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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

あ はっぴー にゅー…


ランドセーーーーーン!!!



ハッピーニュー…





ランドセェーーーン!!!





イェーーーーーーイ!!!!!!




(すみません正気ですのでご心配なく)





はい。明けましておめでとうございます。

皆さん良い新年を迎えられましたでしょうか。


私はももぞうから風邪をもらって引きこもっております。

いや、熱とかは無いんですが、咳で肋骨痛くなる程度の感じです。

(伝わらんわ)




今年も去年同様、松の内が明けて直ぐから長崎へ行きます。

長崎を目指して年越しをし、長崎を目指して新年を過ごしております。


私も ももぞうも、取り敢えずは元気に長崎へ向かえるよう、ひたすら用心しております。




長崎に行ってからのこと…、つまりあちらで受ける恐ろしい検査(例えば…断薬して発作爆発させての検査とか…頭蓋内電極とか…?)や、手術や、後遺症(半盲)のことは…

か…考えない…ように…


ウ…



ウワァァァァァーーーン!!!!!

・゜・(つД`)・゜・





ゴッ…ゴノ ビョウギヲ…グスッ

ナオジタイ!!!!!!

(↑フューチャリング・県議)



てきな。。






ももぞうね、後頭部に焦点があるようでして。


焦点離断?したら、半盲になる(両目とも半分の視界を失う)んですって。。



てんかんのせいで、見えてるものを取らなくてはいけない。


見えてるのに、目には何の問題もないのに、見えなくなるんですって。。




目って、見えるって、凄く大切ですよね。

ももぞう、最近周りに興味を持てるようになって、お友達や景色を熱心に見てるのに。

半分…見えなくなっちゃうのか。。




(結局考えてしまうパティーン)




まあ、考えてもね、どうにもならないので。

今は前だけ見ていようと思います。







あ、あのね!!!

(正月からブルーまっしぐらなので閑話休題)



今ね、ももぞう、ランドセンっていうランドセルみたいな名前の薬を試してるんだけどね!!!!



飲み始めて一週間で強直発作(恐らく部分発作の強いもの byイケメン)出たし、どうせまたこれも効いてないんだろうなペッペッとか(ドイヒーやなオイ)思ってたんだけどね!!!!!


※イケメン≒主治医




なんか…、エア・スパズム(脳波は変化無いのに見た目はシリーズ発作)がね!!!


軽くなってるの!!!!!






これは…もしや、効いてるの…?

いやでも、脳波で変化無いものがマシになったところで、それって臨床的に意味あるんか…?????とか思ってね?!




でもでも、いやいやいや!

もうあの期待(効いた!?)からのガッカリ(効いとらんわ!)は、嫌だーーーーー!!!!




とも思う訳でね!!!


パニック起こしてます。


(様子がおかしいのはいつものことです)


でもねー、副作用(眠気)も、見逃せない程度にヒドイんですよね。。




ら…


ランドセーーーーーン!!!!!!!!


(ランドセンがゲシュタルト崩壊)






…とまあ、今年は不安いっぱいですが、実はなんだか心穏やかに年末年始過ごせました。

珍しくお節なんか作ったりして。




(めっちゃ少量)



あ、ももぞうも食べたよ!




珍しく、パパと晩酌なんぞしたり。




静かで穏やかなお正月でした。



有難いことに、ももぞうも大きな発作なく。

そして、私も強くなったのかなと、ふと思いました。


去年は、怖かった。

未来が。目の前にやってきた、2014年という一年が。



今年は、ただ、静かです。

今に感謝して、穏やかに、静かに、日々が過ぎていきます。






今、大阪は雪が舞ってます。

寒いけど、とってもキレイです。



雪にお願い事しても叶いそうな気がする、そんな美しさです。




私とももぞうの大切な人達が、心から沢山笑えるような一年になりますように。



子供達の病気が雪のようにスッと消える、そんな日々が来ますように。






今年も宜しくお願いします!!!



