こんばんは。momomamaです。

今まで仕込んできたことが少しずつ芽吹き始めた、師走。
年内にどこまで走れるか…笑って新年を迎えられるよう、最後まで頑張ります。


みなさんに沢山協力いただいたクラウドファンディングも、やっと動き出せそうです！

外資ブランド時代に叩き込まれた『期待されている130%を返すことを規定値に』という考え方を忘れずに、嬉しいビックリを届けられる人間になりたいなーと常々思っています。

…自分で自分のハードルをグングン上げてますね！！！頑張らなくちゃ！！笑


さてさて。最近話題の、キュレーションメディア。
(いわゆる『まとめサイト』)

以前ブログ記事にしたこともありましたが、ウエスト症候群はまだまだネット上に情報が少ないこともあって、『ウエスト症候群』と検索するとこのブログも上位に表示されます。

お陰で、今までどれだけまとめサイトに無断引用されてきたか。。

今まで、ブログ引用の打診が来たことは一度たりともありません。
つまり、当ブログが引用されているまとめサイトの全てが、無断引用です。

見つける度に削除依頼かけたりしていましたが、キリがなく。。もうなかば、諦めてます。

まとめサイトも、全てが悪いとは言いません。
ただ、ウエスト症候群のまとめ記事は、その殆どに間違った情報が含まれています。

医師の監修をつけている記事も、ほぼゼロ。

命に関わることなのに…と思いますが、例のキュレーションメディアが一斉閉鎖してからも、他の同じようなサイトは当たり前のように記事更新されていたりします。

せめてウエスト症候群については、もっと正しい知識がまとめサイト以外から手に入る環境を整えたい。

来年は、それもふまえて活動展開をしていこうと思います。





大阪はクリスマスのイルミネーションで街中がキラキラしています。


今年は、個人的には盛りだくさんの１年でした。

クラウドファンディングの準備でスタートして、
開始してからは笑って泣いてヘトヘトになって、
最後には皆さんがサクセスさせてくださいました。

OHANAが立ち上がって、毎回定員をオーバーする程の参加者さまに集まってもらって。
プレッシャーもありましたが、事故や大きなトラブルもなく予定を全て終えられました。

ももぞうが念願の焦点切除のオペを無事に終えて。

秋にはミナファミリーが設立一年を無事迎えて(そして大赤字で決算を終え)。

ウエスト症候群患者家族会が立ち上がり、会員さんが2ヶ月で200名を越えました。

クリスマスには、初めて個人として講演に呼んでいただけました(ママぷらなので半身内ですが)。
今まで企業の社員として登壇する機会は幾度となくありましたが(採用担当者やセミナー講師をしていました)、私個人としては初めてのことです。

本当に、怒濤の１年でした。


私の世界で一番大切なももぞうは、ちょこちょこ発作もありますが、皆さんのお陰で毎日笑顔で過ごしています。

私たち夫婦も、何だかんだありますが仲良くやってます。


私の大切な皆さんも、笑顔で今年を締め括れますように。
来年はもっともっと、笑顔が増えますように♥
そしてそんな笑顔に私も立ち会えますように。

来年こそ、ウエスト症候群の根治方法が見付かりますように←



ウエスト症候群の新規罹患者数は年間約300人だと、家族会の副会長が算出して教えてくれました。

今日もどこかで、あの日の私のように、私たち夫婦のように、奈落の底に突き落とされたように絶望している人がいるかもしれない。

もうダメだと、この子を連れて死にたいと思っている人がいるかもしれない。


ウエスト症候群の早期発見と正しい理解を広げることで、人生が変わる人がきっといる。

我が子が障害児になっても、自分が障害児の親になっても、意外と楽しく暮らせるよ！！ってことも含めて、いろいろな方法でコツコツ伝えていきたいなと思います。


来年も、一歩一歩、前に進んでいけますように。

そして倒れることも恐れず、どうせ倒れるなら前に倒れたいと思います。
転んでも倒れても、笑って手を差し伸べてくれる仲間がいると、皆さんが教えてくれました。


来年も、一緒に頑張りましょうね！
一人じゃないよ！！♥