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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

念願の…


こんばんは。

お好み焼きには拘りアリな関西人、momomamaです。


『大阪の人って、家にたこ焼き器あるって本当?』という質問、多すぎます。



そんなもん、あるに決まってるでしょうが!!!!!




さて、ももぞうですが。





怒っております。

真っ赤なほっぺで激おこです。




最近のももぞうは微熱続きで、momomamaは仕事を早退するやら遅刻するやらのオンパレードでしたが。


今日の未明から、とうとう39度5分オーヴァー。




つ、ついにキタか…?


念願の、突発性発疹!!!




ももぞう、もう2歳なんですが。

まだなってなかったんです。突発性発疹。




もー熱が出る度に毎回毎回突発性発疹を疑って、もう懲り懲りなんです!!!!!!!!!!!!

(変態の主張)




と、いうわけで。

もうガッツリ仕事も休み取ったので。




どうか今度こそ、突発ですようにーーーー!!!




(インフルエンザとかいう番狂わせはご遠慮願いますよ、ももぞうさん…)




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コメント

1. 無題

まさにリアルタイムでウチも突発性発疹の疑いで高熱が続き入院してます。ウチの息子も2歳前なんですが、ウエストの治療でガンマグロブリンをしていて免疫があったせいか、まだしてなくて…
ホントに同じ時期だったのでついまたまたコメントしてしまいました。
ウチの場合は突発性発疹と急性気管支炎の、併発で座薬入れても熱が下がらず入院になってしまいました。熱はだいぶ落ち着き背中に湿疹も出たので突発は確定でいまは熱が平熱まで下がるのを待ってるところです。
ももちゃんも早く熱が下がるといいですね♪

Re:無題

ひぃさま

コメントありがとうございます♡返信遅くてすみません(゜_゜)
結局うちは突発ではありませんでした…。
あっでも気管支炎は同じ♡(←喜んでる場合か)
息子ちゃんはその後落ち着きましたか?一気に寒くなってきたしまた体調管理が難しい時期ですねー!お互い自愛しましょうね!☆

2. 無題

たこ焼き機、ありますよ!関西人(転出したけど)のたしなみとして。。。。
それは置いといて。

突発疹、長女は二歳半の時になりました。しかも住んでいたアメリカから日本に引っ越す寸前に(泣)。まさか突発疹だと思わず、川崎病を疑って真っ青でした。

ぶどうも一回目は一歳ちょっとの時になったのですが、二歳半の時に二回目の突発疹になりました。これも予想外でぶっ飛びました。お医者さんには「たまに二回なる子がいるんだよね。」と言われました。突発疹の時は喉が痛いらしく、めっちゃ機嫌悪かったです。

ももぞうちゃんも念願の突発疹でありますように。そして早く元気になりますように。momomamaさん、お疲れ様です。

Re:無題

みりんさま

コメントありがとうございます!返信遅くてすみません((+_+))

突発情報たくさん、ありがとうございます!
二歳でなったり二回なったり…そんなこともあるんですね~。
ほんと油断大敵って感じですが…うちは教えて頂いたのに結局は突発でさえなかったっていう…。。

たこ焼き器、もしかして海も渡ったんでしょうか?!アメリカに行ったんですか?!!
なんか感慨深いですね…大阪の文化が海外に…。(←なぜか大阪代表みたいな顔する兵庫県出身者)

3. 無題

お美しきmomomamaさん

先日はありがとうございました。
(お礼のメールもいれさせてもらってますので、また見てくださいませ)

たこ焼き機、、
もちろんあります!

ももぞうちゃん、お熱どうですか?
突発疹、しない子もいるみたいですね…
友達の子が、3歳(もうすぐ4歳)でまだしていないようです。
いずれにせよ高熱は心配ですし、早くさがって元気なももぞうちゃんになってほしいですね。

息子ですが、週末にひとまず退院となりました。しばらく、自宅で様子を見ることになりました。
退院してから、携帯用のパルスオキシメーターをネットで調べまくってますが、
病院にあるタイプのものが、なかなかないです…
もう少し調べてみます!