(正月恒例の露出狂…じゃなくて顔出し)




ももぞう『あたち、くろまめってやつ好きでしゅ!!!もっと食べてあげても良いんでしゅよーーーー!!?』




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コメント

1. 明けましておめでとうございます

明けましておめでとうございます♪
今年もブログ楽しみにしてます( 〃▽〃)

ももぞうちゃん、半盲はショックですね..
うちのあおもいろいろ宣告されましたが、眼が見えないことが分かった時が一番ショックでした(先生は脳奇形とかもっとショックなことあるやろって感じでしたが笑)

でも最近、眼が見えないあおの為のリハビリをしたり本人が調子がいいと、明暗が分からない筈なのに光で眩しそうにしたりちゃんと声がする方に目を動かしたり..あおなりに見てるんだな~っと感じます(^^)

子供って足りない部分は脳で補うし、自分なりの見方・感じかたで楽しいこと沢山見つけますよ( 〃▽〃)

長崎で治療が成功してももぞうちゃんのてんかんが少しでも良くなることを心から願っています。

最後にモモママさんめっちゃ美人Σ(゜Д゜)
変態なのに美人なんて..変態なのに美人なんて..変態なのに美人なんて..(ただの変態の僻みです)

Re:明けましておめでとうございます

あおママさま

あけおめでございます♥
コメントありがとうございます!

うちももっと他に気にするべきことあると思うんですが(発作あるし未だに寝んねっこだし)、目と耳、口(食・言葉)ってやっぱり凄くダメージでかいですよね。。
しかも見えてるのに、何の問題もないのに、その機能を奪わないといけないっていうのがもう。。
手術中に『やっぱやめてーーー!!!』って乱入しそうです(ФωФ)

あおちゃん、強いですね!!すごい!!頑張りやさんでホントに偉いですね♥
そしてあおママも!!あおちゃんのことしっかり見て、沢山のことに気付いてあげててすごいです。
私も見習います(´・ω・`)/

美人じゃないよ!!!それっぽく見える写真をチョイシングしただけだよーーー!!!!
(他に否定するべきことがある気もするがまあ良しとします)

2. 明けましておめでとうございます

昨年はお世話になりました。

息子の発作消失は、残念ながら叶わないままの年越しとなってしまいましたが、
前向きに気持ち新たにまた頑張って行きたいと思っています!

ももちゃんの長崎への入院、たくさんの不安があると思います。もし自分なら怖くてたまらないと思います。
モモママさんの決断力と行動力には、頭が上がりません。
何のお力にもなれませんが、絶対に大丈夫だと信じて祈っています!

実はうちも、年始からまた入院の予定なんです。てんかんに合併症がでてきてしまって…

2015年、良い年にしましょうね!
今年も宜しくお願いします。

Re:明けましておめでとうございます

Rmamaさま

コメントありがとうございます!
こちらこそ、今年も宜しくお願いしますm(__)m

我が家も今年こそ発作消失を目指したいです!!
そして、発作があってもなくても、ももぞうが楽しく過ごせる一年にしてあげたいです♪

はっちゃけてますが、実は怖くてたまらないんですよ。。( ;∀;)
未だに迷ってるというか、自問自答します。
前回の手術とは違って、取り返しのつかない後遺症が出る訳ですし。。
先生の話をしっかり聞いて、何にせよ後悔だけはしないよう、主人と熟考しようと思います。

合併症!!それは心配ですね。。
早く落ち着くように祈りまくってます!!
あ、7日に病棟寄るので、もしいらっしゃるなら顔見に行きますね♥

3. 無題

明けましておめでとうございます(^^)d
そして、昨年はホンっトに
うちのくれは怪獣がご迷惑かけっぱなしで
すみません(>_<)
「ももちゃんままー!」とカーテン越しにしょっちゅう話しかける我が娘のしつこさや(笑)、
毎日毎日発作に悩まされ
戦っていた日々から
もぅ一年が経つなんて
あっという間ですね(>_<)
ももちゃんママの可愛らしい関西弁が
懐かしいです(^o^)

うちは1月19日に検診ですが
ももちゃん親子とかぶりますかねー?
お時間あえば呼んでくださぃね(ノ´∀`*)

