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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

(只の仕事の愚痴、の巻き)


こんばんは。

暫くぶりに会う人にはもれなく『太ったね!』と言われてます。momomamaです。

ちなみに今日は『む、胸も大きくなったよ!きっと!!』という、謎の慰めも頂きました。

…良いんです別に太ったのは分かってるし今ダイエットしてるしすぐ痩せるしぃぃぃぃ?!!!?!!(号泣



最近、思います。

職場では常に『鋼のメンタル』とか『鉄仮面』とか『お前には地獄さえ生ぬるい』とか、数々の女性へ向けられたとは思えぬ評価をいただいてきたワタクシ。

ええ、気が強くて跳ねっ返りなだけです。間違いなく。

そんな私をのさばらせてくださる上司の皆さんには本当に感謝と懺悔しかありません。



ってそうじゃなくて…、実は私は顔に出ないってだけで、内面はウジウジしてるんですよね。

『自称サバサバ女子』ならぬ…
『他称サバサバBBA』。

ガサツで能面なのに、ねちっこい内面の30代経産婦。
(ヤバイ自分で書いておいて良いところなさすぎる)


なので、悩みます。めっちゃ。
ウジウジと。。


今も、福祉の仕事が忙しくなってきたものの、ももぞうを療育園ではなく保育所に通わせていること、仕事(と、長崎入院もありますが)を理由にリハビリ入院しなかったこと、発作を自分で終日観察していない(母子分離保育なので)こと…。

これで良いのかって、いつも思います。


しかも、福祉の仕事って、要は他人のために働いてるわけで。

我が子を他所様に預けて他人の面倒見るとか、それでも母親なの?とか。。


今している仕事は、障害児とその家族のための活動で、それらは全て(直接的か間接的かはあれど)ももぞうのためになることだと、信じています。

そして、過去の自分の苦しみや悩みをきっかけに仕事をつくりだすことで、過去の自分を正当化し(無駄ではなかった、お陰で同じような人たちの役に立てた)、自己昇華しようとしているところもあります。


なので決して後悔はないし、偽善ではなくももぞうと自分のために人生かけてやっていくことだと思ってるし、私なりの信念をもってますが…、我が子のために全てを擲って生活されてる親御さんを見ると、悩んじゃうんですよね。。

全ては私の自己満足でしかなく、ももぞうは本当はそんなこと望んでないんじゃないの?もっと、母親にしか出来ないことをすべきなんじゃないの?と。


でも、色々なことを総合的に考えて(私の精神的安定がももぞうの為になる、とか)今の現状に落ち着いているので…、私は私の信じたこの道を、進むしかないんですよね。


福祉の仕事を、よく『凄いね』とか誉めていただいて…嬉しいのは嬉しいんですが。。

結局のところ、私は自分がやりたいから、自分とももぞうの為になると思ってるからやるわけで、誉めてもらったりするのは勿体ないと言うか。。


とにかく、今はこの道で頑張るしかない。

振り返ることも立ち止まることもありますが。
自分の、信じた道を。



…すみません。最近仕事のありかた自体について考えることが多かったので、もはや育児ブログでも闘病ブログでもありませんが(ФωФ)


そんな情けなくウジウジしたとこもありますが、ももぞうと大切なお友達のみんなのため、走り続けます。


やりたいことも、悩むことも、沢山あるけど。

何よりも常に目指すのは、ももぞうやお友達が、今より暮らしやすい世の中になること。


…頑張りますよー!!






ももぞう『あたちは取り敢えず美味しいものが食べられたら幸せでしゅ!グフフ♥』


毎日迷うことばかりだけど、半歩ずつでも前に進んでいけますように。




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拍手[7回]

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コメント

1. 無題

こんばんは。
いつ、、、、いつ、、、、いつコメントしようか、、、、、
と思っていました。

白目、、、、、もステキなmomomamaさんが←美人だいなし~
今より暮らしやすい世の中になるよう
頑張っていることに、グチグチ、グチャグチャ言ってるだけの私は、ただただ感謝の気持ちでオッパイ、、いや違う、いっぱいです。
これでいいのか~って、思う、思う、40才のオバハンも思うわ。迷いの連続!

