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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

Rasmussen症候群


こんばんは。

ももぞう、めでたく小児科病棟に戻って参りましたーー!!!


しかしながら、戻って早々、大部屋のベッドでリハの先生とももぞうのリハビリさせてたら…、盛り上がり過ぎて隣のベッドのマダムに『静かにして!!みんな具合悪いのよ?!』とチョー怒られた、残念なmomomamaです。

この歳になってまで、小学生の時と同じことで怒られてるなんて…。
お恥ずかしい限りです…。

トホホ(´・ω・`)

謝り倒したのも束の間…。


あれ…隣のお母様(恐らくマダムがおばあちゃま?で、お子さんと一緒にいらしたのがお母様?)らしき方、めっちゃ咳してるんですけど…。

しかもイガイガした、明らかにアカンやつ…。

あっ…お子さんも咳してる…??



まままままマズいですってーーーー!!!


ももぞう、開頭手術まで2週間切ったのに、今更風邪とか有り得ないからーーーーーー!!!!(((゚Д゚;)))


でも…今こっちから意見したら、腹いせにやり返したみたいたし…。




いやいやいやいや、そんなこと気にしてる場合か!!

ももぞうのためにも、何とかしないと駄目でしょ!!


お前の優先順位をよく考えろ!

てかよく考えなくても分かるだろうが!!!!



…などという脳内の大混乱を経て、へっぴり腰momomama、頑張りました!!!


『隣のお母さんお風邪召してるようなので、もし別の部屋空いてたら移動とか…無理ですかね…?』

(詰め所で看護師さんに小声で訊ねる)







弱虫か!!!!!!!!

°・(ノД`)・°・





あー、情けない。。




結局他の部屋は空いてなくて、看護師さんが上手に言って下さってました。



(隣のベッドから聞こえる声)

『お母さん、お風邪大丈夫ですか?熱とかあります?』

お母さま『あ、熱はないんで大丈夫です!!(ゲホゲホ』








お前の心配じゃねぇからーーーー!!!!!
ウエエエン°・(ノД`)・°・



結局、マスクする気配もなく。。

momomamaはカーテン締め切ってももぞうと二人マスクマンになり、クレベリン様を近くに置いて、ひたすら口をゆすいで過ごしてます。

明日退院なさるそうなので、プレイルームとかに非難してなんとかやり過ごします!!



個室空いてればなぁ~(´;ω;`)

てか、明日になってからでも手持ちの新品マスク渡して、つけてくれるようお願いしようかな。。





って、前置き(というか完全な恥曝し)が長くなりましたが…。


今日、入院中に仲良くしてもらってたお友達が、長期の入院期間を経て、めでたく退院しましたーーーーーー!!!




おめでとーーーーーー!!!!

°・(ノД`)♡・°・



その子、ちょっとしたミラクルガールなんです。


ご存知でしょうか。

めっちゃ珍しいてんかん、rasmussen症候群。


その疑いが濃厚と言われていたお子さんで、痙攣重責状態で搬送され、その後も長らくに渡って発作が抑制できず、酷いときは一日数百回もの痙攣を起こしていたそうです。

それがある日突然痙攣が止まって、今ではもはや何で入院してるか謎なレベルの元気さ。笑


明るくて素直で可愛くて、本当に皆に愛されてた女の子です。

どの位愛されてたかというと、退院祝いの寄せ書き色紙がほんの半日で書ききれないくらいのメッセージで溢れるくらい。

リハの先生(男性)が、『泣くから見送りにはいかん!』と言うくらい。


まあほんとに、可愛い子でした。


なんせ、私が聞きかじっていたrasmussen症候群の症状とはかけ離れてます。


※rasmussen症候群とは

小児期に発症し、頻回のてんかん発作と緩徐進行性の片麻痺、知的退行をきたす、極めて難治なてんかん症候群。


momomamaがその女の子と初めて話した頃は、長く滞在したICUから一般病棟に移り、痙攣がパッタリと止まった頃でした。

元気で明るくてお喋りで、可愛い女の子。


整形外科の術後入院か何かかな?と思っていました。


お母様と話してみて、死ぬほどビックリしました。

初めてお会いしました。rasmussenの患者さん。

しかも…超元気な…。笑


お医者様達も首を傾げるような発作抑制と回復を見せ、結局その後は二度と痙攣を起こすこともなく、今日退院していきました。

しかも、その驚異の回復から、rasmussenの診断も覆る可能性が高くなってきたそうです。

(難治てんかんであることは間違いなく、彼女はMRIで病理箇所も見付かっています)