それにしても相変わらず
ももちゃん可愛いし、
ももちゃんまま美っっ人ーo(^o^)o
美貌の秘訣を教えて欲しいくらいです(;o;)(笑)

ももちゃんはミラクルガール1号だから
きっとどんな困難も乗り越えられると
信じています(>_<)
うちも手術した逆側にも焦点が見つかり
手術を頭の片隅においといてください
と言われてるのですが
言葉の部分っぽいので
見てみぬふりをしたいのが
正直な気持ちです(;o;)
目も言葉も失いたくないですもんね(;o;)
まだまだお互い長い闘いになりそうですが
子供のことを一番に考え
頑張っていきましょうねっ(;o;)!

今年も喋りまくる私たち親子を
宜しくお願い致しますo(^o^)o

Re:無題

くぅちゃんママさま

コメントありがとうございます!!
こちらこそ、今年も宜しくお願いしますm(__)m♥

そして私、携帯壊れてLINEブッ飛んでてごめんなさいーーー!!
連絡したかったんですが出来ず。。ブログやってて良かったです(T^T)アリガトウゴザイマス

こちらこそ、くぅちゃんとママのお陰で楽しい入院生活でしたー!
天真爛漫なくぅちゃんと、そのくぅちゃんにいつも正面から向き合ってるママさんから、ほんとに学ぶことばかりの日々でした。
私もいつかももぞうと、くぅちゃんとママさんみたいな親子になりたいです(о´∀`о)

入院、13日からになったので、是非お会いしたいですーーー!!!
楽しみすぎるぅーーーーー!!!!
くぅちゃん、私のこと覚えてるかなー(。・x・)ゞ♪
まぁ覚えてなくても可愛くてたまらんので、追いかけ回しますけどねー!!!(トラウマなるわ)

見栄はって一番写りの良いやつ選んですみません!!実物はオバチャンですよ!!!笑
くぅちゃんママこそ、その美肌と細さはなんなのか。。
というかそもそも私みたいなオバチャンとは喋ってもらえないような若妻なのに、いつも普通に接してもらって、本当にありがとうございます( ;∀;)

言葉ってことは、側頭葉ですかね??
くぅちゃんお喋り上手だし、それは見て見ぬふりしたいですね。。
そろそろどんな発作でも止まる新薬とか開発されませんかね( TДT)マジデ

今年も仲良くしてください♥
子供達にとって実り多い一年になりますようにーー!!

4. 無題

はじめまして。いつも読んで楽しんでただけだったんですが、家の子とおなじなんでコメントしちゃいます。
家も後頭葉に焦点あるんじゃない?ってことで離断手術受けて右側半盲になってます。発作が止まるなら…って決断したこととはいえ今でも見えてないんだなーと思うと胸がキューっと痛くなりますね。
それでも本人は慣れたのか全く普段の生活では忘れてしまうぐらいに普通です。小学生なので体育でドッチとかもしてます。見えてないのかどんくさいのか下手ですけど(-_-;)カルタとかするとあー右側見えてないわーって分かります。
発作の方は残念ながら術後暫くしてから再発してしまい薬調整中ですが本人は元気よく学校に通っていますよ~!
ももちゃんもきっと大丈夫です。今年がももちゃんにとってよい年になりますように…☆

Re:無題

ザッパさま

初コメントありがとうございます!!
そして…実際に同じ手術をしたお子さんの話が聞けるなんて、何て有難い…!!!!( TДT)
ありがとうございます!!

お子さん、小学生なんですねー!
運動したりカルタしたり…眩しすぎる!!
実際に手術して半分見えなくなってもそんなに普通に生活出来てるなんて、凄く希望が持てました。
本当にありがとうございます。

恐らく、いつまでたっても割りきれないんですかね。。そりゃそうですよね。子供のハンディに諦めのつく親なんていないですよね。

お薬調整中とのこと、どうかバッチリスッキリ効く薬に巡り会えますよう、心から祈ってます!
貴重なお話をありがとうございました!!

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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