Re:無題

Rmama様

スタイル抜群なRmama様、先日はありがとうございました!

いつも返信遅くて申し訳ありません!
わざわざメールをいただいてありがとうございました。
とても楽しかったですー!
またお会いできれば嬉しいです(^3^)/

たこ焼き器は基本ですよね!

結局、突発性発疹ではありませんでした…ヒヤヒヤする日々はまだ終わりそうにありません( ´△`)

パルスオキシメーター まだ見つからないんですね もし またどこかで見つけたらご連絡しますね!

良い年末年始をお過ごしください♪

4. はじめまして!

たこ焼き器が家にあるのは普通だと思って育った関東人(両親の出身も関東)のまいかと申します。
って、はじめましてでどうでもいい情報すみません!

うちの娘もウエストで、今1歳9ヶ月になります。
ばーーーっと一気読みさせていただいて、あれ、もしかしてももぞうちゃんとうちの娘同じ学年?と思い、ついついコメントしてしまいました。

うちは7ヶ月で発症しましたが1回目のACTHで発作がおさまり、今のところ再発もなく予後も比較的順調な方だと思います。
脳波は完全にきれいになってはいないので、日々再発に怯えてはいますが…

ももぞうちゃん、momomamaさんの情報収集や努力の賜物だとは思いますが、病院とか先生とか、ほんとにいい出会いをたくさんしていて羨ましいなあと思いました(>_<)
うちは発作が抑制されていて今できることがないとはいえ、こちらは常に不安なのに先生がてきとーというかなんというかごにょごにょ…
と、ついつい愚痴になってしまいました。
発作がおさまっただけでもありがたいのに、欲張っちゃいけないですね!

ももぞうちゃん、突発だといいですね。
原因不明の高熱より安心ですし、
うちも突発やるまでまだか!?これか!?といつも思ってました。
どちらにせよ早く良くなりますように。
子供が熱の時はママも大変なので、momomamaさんも休める時に休んでくださいね。

それでは、長文失礼いたしました!

Re:はじめまして!

まいか様

初めてコメントありがとうございます♥

たこ焼き器が関東の方のお家にもあるなんてびっくりです!!
ももぞうと同い年ですね♪
お誕生日も近いようで、なんだか嬉しいです(о´∀`о)
初めてコメントだったのに返信遅くなってごめんなさいm(__)m

ACTHで発作がおさまって予後良好なんて、とっても とっても うらやましいですーーー!!!
再発は怖いですが、どうか今の時間をたのしんでくださいね(*^^*)

我が家は本当に、周りの環境も病院も療育園も先生も、とても恵まれていると思います。
特に主治医の先生との相性は 重要ですよね!
そんなごにょごにょ…な先生は、困ります!!( ´△`)笑
これからも、ももぞうのための調べ事と行脚は続けていきたいと思います。

結局突発ではありませんでしたが ももぞうが元気になったのでそれでいいかなと思うことにします!

また遊びに来てくださいね(^3^)/
良い年末年始を過ごしください♪
ありがとうございますm(__)m

5. 無題

ウチのユメカも2歳を過ぎてから突発性発疹をしました!肝機能の数値が上昇して焦ったのを覚えています。。。ももぞうちゃんも気をつけてくださいね。早くお熱が下がりますように(>_<)
んで、ユメカの手術は我らが某病院で決行する予定です。お兄ちゃんがいるので母子入院は難しいのでね…(・_・;)
手術のお話聞かせて欲しいです!でも主治医が違うからなかなか会えないですよね…ちなみに今度の月曜日診察です(*´∀`)ムフフッ

Re:無題

ユメカのハハ様

コメント返信遅くなって申し訳ありません!!m(__)m

ユメカちゃんも2歳過ぎてからの突発だったんですねー!
まぁ 我が家は違ったわけですが…(ФωФ)

最近来られた外科の先生の噂、あちこちから聞いています!

