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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

いよいよ


皆さん、昨日のブログに沢山コメント頂いて、ありがとうございます!!

すべて大切に読ませて頂きました。

今日は遅くなってしまったので、明日ゆっくりお返事させて下さい。


コメントには人気ブロガーさんの名前もあり、また人気ブログで紹介して下さった記事でももぞうのことを知った皆さんまでわざわざコメントを残しにきて下さっていて…、本当に勇気付けられます。

その一手間、その一言に、どれほど励まされることか。


本当に本当に、ありがとうございます!!




今日は、待ちに待ったももぞうパパとの再会でした。

momomamaは、パパの乗った飛行機の離陸時間から既にソワソワし、到着予定時間を過ぎてソワソワしまくり(30分遅延)、空港を出たと聞いてはついに檻の中の熊のように病棟内をグルグル歩き回り…。


そのうち、とうとう病院前が見渡せる部屋の窓に張り付いて、ハチ公のように外を見つめ続け…。





すると遠くから、



見覚えのある長身男性が…



キターーーーーーー!!!!



ギャアアアァァ(≧Д≦)♡♡♡




momomama、ももぞうを抱きかかえて病棟入り口まで飛んでいき、パパが入ってくるなり飛び付きました。

(ももぞうもmomomamaに抱っこされたまま足をピョンピョンさせて大はしゃぎ)



ももぞうパパも、ももぞうとmomomamaに沢山お土産を持って、満面の笑顔でやってきてくれました。




家族ってやっぱり、いいなぁ。


この人が夫で、ももぞうのパパで、ほんとに良かった。


感謝。




ももぞうパパのお土産は、ももぞうにはパパが大好きなアパレルブランドのお洒落なシューズ(ももぞうにはまだ大きなサイズ)、momomamaには欲しがってた高い化粧品とゴディバの限定チョコ(逆チョコ♡)でした。


ももぞうのシューズは、いつか近い将来に歩けるようになって、家族でお出掛けするために。


momomamaには、長崎で頑張ってるご褒美に。



自分は自炊して必死に節約して。

ほんとに、優しいパパです(´;ω;`)




momomamaも、病院近くの美味しいラスク屋さんでバレンタインセット的なやつを買ってたので、病室で家族三人イチャコラしながらチョコレートの交換をしました。



その後は主治医で執刀医のB医師との術前面談。


沢山の書類にサインしました。




分かりやすく詳しくお話して下さって、不安も減りましたし、先生を信頼してお任せしようと改めて思えました。



例えこの手術で病状が回復しなくても、後悔しません。




ただ、ただ、無事に手術を終え、また私たちのもとに帰ってきて欲しいです。




ももぞうの闘病は、ACTHが終わって発作が無くなった時に、一旦終わったと思っていました。



あまりにも早い再発。

再発に気付いた時の、あの絶望感。


効かない薬、進まない治療への、焦り。


どんどん酷くなる発作。

みるみる笑わなくなり、動けなくなっていく、私たちの可愛い娘。


それをただ見ているしか出来ない、発作が止まらなくても抱きしめて泣くことしか出来ない、辛さ。




毎日のように徹夜して、狂ったようにネットにかぶりついた日々に、偶然見つけた脳梁離断術と長崎医療センター。



会いたかった先生。

受けたかった手術。




明日、ももぞうのウエスト症候群との戦いの第二章が、終わりに近付きます。




笑って大阪に帰りたい。






明日、朝9時からの手術です。



どうか、顔晴れますように。






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拍手[7回]

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コメント

1. はじめましてです☆

いよいよ今日ですね。
頑張ってください!!
うちも24年9月生まれの可愛い女の子がいます♡去年四月に離断をしました。術後はおもちゃの音に反応したり、大声で泣いたり…嬉しくて涙がでました。本当にB先生に感謝しています!待ってる間は緊張ですが、絶対大丈夫です!ももぞうちゃん、がんばって!!

Re:はじめましてです☆

ももっ子ママさま

ウエスト仲間さま!!!
しかも同い年ですね♡

離断の大先輩、実際に受けた方から前向きな術後を聞けると本当に励まされます!
ありがとうございます!!

今まさに、3階で闘っています。
どうか力を貸してやって下さい!

2. 祈ります。

はじめまして。
はじめましてなのですが、ブログ開始時から読ませていただいていました。
うちの娘が難治性てんかんで、日々奮闘しています。

明日は、ももぞうちゃん一家の大切な日。
長崎にむけて祈りますね。
大丈夫!きっとうまくいきます!!

