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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

てんかん対策推進プロジェクトチーム(てんかんPT)

こんにちは。momomamaです。

ちょっと記事の順番が前後しますが、4月11日にウエスト症候群患者家族会として永田町に行ってきました。
目的は、衆議院会館で行われた、てんかん対策推進プロジェクトチーム会議での陳述です。

そもそも某協会から「来ない?」とご連絡いただいたのが、5日前。
国への要望を上げて欲しいとのことでしたが、今まで同内容の具体的な調査は行ったことがなく。。
それでも、「またとない機会なので是非参加したい!」と理事会メンバーの意見が一致し、毎日深夜まで作業して、何とか調査結果を纏めました。

具体的な発表内容や当日の議事録は患者家族会内で共有していますが、会としても会員のみなさんの思いや現状を知る非常に重要な機会となりました。

まあ…当日私は寝不足フラフラで参加し、よりによってお偉いさん達への挨拶回りに名刺を切らし、会場のプロジェクターが見たことない動作をしてパニックに陥り、副会長には色々と怒られ(※これはいつも通り)、自己採点5点(もちろん100点満点中の5点)でてんかんPTを終了しました。

ちなみに、張り切りすぎて帰阪後は数日寝込みました…。
BBA無理しちゃった…だって部活の集中合宿みたいで、めちゃ楽しかったんだもの…。笑

会員のみなさんの思いは、しっかりと議員の先生方にお届けできたと思います。
要望を上げたからといって今すぐ国が動くなんてことはないかもしれませんが、今後も地道に活動を積み上げていくことが私たち患者家族にできる一番の近道だと思いますので、今後もしっかり会員のみなさんに向き合って、患者家族会としてできることを積み上げていこうと思います。


てんかんPTの様子はこちら


今回の調査にご協力くださったWSJ会員のみなさま、席を設けてくださった国会議員のみなさま、そしてお声掛けくださった日本てんかん協会さま、本当にありがとうございました。



(ドラベ症候群患者家族会の副会長(黒岩さん)と、東京女子医大の伊藤先生と記念撮影♡国会議事堂だウェ~イって撮ったのに、見切れてた。笑)

※ももぞうも東京に行きました。この頃はお友達のお家で大はしゃぎ。お世話になったWSJ理事のTくんママ、ありがとうございました♡






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プロフィール

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momomama
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女性
職業:
会社員
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料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

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高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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