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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

もし被災したら

物資のお申し出をたくさんいただき、本当にありがとうございます。
現地は少しずつ物流が回復しているようですが、やはり障害のあるお子さんへの物資はあまりないようです。
お預かりした分は全て責任もってお届けします。引き続き宜しくお願いします。


NHK ハートネットのHP『書き込み板 災害』のページに有益な情報がいくつかあったので紹介します。


***
【公益社団法人日本てんかん協会「波の会」】被災されたてんかん患者の方へ―服薬継続&受診を!

★服薬を中止しないようにしましょう!
てんかんは、急に服薬をやめると“てんかん重積状態”(普段の発作がどんな発作であれ、全身けいれんがおこり、なおかつ止まらなくなってしまうこと)になることがあります。
この状態は、生命に危機をもたらすもので、非常に危険です。
てんかん治療のために服薬中の方は、決して「抗てんかん薬」を切らすことがないように、早めの受診をお勧めします。

★受診をされる際のお願い
被災地において、医療機関を受診される際に、次の点を優先順位としてお考えください。
1.普段のかかりつけ病院、かかりつけ医の受診を最優先に考えてください。
2.かかりつけ医の受診が困難な場合、何科でもよいので、近くの診療している医療機関に相談してみましょう。いつもの薬であることをしっかり伝えれば、専門外(外科や皮膚科など)の先生でも処方してもらえる可能性が十分にあります。
3.医療機関の受診が困難な場合で、院外薬局で処方されている方は、かかりつけの薬局に相談してみましょう。処方せんは後から届けることにする、かかりつけの病院に連絡をしてもらうなど、何らかの便宜を図ってもらい、調剤してもらえる(お薬をもらえる)かもしれません。
※かかりつけ医以外の医療機関を受診する方で、処方内容がわからない方は、実際のお薬を持参することをお勧めします。お薬があれば、処方せんがなくても処方することは可能です。
※てんかんに関連して、症状に変化のある方で、抗てんかん薬の調整を希望される方は、できるだけ専門医(てんかん専門医、小児神経専門医)を受診することをお勧めします。

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公益社団法人日本てんかん協会「波の会」】てんかんのある方へ―相談ホットライン開設しています!

「静岡てんかん・神経医療センター」では、「てんかんホットライン」を開設し、地震で被災されたてんかんのある方からの診療・支援に関する相談に応じています。ご活用ください。
電話:054-246-4618(24時間・熊本地震対応の緊急体制です)
Eメール:support★shiuokamind.org /epilepsy.hotline★gmail.com
(★マークをアットマークに変更してください)

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もし難治てんかんのわが子を抱えて被災したらー。

被災地で、足が悪くて歩けないご主人に高齢の奥様が覆いかぶさるようにして家で亡くなっていたと聞きました。

考えただけで怖いです。自分はどうなってもいいけど、子供だけは守りたい。
でも子供だけでは生きていけません。自分の身もしっかり守ること、子どもを連れて出来るだけ安全な場所に避難すること、そして長引くかもしれない避難生活のことも色々想定して準備したり調べたりしておかなければならないと思いました。

被災するのが冬か夏かでも必要なものは違います。
何の不自由もなく避難生活を迎えるのは不可能ですが、少しでもわが子と共に安全に避難できるよう、日ごろから考えておかなければと思います。


熊本で被災されたみなさんに、改めて心からお見舞い申し上げます。




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プロフィール

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momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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