どんな選択や行動をしてもきっと天才バカボンなみの←どんなよ?
これでいいのか~、、いや良くない、いいのら~の繰り返しなのだと思うのですが、走り続けるmomomamaさん、応援しています。
ももぞうちゃんのほっぺ、いつ見てもかわいいの~☆

Re:無題

かぁかちんさま

コメントありがとうございます~!おひさしブリーフですよ!!!ブリーフですかぁかちんさま!!!おっぱいブリーフです!!!!(ただただ変態)

変顔といえば白目しか思いつかない、引き出しの少ないmomomamaです。
みんな迷うんですよね~…どうしても周りの方って迷いなく進んでるように見えてしまって。
逆にきっと自分もそう見えてるんだろうなと思うと、もっと自己開示していこうと思いました。特に私は感情?腹の底?が見えにくいタイプみたいなので。

これでいいのら~!の精神も、たまには必要ですよね!!たまに考え過ぎて変な方にいっちゃうので、そういう時は特に思い出すようにします!
いつもありがとうございます♡

2. 無題

いつも頑張ってくれるももぞうママ。
こういう方がいるから救われる人がたくさんいます。
我が子を放っておいて、みんなの為なんて意味あるの?…なんて考えますよね。
署名活動スタート時期は私もそうでした。
子供放置で泣かれながら『こんな事までしてやる必要あるのか』と正直思った事もあります。
でも、放置してる間にことぶきは自分で歌を歌って遊ぶ事を覚え、歌が歌えるようになったり、パズルを自分でひっくり返してやり直す事を覚えたりしました。

自分の欲ではなく、子供の事を考えて動く事は、全て意味がある事になるんだと、思いました。

きっとももぞうは保育園に入った事も、どこも受け入れてくれなかった中に受け入れてくれる所が見つかった事も、ももぞうママが福祉の仕事についてる事も、全てうまい流れに乗ってるんだと、私は思います。

Re:無題

ことぶきママさま

返信遅くなってすみません!!!
ことぶきママのコメントに助けられまくって…、何度も読み返しました。
(じゃあもっと早く返信しなさいよとか言わないでください女王様…いやむしろ言われたいかも←ドM)

そっか…署名活動、本当に大変だろうなと思って見てました。そりゃ子育ての時間も奪われますよね…。
意味があるかどうかなんて答えが出るのか分からない問題だし、自分が『意味がある』と
信じてやっていくことが大切なのかもしれないな~と思います。

自分で踏ん張りきれないとき、他の方からの『だいじょうぶ』がこんなに力になるんだと、改めて思いました。
ありがとうございます!好きです!!

3. 無題

こんにちは!
何度かメールさせていただいてる、バイオリンの…わかりますでしょうか?
私は週2の通園と週2のリハビリ、上の子の習い事は絶対に優先させると決めていますが、その他の時間は仕事してます!
平日は、託児に入れますし、せっかくの土日は主人に丸投げして、1日仕事の時もあります。
私の場合は、仕事をやらないと自分が死ぬというか…。
正直に言うと、いつまでも舞台に立つ喜びを感じてたい…完全なる自己満足です。
福祉でもなんでもないし^^;
でも、私の心が安定してると、子供へのイライラも減るし、主人への不満よりも感謝のほうが上回ります。
ポリシー持って、貫きましょう(*^_^*)

Re:無題

naoonさま

コメントありがとうございます!返信遅くなってすみません!
もちろん分かります~♡その節はありがとうございます!

他の方のことだと『そんな素敵なお仕事なんだから、したくなるのは当然です!世間にも求められてるに違いありません!!芸術で世間に貢献しています!ちゃんと優先事項も作ってバランス取ってるし。お母さんの精神的な安定が何より子供のためになります!』って、言い切れるんです…。うん。naoonさんの活動は素晴らしいと思いますし、お母さんが楽しそうに暮らす姿は子供のエネルギーになると思います。

ところがですよ。何でしょう、自分のことになると…、意思が弱いのか、自分の決断に自信がないのか、はたまた世間のみなさまに「大丈夫」と言われないと安心できない自意識過剰なのか…。
その全部かもですね。
ぐにゃ~~~~んと、意思がダレることがあります。。

naoonさんのコメント読ませていただいて、私は『バランスを取るための優先順位』がないのが問題かもって気付きました!
子供は最優先すべき、仕事も手を抜かずやるべき、自分に甘えてはいけない…みたいな形だけの綺麗ごとに振り回されて、(もちろんそんな全てをクリアるす生活なんて不可能なので)パンクして落ち込む、みたいな。
(ヤヴァイ文字にすると客観視できるから私のバカさ加減が際立つ…アホですわこの人。。)

私もただの綺麗事ではなく、本当に家族と自分のためになるバランス良い優先順位をちゃんと決めて、その上で柔軟にやっていこうと思います。

勉強になります。ありがとうございます!m(_ _)m

4. 無題

顔に出ないタイプですごい!と叫んでしまいました。私は30代にして顔に出してるつもりはないのですがガツンと出てしまっているようで、モモママさんを見習わなくてはです…。
私はモモママさんは素敵なママだと思います。何かを目標に頑張るママの姿を見てももぞうちゃんも園で楽しく過ごし成長する、それでママもももぞうちゃんもパパさんも幸せなんですもん。

