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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

ページ情報を更新しました【脳梁離断術】

おこんばんは。

みなさんご機嫌うるわしゅう。


お好み焼き将軍、momomamaです。

(今夜の晩御飯がお好み焼きだっただけ)



スマホや携帯でこのブログを見てくださってる方は、パッと見では分からないと思いますが。

このブログは、ブログとホームページの間みたいな作りになってます。

ブログページの他にも、情報を蓄積させてるページがいくつかあります。


(スマホの方は、最下部から表示方法をPCに設定してもらうと、全てのページが表示されるようになります)



お陰さまで、『ウエスト症候群』とネット検索すると、このブログがかなり上位に表示されるようになりました。

表示されるのは、今回更新した『ウエスト症候群とは』というページです。




ももぞうは、毎日楽しそうに過ごしています。

帰宅したパパに抱っこされてにっこり笑い、あやされてケラケラ笑い、お気に入りのウサギをよこせと怒り、構ってくれと泣きます。


去年の今頃は、ウエストが再発して、発達がどんどん退行し、発作が爆発的に増え、今とは比べ物にならない生活でした。



全ては、『脳梁離断術』を受けての結果です。

遺伝子上に懸念点があるにも関わらず、脳梁離断のおかげで発作(スパズム)がほぼ無くなり、焦点切除にまでいける可能性が高くなりました。



この手術に踏み切れたのは、過去に同じ手術を受けた沢山の方のブログを読んだことからでした。

脳梁離断を勧める訳ではないですが、知っていて受けないのと、知らなくて受けられないのでは、天と地ほどの差があると思います。



手術についてもっと書きたいことはあるんですが、取り敢えず一人でも多くの方にこの手術を『知って欲しい』との想いから、簡素ですが取り急ぎ更新します。



ウエスト症候群のお子さんを持つ親御さんの目にとまる事を、祈ります。







以下、前述のページより、今回追記更新した脳梁離断についての箇所を転記します。


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【脳梁離断術について】


脳梁(のうりょう)とは、脳の中心で右脳と左脳を区切るような位置にある神経の束で、てんかん波の電気を脳全体まで爆発的に広げる絶好の通り道、もしくは左右の脳を均衡に保つ働きをしていると考えられている。 


脳梁離断術は、この脳梁を切断し、焦点から出るてんかん波が脳全体に広がるのを防ごうというもの。 


脳梁離断術自体は今のところ副作用がなく、後遺症もないといわれている手術です。 

脳梁離断術は、人工的に、先天性の脳梁欠損症と同じ状態をつくります。
(脳梁欠損症はそれ自体で障害となるものではありません。脳の検査を受けるきっかけがあって初めて気が付く人もいます)


施術年齢が低いほど影響や後遺症(術後に以前のような活発さがなくなった、など)も少なくなります。


脳梁離断術については、患者の負担(外科手術を受けるという体力的負担)が大きいにも関わらず、効果がなかったり、一旦は収束に向かった発作が再発する場合も多く、病院の考え方によってかなり施術数が違います。


たとえば、てんかんの患者さんならほとんどの方が聞いたことがあるような、国内有数の専門病院である『静岡てんかんセンター』では、脳梁離断術は全く行っていないそうです。


また過去に手術を受けた患者の術後経過を統計し、効果とリスクのバランスから実施数をどんどん減らしている病院も多くあります。



しかしながら、他の病院では対象とならない(受けても効果が薄いと思われる)ような患者でも、『長崎総合医療センター』(長崎県大村市)では、積極的に脳梁離断術を行っていらっしゃいます。


※もちろん術前検査があります 



ももぞうのようにどれほど検査をしても病因やてんかん焦点が見つからなかった患者でも、脳梁離断術を受けた後は発作時のてんかん波の広がりが小さくなって、その結果てんかん焦点と思われる箇所が見つかり、脳の一部切除(焦点切除)の手術までもっていける可能性があります。 


ももぞうは2014年2月に脳梁離断術を受けました。


ももぞうの最終目的地点は現在の所、焦点切除としています。 



長崎医療センターでは、『1度目のACTHを受けても再発した場合は脳梁離断を受けてほしい』と提唱されています。

後遺症が少なく、半数近い患者さんに効果のある手術方法です。


長崎医療センター医師の著書によると、発症が遅く(4か月以降など)、かつ発症から施術までの期間が短い(1年以内など)患者さんが、より脳梁離断での効果が現れやすいそうです。


