このサイトについて

当サイトをご覧いただき有難うございます。

管理人のmomomamaと申します。

心理カウンセラーの資格を持つ、30代の会社員です。

娘の『ももそう』は生後6カ月でウエスト症候群と診断され、現在（2013年11月）も闘病と療育を続けています。

どのような情報を探して、当サイトにおいで下さったんでしょうか。

ウエスト症候群について？てんかんについて？
それとも心理学や子育てや、もっともっと他の事でしょうか。

当サイトは、管理人の愛娘“ももぞう”が戦っている、 ウエスト症候群（点頭てんかん） という病気についての情報を中心に構成していきます。

ブログ記事では、（身バレ覚悟で）お世話になっている施設なども出来るだけ実名に近い名称で出していきます。

『同じ病気と闘う患者さんやご家族にとって、より具体的で有益な情報を書き残す』ため、このサイトを立ち上げました。

私も過去にこの病気と診断された時、医学書やインターネット記事を読み漁りました。
そして何より参考になったのが、同じ病気と闘うお子さんとその親御さんの『ブログ』でした。

このPC画面の向こうで、当時の私のように、必死に情報を集めている誰かのために。

いつかこのブログが、誰かの助けになれるように。

ここに書き記していきたいと思います。

以下はこのサイトの内容紹介です。

『ももぞう日記』は、ブログページです。

私たち夫婦は、主人が30代後半、私が30代前半という、決して若くない年齢で、愛娘“ももぞう（愛称）”を授かりました。

だからという訳ではありませんが、ももぞうが生まれたその日から、それはもう可愛くて可愛くて。。

普段はグータラですが、意外にも根が真面目なワタクシ（←いやそもそもあんたのこと知らんから。という突っ込みが四方八方から聞こえてきそうですが）。

毎日子育て情報の書籍やサイトを読み漁り、それはそれは神経質に生真面目に育児をしました。
夜9時には眠らせ、朝は決まった時間に部屋を明るくし、部屋を隅々まで掃除して、毎日笑顔で話しかけ、おっぱいマッサージをし…そりゃあもう、必死でした。

そのお陰かどうかはわかりませんが、ももぞうは本当にすくすく育ちました。
ミルクもよく飲み、よく眠り、よく笑い、謎の言葉でおしゃべりして、私たち両親をいつも笑顔にしてくれました。

そんな可愛い娘が、生後5カ月を目前にしたある日の朝、突然意識を失って救急車で運ばれます。

その日から、我が家の長く辛い闘病生活が始まりました。

後日、ももぞうが辿り着いた病名こそが、“ウエスト症候群（点頭てんかん）”。

このブログでは、ももぞうの闘病についての情報を中心に、私が付けてきた過去の記録を少しずつ書き起こしていこうと思います。

実際の経過や治療などについて、またその他にも心理学のお話、後は箸休め的に私の個人的でディープな話（いやそれ殆どの人が興味ないわ！！…でも書いちゃう！！）、ももぞうの発達や近況なども書き込んでいきます。

（お前（管理人）に興味など微塵もないわ！！！！！というあなた様。お怒りは当然です。でもどうかどうかお怒りは鎮めて、カテゴリ別で日記を読み進んで頂ければと存じます。私めのくだらないよもやま話は専用カテゴリに隔離してございます）

記録がリアルタイムに追いつくまで、まずは過去の記録から少しずつ書き起こしていきます。

しかしながら…、今一番最初にこのページを書いている時点で、2013年11月です。

ブログはもちろんまだ全くさっぱり1文字たりとも書いていません。笑

記録の量も書き残したい事も、イメージの中では膨大にあるんです…。
最初は1年近く前の記録から掘り起こそうとしておりまして… 。（ｲﾔ､ﾊｲ､ｿｯｽ｡ﾑﾎﾞｳｯｽ｡｡）

一体いつ日記がリアルタイムに追いつくのか…私にも分かりませんが…、少しずつ、ぼちぼち頑張ってみます

『ウエスト症候群（点頭てんかん）とは』というページは、この病気に関する情報ページです。

ウエスト症候群（点頭てんかん）について、基本的な概略は他の方のブログやHPでとても綺麗に纏められているので、ここでは省いています。

ある程度病気を理解したうえで新たに疑問となる少し突っ込んだ内容や、実際私が主治医から聞いた話、自分で調べた内容などを総合し、情報を一つにまとめていきたいと思います。

しかし、いかんせん語彙が乏しいので…そしてまず根本的に理解力こそ乏しいので…そもそも医療関係者でもないので…（←このぐらい言い訳しとけば大丈夫か的な）、間違った内容があるかもしれません。

情報の活用は個人のご判断で、当たり前ですが最終は必ず医師に確認を取ってくださいね

間違っても医師と『いや、あのブログにはこう書いてあった！』という意見対立はしないでください。
それは99.9％、お医者様の方が正しいです。残りの0.1％は、生憎にもご専門でない先生の場合や、おじいちゃご高名ゆえの現役延長によってはるか過去の記憶などは少し持ち出しにくくなっていらっしゃる場合、もしくはそもそも医師免許偽造（ニュースになるレベルやんけ）など、ちょっと特殊なものです。はい。

『ももぞうの闘病記録』のページは、病状や治療の一覧です。

このページは、ももぞうの経過や投薬、治療の内容を、箇条書きにまとめていくページです。
細かい内容はブログの各カテゴリにまとめていきますが、病状を時系列に端的に見られるようにしました。

いかんせんワタクシ、文章には自信がありません。（←先に言い訳するタイプ）

しかもブログに慣れていないので、操作に手間取るのなんのって…バグというか更新ミス出しまくってます。お恥ずかしい限りです。。

稚拙な文章で、それはそれは読みにくいかもしれません。
意味不明！！な箇所があれば、どうかコメントからでも質問してください。
ご意見ご叱責も是非ください。

そして、もしリアルでお知り合いの方がこのHPを見つけた場合は…、そっと閉じてください。笑
（いや冗談ですよ。でも一言『見たよぉ～』くらいは教えてください）

それでは、見てくださったあなた様に有益な情報が一つでもお持ち帰り頂けるよう、momomama頑張ります！

少しずつ更新していきますので、どうか細～く、長～～く…よろしくお願いします