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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

オールナイトOSAKA


♪テッテレ~

♪テッテレレ~テッテレ~


あれ?オールナイトニッ○ンのテーマソングこれだっけ?

(そもそも上のフレーズだけじゃ伝わらんわ)




おはようございます。

徹夜明けmomomamaです。




最近相変わらずももぞうが寝ないので、生活リズムがメタメタです。

朝に寝て昼に起きてることが多いんですが(というか朝にはもう耐えきれず寝落ちする)、そうすると一日の体感時間が劇的に短いです。


起きて、ご飯食べさせて、何だかんだしてたら(主にダラダラゴロゴロしてる)、もう夜。。


やべー。

世間に取り残される。



しかも今日は朝から用事があるから、昨夜はももぞうトリクロで寝かせたのに…、最近の徹夜続きで私がリズムおかしくなって眠れないっていうね。



そうです。ももぞうは寝てるのに、私だけ勝手に徹夜してます。。




さてさて、先日、術後初めて大阪の主治医の診察がありました。


しかも、久々だから報告することも沢山あるのに、長崎からのぶ厚い紹介状(報告書?)と画像のCD-R持ってるわ、春から通う保育園の関係で区役所役員と園長先生と園の看護師さん連れてるわ(←主治医との面通しがありました)、検査もあるわで、もーてんやわんやの長丁場でした。


採血あったんですが…長崎で点滴や採血しまくってきたももぞう、両手両足の血管がどこもかしこもボロボロで、なかなか採血出来ませんでした。

やっとどうにか針刺したと思ったら血管破れてうまく採血出来ず、看護師さん交代してベテランらしき方がどうにか成功させてくれました。

採血であんなに時間掛かったの初めてでした(´д`)


注射の痕が沢山あるももぞうの手を握って、改めて、こんな小さいのに頑張ったなーと、泣きそうになりました。。


退院直前まで、水分不足やら血中濃度上昇で、採血と点滴オンパレードだったしね。



ちなみに今回の採血でも、減量したのにまだハイセレニンの血中濃度あまり下がってなかったので更に減量&血小板の数は更に前回の半分まで減ってしまってた(原因不明)ので要経過観察、となりました。




でも、嬉しかったことも。

主治医が、保育園の看護師さんや先生との面談で

『(ももぞうは)発達は遅れてますが、今は他のお子さんと変わりません。病気のことは気にしすぎず、周りからの刺激を沢山与えてあげてください。医療ケアについては、もし再発したらまた相談しましょう』

と話していたこと。


…発作のことは気にするな、と。




もちろん『今は』っていう前置詞がありますが。

なんかね。ずっと治療してくれてた先生の口から聞くと…感無量でした。



保育園、楽しもうね。ももぞう!






ももぞう『ブビー(イビキ)』





毎日ダラダ…いや忙しくしててなかなかコメント出来ないけどー!



さくらちゃんオメデトウ!!!!

ミニ珍、笑顔かわいすぎぃ!!!




え、キモさん新カテゴリ『変態』設立?!

(だって奥さんのパンツ被ってるそうですし)



そしてDFK、いつ見ても目が滑ってKFCに見えます。

そうです。私はデブです。




って、自分のブログに書かんと各ブログにコメントしろやーーーー!!!って感じですが。



許して下さい。子供が病気なんです。
(↑勝手なときだけ)





いや、ほんまイッパイオッパイなんですってーーー!!!


保育園やら入院保険やら小慢の更新やら特児の申請やらその他諸々、書類ありすぎなんやってーーーーー!!!!





無理。寝よ。


書類苦手です。。



(起床予定時刻まであと1時間)




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拍手[1回]

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コメント

1. ももぞうツヤ良過ぎ!!笑

仕方ないです!
子供が病気ですもの!!
妻のパンツかぶるのも
子供が病気なので大目に見てほしいです!!

は~僕もオッパイイッパイやわ~忙しい忙しい

待ってますねー、変態カテゴリーで!!

Re:ももぞうツヤ良過ぎ!!笑

キモさま

こんなくだらないネタに付き合ってくれるキモさまの心の広さに感動しております!!!!!!!

ちょっと私…変態カテゴリとかいうカオスは怖くてとても無理です…(ブルブル

2. お疲れ様です

主治医の先生、保育園入園を後押ししてくれたんですね!
良かった〜!!おめでとうです!
保育園児はたくましくなりますよ、ほんまに。

書類書き、そばに住んでたら手伝ってあげたいくらいです。
そういうの大好きなんです、、、。紙とボールペン。

え、そんな変な奴おるんかって?

