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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

いよいよ明日♡

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コメント

1. いよいよ明日♡

お疲れ

Re:いよいよ明日♡

ありがとうございます

ただいまコメントを受けつけておりません。

いよいよ明日♡


こんにちは。momomamaです。

最近ももぞうの発作型が変わってきました。
以前は発作中に発作の内容や痙攣箇所が変わっていく(無呼吸→強直→けいれん、など)パターンでした。
その時期は大発作というか5分ほどの発作も多かったんですが(ちょうどJEPICAに行ってた時期)、その後トピナをMAX(血中濃度10だったかな)まで増やして、大きな発作はなくなりました。

最近はビクッとなる+目の上転(いわゆるスパズム的な)、その後目と顔の向きがギューっと左に引っ張られる、というパターンです。

そろそろ長崎行かないとな~と思っていたので、また外科の観点からも色々診て頂こうと思います。

ちなみに、WSJ(ウエスト症候群患者家族会)アドバイザーにも就任くださったイケメン主治医(脳神経内科医)は「その発作(目の上転)であれば本人は辛くなさそうだけど、あとは背景脳波がどうなってるかだよね~」と仰ってました。
(そういやしばらく脳波撮ってないな)

でも大きな発作もなく本人も毎日すこぶる楽しそうなので、やはりももぞうにはトピナが合ってるんだと思います。

こもり熱や食欲不振は困るけど…発作には替えられない。対策しつつ、鬼門である夏を乗り越えたいと思います。



さてさて。明日はいよいよシンポジウム「子どもとの被災 -多様性のある子どもと共に南海トラフを乗り越えるためにー」です!
(いつ見ても題名長いな)

今日の読売新聞(大阪版)に告知記事が掲載されてました♡

 

去年の秋から企画していたシンポジウム。やっと開催の運びとなり感慨深いです。
島津先生にお会いできるのもとっても楽しみ。

今回は行政を代表して、シンポジウムを後援下さってる大阪市にもたくさんの疑問をぶつけ、回答もいただきました。


デイサービスや保育所に子供を預けている時に地震が来たら、どうなるの?
避難所で、いつも飲んでる薬は手に入るの?
停電したら、呼吸器などの医療機器を使用してる子どもはどうすれば良いの?
被災して困ったら、どこに連絡すればいいの?
避難行動要支援者名簿って何?
福祉避難所にはどうやって入るの?
パニックや人見知り、夜泣きなどのひどい子供を連れて避難生活を送るには?

…などなど、みんなの「知りたい」がたくさん訊けるシンポジウムです。

是非お運びくださいね。


概要とお申込みはこちらから


私も主催者ではありますが、とても楽しみにしています。
ももぞうと一緒に会場にいますので、見かけたらお声掛けくださいね♡







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1. いよいよ明日♡

お疲れ

Re:いよいよ明日♡

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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