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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

お知らせと発作と私なりの覚悟

こんにちは。すっかり変態番長のあだ名が定着しました。momomamaです。てかmomomamaと呼ばれることがほぼなくなってきて、むしろ恥ずかしいです。

さてさて、前回ブログで告知した第三回OHANAも、あっという間に満席となりました。ありがとうございます。

OHANAの交流会をもっと活性化したいのですが、いかんせん時間も限られておりなかなか苦戦しております。。今後も色々と改善していきますね。
参加者のみなさんあってこそなので、より良い集まりになるよう尽力したいと思います。


OHANAはてんかんを広くカバーする場所になればと思いますが、ウエストの方はWSJ(ウエスト症候群患者家族会)の方で今後しっかりニッチでディープなフォロー(意味深)をしていきたいと思っています。


WSJは早くも会員が130名を越え、特に会員用LINEグループの方では活発な意見交換が行われてます。

返事がすぐに欲しい相談にはLINEが早いですし、逆に今後はよくある質問への回答もwikiっぽく取りまとめていけたらなーと思っています。

テーマ的に熟考したいものなどはFacebookの非公開グループであげていくなど、それぞれのSNSの特性を生かしながら、少しずつ改善をはかっていけたらと思います。

非公開トークに参加されてない方も多いので、会員向けの不定期メルマガなども考えてます。
WSJ会員のみなさん、また色々ご意見くださいね。

WSJのHPはこちら↓


(↑バナー配布も始めましたので、良かったら設置お願いしますm(__)m)



そして、今日から始まった日本てんかん学会。DSJ(ドラベ症候群患者家族会)がブース展示を行っています。

くわしくはちゃちゃちゃ

私も明日は現地に飛んでブースのお手伝いをしてきます。WSJの簡単なチラシも持っていくので、何か今後の活動のためになるような出会いもあれば良いなと思います。
そして何より、DSJの展示がとにかく充実しているようなので、とっても楽しみです。


最近色々なことが一気に動き出して、ともすれば流れに飲み込まれて溺れそうな感覚になります。

私は元々シングルプレイヤータイプというか、あまりうまく他人を頼れない性格で(かといって自分でもたいしたこと出来ない)、今の周りの方と一緒に何かを作り上げていくという状況は実はとっても苦手で、何なら不安でさえあります。

何か迷惑かけてないかな、ちゃんと伝わったかな、嫌な思いさせてないかな、なとなど考え出すとキリがなく。
愛情だけはたくさん持っているというか、みんなに対して感じているので…、まだまだ不届きな会だし代表者ですが、これからも尻を叩いてもらえればと思います。



ももぞうちゃんは、元気です。毎日ケラケラ笑い転げて、箸が転がっても可笑しいJKかと疑うレヴェルです。
私が笑うとつられて笑って。オモチャであやすと笑って。抱っこされたら笑って。美味しいご飯に笑って。もう、本当に楽しそうです。

発作は、怪しいの(長崎では発作ではないと言われたけど見た目はスパズムそのまま)が今でもあるし、今日は無呼吸発作のややキョーレツなのがありました。

脳波が今どうなってるのかは分かりませんが、毎日ケラケラ笑ってくれるももぞうの笑顔が何よりのエビデンスだと思うので。
相変わらず心配なことは沢山ありますが、塞ぎこんだりせずに私も一緒にたくさん笑って過ごしていきます。

色々な活動に注力できるのは、支えてくれるたくさんの人たちと、元気にしてくれているももぞうのお陰です。




先日、上でもリンク貼ってる私の大好きなことちゃんママのブログに、荒らしさんがやってきました。
世の中拝む勢いで暮らしている私ですが、荒らしさんによるとことちゃんママには感謝がないそうで。

そしてブログをやってる人は、忙しくリア充な荒らしさんとは違って、暇人なんだそうです。笑

しかもその荒らしさんは、難治てんかんのお子さんのママなんですってー。


久しぶりに、悔しくて泣きました。


ブログ始めた時も、団体立ち上げた時も、患者家族会を立ち上げた時も、色んなことを覚悟しました。

自分では何も言えない子供の顔を、勝手に全国に晒すこと。しかもそれを、二度と消えないインターネット上に残すこと。
私だけでなく家族全員の個人情報を晒すだろうこと。
無責任な荒らしにもあうであろうこと。
団体や患者家族会でのことは全て自分で責任を取るということ。