実は診察に行かれていた同じ日(月曜日)、うちも病院に行っていたのでちょっときょろきょろしていたのですが…いかんせんももぞうが熱あったので、そそくさと帰ってしまいました( ´△`)

また近々病院に行く予定があるんですが、いつから入院でしょうか??
お見舞いに行きたいので、また差し支えなければ入院の予定など聞かせてくださいm(__)m

毎日寒いので風邪に気をつけてくださいねー!!

6. 無題

こんにちは(*^^*)
お久しぶりです!
今更ですが、ももぞうちゃん、お誕生日おめでとう〜♪( ´▽`)
もうね、わたしもももぞう母に負けない筆不精なのでね!
ってか、自慢できることでもないんですけどね!
遠足にキャラ弁持たせるなんて、尊敬の眼差し(。-_-。)
あんな刻みでグチャグチャの形態で、キャラ弁作るなんて( ̄O ̄;)
その発想すらありませんでした〜。
心が折れそうです(笑)
ところで、また手術になるかもということですが、本当に辛いです。
私の想像のはるか上の不安があると思いますが、遠くの地から応援しています。

Re:無題

emicoさん

ぎゃーほんとに返信遅くなってごめんなさい!!!!!!m(__)m(ФωФ)( ´△`)m(__)mm(__)m

筆不精とかいうレベルのアレではなくなってしまいました…。

キャラ弁と言っていレベルの物事かどうかビミョーでしたよ。。
かろうじて何かやった、という感じでした。見る人の気持ちの問題です。やっみたことが素晴らしいのであって結果は二の次なんです。
(あふれて止まらない言い訳)

早いもので、2歳です!
手術もあるし、良い歳になれば良いなと思います(о´∀`о)
いつもありがとうございます♥

7. いつも元気もらってます

はじめまして。
私の娘も点頭てんかん持ちで現在治療中です。

ACTH後再発し、薬も効かず今2回目検討中です。

ももぞうちゃんのブログにいつも癒されて、ももぞうママの行動力にいつも元気をもらいました。

実はももぞうちゃん、うちの娘に顔似てると思うんです....顔丸いとことか目とか..

私もブログホントに最近始めたのでよければ見に来てください!

お仕事もされててホントに大変だと思いますが、どうぞご自愛ください。

Re:いつも元気もらってます

初めてコメントありがとうございます!

ACTH二回目ですか。。ACTHは長いし、本当に本人も家族もエネルギーのいる治療ですよね。

あまりご無理なさらず、周りにも甘えながら頑張ってくださいね。
ブログもまたゆっくり見に行かせてもらいます!
必ず行きますね(о´∀`о)

良い年末年始をすごせますよう お祈りしています!
ありがとうございますm(__)m

8. 初めまして

初めまして。アメブロをしていて、ここにたどり着きました。
ブログ読ませてもらったのですが、もしかして同じ病院の同じ先生じゃないかと思いコメントさせてもらいました。
短髪の切れ長の目のイケメン先生、○鬼先生じゃないかと思いました。
私の息子はその先生にかかり、こおりやま小児科にかかっていました。
少し前に私の転勤で堺市ですが、今もはるばる毎月通院中です。
もし同じなら、今後もよろしくお願いします♪

Re:初めまして

東出さま

コメントありがとうございます!

そうですー!イケメンでちょっとトボけたキャラの、あの先生です(´ 3`)
話が端的で分かりやすくて良いですよねー!

こおりやまは…実はうちは最近行ってないんです(ФωФ)
先生は良いんですが、受付の方の雰囲気に何か馴染めなくて。。
病院の選択肢が多い地域なのを有り難く思います(;゜∇゜)

市外から通院、お疲れ様です!
またお会いすることありそうですねー!
こちらこそ宜しくお願いしますm(__)m

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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