2013年4月11日


点頭発作を起こしている（≒ウエスト症候群）と診断されてから、治療の方向性がある程度決まりました。



投薬は、

・フェノバール（部分発作）
・エクセグラン（点頭発作）
・バルプロ酸（＝デパケン、点頭発作）
・エルカルチン（代謝を上げる薬）


の4種となりました。


そして、薬の血中濃度がある程度上がった時に脳波を撮り、効果がなければACTHの開始となります。

（ACTHについてはこちらのページで概要を紹介しています）



主治医のK先生と面談の際、ももぞうの脳波を見せてもらいました。


発作時は、ギザギザと小さい波→ふんわりと大きな波　というような感じでした。

それこそが、点頭発作特有の脳波だそうです。


この頃のももぞうは、発作時も殆ど自覚がなく（黒目が一瞬上にズレるだけ）、本人は特に辛くないでしょう、とのことでした。

ただ、発作時以外も脳波が悪く、このまま点頭発作と分からずに治療もせず3か月など経過していれば、確実に悪化していたでしょう。とも仰っていました。


この頃は部分発作（無呼吸）が落ち着いていたこと、そしてACTHが始まれば当面は外出出来なくなる（病室からも出られなくなります）ことから、週末は『一時退院』という形で自宅へ帰ることになりました。




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2013年4月16日



週末は自宅に帰り、バタバタと日々が過ぎていきました。


私もこの頃は仕事をしており、

朝8時に家を出て会社へ→午後3時に会社を出て病院へ→夜23時ごろパパが迎えにきてくれて一緒に帰宅

という、ちょっとハードな生活を送っていました。

洗濯物はもちろん部屋干し、食事は買って帰るか外食、土日は朝起きて大急ぎで家事→昼には病院へ、という感じでした。


それでも、病院に着けば笑顔で迎えてくれるももぞうに早く会いたくて、毎日スーツにハイヒールで会社から病院までの道のりをダッシュしていました。



この日は、前日に撮った脳波の結果を聞くための面談がありました。



何と、脳波は良くなっていました。

投薬が効果を出したのか？ということで、物凄く喜んだのを覚えています。


翌週に再度脳波を撮って、良ければACTHをせずに投薬だけで治療が出来るかも！とのことでした。


この頃のももぞうの脳波は、『この脳波なら発作が出ない人もいるくらいの、綺麗な脳波』だったそうです。



momomamaも、ACTHについては副作用などの説明も受けていましたし、何より再発する人も多いとのことだったので、「投薬でコントロールできるならそんな嬉しいことはない！！」という感じでした。



珍しく明るい声での面談報告に、ももパパも大喜び。

このまま落ち着いて、早く一緒にお家へ帰りたい！！と、二人で話しました。