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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

シンポジウム、無事に終わりました♡

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シンポジウム、無事に終わりました♡

こんにちは。momomamaです。
ここ数日、大阪はすっかり初夏の陽気です。
なんだか…春が一瞬しかなかった気分…。月日が流れるのが早いのは、年齢のせいなのか、はたまた日々が充実してるからなのか?(後者でお願いします

さてさて。シンポジウム「子どもとの被災」、無事に閉幕いたしました。
200名入れる会場でしたが、満員御礼には惜しくも届かず…それでも100名を超える参加があり、会場は熱気に包まれておりました。

お運びくださったみなさま、汗だくで走り回る私を見付けて声を掛けてくださったみなさま(マジ癒しでした)、本当にありがとうございました。

 

島津先生のご講演。NEXTEPのご活動についてもお話くださいました。




パネルディスカッションは、医師2名、保育所チェーンの社長、デイサービスチェーンの社長と、かなり豪華な面々。
島津先生と共に、会場のみなさまの質問にも答えてくださいました。

私もファシリとしてディスカッションに参加させていただき、みなさまと共に被災について考えました。
今回のシンポジウムを聴講して、そして今回のシンポジウムの前にいくつもの防災セミナーやシンポジウムに参加して。
今のところ、私のなかで出た結論は「自助と共助を大切にする」。

自助、自分で自分のことを助ける。被災に備えて準備をする。
共助、共に助け合う。地域の人や関係者のみなさんと交流をもち、出来れば被災した場合のことを話し合っておく。

行政は、被災時は一人でも多くの市民を守るために動きます。つまり、当然ながら母数の大きなところから対処していきます。
乳幼児や障害児などの対応も早急に必要となるものですが、全て整えないと動けない行政(←非難している訳ではなく、行政とはそうでなければ困るので当然です)を待っているよりも、自分たちで出来ることをいかにしっかり備えておくか、が大切です。

しかも被災時には、行政の施設や人も被災しています。被災時に、行政が対応してくれて当たり前!とたかをくくって何もしなかったり、なぜ対応しないんだ!と行政を責めている間に、我が子に何かあったら。
後悔しないよう、自分たちでできることをしっかりしておこう、と思います。

今回のシンポジウムに先立って、後援下さった大阪市にも色々お話をお伺いしました。行政も「そうなってみないと分からない・判断できない」ことが多いのですが(状況によって対応は違うでしょうから、逆にガチガチに決めてしまっている方がメンドクサイことになりそうですしこれも当然かと)、その中でもアレルギーミルクの備蓄や避難時要支援者リストの作成など、様々な取り組みをされているそうです。
(シンポジウムでは全回答を掲示いたしました)

また患者家族会としても、患者家族が備えるべきことを調査・発表(掲示)いたしました。


抗てんかん薬は、少なくとも3日分以上を持ち歩く(子供に持たせる、余裕があれば通所先や学校にも預ける)こと。
お薬手帳(最新のお薬のページ・とんぷくのページ)、かかりつけの診察券、保険証をそれぞれコピーして、薬と一緒に持ち歩くか避難時の持ち出しバッグなどに入れておくこと。
携帯電話の破損時に備えて、通所先や家族の勤務先の番号、家族の携帯番号などを必ず控えておくこと。

自宅に被災時の持ち出しバッグがあっても、家以外の場所で被災することもあります。
親子バラバラに被災することもあります。

家族が避難所で会うためには?
避難所で我が子を見つけるには?
災害伝言板の使い方を家族みんなで確認したり、通所先や通園先の避難指定場所を確認しておきましょう。

準備そのものは、簡単なものも多いです。だからこそ、先送りにしがちです。

たくさんの「もしも」を考えて、小さな準備を積み重ねておきたいと思います。

簡単なことですが、そんな「もしも」の積み重ねが被災時の「良かった!」に繋がります。




防災関連のブースも充実。非常食や障害児用の保存食、緊急時用ホイッスルなど、体験ブースや展示ブースがたくさん。
シンポジウムの前後に大変にぎわいました。


当日はメディア取材もあり、マスコミの方も各ブースで色々お話をなさっていました。




ママぷらのブース♡全ては去年ママぷらで呼びかけをした、熊本地震の支援物資から始まりました。

講演いただいた島津先生からも、「皆さんからの支援物資、本当にありがとうございました」とのお言葉をいただきました。

「何かしたい」という私たちの気持ちを受け止めてくださったこと、本当に感謝しています。





開場前の、患者家族会ブース。相変わらずWSJ(ウエスト症候群患者家族会)は地味な展示ですが、今年はブースの展示物も少しずつ出来上がってきますので…何卒…。笑


今回のシンポジウムについては、後日ママぷらHPでもレポートがアップされます。
それまで今しばらくお待ちください。



来年もやって欲しい!とのお声が多かったのですが…そちらはまだ検討中です。
やることになれば、今年より更に充実した内容にしなければと考えておりますので、その際はまたご案内したいと思います。


いや~~~、燃えつきました!この数か月、色々続いたので。


…という訳で、次回は「てんかんPT(永田町)のご報告」記事をアップしようと思います。
ゴールデンウィークはブログ書きまくるぞ~!!!









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会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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