ウエスト症候群（点頭てんかん）闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。
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こんにちは。momomamaです。
突然ですが。ブログお引越しします。
あまりに毎回、アクセスする度に「ウイルスに感染しました」のいたずらページに飛ぶので。。
※実際には感染しません
新ブログは、アメブロです。暫く使い心地を確認してから本格運用しますが…そのままなし崩し的に移転しそうな予感。笑
新ブログはこちら
移転後もよろしくお願いします。
[2回]
[6回]
【脳梁離断術について】
脳梁（のうりょう）とは、脳の中心で右脳と左脳を区切るような位置にある神経の束で、てんかん波の電気を脳全体まで爆発的に広げる絶好の通り道、もしくは左右の脳を均衡に保つ働きをしていると考えられている。
脳梁離断術は、この脳梁を切断し、焦点から出るてんかん波が脳全体に広がるのを防ごうというもの。
脳梁離断術自体は今のところ副作用がなく、後遺症もないといわれている手術です。
脳梁離断術は、人工的に、先天性の脳梁欠損症と同じ状態をつくります。
（脳梁欠損症はそれ自体で障害となるものではありません。脳の検査を受けるきっかけがあって初めて気が付く人もいます）
施術年齢が低いほど影響や後遺症（術後に以前のような活発さがなくなった、など）も少なくなります。
脳梁離断術については、患者の負担（外科手術を受けるという体力的負担）が大きいにも関わらず、効果がなかったり、一旦は収束に向かった発作が再発する場合も多く、病院の考え方によってかなり施術数が違います。
たとえば、てんかんの患者さんならほとんどの方が聞いたことがあるような、国内有数の専門病院である『静岡てんかんセンター』では、脳梁離断術は全く行っていないそうです。
また過去に手術を受けた患者の術後経過を統計し、効果とリスクのバランスから実施数をどんどん減らしている病院も多くあります。
しかしながら、他の病院では対象とならない（受けても効果が薄いと思われる）ような患者でも、『長崎総合医療センター』（長崎県大村市）では、積極的に脳梁離断術を行っていらっしゃいます。
※もちろん術前検査があります
ももぞうのようにどれほど検査をしても病因やてんかん焦点が見つからなかった患者でも、脳梁離断術を受けた後は発作時のてんかん波の広がりが小さくなって、その結果てんかん焦点と思われる箇所が見つかり、脳の一部切除（焦点切除）の手術までもっていける可能性があります。
ももぞうは2014年2月に脳梁離断術を受けました。
ももぞうの最終目的地点は現在の所、焦点切除としています。
長崎医療センターでは、『１度目のACTHを受けても再発した場合は脳梁離断を受けてほしい』と提唱されています。
後遺症が少なく、半数近い患者さんに効果のある手術方法です。
長崎医療センター医師の著書によると、発症が遅く（４か月以降など）、かつ発症から施術までの期間が短い（１年以内など）患者さんが、より脳梁離断での効果が現れやすいそうです。
私たち両親は、ウエスト症候群の発作による脳へのダメージより、脳梁離断での後遺症（ほぼ無いといわれています）の方が軽いだろうという考えもあり、そして投薬に限界を感じていたこともあり、手術を決断しました。
この手術は賛否両論ありますので、何が何でも受けるべき！！と発信するつもりはありません。
ただ、この手術を『知っていて受けない』のと、『知らない』のは、大きな違いです。
一人でも、「知っていれば受けたのに」という後悔をする人が減るよう、ここに記録します。
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闘病は、情報が大きなカギを握ります。
１年半、ももぞうの闘病生活を支えるにあたって、本当に痛感しました。
このブログもいつか誰かの役に立てたら、そんな嬉しいことはありません。
てんかんがいつか、完全にコントロールできる病気になりますように。
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