付の英医学誌に発表した。新たな治療の開発につなげたいとしている。
チームは、薬で発作が抑えられない難治てんかんのうち、乳児に突然発症する「ドラベ症候群」の患者の皮膚細胞からｉＰＳ細胞を作り、複数の神経細胞に成長させた。電気信号の測定などにより、脳の抑制機能を担う細胞で電気活動が低下していることが分かった。
迷走神経刺激法（めいそうしんけいしげきほう）
2010年1月から日本でも保険対応となり、複数の病院で導入されている難治てんかんの治療法の一つ。
直径5cm弱の本体を外科手術により体内へ埋め込み、本体から左頚部の迷走神経に巻きつけたリードより毎日24時間間欠的に刺激することによって、てんかん発作の回数を減らしたり、発作の程度を軽くする。
欧米の各国では、2010年までに約6万人を超える患者がこの治療法を受けている。 特に部分発作に効果があり、ウエスト症候群への効果は低いとされる。 許可を受けたてんかん専門医のいる病院で手術を受けられる。 経過は長期的に見ていく必要があるが、治療を受けた患者のうち約半数に効果があった（発作が減少した）というデータがある。
迷走神経刺激法とは（日本光電）
日本初の「こどもホスピス」大阪 淀川キリスト教病院
♡病院ママ友さんに教えて貰いました♡
難病の子供さんはなかなか預け先が見つからないですよね。どうしても辛い時、こんな『優しさ』も利用して良いと思います。
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がんや難病の子どもたちが治療を受けつつ学べ、遊べる日本初の「こどもホスピス病院」が１日、大阪市東淀川区の淀川キリスト教病院に開設された。１９８２年、英国に世界で初めてできた小児ホスピス「ヘレンハウス」を参考に、在宅治療の子どもも一時的に預かり、家族全員の心を休める場を目指す。
６室は、緩和ケアの診療を目的とした入院を想定。家族の滞在も受け入れる。残り６室は、難病でも症状が安定した在宅治療の子どもらを一時的に預かる。自宅で看護に追われる家族の負担を減らす目的もある。医師と看護師が常駐する。
病院側に支払われる診療報酬は大半の病気で、緩和ケア分は加算されない。窓口負担は保険適用後の金額相当に抑えるため、差額は病院の持ち出しに。赤字覚悟の運営となる。
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