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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

かぞくしゃしん


こんばんは。


みなさんご無事でしょうか。


爆弾低気圧の影響で冬眠しかけのmomomamaです。



雪積もったら…保育所行けない。。

(我が家から保育所は自転車で10分以上)


※momomamaは無免許




毎年、年末は、8月31日に泣きながら夏休みの宿題する小学生バリに年賀状を書いてましてね。

今年こそ、そういうクズなところを直したいと思ってたんですが。



やはりギリギリになった模様。。




やっと家族写真を撮って、印刷発注かけました。



家族写真って、あんま撮る機会なくて。

(写真館のやつじゃなくて、家で撮ってるただのスナップ写真ですが)


暫くぶりに撮ると、色んな事に気づきます。



主に自分の老け具合に絶望し。

パパのイケメン具合を確認し。

ももぞうの成長に驚き。


そしていつしか、内面の変化を回想する。



までが、毎度のお決まりコースです。笑





去年の今頃は、手術に向けてガルガルしてたなぁ。


まだ発達の遅れが少なくて、逆に受け入れられなかったなぁ。



(ちなみに先日、やっとこさ療育手帳がおりて、凄く言いにくそうに重度A判定を伝える職員さんに『でしょうねー逆にこれで重度じゃなかったらビックリしますわ!』と笑い飛ばしてドン引きされたのは私です)



今年は、去年よりずっと穏やかな気持ちで過ごせてます。



来年は、もっともっと笑顔が増えてれば良いな。


そして私の老化も…もう少し挽回出来ていればいいな…?

(家族写真を見て現実に絶望したらしい)






大好きな我が家に帰ってきてテンションがガチ上がり、喜びの雄叫びをあげまくるももぞう。笑


ももぞうは発作もありますが、毎日楽しそうです。


最近、ご飯がキザミより大きな形態でも食べられるようになってきました。

量も沢山食べます。


抱っこしたら私の首に手を回してくるようになりました。


発達指数は伸びないけど、親や保育士さんにしか分からない成長を少しずつ見せてくれます。



来年はどんなももぞうに会えるかな。




楽しみです。





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コメント

1. 寒いいよね〜〜

お久しぶりです❗️

ゴンタ、ようやく 精神障害者2級の手帳いただきました。
精神というところに引っかかる母……、
将来の 就労支援などを見越しての取得。
まだ学生なので 支援は少ないですが、
確定申告では所得控除に威力発揮します。

暖かくして 過してくださいね。

Re:寒いいよね〜〜

マリアさま

コメントありがとうございます!
ほんと寒いですねー、お変わりないですか??

手帳ゲットされたんですねー!
精神…ひっかかりますね。。分かります。。
そんなんだからてんかんが精神病って誤解受けるのよ!!って思います。
いや精神病がとうとかではなく、精神と脳神経は違うと思うんです。

マリアさまもお風邪召されませんようご自愛ください!

2. 無題

ももぞうちゃん、成長著しいようですね( ´艸`)
「小さなことからコツコツと!!」やで、ホンマ!(無理やり関西弁にしてみた)
成長するってホントに有り難いことですよね~(^-^*)
ユメカ、今日検査入院を終え退院します(゚◇゚)会えず残念でしたー(>_<)またの機会を狙います(・∀☆)キラーン
お互い来年は手術に向けてふぁいとー!

Re:無題

ユメカのハハさま

コメントおおきにーーー!!
(関西弁返し)

突然お邪魔してすみませんでしたー!!
昼イチ脳波だったのに、トリクロに打ち勝ったももぞう。。全く寝てくれず、やっとこさ全て終わったのは17時でした。。(´д`|||)ナゲーヨ

お互い来年も頑張りましょうね!いや、来年は特に頑張りましょう!!!
また会いに行きますねー!

3. むしろ積極的に冬眠したい..

こんにちは!
ももぞうちゃん、元気でよかったですね♪

療育手帳もおめでとうございます(о´∀`о)

先日ももぞうちゃんの写真眺めてたらパパが覗いてきて
「あおちゃんに激似じゃん!笑」と爆笑してました

でもうちのパパはイケメンじゃない..なぜ??

世の不条理を感じます( ̄ー ̄)

ホントに寒くてインフルも流行ってるし、体に気をつけてくださいね!

Re:むしろ積極的に冬眠したい..

ピノさま

コメントありがとうございます!

手帳、やっと行けましたー!
申請してから一年半。。面談日には必ず体調の悪くなるももぞうと、一度キャンセルしたら半年は再予約が出来ないという激混み具合のお陰で、こんなに遅くなりました。。

あおちゃんパパ!激似とはウレシィヽ( ̄▽ ̄)ノ
じゃあきっと、私とピノさんが顔似てるんですよ!!!!
(謎理論)

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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