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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

ぶ…ブリーフゥゥゥゥゥゥゥゥ!!!!






みなさん!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!






おひさしブリーフゥゥゥ!!!!!!!!!!!!!






変態、かえってきました!!!!!!!!!!!!!

お久しぶりです!!!!!!!






いや…、変態は、いつもあなたの心の中にいたんですよ…?

(ドヤ顔)














すみません。久々のブログ更新にテンション振り切れてしまいました。



相変わらずのmomomamaです。













みなさん、心配かけてすみません。


ももぞう、元気です。






再々発を疑って私が地の果てまで落ち込む勢いだった点頭発作は、あれから大阪で2回のモニタリング(半日~20時間程度)に挑戦しましたが、結局はグレーのままです。





相変わらず目はギョロッと引っ張られるし、シリーズっぽくなることもあります。

以前のスパズムと、見た目はほぼ同じ。
でも、脳波上は何も起きていないという謎。


イケメン主治医も異様さに目を見張る、謎のエア・スパズム。。

毎日あるんですよ。そのエア・スパズム。


そして、30秒ほどの無呼吸(部分発作)も、週に1回ペースであります。



でも…脳波はそこそこ綺麗なようです。




ですが、そのそこそこ綺麗な脳波の中の、数少ない棘の中から、どうやら焦点らしきものが少しずつ姿を現してきました。

右の、後頭部。


怪しげな部位が見つかりました。





手術もしたのに、あんなに良くなったのに、また再発するなんて!!


と、悲観していましたが。




手術を受けた当初の目的を、忘れていました。

焦点を見つけて、取り除く(切除手術をする)こと。




勿論、少しでも良くなって欲しいから、悪化は落ち込むけど。




まだまだ、治療法もあるし。


信頼している先生方もいます。

そして、こんな変態ブログにもコメントやらクリックやら下さる皆さんもついてるし。

いつも励ましてくれるお友達や、本当に親身になってくれる保育所の先生たちもいるし。




まだまだ、頑張れます!


ももぞうも、私も。




かくなる上は、次のステージ(切除手術)に向かって、慎重かつ大胆に爆進するのみぃ!!!!!!







ちなみになんですが…、ももぞう、去年の夏に遺伝子検査を受けました。


検査の結果は、1年以上経った今も出ていません。


ももぞうは、ウエストの患者さんによくある18パターンの遺伝子配列、全て出なかったそうです。

未だに、原因不明。


ただ一つ、ウエストの原因だとは判断できないけど、両親から受け継いだ傷付いた遺伝子情報が二つ揃ってしまった場所がある、ということだけが分かりました。

父の遺伝子・母の遺伝子の二つが並んで、ももぞうの遺伝子情報となります。

が、その一つの遺伝子配列の中で、どちらか(父側or母側)に傷付いた遺伝子情報が入ることはあっても、二個とも傷付いたものが揃ってしまった(父側も母側も傷付いた遺伝子同士が組み合わさって、ももぞうの一つの遺伝子配列になってしまった)、というのは、あまりないことのようです。

(片方だけが傷付いた遺伝子は、誰もが持っているそうです)


そのような状態でウエストを発症した患者さんの報告は初めてだそうで、ももぞうは何かを見付けてもらうというよりは、初の症例として情報を提供した形になったのかなと思います。

それがウエストの原因とは言えないが、今のところ他に何も見付からない、とのことでした。


まだ勉強不足で遺伝子の話はあまり正確にお伝えできませんが、ただ一つ言えるのは、「ただちに命に関わる病気でなく本当に良かった」ということです。


傷付いた遺伝子情報の組み合わせについて調べていると、命に関わる病気の論文が沢山出てきます。




ももぞうが初めて大発作を起こした日、数時間前まで腕の中で笑っていたももぞうが、目の前で白目を剥いて痙攣し、口からは泡を噴いていました。




「この子は死んでしまうかもしれない」




本能的にそう感じました。

そして、どうか死なないで、お願いだから戻ってきて!と、ももぞうを抱きしめて泣きながら叫びました。




今、ももぞうは、目の前で笑ってくれています。





発達はゆっくりしか伸びないし、まだお座りもハイハイも出来ません。

病気の原因だって分かりません。


でも、最近本当によく笑うんです。


くすぐったとき。ベビーラックを自分でうまく揺らせたとき。美味しいご飯を食べたとき。

大好きなモノを手に入れたとき。目新しい何かを見付けたとき。




笑い過ぎてむせるくらい、ブタッ鼻になるくらい、もうそれはそれは楽しそうに、ゲラゲラ笑っています。



そんな時、私はただただ『幸せ』です。

本当に、もう食べてしまいたいくらい、ももぞうが可愛いです。





これからまた、色々あると思います。


発作もある。薬の副作用もある。

(トピナをMAXまで増量してるのでこもり熱が酷いです)

