おこんばんは。

みなさんご機嫌うるわしゅう。


お好み焼き将軍、momomamaです。

（今夜の晩御飯がお好み焼きだっただけ）



スマホや携帯でこのブログを見てくださってる方は、パッと見では分からないと思いますが。

このブログは、ブログとホームページの間みたいな作りになってます。

ブログページの他にも、情報を蓄積させてるページがいくつかあります。


（スマホの方は、最下部から表示方法をPCに設定してもらうと、全てのページが表示されるようになります）



お陰さまで、『ウエスト症候群』とネット検索すると、このブログがかなり上位に表示されるようになりました。

表示されるのは、今回更新した『ウエスト症候群とは』というページです。




ももぞうは、毎日楽しそうに過ごしています。

帰宅したパパに抱っこされてにっこり笑い、あやされてケラケラ笑い、お気に入りのウサギをよこせと怒り、構ってくれと泣きます。


去年の今頃は、ウエストが再発して、発達がどんどん退行し、発作が爆発的に増え、今とは比べ物にならない生活でした。



全ては、『脳梁離断術』を受けての結果です。

遺伝子上に懸念点があるにも関わらず、脳梁離断のおかげで発作（スパズム）がほぼ無くなり、焦点切除にまでいける可能性が高くなりました。



この手術に踏み切れたのは、過去に同じ手術を受けた沢山の方のブログを読んだことからでした。

脳梁離断を勧める訳ではないですが、知っていて受けないのと、知らなくて受けられないのでは、天と地ほどの差があると思います。



手術についてもっと書きたいことはあるんですが、取り敢えず一人でも多くの方にこの手術を『知って欲しい』との想いから、簡素ですが取り急ぎ更新します。



ウエスト症候群のお子さんを持つ親御さんの目にとまる事を、祈ります。







以下、前述のページより、今回追記更新した脳梁離断についての箇所を転記します。


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【脳梁離断術について】

脳梁（のうりょう）とは、脳の中心で右脳と左脳を区切るような位置にある神経の束で、てんかん波の電気を脳全体まで爆発的に広げる絶好の通り道、もしくは左右の脳を均衡に保つ働きをしていると考えられている。 

脳梁離断術は、この脳梁を切断し、焦点から出るてんかん波が脳全体に広がるのを防ごうというもの。 

脳梁離断術自体は今のところ副作用がなく、後遺症もないといわれている手術です。 

脳梁離断術は、人工的に、先天性の脳梁欠損症と同じ状態をつくります。
（脳梁欠損症はそれ自体で障害となるものではありません。脳の検査を受けるきっかけがあって初めて気が付く人もいます）

施術年齢が低いほど影響や後遺症（術後に以前のような活発さがなくなった、など）も少なくなります。

脳梁離断術については、患者の負担（外科手術を受けるという体力的負担）が大きいにも関わらず、効果がなかったり、一旦は収束に向かった発作が再発する場合も多く、病院の考え方によってかなり施術数が違います。

たとえば、てんかんの患者さんならほとんどの方が聞いたことがあるような、国内有数の専門病院である『静岡てんかんセンター』では、脳梁離断術は全く行っていないそうです。

また過去に手術を受けた患者の術後経過を統計し、効果とリスクのバランスから実施数をどんどん減らしている病院も多くあります。

しかしながら、他の病院では対象とならない（受けても効果が薄いと思われる）ような患者でも、『長崎総合医療センター』（長崎県大村市）では、積極的に脳梁離断術を行っていらっしゃいます。

※もちろん術前検査があります 

ももぞうのようにどれほど検査をしても病因やてんかん焦点が見つからなかった患者でも、脳梁離断術を受けた後は発作時のてんかん波の広がりが小さくなって、その結果てんかん焦点と思われる箇所が見つかり、脳の一部切除（焦点切除）の手術までもっていける可能性があります。 


ももぞうは2014年2月に脳梁離断術を受けました。

ももぞうの最終目的地点は現在の所、焦点切除としています。 

長崎医療センターでは、『１度目のACTHを受けても再発した場合は脳梁離断を受けてほしい』と提唱されています。

後遺症が少なく、半数近い患者さんに効果のある手術方法です。

長崎医療センター医師の著書によると、発症が遅く（４か月以降など）、かつ発症から施術までの期間が短い（１年以内など）患者さんが、より脳梁離断での効果が現れやすいそうです。


私たち両親は、ウエスト症候群の発作による脳へのダメージより、脳梁離断での後遺症（ほぼ無いといわれています）の方が軽いだろうという考えもあり、そして投薬に限界を感じていたこともあり、手術を決断しました。


この手術は賛否両論ありますので、何が何でも受けるべき！！と発信するつもりはありません。

ただ、この手術を『知っていて受けない』のと、『知らない』のは、大きな違いです。

一人でも、「知っていれば受けたのに」という後悔をする人が減るよう、ここに記録します。

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闘病は、情報が大きなカギを握ります。

１年半、ももぞうの闘病生活を支えるにあたって、本当に痛感しました。



このブログもいつか誰かの役に立てたら、そんな嬉しいことはありません。






てんかんがいつか、完全にコントロールできる病気になりますように。