生活リズムがまだ整わなくてキツイですね。
あまり世間のリズムにとらわれず、身体大事にしてください。

Re:お疲れ様です

みりんさま

ありがとうございます!!
そうなんですー、主治医は二児のパパなだけあって、子供同士の刺激は発達を促すのにとても良い!と前から仰ってまして(・∀・)
今回もしっかり送り出してくれましたー!
チビッコ達からももぞうがもみくちゃにされてるのを見るのが楽しみです(o^^o)

し…書類書きが好きな方なんているんですか!!!すげー!!
きっと字がおキレイなんだろうと思います…私はもう自分の書いた字を見た時点でもうテンション下がります…(´・ω・`)

世間のリズムにとらわれず、という言葉にはっとしました!
確かにそうですね。休める時に休みつつ、ダウンしないように頑張ります!
ありがとうございます♡

3. お疲れさま

momoちゃん、痛いのや いや〜な発作は、オッサン患者24才が引き受けるわよ✌️

今日昼間に ブッ倒れた息子。
「シャワー中に 倒れて…」と119番したもんだから、
自立して 拭き拭きしてる時、なんと 救助隊(いわゆる、レスキュー隊)到着。
救急隊員さん「立ってます」の一言で、すぐ帰らはりました。
かかりつけが開業医、搬送先では応急処置だけで即帰宅指示なので、
救命士さん「本人の意見尊重しましょう」、と言ってくださり お帰りいただきました。
それだけ意識・記憶の回復が早かった、ということかしら。
一言おみやげ置いて。「お母さんが じかに見ていない時は、浴槽入浴しないで。」。
オッサンの裸、見たくもないわ………。

かれこれ5年以上、シャワーオンリーの、イケメンじゃない息子です………。

Re:お疲れさま

お名前がないけど、マリアさまですよね?(o^^o)

いつもありがとうございます!
お兄ちゃんの発作も、シャワーでサッパリ流れていかないかしら。。

レスキュー!!(・д・;)
それはまた、緊迫感ありますね…大事にならず良かったです!

お兄ちゃんもう大人だし、マリアさまが付き添ってのお風呂は…なかなか…アレですね…。笑

4. 無題

え?ここも変態カテゴリーへ移動?
あ、ブログ村から強制的に??
分かります、分かります(笑)

いや~ももぞうちゃん、本当良かった。
保育園にも入れて、ママも仕事復帰、羨ましいです。

京都に来たら、何か奢って下さい(←やらしい)

Re:無題

ことぶきママさま

ここも、ってー!
キモさまは決定なんすね?変態カテゴリ。笑

強制移動…それって隔離…いや何でもないです。

こんな要領悪い私が保育園とフルタイム勤務とかやっていけるか不安しかないですが、とりあえずやってみます!!
元気にしてくれてるももぞうに感謝しつつ。。

あー、ちょっと当分行く予定ないですねー。京都。残念ですー。(棒読み)

5. はい、わたしです………

忙しいのに、無記名メールすんませんでした。

見たくもないわ、パンツたたむだけにしたいわ。
もう、レスキュー隊来て 一瞬パニックの母……、
まだ倒れてたら 浴室扉どないなっていたやら。
狭いと、つっかえて 本当に開けられないんですよ。
随分まえ、一度 私がカラダ拭いてパンツはかせ、搬送したことあるの。

大阪府民ですが大阪市民じゃないので、大学院入学金は諭吉35人も大脱走。
もうすぐ私立大・理工学部の娘、市大大学院・理学研究科の息子、
二人で諭吉100人近く大脱走予定……前期だけよ……。


Re:はい、わたしです………

マリアさま

大丈夫です!分かるので♡笑

確かに浴室で成人男性サイズが倒れると、つっかえ棒みたくなりそうですね(゚Д゚;)
お疲れさまでした(T_T)大事にならずに良かった…と言って良いんですかね?

お子さん、お二人とも超優秀ですね~!!素敵!!羨ましい~♡
いや母としてというよりまず人として羨ましいです。お勉強大変だっただろうなー。尊敬します!

きっと将来、違う形で諭吉さん達が帰ってきてくれると…信じましょう。笑
良い出費だけど、痛いには違いなーい!!(゚∀゚)

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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