いやー、子供って凄いですね。

奇跡の一部を共に過ごさせてもらったようで、とても嬉しかったです。


これから先のことはご両親もさぞや心配がつきないと思いますが…、何より発作が止まって本当に良かった!!!


またいつか、病院以外の場所で会えたら良いなーと思います。



(相変わらず無愛想なももぞうは、もはや仕様です)


kちゃん、本当によく頑張ったねー!!

そしてママも本当に本当にお疲れさまでした。



ちなみにこの子のママ、若い上に超美人です。

いやー目の保養になったわー。





今日のひとこと:

マスクして眼鏡掛けると、曇りません?

(寝る前は眼鏡派)





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拍手[1回]

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コメント

1. いるいる!

20才の娘、小学校卒業するまで 弱い子でね、小児科顔パスでした。
もちろん?入院数知れず……、6人部屋では どこかの母ちゃん「うるさい」と叫び、
カーテン越しにほかの母ちゃん「皆んな、我慢してるんや」まともにケンカ。
隣ベッドの男子に「テレビ、イヤホンで聴いて」というクセに、
ピコピコとゲーム機の音、「あんたもイヤホンして」と言えなかった事もあった。


MOMOちゃん、余計な感染症もらったりせず、手術を滞り無くうけ、
どんどん回復・成長するよう、大阪から祈ってます。

Re:いるいる!

マリア・ヨセフィーナさま

コメントありがとうございます!(。・ω・。)

そ…そんな激しい大部屋があるんですか…(゚Д゚;)
私、耐えきれる自信がありません…。
今まで周りの方がいかに良い人ばかりだったか、改めて良く分かりました。

それも含めての大部屋ですしね…。

お隣はどうやらおばあちゃまがハキハキしたタイプの方なようで、お母様は物静かな方っぽいです。
でもおばあちゃまは、momomamaのスペース見て『すごい大荷物ね』とか、色々言いたい放題でした…。
momomamaが『あ、すみません…遠方からなもので…』と小声で返事したものの(そもそもなぜ謝ったのか謎)、おばあちゃまは無視。

…泣いて良いですか…(´;ω;`)

しかもお隣ママさん、とうとう熱も出始めたようです。
マスクはやっとつけてくださったようですが、熱出してゲホゲホしたままでプレイルームで遊んでるんですけど…!!!!

もはやテロですぅ~!!
ウイルステローーー!!!

°・(ノД`)・°・


部屋からプレイルームに避難してた我が家、とうとう行き場を無くして廊下の端で佇んでますなう。。

しかも…なんかももぞう、咳しはじめたんですけど…(遠い目)。

あと3時間、どうにか逃げ切ります!!!!

いつもありがとうございます°・(ノД`)・°・

2. それは 大変!

お隣さんは 退院して行ったかなぁ?

明日 そっち方面に行く用事があるから 、プラズマクラスターを持って行くね♪

今度 我が家が入院する時に受け取るから
少しでも ももぞうちゃんとmomomamaが万全な状態で手術に立ち向かわないとね!!

Re:それは 大変!

ひーたんママさま

ま、ま、ま、マジですかーーー!!!!(゚Д゚*)

ありがとうございます!嬉しすぎる~!!!

お隣さん、熱出して内科受診なさってたみたいで、さっきやっと退院されました…。

ママさん心配だけど、今はももぞうを守らないといけない時期なので、失礼かもしれないのを承知でカーテン閉鎖&24時間マスク&極力接触を避けて過ごしました(@_@)

どうかうつってませんようにー!!

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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