Re:祈ります。

タンタンさま

返信が遅くなり申し訳ありません!
コメントありがとうございます♡

しかも開設当初から読んでいただいてるなんて、とても嬉しいです(T_T)

皆さんの祈りのパワーで、ももぞう無事に戻ってきてくれました!
本当にありがとうございます!!

3. いよいよですね

2度目ましてです
真夜中にごめんなさい
いよいよ今日という日が来ましたね
うちは当日手術室まで私が抱っこして連れていったんですが、手術室のナースに娘を託した途端旦那は泣きそうになってました

momoちゃんは絶対大丈夫!
頑張ってくれます!
微力ながら祈ってます!

Re:いよいよですね

まさきままさま

二度目ましてありがとうございます♡
そして、気にかけて頂いてありがとうございます!!
°・(ノД`)・°・

我が家も、ももぞうを手術室ナースに託してドアが閉まった瞬間に号泣してしまいました。。
あの瞬間の辛さは経験した人にしか分からない感覚ですね。

皆さんの祈りのパワーで、ももぞう無事に戻ってこられました!
ありがとうございます!

4. 大丈夫

ももぞうちゃんはきっと大丈夫‼
今日の9時からはリハビリに向かう車の中(すみません、私事…)から大声で祈ります‼
今日と言う日は、ももぞうちゃんと、momomamaさんと、ももぞうパパさんにとって、良き一日になります‼絶対に‼

Re:大丈夫

幸せ咲かそうさま

皆さんの祈りのパワー、しっかりももぞうに届きました!
ありがとうございます!!

まだ油断出来る段階ではありませんが、大きく前に進めた日だと思います。

皆さんのお陰です!ありがとうございます!!

5. 無題

ママさんもパパさんも緊張ですね。
こんなに皆から愛され、応援され、ももぞうちゃんは絶対大丈夫!!
あたしも娘と一緒に遠くから祈ってます。
ももぞうちゃんfamilyに笑顔がいっぱい舞い降りますように…☆ミ

Re:無題

ちびっこママさま

本当に本当に、皆さんの愛を受けて無事に手術を終えることが出来ました。

ももぞうは幸せ者です。

力を貸して頂きありがとうございました!!

6. 無題

ももぞう、待ってるよ!

Re:無題

キモさま

°・(ノД`)・°・

ありがとうございます!!

8. 無題

はじめまして。

最近、いろんなお友達のブログで見かけるももぞうちゃん❤︎
楽しく拝見させて頂いてます☻

みんなに愛されてますね◎

そんな愛のパワーに微力ながら、乗っからせて下さい。
遠く北海道から、ももぞうちゃんの手術の成功。
その先の未来。
祈ってます!!

ガンバレ!!ももぞーちゃん!!

Re:無題

momoさま

コメントありがとうございます!

すみません、momoさんというNAMEを使用なさってる方が多いのでもしお人違いでしたら申し訳ないのですが、今日手術をむかえるへーちゃんのお母様でしょうか…?
もしそうであれば、是非ももぞうのフル充電な愛情パワーを持って行ってください!!
手術がスムーズに終わるよう、そして術後の経過が順調であるよう、心からお祈りしています。

本当に、色んなブログで応援していただいて、とても有難いです。どんなにお礼を言っても足りません。
みなさんのお陰様で、無事に手術を終えることができました!本当にありがとうございました!!

7. 私も祈っています

ももぞうちゃん、いってらっしゃい。

手術、ちょっとしんどいかもしれないけど、それを乗り越えたら、今よりもずっとずっと穏やかで、快適で楽しい日々が待ってるからね。

ママさん、その決断と行動力と頑張りが、報われないはずがないです。本当に同じママとして、尊敬します。

ママさんもいってらっしゃい(*^_^*)

Re:私も祈っています

ゆずぽんさま

コメントありがとうございます!
ももぞうに力を貸して下さったお陰で、無事にトラブルなく手術を終えることが出来ました。

今はまだ術後のしんどい時期ですが、きっと穏やかな生活に向けて一歩前進できたと思います。

私にまでそんなコメントを頂けるなんて…恐縮です。でもとっても嬉しいです。ありがとうございます!
後しばらく、ももぞうの支えになれるよう頑張ります!!