それでも、やるべきだと思った。
誰かがやるべきなら、私がやろうと思った。
ももぞうと夫には本当に申し訳ないと思っています。許してくれた夫には本当に感謝しています。


ことちゃんママも、自分が代表者でこそないですが、私と同じ覚悟を持っています。
子供の顔をネットに出すことについて話した時、言っていました。

『私がとみまるすけさん(ズッコケ5人親子)のブログで悠仁くんの生き生きした姿を見て救われたように、ことぶきの姿を見て気持ちが楽になる人がいるかもしれない。だからブログも続けるし、これからもことぶきの写真を載せる』と。


OHANAの活動も、ことちゃんママなしでは成り立ちません。
もちろん全てボランティアです。交通費やら参加費(←私も含め世話人会も全員払ってます)やら考えると赤字です。OHANA当日は、世話人会は朝早くから夕方まで仕事に追われます。

ことちゃんママはDSJの活動でも常に動き回っていて、本当にいつ自分の時間を取っているのか分かりません。いや、ほんとにほぼ無いだろうと思います。

それでも、いつも私のことまでフォローしてくれて、叱ってくれて、心配してくれて、感謝してくれます。

私がヘトヘトの時、『いつもみんなのために頑張ってくれて本当にありがとう』と言ってくれることちゃんママに、励まされてきました。

私が心折れそうなとき、間違ったとき、『しっかりしなさい!』とことちゃんママに背中を叩かれ、支えられてきました。


それが、暇人だからブログ書いていて、モンペで周りに感謝がない?

(ちなみに私の仲良しブロガーメンバーに暇人なんて一人もいません。そして、私今忙しくて死にそうで(キャパ小さいもんで)、私より忙しい人は超人なんじゃないかと思ってました。でも私もこんなダラダラ長文のブログやってるってことは、荒しさんから見ればまだまだ暇人ってことで…。子育ても家事も仕事もボランティアも、もっと頑張らないといけないなと思いました)


私もことちゃんママも、批判されることだってあると思います。世の中全ての人に好かれるなんて無理ですし、完璧な人間なんていません。
そもそも自分のために生きてるので、別に他人に嫌われようと良いんです。

実際私も、今まで拒絶されたりマイナスの感情をぶつけられたこと、たくさんあります。悔しい思いを沢山してきました。
団体に嫌がらせされたこともあります。
怒りに震えながら全てを飲み込まざるを得なかったり、腹の煮える思いで頭を下げたりしてきました。全ては仕方のないことだと、私が至らないからだと思ってきました。


でもやっぱり、我が子の発作をただ見守るしかできないのが辛いのと同じように、自分の大切な人が無責任に非難されているのはたまらなく辛かったです。

ことちゃんママに向けられたもので私はただの外野だとは分かってますが。勝手に、共に戦っている戦友だと思ってきたので…、自分が言われるより辛かったです。

少なくとも、私はことちゃんママなしではここまで来られませんでした。
ことちゃんママがいてくれて良かったし、大好きです。



私自身も、表に出るからには今後も同じようなことがあると思います。
間違ったことはしていないんだから、もっとどっしりとしていられるようになりたい。

そのために、母としても団体や患者家族会の代表としても、もっと必死に色んなものを積み上げていって、ちゃんと自信をつけたいと思います。


誰がなんと言おうと、私は私の信じた道を行く。
そして、例え荒らしさんでも私のことを嫌う人でも、困っていたら助けます。
私を嫌っていようとなんだろうと、それは私のやることには関係ない。

だからこそ、言いたいです。



荒らしさん。

無責任に人を傷付けないで。
コメント打ってる時、気分良かったですか?
あなたが『いかにことちゃんママを傷付けるか』必死に考えながら文字を打ち込んでたときの顔、お子さんや愛するご主人に見せられますか?

他に方法がありますよね。書き方も、やり方も。
ことちゃんママが誤解を与える書き方をしていたと言うなら、あなたも同じでしたよ。
色んな意見があって良いと言うなら、私の意見も他の人たちの反論コメントも、あって良いはずの色々な意見のうちの1つですよね。

周りに本当に配慮のない方が実在していて、今まで苦労されてきたのかもしれません。
日々の看護に心が壊れそうなのかもしれません。

でもどんな理由があれ、他人に物陰から石を投げるようなこと、やめましょうよ。
あなたもあなたの正義のもとに動いたなら、自信もって堂々といてください。
あんなやり方は良くないです。あなただって『荒らし』なんて言われたくないでしょ。

あなたがもっと幸せな気持ちで毎日を送れるよう祈ってます。何か力になれることがあれば、連絡ください。






WSJを立ち上げて、また守るべき人が増えたと思っています。プレッシャーも凄いです。
本当にまだまだ未熟者なので、会員のみなさんの助けが必要だけど。
頑張るので、どうかこれからも一緒に歩いてください。


みなさん、いつも本当にありがとうございます!