Re:無題

ゆうさま

コメントありがとうございます!返信遅くなってしまってすみません(T_T)

私も顔に出てる時はあるようなんですが…なんというか『いつも怒ってる』ように見える顔なんだそうです。なのでちょっと怒っただけでえらく怖がられます。笑
逆に、テンパってる時や困ってる時、悲しい時なんかが分かりにくいようです。子供の頃から『我慢する』ことばかり続けてきたので、そんな感じになったのかな?と勝手に自己分析してます。

私は表情に出る人、大好きです~!コロコロ表情変わる人って見てて楽しいし、何考えてるか分からない人より魅力的です♡
いつもありがとうございます!

5. 又々共感!

少しズレはあるかもしれませんが、私も同じような事思ってる一人です。
仕事についてです。
私自身、今育休を頂き(4月復帰を延期させてもらい、後1年貰いました)、働きたいなぁ~でも、無理だろうなぁ~を常に考えてます。
私も少し内容違えど、子ども相手の福祉の仕事をしています。
その仕事が大好きで、仕事仲間との関係も良く、復帰は絶対したい!
と思ってたんです。
でも、実際子どもがいつ入院になるか分からない。
療育やリハビリもつい最近始まったのですが、母子通園になります。
どう考えてもフルタイム...
無理よな。。。って。
フルタイム復帰する=子どもは放置(に近い)
子ども相手の仕事ですから、他人の子を世話しながら自分の子を見ない。
という罪悪感もあります。
でも、元々外に出るのが大好きで、仕事人間なものなので、今のこの狭い檻に入れらてるような環境(って思ってしまってます)は正直しんどいです。
でも、我が子の事思うと...
でも、自分の人生もある...
でも、優先順位は子ども...なのか!?
我慢して我慢して自分がストレスいっぱいになり、何もなくなってしまうのもどうなのか...!?
色んな思い・感情が駆け巡ってます。
週2回ぐらいの勤務でもいいよ!
と言ってくれてるので、それで戻ってもいいのですが、まだ悩み中です。
子供・仕事。。。
悩みますよね。
誰のため!?何のため!?
そういう思いって障がいあるなしに関わらず思ってる母親は沢山いると思いますが、それ以上に色々ありますもんね。
でもね。
ももちゃんは、保育園に預かってもらえてるんですよね!?
その環境がある限りは、私は今のmomomamaサンの行動・活動は間違ってないと思います‼
私も出来る事なら子どもの為に!
って思いますが、なかなかそれが行動に移される事って難しかったりするじゃないですか?
それが、現に形になりつつあり、進んでるこの現実!きっと、間違いではないと思います!
自分の事はさておき、人の事ならこんな自信もって言えるって...
でも、決して他人だから!なんて思ってません。
同じ病気の子どもを持つ親として共感・尊敬してます。
応援してますので、頑張って下さい(>_<)
一緒に手助けさせてもらいたいぐらいです。
いつも長々すみません。

Re:又々共感!

ひまママさま

こんにちは~!いつもありがとうございます♡そしていつもレスポンス遅くて申し訳ありません(T_T)

悩みはつきないですよね…。本当は仕事の内容なんて我が子には関係ないはずなのに、悩んでる時はそれさえも自分を追い込んでいく原因になってしまうという…。
きっと全て完璧に条件が揃うことなんてないと思うので、あとは自分がどこに落としどころを作るかだけなんですよね。
割り切るというか、納得するというか。子供をずっと対面でみたからと言って、それが本当に子供の為になるかと言われると何とも言えないし、実際に私は育児休暇中(ももぞうの発症前)には『私と二人っきりでずっと家にいても、社会性が育たないんじゃないか』と悩んでいました。

子供を愛しているからこそ悩むんですが、あまり自分を追い詰めないようにしないといけないなと思いました。それこそ本末転倒というか…。母親は子供の傍でニコニコしてるのが一番大事な仕事だと思うので、あまり悩みすぎてもダメですよね。

私は勿論この環境をつくりあげるために必死で動き回ってやっとここまできましたが、それでも本当に幸運というか、運が良かったというか…、恵まれてるなと思います。地域や家庭によっては、お母さんがどんなに頑張っても環境が整わないことも多くあるので…。だからこそ、この環境を、状況を、無駄にしないようにしなければいけませんね。

