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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

『もう大きいんだから、歩かせなさい!』

病院ママチームで遊んでるときに、しばしば話題に出るんですがね。


いや~、世の中の多くの方はお幸せなんですね~~~~と思うんですが(黒momomama)。


健康で当たり前というか、自分の『常識』が全てにおいてスタンダードであると無意識にお思いでらっしゃるというか(どこまでも黒momomama)。


子連れだと、色んな人に声を掛けてもらいます。
特に、人情の街 大阪。



それ自体は嬉しいし、優しい方も子供好きな方も多いです。

でもまあ、おせっかいオバちゃんみたいな人も多くてですね。




『可愛いね~♡』       

よし、許した。(謎の上から目線)



『おいくつですか?』     

…まあ、いいよ。デカいけど1歳だよ。



『そろそろ歩きます~?』   

…うん。そうだね。そのくらいの年齢だね。





この辺は、見た感じ私と同い年くらい(←いや絶対年下やから)のママさんぽい方が多いんですがね。

まあ、良いですよ。友好的な、好意的な雰囲気がありますし。
ちょっと悲しい時もあるけど、それは私の問題であって。






しか~~~~~~~し!!!

こんなパティーンも。



『この暑いのに(7月の出来事)、そんな小さい子連れ出したらアカンよ!』

『ベビーカーって地面に近いから反射熱で(以下略)』



病院行ってきたんですけど何か?タクシー代往復10000円、出してくれますの?




『もうそんな大きい子ベビーカーに乗せたらあかんよ!歩かせなさい!!』

※ももぞう、1歳2か月にして洋服は2歳サイズも限界近し。つまり見た目年齢2歳。



…歩けませんけど?
それどころか腰据わってませんし、首も赤ベコばりの揺れっぷりですけど????


※参考画像:赤ベコ

ウィキペディア様より







なんかねー。掛かりつけのめちゃデカイ病院の真ん前でも、健康で当たり前として接してこられる方が多くてですね。






ああ、この人は身近に赤ん坊の頃から病気の子なんていたことなかったんだな。

幸せな人だね(嫌味)。



…的な?(`‐ω‐´#) <別に怒ってませんしおすし




※この大人げない人↑、一応カウンセラーらしいですよ。ウワサですけど。





てなわけで、買いました。


見えない障害バッジ。


でーん。
































…見えますでしょうか。

「大切なものは目にみえない」の文字。



…沸点の低い自称カウンセラーとかに、言い聞かせてやりたい言葉ですね~。





いやね、これ、私への戒めのために買ったのではありません。



『外見からは分からない障害を持つ人にも優しい世の中にしたい』という、有志の集まりが作っている啓発バッジです。




わたしのフクシ。『見えない障害バッジ』






当事者用は、バッジの中に可愛い赤のハート型が目印として入ってます。

啓発用は、このデザインです。




…でもこれ、いかんせん小さいし、知名度がまだまだでして。

応援しているんです。



病気の種類はさまざまですが、ももぞうや脳神経内科のお友達たちと同じように、外見では分からないような難病を抱えて生活している人が世の中には沢山います。


正直、私もももぞうが病気になるまで、街中で目の前を歩いてる人が実は難病かもしれない、なんて想像したことさえありませんでした。



そういった方も、病状の悪い時は優先座席に気兼ねなく座れたり、職場や周囲の人に少しだけ気遣いをしてもらえるように。


こういった取り組みが広がっていくのを祈ってやみません。








あ、見知らぬオバちゃんの忠告には、笑顔でお礼を言いつつ脳内でフルボッコにするという方法で乗り切ることにしました(小学生か)。


  ∧_∧      
 ( ・ω・)=つ≡つ < オマエナンカ コウダ!!!
 (っ ≡つ=つ
 /   )     ババババ
  ( / ̄∪



むしろ小学生にも失礼なレヴェル。















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拍手[3回]

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コメント

1. 無題

目に見えない病気のバッヂ(←こんな名前ちゃうはず(・・;))知ってます!
ワタシのお友だちが見た目には分からない病気なのでソレをつけています。
ユメカにも欲しいっと思いましたが、さすがに2歳半で「アーアーウーウー」言ってたら見た目にも「あれっ?」って感じかなぁと思い、子どもの車イスマークを自作しました。
大阪のオバチャンはホンマにメチャ話しかけてくれますよね~「かわぃいね~」ってよく言われるんですけど(自慢じゃないですよ(笑))障害児って分かっても話しかけてもらえるのかなぁてイラン心配してます(笑)

Re:無題

ユメカのハハさま

コメありがとうございます~(^ω^)
これは『見えない障害バッジ』ってやつなんですけど、同じのですかね?他にも色々出てるのかな~?

最近は色々出てるみたいですね!

車いすの方以外の障がい者マーク http://www.normanet.ne.jp/~h-plus/
ヘルプマーク http://www.kotsu.metro.tokyo.jp/newsevent/news/subway/2013/sub_p_201307044264_h.html

でも私、妊娠してる時にマタニティマーク付けてただけでもちょっと嫌な思いしたことあるので…マークの普及と共に、世間の理解も必要だなあと思います。

車椅子マーク自作とか凄いですね!そういえば近所でも見たことあります。ベビーカーに車椅子マーク付けてる方。うちも何か考えようかな~。

『障害児って分かっても話しかけてもらえるのかなぁ』←これ、障がい者ママあるあるですよね…(-_-;)
普通に暮らしてるだけなのに、障がいあるってだけでなぜか拒否反応示される方もいるし…色々考えさせられます。

2. はじめまして

はじめまして、大人患者の母親・大阪府民です。

息子は19才で突然発症し現在23才、月に1回ほどの大発作、
治療抵抗性との診断、成人限界量の薬を服用中。
地元消防には、お互い顔知った救急救命士さんがいてまして……。
(大阪市管轄の大学に、6年も通ってます……)

MOMOちゃんのこと、孫のようなきもちで いつもブログ読ませていただいてます。

バッジ、申し込み締め切りでしたので、年明け1月25日あたりにチャレンジします。

猛烈に冷え込んでます、暖かくして お過ごしください。

Re:はじめまして

マリア・ヨセフィーナさま

初コメントありがとうございます!
大人のてんかん患者さまも、生活する上で大変なことが色々とあるだろうと思います。
しかもある程度のご年齢になられてからの発症だと、まずは病気に慣れることから大変だろうと思います…。
てんかんは長い付き合いになる病気だし、頻繁に大発作があるようだと、ご本人も周りの方も生活が一変されたのではないでしょうか。
想像しただけでも心が痛みます。

孫のようだなんて、とっても嬉しいです!私は両親ともにいないし、主人の実家も遠くてあまり会えないので、ももぞうを気にかけてくださる方が一人でも多くいてくださるのは凄く嬉しいです。

バッジの応援も有難うございます!
ご子息にもぜひ身に着けていただければと思います。
こういう取り組みがもっと広がって、ももぞうやマリアさまのご子息のようなてんかん患者にも温かい手が沢山差し伸べられますように。

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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