これからまた、点頭発作が酷くなってくるかもしれない。

レノックスに移行するかもしれない。

外科手術になるかもしれない。

他にも沢山、リアルに迫ってくる大きな不安が尽きません。






でも、ももぞうが生きていてくれる限り。


一緒に、前を向いて、一つ一つ対処していこうと思います。




あの日の気持ちを忘れずに。

ももぞうの笑顔を、笑い声を、記憶に焼き付けて。



















***おまけ***



実はmomomama、転職?しまして。

元々は、内勤というか、いわゆる事務のような仕事をしてたんですが。

(カウンセラーは資格だけです。仕事にはしてません)



全く異業種の、しかも人に教える仕事(セミナー講師)になってしまいまして…。


勿論フルタイムだし、休みもグッと減ったし、勉強しないといけないことだらけ、取らないといけない資格だらけ、しかも代わりのきかない仕事でして…。


日々、限界MAXまで頑張っております。

(※だたしキャパは小さいので普通の人よりダラダラしてるのに変わりはない)




仕事で限界スレスレ、家事育児で限界値突破、的な。

休みの日も資格試験の勉強と資料作成、的な。








だ…だから…







またブログ更新ゆっくりだけど許してね…?(小声)









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コメント

1. 無題

はじめまして、ブログ読ませてもらってます。お元気そうでホッとしました。
うちの1歳9ヶ月の息子もウエスト症候群です。
もともとの病気の原因が私と主人のDNAの同じところに欠陥があった為、子どもがふたつをもらい発症したそうなので、似た境遇にコメントせずにはいられませんでした。
うちも日本で数例と言われ、詳しいこともよくわかりません…
でもmomomamaさんと同じく、よく笑うようになった息子と毎日一緒にいられることに幸せを感じています!
首も座らず食事も今はできませんが、ゆーーーっくり成長してくれています。
楽しいブロク楽しみにしてます^ - ^

Re:無題

ひーたんさま

コメントありがとうございます!m(_ _)m♡♡

凄く似てますねー!!原因が遺伝子とか言われたら、もうなんか『何も言えねぇ…』ってなりませんか…?(゚∀゚)
非日常過ぎるというか…。

でも、子の笑顔が見られると、それが何より嬉しいですよね!
ももぞうは手術前の発作が酷い時期は笑顔も少なかったので、今一日中ニヤニヤしてくれるのがたまらんです(○´∀`○)

少しずつの成長と笑顔を励みに、ボチボチ頑張っていきましょうねー!!

2. ぶりーふ!

ぶりーふでござんす!(おむすびマン風に)
転職ですか!すごいですね!新卒以来同じ仕事から転職する勇気のないチキンなので、心底尊敬です。転職する勇気がないので、夫の転勤にビクビクしています、、、。
ももぞうちゃん、いっぱい笑うと聞いて安心しました。子どもの笑顔は親にとって何よりの報酬ですもんね。
時々はブログの更新、してくださいね(^-^)/ブログ村のランキングが変態ファンの多さを示しているでしょ?ね。

体壊さないように、仕事も育児もボチボチ行きましょう。

Re:ぶりーふ!

みりんさま

ぎゃー!!ぶりーふーーー!!!!
(変態仮面風に)

転職といっても、同じビル内の、前から交流のある会社に誘われて移った感じなので…まあ転職っちゃ転職だけども…って感じです。笑
転勤、ビビりますよねー!住むところとか変わると更にビビりそう…。
ちなみに私もそんな微妙な感じなのにビビってます。

前までは、機嫌の良いときにくすぐったら笑うかも?くらいだったのが、今は一人でケラケラ笑ってるので…もうたまらんです(゚∀゚*)笑
体調も発達も勿論大切だけど、情緒面というか『笑える』ってことがこんなに幸せなのか!と痛感しました。

ブログ村、もう圏外だろうと思いきや…なんか感無量です(´;ω;`)
ありがとうございます!ボチボチ頑張りつつ、テンション高いときにブログにエネルギーぶつけていきますーーー!!!

