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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

 復 活 ! !

こんにちは。

窮地を切り抜けたmomomamaです。

気分は生還した勇者です。いや、勇者(ももぞう)に遣える魔法使いです。



今更ですがご報告を少し。


ももぞう、あの大発作の日は、朝からいつもと様子が違いました。

泣く。なんせ、泣く。



で、グズってバタバタしてるうちにみるみる左足が痙攣しだして、母大パニック。

咄嗟にパルス付けて体温測ったら、心拍180オーヴァー、体温39度。



5分を経過した時点で119しようと携帯探してバタバタ、電話してるうちに痙攣は止まりました。

左足中心の痙攣発作、7分。


すぐ主治医に電話しましたが、電話してるそばから今度は酸素が下がる下がる。

部分発作の群発です。




その後、かかりつけに救急診療で駆け込みました。

診察でレントゲン撮ってたら、レントゲン室でも呼吸停止。


突然動かなくなり、みるみる顔色の悪くなるももぞうに、技師さんもう大パニック。


momomamaが酸素(←持ち歩いてたスポーツ用酸素缶)当てつつ気道確保して、『看護師さん呼んでください!』と言ったら…




病院の救急救命チームが駆けつけてくれました(゜Д゜;)

AED持参、一気に現場は緊迫した雰囲気に。。




ま、そうだわな。。状況は『呼吸停止』なわけだし。。




で、医療用酸素当ててもらってるうちにももぞうの呼吸回復。

救急救命チームに説明し、そのまま救命医さんがももぞうを抱え上げ、看護師さんに酸素当てられつつ救急外来に戻りました。




その後、ルートとって入院。

風邪症状もあったし熱も相変わらず高かったので、感染病棟に隔離入院となりました。



病棟ではすぐモニタリング(ビデオ脳波)が始まりました。

ダイアップ入れずに発作を記録しようと頑張りましたが、その後も無呼吸発作が群発し、痙攣発作も出てきたので、夜にダイアップ使用。



部分発作の再発というか悪化が心配されていましたが、ダイアップ使用後は結局退院まで一度も発作はなく。


高熱だけが続いていたので何度も解熱の坐薬を入れつつ、感染病棟に5日間ほど入院しました。




結局、痙攣発作による発熱ではなく、発熱で発作が誘発された結果の群発だろうという診断になり、神経の病棟に移動する事もなく、そのまま退院しました。




ももぞうの場合、普段は薬で何とか発作を抑えているものの、熱が出ると抑えきれず群発するようです。

(以前にも、高熱→群発のパターンが何度もあったので)




取り敢えず、発作の悪化が無くて良かった。




…しかーし。

撮影してたビデオ脳波を見ると、術後初めて、バッチリ発作波が出ておりました。。

まあこんだけ発作起きてるのに脳波で発作起きてなければ、それはそれでおかしいけども。





イケメン主治医K医師にお願いして、一応長崎のH女史にも電話して貰いました。



取り敢えずは、経過観察。

発作が増えてくるようなら、投薬調整。




という結果で、お二人とも意見一致したそうです。


(余談ですが、この二人かなりの美男美女でしてですね。しかも、主治医は元静岡てんかんセンター勤務、H女史は元国立精神医療センター勤務。そして知り合い同士。なんてやりやすいんだ!!なんて安心なメンツなんだ!!!!しかも目の保養になる!!!ありがたや~~~~!!!!!)





で、当のももぞうさん。


感染病棟は小児の専門ではないし、なんたって『感染病棟』なので看護師さんが最低限しか面倒見てくれません(ウイルス感染するしね)。


しかも面会時間の制限厳しいし。独りぼっちの時間もそこそこあります。






まあ、怒りますわな。

具合も悪いし。






入院した時は意識も朦朧、高熱でホッカホカ。

(デコの冷えピタはmomomamaの仕業です。病院の処方ではありません。笑)






ビデオ脳波開始。

『ありぇ?ここはどこでしゅか…?』






入院三日目。

ももぞう『誰も構ってくれないでしゅ!!!!!ままもどこに行ってたでしゅか!!?』






『ごはんが足りましぇ~~~~~~~~ん!!!!!!!(ギャン泣き』

※高熱でも食欲落ちないももぞうさん。この後ヨーグルト1個とタマゴボーロを一気食い。







熱も下がって、退院した日。

『誰も構ってくれないでしゅ…もう寝るしかないでしゅ…。zzzzzzzzzz』




momomamaもずっと声が出なかったので、救急車呼ぶにも病院に電話するのも一苦労。

カッスカスの声で電話して、入院中もゲホゲホ咳しつつオカマ声でお見舞い行ってました…。

神経の病棟に移ってたら、お見舞い行けなくなるところだった…。



一昨日退院して、昨日は一日自宅待機。

大丈夫そうだったので、今日からまた保育所復帰しました。


momomamaも何とか回復し、やっと普通に動けるようになりました。




いや~、今回はなかなかのピンチでした…。

自分の健康あってこその看病ですね。

もっと自己管理しなければ…。



ブログにも直接にも、沢山の励ましメッセージ有難うございました。

またボチボチ返信します!


あまりの修羅場に返信もままならない感じでしたが、とっても励まされました。

本当に有難うございました!!




