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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

ACTHに向けて

2013年4月11日


点頭発作を起こしている(≒ウエスト症候群)と診断されてから、治療の方向性がある程度決まりました。



投薬は、

・フェノバール(部分発作)
・エクセグラン(点頭発作)
・バルプロ酸(=デパケン、点頭発作)
・エルカルチン(代謝を上げる薬)


の4種となりました。


そして、薬の血中濃度がある程度上がった時に脳波を撮り、効果がなければACTHの開始となります。

(ACTHについてはこちらのページで概要を紹介しています)



主治医のK先生と面談の際、ももぞうの脳波を見せてもらいました。


発作時は、ギザギザと小さい波→ふんわりと大きな波 というような感じでした。

それこそが、点頭発作特有の脳波だそうです。


この頃のももぞうは、発作時も殆ど自覚がなく(黒目が一瞬上にズレるだけ)、本人は特に辛くないでしょう、とのことでした。

ただ、発作時以外も脳波が悪く、このまま点頭発作と分からずに治療もせず3か月など経過していれば、確実に悪化していたでしょう。とも仰っていました。


この頃は部分発作(無呼吸)が落ち着いていたこと、そしてACTHが始まれば当面は外出出来なくなる(病室からも出られなくなります)ことから、週末は『一時退院』という形で自宅へ帰ることになりました。




ーーー




2013年4月16日



週末は自宅に帰り、バタバタと日々が過ぎていきました。


私もこの頃は仕事をしており、

朝8時に家を出て会社へ→午後3時に会社を出て病院へ→夜23時ごろパパが迎えにきてくれて一緒に帰宅

という、ちょっとハードな生活を送っていました。

洗濯物はもちろん部屋干し、食事は買って帰るか外食、土日は朝起きて大急ぎで家事→昼には病院へ、という感じでした。


それでも、病院に着けば笑顔で迎えてくれるももぞうに早く会いたくて、毎日スーツにハイヒールで会社から病院までの道のりをダッシュしていました。



この日は、前日に撮った脳波の結果を聞くための面談がありました。



何と、脳波は良くなっていました。

投薬が効果を出したのか?ということで、物凄く喜んだのを覚えています。


翌週に再度脳波を撮って、良ければACTHをせずに投薬だけで治療が出来るかも!とのことでした。


この頃のももぞうの脳波は、『この脳波なら発作が出ない人もいるくらいの、綺麗な脳波』だったそうです。



momomamaも、ACTHについては副作用などの説明も受けていましたし、何より再発する人も多いとのことだったので、「投薬でコントロールできるならそんな嬉しいことはない!!」という感じでした。



珍しく明るい声での面談報告に、ももパパも大喜び。

このまま落ち着いて、早く一緒にお家へ帰りたい!!と、二人で話しました。












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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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