9. 無題

ぃょぃょですね…(>_<)
ドキドキしてます(ノд<。)゜。
無事に手術が終わることを心の底から祈っています☆
みんなの祈りが届きますように☆顔晴れ!!ももぞうちゃん!!

Re:無題

ユメカのハハさま

いつもありがとうございます~~~~~~!!!!

皆さんの祈り、バッチリ届きました!!バチバチ届きました~~~~!!!


お陰様で顔晴れました!!ありがとうございました♡♡♡

10. 無題

ももぞうちゃん!顔晴れ!!
今日は、ただただ祈ります。

ももぞうちゃん一家が笑顔になりますように…。

Re:無題

いもあんさま

ありがとうございます~~~~~!!!!!

皆さんが力を貸して下さったお陰で、無事に手術を乗り切れました!!
術後のことや手術の効果はまだ未知数ですが、ももぞうが無事に私たちのもとに帰ってきてくれたことが今は何よりうれしいです。

ももぞうパパも笑顔で帰っていきました。本当にありがとうございました!!!

11. 無題

ももぞうちゃん、行ってらっしゃい!
家族みんなで笑って大阪に帰れますように!

Re:無題

ことぶきママさま

ことちゃんママと皆さんのお陰ですぅぅぅぅ~~~~~~~~~~~~~~!!!!!
パパは一足先に笑顔で大阪に帰りました!
私とももぞうも笑って帰れるよう、もう暫く頑張ります。

本当に、本当に、本当にありがとうございました!!!!!

12. 無題

もうすぐ9時^_^
私も緊張で、ドキドキしてます(°_°)

大丈夫(*^^*)絶対大丈夫(*^^*)
ももちゃん( ^ω^ )
大阪で待ってるよ♪( ´▽`)

Re:無題

エイトマンさま

わ~!!エイトマンだ!!!!!(^∀^*)
ありがとうございます♡♡♡

お陰様で、無事に終了しました!!
エイトマンにも、ももぞうが皆さんから頂いた前進パワーを転送します!!!

うりゃぁぁぁぁぁぁぁぁ!!!!!!
\(゜ロ\)(/ロ゜)/

(転送中)

13. 無題

ももぞうちゃん、行ってらっしゃい!!
今から、しっかり祈ります!
そして、ママ、パパの想いが、
実りますように。。。

Re:無題

みさきママさま

コメントありがとうございます!!

皆さんの祈りのお陰で、ももぞうは無事に手術を乗り越えられました!!

私たち両親が受けることを決めた手術です。出来れば効果があって欲しいけど、まずはももぞうが無事に手術を受けられ、そしてトラブルなく終えられたことで、私たちは十分報われました!

皆さんのお陰です!ありがとうございます!!

14. はじめまして

いよいよですね。
みんなが祈っています。
手術が無事終わり、モモちゃんの可愛い姿見られるのを楽しみにしていますね。
顔晴れ!

Re:はじめまして

ユアmamaさま

初コメありがとうございます♡

皆様の祈り、ももぞうにしっかり届きました!!!
本当にありがとうございます!

マルコメちゃんになってしまったももぞうを見たら、可哀想で泣くだろうな…と思っていましたが、あまりの可愛さに笑ってしまいました。写真撮りまくってます。親バカです。笑

15. はじめまして

いつもブログ見させて頂いてます☆

私の娘も難治てんかんで、ACTHや薬調整で効かず手術ができるならばと静岡から紹介してもらい一昨日に長崎にきて今まさに医療センターにいます!
自分の娘が手術受けるような気持ちで何だか胸がいっぱいです。お部屋から、本当に心から無事に手術が終わることを祈っています!
病棟で元気な姿がみれるように祈ってます☆

Re:はじめまして

のんママさま

初コメありがとうございます!!
しかもまさかの長崎組!!転院後のお忙しい時期なのにコメントいただいてありがとうございます♡

ここの先生方は本当にしっかりこちらの疑問に答えてくださいますし、今までいた病院(ももぞうの主治医は元静岡てんかんセンター勤務で、今は大阪の小児神経内科にいます)とは全く違う『外科』の意見が聞けてセカンドオピニオンとしても物凄く有意義だったし、私は本当に来てよかったと思っています。

当日はももぞうのために祈ってくださりありがとうございました!お陰で無事に手術を終えられました。

私でお力になれるか分かりませんが、もし何かお聞きになりたいこととかあればいつでも声かけてくださいね!!!
長く入院してる分、多少は役に立てる…かも…(←あんまり自信ナシ)。

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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