私たち両親は、ウエスト症候群の発作による脳へのダメージより、脳梁離断での後遺症(ほぼ無いといわれています)の方が軽いだろうという考えもあり、そして投薬に限界を感じていたこともあり、手術を決断しました。


この手術は賛否両論ありますので、何が何でも受けるべき!!と発信するつもりはありません。

ただ、この手術を『知っていて受けない』のと、『知らない』のは、大きな違いです。

一人でも、「知っていれば受けたのに」という後悔をする人が減るよう、ここに記録します。




ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー



闘病は、情報が大きなカギを握ります。

1年半、ももぞうの闘病生活を支えるにあたって、本当に痛感しました。



このブログもいつか誰かの役に立てたら、そんな嬉しいことはありません。






てんかんがいつか、完全にコントロールできる病気になりますように。






















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拍手[11回]

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コメント

1. 脳梁離断術について

はじめましてこんばんわ。
私の愛娘もウエスト症候群と闘ってます。

私はMOMOMAMAさんやひーたんパパさんの
ブログを参考にさせていただきました。
迷える私達を長崎まで導いてくださり
ありがとうございました。
明後日、長崎で脳梁離断術を執刀していただきます。
今後も私達の様に、MOMOMAMAさんのブログに
救われる方もいるかと存じます。
お身体に気を付けてくださいね。

Re:脳梁離断術について

まっしぃさま

コメント返信遅くなってごめんなさい!!!
嬉しいお言葉ありがとうございます。
本当に嬉しいです!!!

今朝、コメントは返信間に合いませんでしたが、読んではいたので、勝手に気にしておりました。
ゴットハンドB医師のことだしきっと無事に手術終わっているだろうとは思いますが…。
ももぞうの手術の時を思い出します。
お子さんやご家族のことを思うともう他人事じゃないというか。。

どうか手術も術後の経過も最善のパターンで乗り越えられますように。
大阪から沢山パワー送ります!!

2. 無題

我が家の晩ごはんもお好み焼きでした(笑)
ミニ珍獣も大好きなメニューです♪

外科的アプローチについてとてもわかりやすかったです。
我が家は発症が早期で、遺伝子が原因であるとほぼ断定されているけど、セカンドオピニオンだけ聞いてみたいという思いが少し残っています。
行かないで後悔するよりは行ってすっきりしたほうがいいのかな。

momomamaさんがおっしゃる通り、闘病は情報が何より大事だと思います。知っているのと知らないのでは全く違いますよね。

ももぞうちゃんの焦点切除術がうまくいくことを心から願っています。

Re:無題

ママ珍獣さま

ぐふふ♥以心伝心お好み焼きだね♥♥
ももぞうも手足をシャカシャカして(旨いぞダンス)食べてました(。・ω・。)

ママ珍も気になってるの??
いや、でも原因分かってるとなかなか手術はね。。そうそう思い切れないし、そもそも遠いことに思えますよねぇ。

もしよかったらまた年明けに行くから、聞きたいことあれば連絡しておくれやす♡

手術の前はまた情緒不安定になると思うので(←勿論私が)、叱咤激励お願いします(´;ω;`)

3. 情報戦

母が住吉区出身でお好み焼きが夕食定番のみりん家です。

脳梁離断術、ぶどうが発症した時にACTHが効かなかったら受けようか、と夫と話していました。詳しく調べた訳ではなかったので、momomamaさんがブログでアップされている情報で、初めて詳しく知っています。

闘病は本当に情報戦ですね。ウエスト症候群は治療開始の時期が効果を大きく左右するというので、尚更情報戦。momomamaさんがお許し下さるなら、私のブログにmomomamaさんの「ウエスト症候群(点頭てんかん)とは」リンクを貼ってよろしいでしょうか?(私より圧倒的に読者の多いブログ主に失礼かもしれませんが、、、、)

焦点切除へ向けて動き出されているのですよね。どうかスムーズに進んで、更に良く笑って、パパとママをもっと幸せにしてくれるももぞうちゃんにパワーアップしますように!

Re:情報戦

みりんさま

コメントありがとうございます!♡

そこまで考えてらしたんですね。。さすがです(@_@)
でも手術って(場所が場所だけに特に)凄く恐いですよね。ぶどうちゃん、受けずに済んで本当に良かった!