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拍手[58回]

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コメント

1. 無題

褒めすぎですし、本当にもったいない言葉です。
いつも忙しいのに、こんな事のためにブログ記事にまでしてくれて、ありがとうございます。
自分の素行不良で、皆さんにご心配おかけして、本当にすいませんでした。

私はももぞうママのように、頭も良くないし、先を読まないので、覚悟とかそういう事も考えず、ブログを続けてきました。
でもいちドラベ症候群の子供の母親として、何か出来る事を、と思ってます。
ブログをやってたおかげで、絶対に知り合うはずのないももぞうママと知り合えたし、仲良くなれるはずのない人たちとも仲良くなれて、そのおかげで、てんかん界は大きく変わっています。

ドラベ症候群とウエスト症候群の患者家族会が合同でチラシを学会で置くなんて、本当に夢のような話ですよね。

ももぞうママの記事を読んで、私も今よりもっと頑張ろうと思いました。
もうおばさんだけど、勉強していきます。

本当にありがとうございました。
いつもみんなの為に、惜しみ無い力を出してくれて、感謝しています。
ももぞうママの幸せを成功を毎日心から祈っています。

Re:無題

ことぶきママさま

素行の悪い…で噴き出しましたよね。
とんでもないです。忙しいのは我がの処理能力の遅さ以外何物でもないです。家事も全然やってないし。何もかも滞ってるし。

いつも言ってますが、ことちゃんママのこと、尊敬してます。私こそ何もできないのに、色々引き上げてくれてありがとうございます。DSJに迷惑かけないように出来るだけ頑張ります。ことちゃんママにはこれからも迷惑かけるので、変わらず罵ってください。

2. 頑張れー!

この記事見て泣きそうになりました(T_T)
うちの子の病気、MPSIって言って、難治てんかんの中でも珍しいので、ブログ始めた時に「役に立てるかな?」って思ったけど、最近「ブログを見て励まされてる」という方がちらほらいて、やってよかった〜と思っていたとこです。
人前に出ると、必ず打たれると覚悟した方がいいです。でも、それでも前に出てやるべき事があるんですよね(*^^*)
私は障がい児やママさんに癒しの時間を過ごしてもらえるように、人前に出ます♪

Re:頑張れー!

なおさま

コメントありがとうございます!返信遅くなってすみません。

私がブログを始めた頃は、こんなブログせいぜい月に2~3人しか見ないだろうくらいの気持ちでした。まさかそこから仕事として、人生の課題として取り組むことになるなんて思わず…。それでも、ネットに公開するってことは全世界に自分から見せてるってことですもんね。
色々あるけど、それでもやっぱり自分はやりたい!って思うので、私もこれからもがんばります。せめて、ブログを見て傷つく人だけは作りたくないな、と思います。

『あなたのブログに励まされました』の言葉に、私たちもどれほど励まされるか!
色々ありますが、がんばりましょうね。

3. 無題

これこれ、荒らしさんの大暴走はNOセンキューだが、ももママの暴走はいつも大変に素晴らしいね。

センキューだよ。

で、珍しく?真面目なコメント。
先程、WSJ仮申込みさせて頂いたんだけど、手帳のQで、家は二種類所持してるんだけど、一つしか選べなかったから、ちょっとどっちつけとこうか悩んだんだけど、
服薬のQみたく、当てはまるの全部つけれる形だと良いなーとふと思ったんだけど、私が、ただのアナログ人間でして、私のやり方がおかしかったのかも。
無事入会まで辿り着けますように^^;

今年もあと80日!
ももママ、更に熱く、熱く、走るんだー!
←Sの極み。笑

Re:無題

ゆかさま

う~ん、取り敢えず愛してる!!!!!(えっ

ありがとうございます。ソッコーで複数選択可能に変更しました。助かります。

今年も!最後まで!!駆け抜けます~~~~!!!!!
(ドM)

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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