実際に働いてると、週2日くらいってすごく丁度良くて羨ましいですよ?!笑
私ももう少し休みを増やしたいです…(でも完全に辞めたくはないっていうただのワガママ)。
福祉のお仕事、尊敬します。自分が好きって思える仕事、誇りをもって働けること、素晴らしいことだと思います。

一緒に頑張りましょうね。

7. 良いんです

悩んで良いんです。

私も悩みました。今も悩みます。(^^)

自分の為とか、人の為とか、考えると渦の中に巻き込まれますよ^_^
悩んで晴れて、悩んで晴れての繰り返しで障害を抱えてようが、健常であろうが自分も子供も人生一度きり^ - ^

ならば、やりたい事。すべき事。地道に的確にして行けば良いんです^_^

ママさんは、的確にし始めた所だと思います。

私も的確に地道に頑張ります(`_´)ゞ


薬は水で溶かしてスポイトですか?
トロミかヨーグルトに変えるとかわりますよ^_^
やっぱり毎日飲んでいるとザラつくようです。ちなみに…ウチの子は劇的に変わりました(^∇^)

Re:良いんです

ぞうさんさま

コメントありがとうございます!
誰かに背中を押してもらうというのは、どうしてこんなに励まされるんでしょうね…。ありがとうございます!

『子育ては親育て』っていうのは、こういうことなんでしょうね。
悩むことも迷うこともたくさんありますが、自分が出来ること、すべきことを、しっかりやっていきたいと思います。

8. 無題

悩みはつきないですよね…
私も息子の成長を促すには保育園で刺激をうけたほうがよいと思い、保育園に預けて働いています。福祉の仕事ではなく医療系ですが…
私も何が本当は正解なのかな?といつも悩みます。
確かに保育園でお友だちから刺激を受けて出来ることは増えてきているけど、一緒にいて遊んであげる時間はほとんどなくなってしまった…
お母さんといる時間をもっと大切にしてあげたほうがいいのか…
何が正解なんだろう…と常に思っています。
私は誰に何と言われようと息子が笑顔で楽しく過ごせることを第一優先と考え頑張っています。
人は人!自分は自分で!
ももちゃんママさんの行動力にはいつも頭の下がる思いです。悩みはつきませんが、自分がこうだ!!と思ってることを信じてやり続けることはとても素敵なことだなと思います!!
影ながら応援してます( 〃▽〃)

Re:無題

ひぃさま

コメントありがとうございます!!!(;_;)ホロリ
医療系のお仕事…マジで尊敬します。ももぞうが病気になってから、特に更にそう思うようになりました。
ああ…なぜ私は小児神経の医師じゃないのか…(絶対なれないけど)。

保育所、ももぞうも楽しそうです!でも行く前後の家事とかもあるし、平日は触れ合う時間があまり取れないですよね。。
その分一緒にいられる時間を大切にすべきなのは分かりますが、一緒にいられる時間が楽しければ楽しいほど「もっと一緒にいたい」と思うのもあって、更に罪悪感が出るのかなと思いました。

正解なんて、きっとどこにもないんですよね!何も知らない人に言われる心無い言葉まで気にする必要もないし(あっ別に何か言われた訳ではないです)、親が納得して信じた道を進むしかないんでしょうね。。

同じ環境のお母さん達とこうやって話せるのが一番の励みだったりします。笑
いつもありがとうございます!これからもよろしくおねがいしますm(_ _)m♡

9. 無題

初めてコメントさせていただきます。2歳になるダウン症の娘がおります。
娘のダウン症のお友達がウエスト症候群になったことをきっかけにモモママさんのブログを知りました。
モモママさんのお気持ち、分かります。
私は子供が産まれたら、できれば4歳までは自分の手元で育てたいと思っていたので、娘がダウン症と知った時は悩みました。
健常児と違い、発達がゆっくりで知的障害を伴うダウン症児。
さまざまな刺激を与えられる環境に早くから触れさせるべきではないかと。
しかし主人と話し合った結果、やはり最初の子育てに対する方針でいくことにしました。
自分で選択したことだから、これでいいと思いつつ、発達の良いダウン症のお友達を目にすると、結局のところ、親の自己満足ではないかと思うこともあります。
逆に療育熱心な親御さんは私に、「焦らず、我が子のペースを尊重していて見習いたい」と言ってくれます。
つまり、「どっちもどっちだねっ」ていう結論にいつもなるのですが(^_^;)
きっとどんな選択をしても「これで正しいのか」という疑問は常に沸きつづけるのが親心なのかなとも思います。
主人(教育関係者)は選択の結果うんぬんより、常に疑問を持ち続け、思考し続けることが大切と言います。
モモママさんの常に思考し続ける姿は、本当に素晴らしいと思います。

そして蛇足ですが、ダウン症でウエスト症候群を発症するお友達はみんななぜかACTH治療が効きます。
主治医の先生もダウン症児はウエスト症候群を発症しても予後が良いと言います。
素人考えなのですが、21番染色体にACTHの効果を妨げる何かがあるか、もしくはてんかん発作を誘発する何かがあるのかなと思ってみたり(ダウン症は21番染色体が機能していません)
この次元の話になるととても複雑で解明することは困難だとは思いますが、ダウン症児のウエスト症候群の予後の良好さを加味することで、治療法にひとつでも多くの選択肢が増えてくれたらと願ってやみません。
応援しています!