3. 無題

お元気そうでよかったです☆
モモちゃんホントにかわいい笑顔ですね(*^^*)
私も息子のウエスト症候群のことを考えるといくらでも落ち込めるので(笑)息子の笑顔に元気をもらってます☆
実は私も転職ではないですが、仕事復帰しまして…ブランクがあるので、家に帰って勉強し直したりバタバタしてます。
息子は保育園で刺激を受けてるようですし、私もある意味仕事が、気分転換になってます。
お互い仕事に子育て大変ですが頑張りましょうね♪
ブログの更新楽しみにしてます☆

Re:無題

ひぃさま

コメントありがとうございます!♡

いくらでも落ち込める…いやほんとそうですよねー(゚∀゚)
笑顔には本当に励まされます!!
何なんでしょうあの抜群の癒し効果は。。

職場復帰、生活に張り合い出るし気分転換にもなるけど、ほんとーーーに疲れますよね…肉体的にも精神的にも(´д`)

無理せずボチボチ頑張りましょうねー!
私も(ブログの更新含め)頑張ります(・ω・)笑
ありがとうございます♡

4. おかえり

毎日お疲れ様です。
いつの間にか転職されてたなんて、momomamaさんの行動力に脱帽です!!

色々な事実を受けとめるには時間もかかるし、なかなか気持ちもついていかないかと思います。
何かあったら、(もちろん何もなくても)私で良かったらいつでもお話聞きます。

ももぞうちゃんが笑顔で過ごしているということは、そばにいるmomomamaさんもパパさんも笑顔で見守っていることと思います。
また新たな目標に向け、突き進みましょうね!
いつでも心は側に☆(←そろそろストーカーで訴えられるかしら((((;゜Д゜))))(笑)

Re:おかえり

ママ珍獣さま

えーと…




取り敢えず、好きです。





転職っても前から知ってる会社に誘われたので、転職活動とかした訳でもなく…。部署異動くらいの感じで転職してしまいました(゚∀゚)
勉強することだらけでアップアップだよーーーー!!!!

いつもありがとうございます!

5. 無題

ももぞうちゃんに笑顔が戻って良かったです。
ももママさんも、不安でたまらなかったと思いますが、こうして前向きな記事の更新が私にとっても嬉しいです。

このような時にすみません、
前に何度かメールさせてもらったYahooのアドレスに、先ほどまたメールしました。
私の弱気な愚痴メールなんですが、
お時間がある時でいいので、見てもらえれば嬉しいです。

Re:無題

Rmamaさま

いつもいつも返信遅くてすみません
コメントありがとうございます!!

私はまだまだ未熟で、すぐへこたれたり愚痴ったりしてしまいます。でもそれでも少しずつ前に進んでいけるよう、色んな方に助けられながらふんばっていきたいと思います!

メール返信しましたが、分かりにくい箇所などあればまたいつでもコメ欄からご連絡くださいね。

6. 無題

ももちゃんの笑顔を見るとあたし自身げんきづけられます( ´艸`)
相変わらずステキな笑顔ですね~(^_-)-☆

そぅですね☆
日々前進あるのみですよね(o^^o)

くぅーちゃんはというと
術後半年の検査入院の二日前に
いきなりピタっと発作が止まり[それまで毎日何回も発作有りでした]
11月に再手術予定なんですが
スグにまた始まるだろぅと…
発作を待っている状態です。
親としてはこのまま一生発作ょ
来ないでくれ~!!
って感じですけどね(><@) 
来年は小学校入学なので
どうなるのか不安でたまりませんが
前をむいてどんなときも
その状況を受け入れていくしかないんですょね(><@)

ももちゃんやみなさんも
前向きに頑張られているので
うちもがんばります(*゚▽゚)ノ

Re:無題

くぅちゃんままさま

ご無沙汰しています!!あんなに元気だったくうちゃんが、手術後もまた発作に苦しめられるなんて…、本当に信じられないような、神様を恨みたいような気持になります。
ご両親も信じたくなかったと思いますが、それでもいつも投げやりになったりせず愛情もって前向きにサポートされてるくぅちゃんままさん、本当に頭が下がるし、尊敬します。

小学校!!それは楽しみですね!!でもほんとに、心配事も不安もたくさんですよね…。
それでも、キラキラ笑顔で楽しそうに通うくぅちゃんの姿が目に浮かびます♡

お互い目の前のことを一つずつ、やりきっていきましょうね。
また連絡します!!!

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職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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