みなさん！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！






おひさしブリーフゥゥゥ！！！！！！！！！！！！！






変態、かえってきました！！！！！！！！！！！！！

お久しぶりです！！！！！！！






いや…、変態は、いつもあなたの心の中にいたんですよ…？

（ドヤ顔）














すみません。久々のブログ更新にテンション振り切れてしまいました。



相変わらずのmomomamaです。













みなさん、心配かけてすみません。


ももぞう、元気です。






再々発を疑って私が地の果てまで落ち込む勢いだった点頭発作は、あれから大阪で2回のモニタリング（半日～20時間程度）に挑戦しましたが、結局はグレーのままです。





相変わらず目はギョロッと引っ張られるし、シリーズっぽくなることもあります。

以前のスパズムと、見た目はほぼ同じ。
でも、脳波上は何も起きていないという謎。


イケメン主治医も異様さに目を見張る、謎のエア・スパズム。。

毎日あるんですよ。そのエア・スパズム。


そして、30秒ほどの無呼吸（部分発作）も、週に1回ペースであります。



でも…脳波はそこそこ綺麗なようです。




ですが、そのそこそこ綺麗な脳波の中の、数少ない棘の中から、どうやら焦点らしきものが少しずつ姿を現してきました。

右の、後頭部。


怪しげな部位が見つかりました。





手術もしたのに、あんなに良くなったのに、また再発するなんて！！


と、悲観していましたが。




手術を受けた当初の目的を、忘れていました。

焦点を見つけて、取り除く（切除手術をする）こと。




勿論、少しでも良くなって欲しいから、悪化は落ち込むけど。




まだまだ、治療法もあるし。


信頼している先生方もいます。

そして、こんな変態ブログにもコメントやらクリックやら下さる皆さんもついてるし。

いつも励ましてくれるお友達や、本当に親身になってくれる保育所の先生たちもいるし。




まだまだ、頑張れます！


ももぞうも、私も。




かくなる上は、次のステージ（切除手術）に向かって、慎重かつ大胆に爆進するのみぃ！！！！！！







ちなみになんですが…、ももぞう、去年の夏に遺伝子検査を受けました。


検査の結果は、1年以上経った今も出ていません。


ももぞうは、ウエストの患者さんによくある18パターンの遺伝子配列、全て出なかったそうです。

未だに、原因不明。


ただ一つ、ウエストの原因だとは判断できないけど、両親から受け継いだ傷付いた遺伝子情報が二つ揃ってしまった場所がある、ということだけが分かりました。

父の遺伝子・母の遺伝子の二つが並んで、ももぞうの遺伝子情報となります。

が、その一つの遺伝子配列の中で、どちらか（父側or母側）に傷付いた遺伝子情報が入ることはあっても、二個とも傷付いたものが揃ってしまった（父側も母側も傷付いた遺伝子同士が組み合わさって、ももぞうの一つの遺伝子配列になってしまった）、というのは、あまりないことのようです。

（片方だけが傷付いた遺伝子は、誰もが持っているそうです）


そのような状態でウエストを発症した患者さんの報告は初めてだそうで、ももぞうは何かを見付けてもらうというよりは、初の症例として情報を提供した形になったのかなと思います。

それがウエストの原因とは言えないが、今のところ他に何も見付からない、とのことでした。


まだ勉強不足で遺伝子の話はあまり正確にお伝えできませんが、ただ一つ言えるのは、「ただちに命に関わる病気でなく本当に良かった」ということです。


傷付いた遺伝子情報の組み合わせについて調べていると、命に関わる病気の論文が沢山出てきます。




ももぞうが初めて大発作を起こした日、数時間前まで腕の中で笑っていたももぞうが、目の前で白目を剥いて痙攣し、口からは泡を噴いていました。




「この子は死んでしまうかもしれない」




本能的にそう感じました。

そして、どうか死なないで、お願いだから戻ってきて！と、ももぞうを抱きしめて泣きながら叫びました。




今、ももぞうは、目の前で笑ってくれています。





発達はゆっくりしか伸びないし、まだお座りもハイハイも出来ません。

病気の原因だって分かりません。


でも、最近本当によく笑うんです。


くすぐったとき。ベビーラックを自分でうまく揺らせたとき。美味しいご飯を食べたとき。

大好きなモノを手に入れたとき。目新しい何かを見付けたとき。




笑い過ぎてむせるくらい、ブタッ鼻になるくらい、もうそれはそれは楽しそうに、ゲラゲラ笑っています。



そんな時、私はただただ『幸せ』です。

本当に、もう食べてしまいたいくらい、ももぞうが可愛いです。





これからまた、色々あると思います。


発作もある。薬の副作用もある。

（トピナをMAXまで増量してるのでこもり熱が酷いです）

これからまた、点頭発作が酷くなってくるかもしれない。

レノックスに移行するかもしれない。

外科手術になるかもしれない。

他にも沢山、リアルに迫ってくる大きな不安が尽きません。






でも、ももぞうが生きていてくれる限り。


一緒に、前を向いて、一つ一つ対処していこうと思います。




あの日の気持ちを忘れずに。

ももぞうの笑顔を、笑い声を、記憶に焼き付けて。



















＊＊＊おまけ＊＊＊



実はmomomama、転職？しまして。

元々は、内勤というか、いわゆる事務のような仕事をしてたんですが。

（カウンセラーは資格だけです。仕事にはしてません）



全く異業種の、しかも人に教える仕事（セミナー講師）になってしまいまして…。


勿論フルタイムだし、休みもグッと減ったし、勉強しないといけないことだらけ、取らないといけない資格だらけ、しかも代わりのきかない仕事でして…。


日々、限界MAXまで頑張っております。

（※だたしキャパは小さいので普通の人よりダラダラしてるのに変わりはない）




仕事で限界スレスレ、家事育児で限界値突破、的な。

休みの日も資格試験の勉強と資料作成、的な。








だ…だから…







またブログ更新ゆっくりだけど許してね…？（小声）