実は手術についてはもっと書きたいことあるんですが…なかなか纏められず(´д`)
こんなつたない文章で恐縮ですが、もし良ければリンク宜しくお願いします!

切除となると更に恐ろしいですが…きっとももぞうのためになると信じて、そして長崎の先生方を信じて、頑張ってきます!!

取り敢えず…事故や後遺症なく手術が終われば、もうそれだけでも良いです(T_T)

4. 無題

こんばんは♪
私は息子がウェスト症候群とわかり、自分たちがこの世で一番不幸なんだ…くらい落ち込んでたときにモモちゃんママさんのブログを見つけて、見させてもらってました♪
何にでも前向きに頑張ってらっしゃるモモちゃんママさんを見て私もクヨクヨせずに頑張ろうと思え、勇気をもらいました。
ウェスト症候群というあまり知られてない病気だけに、ホントにいろんな情報が大事だと思います。
手術に踏み切るのは勇気が入りますが、こんな方法もあるんだという情報はとても貴重なものだと思います。
ももちゃんの焦点切除手術が上手くいくように心から祈っています。
ウチは来週3か月ぶりの脳波です。いまのところ特に目で見る変化はないようですが、脳波はいつまでたってもやっぱり緊張します…

Re:無題

ひぃさま

コメントありがとうございます!♡
し…しかもそんな嬉しいお言葉を…(T_T)
前向きでいたいとは思ってますが、愚痴ったり落ち込んだり、まだまだ修行不足です(@_@)

知ってるけどやらないという選択はあって当然ですが、その病院の方針によって知らされない治療方法がある、知らずに受けられない治療方法があるということに、疑問を持たざるを得ないです。
特にウエストの発作は脳へのダメージが大きいのに…時間との勝負なのに。。

次の手術は後遺症もガッツリあるので不安ですが、頑張ってサポートしていきます!

脳波、心配ですよねぇ。。。
スッキリ綺麗な脳波になってるよう祈っております!

5. 無題

先日実施したVTR脳波の結果が最悪で脳梁離断に向けて歩め始めたばかりの我が家にとって、かなりタイムリーな情報です。ありがとうございますm(_ _)m
知ってると知らなかったでは全く違いますからね。
momomamaさんのように情報発信してくださると助かります(*^_^*)
ももぞうちゃんの焦点がハッキリして焦点切除が成功する事を心から願っています!

それから脳梁離断をした子がどれほど素敵でキラキラした生活を送っているのか、更新楽しみにしています( ´艸`)

Re:無題

ユメカのハハさま

コメントありがとうございます!ご無沙汰しておりますー♡♡♡

ユメカちゃん、脳梁離断するんですか?!
結果最悪とは…ショックですね…。
最近、我らがかかりつけの某医院でも、脳梁離断やってるみたいですね。
ユメカちゃんはどこで受けるんですか???
また情報必要だったら通院の時にでもお会いしましょう!

ももぞうは毎日楽しそうですよ♥そして家族も笑顔が格段に増えました。
小さいももぞうだけど、我が家にとってはとっても大きな存在です。

6. 無題

脳梁離断術について詳しく知りたいのですが、どうすればももママさんとお話出来るのでしょうか?
ももぞうちゃん元気に頑張っているようで嬉しいです^ ^ももぞうちゃんファンになっちゃって写真を見てニコニコ怪しい人になっちゃってます、、

Re:無題

ゆうさま

コメントありがとうございます!♡

メールでも結構なんですが、私ものすっごく筆無精というか筆が遅いというか…。
フルタイムで仕事してることもあるし、何より病気のことに関してはどうしても慎重&長くなるので返信遅くなってしまって…。
返信気長に待って下さる方でないと難しいかなと(゚∀゚;)スミマセン

コメント欄の方が早いかもですが、書きにくいこともあると思うので、返信遅くても良ければこちらへ↓

momoandmamaアットマークyahoo.co.jp

☆普段は使用してないアドレスなので、メール送っていただいた後は一応コメント欄からご一報下さいm(_ _)m

メールだとなかなかしっかりお話ししきれないので、大阪の方であれば会いに行きますよー!

ももぞうファンとは(゚Д゚*)
ありがとうございます!ももぞうも喜ぶと思います♥♥♥♥

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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