Re:無題

きなこさま

コメントありがとうございます!そして返信が遅くて申し訳ありませんm(_ _)m

どっちもどっち…そうですよね。明らかな間違い(ネグレクトとか)はあっても、完全な正解なんてないし、結局は親がどこで納得するかなんですよね。。
そして、疑問を持つことの大切さ。確かにそうですね。常に課題を探していけるように精進したいと思います。

21番染色体のお話、とっても興味深いです…。というか、『そうなんだ~再発しなくて良いな~』って終わってしまうのではなく、『逆に21番染色体に何か秘密があるんじゃないの?』って考えられるきなこさんが素敵だなと思います。
ウエスト症候群はまだ発見されてから比較的日が浅い病気だと聞きます。早く研究が進んで、いつかすっきり治る病気になることを願ってやみません。
というか…何の罪もない小さな子供が苦しむ病気が一つでも多くこの世からなくなることを祈ります。

ありがとうございます!

10. 無題

またまたコメント失礼します。その後ももぞうちゃんの体調落ち着いたようで一安心ですね。うちの子はまた今日になり38度越えの熱を出しております…!

少しははぞうさんの悩みの趣旨からはズレてしまうかもですが、
お子さんがいて、働くママさんにとって、常に悩みは付いて回りますよね。子供を預けて働く事への罪悪感。お子さんが病児であれば尚更、心配は増えます。これでいいのかな?一緒に居てあげなければ可哀想じゃないかな?一緒に居なきゃ体調の変化や発作に気付けないんじゃないかな?って。
私も9月からの復職(パートですが)にまだ迷う気持ちがあります。仕事の内容や目的は違えどははぞうさんの様に悩みます。でも他の皆さんが仰るように、今の選択は間違っていないと思います。親都合の考え方かもしれませんが、お子さんにはその我が子を思う気持ちや優しさが充分に伝わっていると思いますよ…いや、伝わっていると信じて頑張る姿がお子さんには分かると思うのです。
私も本当は全て投げ打って子供のために全力を注ぎたいです。でも、まず家計的に私も働かないと持ちません(泣)。上の子が保育園に上がったのも大きなキッカケでした。私自身も、働いていたいという気持ちも有ります。
働く様になっても悩む事は終わらないと思いますが、家族の為に自分が頑張っている!と思うだけで充分だと思います。
ご自身の、信念を大切に、今の活動を続けられてください。ははぞうさんも、お母さんであると同時に、1人の人間なのですから、ご自身のお仕事に打ち込む時があってと、何も悪い事は無いのですよ!
とは言えど、無理はなさらずに…応援しております!

Re:無題

shinさま

コメントありがとうございます!返信遅く申し訳ありません(T_T)

色々考えてたんですが…働くお母さんが迷うのって、母乳神話に近いものがあるというか…、母親が働くことを世間が『BESTではない』と捉えているからだろうな~と思います。
今は共働きじゃないと経済的に厳しい家庭も多いんだし(我が家も含め!笑)、家事も育児もしながら頑張って働く母親が気持ちのプレッシャーまで感じなくて良いように、母親が働くことがもっと『当たり前』になれば良いな~と思いました。

でも、障がい児がいると言われるんですよね。「え?障がい児がいるのに、働くの?!お子さんはどうするの?」と。。
いやいやいや、受け入れする保育施設を作ってない自分たち行政を、もっと問題視しろよ!なんで働くことが問題なんだ~!!!じゃあ生活費をよこせ!!!(←思いだし怒り)

子育てって、健常のお子さんでもきっと親は迷ったり困ったりすることの連続なんでしょうね。我が子が可愛いからこそ。。

そうですよね。我が子を、家族を愛して頑張ってると胸を張って、しっかり子供にも愛情を伝えながらなんとかやっていこうと思います!
同じように悩むお母さんと語り合えること、本当に励みになります。ありがとうございます!

(もうお熱は下がりましたでしょうか?風邪かな??今年の夏風邪は長引くようですし、お子さんもshinさまもどうぞお大事に…)

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
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