さて、溜まった家事を消化しなければ。。。







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コメント

1. よかったです(^^)

momoちゃんも momoママさんも、頑張ったわね。

うちの24才は、毎回 大発作→1~2分の呼吸停止あるんで、
見慣れているはずの私でも 震えます………。

新薬開発が早いか、私の胃に穴あくのが早いか、慢性胃炎持ちですのよ。

Re:よかったです(^^)

マリアさま

無呼吸、イヤですよね~~~~~~(◎o◎)
もうほんと、てんかん発作の中でも四天王に入るんじゃないかってくらいタチ悪いと思います。。何なら命に係わるし(T_T)

アテクシも発作の度に胃がキリキリします。。

2. 追伸

イケメン医師と出会ったくとないですが、
地元イケメン救急救命士さんとは、顔馴染み⁈です。

Re:追伸

マリアさま

イケメン救命士さん、いいな~~~♡救助されたい♡♡
(脳内では海猿の伊藤英明でイメージ中)

イケメン先生というか、若い先生があまりいませんよね。まあ、いてもあまり…どちらかというとベテラン先生に診て欲しいし…その…うん。ね。

主治医はイケメンですが、何よりとっても良い先生なのが素敵です♡

3. びっくりしました(>_<)

ご無沙汰しております
大発作と題名に書かれていてずっと気になっていました…
momoちゃん、大好きなママがいなくて淋しかったね。頑張ったね
momomamaさん、本当にお疲れさまでした
うちのお嬢がもし同じような状況になった時に果たしてmomomamaさんみたいな素早い対応ができるか…
改めてしっかりしなきゃって思います

H女史は本当にはっきりスパパーンとお話してくださるのでめっちゃ頼りにしまくってます。
そしてこっそり目の保養させてもらってます(笑)
イケメン先生…地元のかかりつけ小児科医師はじいちゃん先生だもんなぁ~

Re:びっくりしました(>_<)

まさきままさま

きゃー♡ご無沙汰してます♡
その後まさきちゃんは如何ですか??
病院の暗い廊下でウトウトするママさんを見てハラハラしてたのを思い出します…。
ほんと良く倒れずに、ネを上げずに頑張ってらっしゃるな~と頭の下がる思いでいっぱいでした。
(私なんて、病室でももぞうが騒いだだけでキレまくってたので…お恥ずかしい…)

ももぞう、発作起こしていよいよ救急車!?って状況が何度もあったので、やっとどうにか対応出来るようになってきたって感じです(^o^;)
最初の頃は、テンパりまくりの泣きまくりでした。。

H女史、スバラシィですよね~♡なんて気持ちの良い女性なんだろうといつも思ってました。そしてお美しい。女優さんのようです♡♡

おじいちゃん先生も好きです私♡笑
ベテランっぽくて安心できますよね~!
あ、頭硬い系のおじいちゃんはちょっとアレですけど…。

4. 無題

ももちゃん良かった~(^ー^)
ほっとしたよ♪ 発作も発熱によるものだったんだね。私もブログのタイトルみてびっくりしたよ(O.O;)(oo;)

地元のかかりつけと長崎とが連携できていて羨ましいわー うちのとこはまず無理だろうなー
内科的治療と外科的治療の壁?みたいなものを感じるとこがあるし、大学病院なだけにね~

うちの息子くんも高熱5日目です。上の子が珍しく咳、鼻風邪をひいていたからもらったみたい(涙) 39.7出たときは震えたわたし。
今も39℃前後でヒヤヒヤだわー。
熱があってもご飯モリモリ食べるももちゃんえらいね(☆∀☆) うちは水分しかとらないよ。

Re:無題

ぴよちゃんさま

ひゃ~~~~いっつもいっつも返信遅くてすみません~~~!!!
こんなイカレポンチをいつも見捨てずにコメくださってありがとうございます(T_T)

連携というか、先生同士が個人的にお知り合いだからこそって感じなんです。
東京にいた頃にチームで治療したり、患者さんの行き来があったりしたんですって。
ももぞうのかかりつけも市立の大きな総合病院(18階建て)で、外科と内科が超仲悪いともっぱらのウワサです(@_@;)
多分、主治医が他の方だったら無理なことだったろうなと思います。主治医に感謝です

お風邪、その後どうでしょうか…新しい方のコメで悪化してると書いてらしたので心配しております(゜゜;)
ももぞうも今月だけで、40度近い熱がもう10回近く出てます…。何なんだこれは…。
ちなみに今日も熱ありました…。体温計が40度に近付く度にヒヤヒヤします…。

5. 無題

本当に本当~に回復されて
よかったです(>_<)
ブログ拝見させてもらいながら
心配で心配で胸が破裂しそぅに
なりました(T_T)
てんかんっていう病気は
本当に難しい上に
当人を苦しめるし
親もずっと気をはってなきゃいけないし
神様のコノヤロー!!って
感じですょね(T_T)(T_T)
ももちゃんママもゆっくり休息をとって、
お身体を大切にしてくださいね(>_<)

返信は大丈夫です(^_^)☆

P.S
H先生はホント美人過ぎですょね(*^_^*)

Re:無題

くぅちゃんままさま

コメントありがとうございます~♡
ほんと、嫌な病気ですよね…。
直接命に係わる訳じゃないけど、二次的に命を落とすこともある病気だし…いつ発作がくるか分からないし…しかも完治が難しいとか(T_T)
どんな拷問やねん!!!!って思います。。

私はお陰様でもうだいぶ良くなりました!!でも、ももぞうは未だ熱が上がったり下がったり…。
アイスノンと冷えピタが出ずっぱりです(T_T)

H先生もくぅちゃんママも、めっちゃおキレイです♡♡(^皿^)

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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