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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

あれ…?先生、言ってたことと違くない?

2013年5月15日


ACTH15日目。この日はACTHを始めて以来初めての、注射のない日でした。

前日の面談で脳波は良くなってると言われたものの、相変わらずグッタリして辛そうなももぞう。

大丈夫かな…と思いながらその日の薬を飲ませていたら、ふと気付きました。




あれ?薬の量、減ってなくない???


「ACTHやるから薬は減らす」って言ってなかった?

この量を服薬しながらのACTHは身体に負担が掛かりすぎるから」って…。





慌てて、付けていた薬の記録と、その時飲んでいる薬の量を照らし合わせました。

…変わってなくない???





看護師さんにも確認しました。






…変わってない。








どういうこと?なんで?






ももぞうがこんなに辛そうなのって…もしかして大量に薬飲みながらACTHやったせいじゃないの?!








軽くパニックになりながら、近くにいた看護師さんに相談しました。





オーダーミスなのか。


それとも、そもそも先生が減薬のオーダー自体をし忘れたのか。


オーダーは正しく出ているのに、薬剤部がミスをしたのか。






色々考えましたが、考えても分かる筈もなく。

もう先生もいらっしゃらない時間だったので、看護師さんから先生に確認しておいてもらうようお願いして、この日は帰宅しました。







もし、ミスが起きてしまったなら。

そのせいで、ももぞうがあんなに辛そうなら。






ちゃんと確認しなかった、私のせいだ。


知っていたのに。聞いていたのに!!





病院なんか信用するからだ。あんなに大きな病院なら、いつミスが起こってもおかしくないのに。

人間のすることなんだから、ミスが皆無なことのほうがおかしいのに。

今まで、そんな大した仕事でないにしても社会人として世の中を見てきて、それくらい理解しているつもりだったのに。





どうして、こんな大切なことを確認しなかったんだ。





もうACTHも折り返し地点を過ぎていました。

もし減薬していなかったことで、ももぞうに何か大きな負担が掛かってしまっていたら。

取り返しのつかないことになっていたら。





不安でたまりませんでした。




この日の夜は、辛そうなももぞうの姿が何度も何度も脳裏に蘇ってきて…、自分自身に腹が立って、悔しくてたまりませんでした。








ーーーーー




2013年5月16日




ACTH開始から16日目。

私のあまりの激昂ぶりを心配してか、翌日、すぐに先生と面談の場が設けられました。



結論から言うと、「ミスではない。治療方針が変更になったのを伝えていなかっただけ」とのことでした。



ACTHを始めてからも、ももぞうはスッキリとてんかん波が消えることもなく、また発作かどうか見分けがつかないような動きをいくつかしていました。


それが気になって、主治医は薬の減量に踏み切れなかったそうです。

辛そうだけど、その副作用の様子もACTHのものとして考えうる範囲とのことで、服薬とACTHの併用で取り返しがつかないような重篤な副作用が起きているとは考えにくい、とのことでした。

血液検査の結果も特に問題ない、と。




…ほんまかいな。

ミスがあったのをみんなで隠そうとしてるんじゃないの。

いつもはこちらが恐縮するくらい細かく色んなことを伝えてくれるのに。

所詮ミスかどうか私たちでは判断出来ないんだし、隠すのは簡単だよね。




…と思いましたが、主治医らは「ミスではない」の一点張りで、その面談は終了しました。





勿論、そんな話だけでスッキリと納得できる筈もなく。

後日改めて先生と二人で面談する機会を持ってもらいました。

(普段の面談には、主治医と同チームの先生が複数人同席されていました。実はこの件以外に他にも色々と不信感を持つ出来事が重なっていたので、気兼ねなく思っていることを話したいと思い、こちらから『主治医と二人だけで話せる時間が欲しい』とお願いしました)


結果、カルテの請求をしようかとも思っていましたが、取り急ぎは先生が付けている面談記録のコピーを頂き、納得しました。


実際は、面談記録の内容に納得した訳ではなく、色々お話した上で『この先生は真面目に患者と向き合ってくれる』と思えたので、主治医を信用することにした…というところです。


印象的だったのは、主治医の『患者さんやご家族が病院に不信感を持っていると、それは確実に患者の治療(回復)に影響する』という趣旨の発言でした。



ああ、この先生は、自分がどう思われたいかとか病院を守りたいとかではなく、患者のために不信感は無くしておきたいと思っているんだ。


そう思えたので…、そう思わせる話しぶりだったので、やっと溜飲が下がる思いでした。




私たち患者は、どんなに頑張って知識を付けた所で、所詮は素人です。

医者ではありません。

何年も勉強して、医師免許を取り、現場で数えきれない症例にあたっている先生方とは、比べるのもおこがましい程度の知識しかつけられません。



結局は、医療ではなく主治医を信用して治療に当たっているんだと思います。


その主治医を信用できなくなってしまったら、それこそ主治医の言っていたように、治療はうまく進まなくなってしまうんだと思います。




我が家はたまたま、信用できる、相性の良い医師に出会えて…それは本当に幸せなことだなと、今なら思えます。






この件以来、診察の日は帰宅してから診療明細や処方箋をなめるように見る癖がつきました。

ま、見てもあんま分かんないんですけどね。。



            ∧_∧     / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ 
                ( ・∀・)< いがくの勉強するから今夜はホカ弁ね!
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料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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