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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

ご報告:オペが決まりました

こんにちは。momomamaです。

まずは昨日未明に起きた相模原での事件について、被害者ならびに関係者の方々に心からお悔みとお見舞いを申し上げます。

今回の事件の犯人は「障害者なんて何の生産性もない、死ねば良い」と言っていたようですね。
ああいう意見は『優生思想』の行き過ぎたものだそうです。(優生思想とは、より優秀なものが遺伝子を残し社会を作っていくべき、というような思想だそうで…)
優生思想の理屈は一つの考え方として理解できますが、じゃあ劣勢は抹消すべきという極論は、独裁者やテロリストのそれです。

…私はいつも、自分が感情型というか情動型というのか、『気持ち』でしか説明できなくて情けないです。
今回の事件についても、悔しくてたまらないのに、間違ってると思うのに、うまく説明できない。

過去のYahoo知恵袋の回答がとても参考になると話題になっていたので、シェアします。
こんな風に、冷静に理論的に話せる人間になりたいです。

なぜ弱者を抹殺してはいけないのか


ベストアンサーが素晴らしいので、興味のある方はご覧ください。


まずは被害にあった皆さんの身体と心が一日も早く癒えることを祈ります。



***



先日、個人的にもとても辛いことがありました。
いつも仲良くしてくれているお友達が、急性脳症になりました。
4か月間発作がなく、発作での救急搬送の話もほとんど聞いたことのないお友達でした。

発達もももぞうより進んでいて、活発でマイペースで、まあるいほっぺが可愛い女の子。
肺炎で入院していたそうですが、熱も下がって症状もおさまって、退院も決まりかけていた日。突然の全身痙攣。ミタゾラムを最大量入れても全身痙攣が断続的に続き、挿管してICUへ。
あっという間の出来事だったそうです。

呼吸器が取れて一般病棟に上がってきたということで顔を見に行かせてもらいましたが、目の前のベッドで眠るその姿が、状況が、信じられなくて。涙をこらえるのに必死でした。

私たちが思っている以上に、子ども達はギリギリのところで日々を過ごしているんだ。
改めて気持ちが引き締まりました。

ももぞうとの毎日を、大切にしよう。目の前の笑顔を当たり前だと見過ごすことのないように。
家族三人、今日も『おやすみ』と言い合える幸せを忘れないように。


お友達の病室を出る時、その子のママと『頑張ろうな』と声を掛けあいました。
どんな状況になっても、私たち母親は子どもの可能性を諦めない。より良い明日を迎えるために。
誰が何と言おうと、私はももぞうの人生を諦めないし、1日でも長く生きて欲しいです。

障害者は生産性がないから生きている意味がない?
私にとってももぞうは、生きる希望そのものです。



***



さて。やっと掲題の話題へ。
ももぞう、オペが決まりました。焦点を取る手術です。

先日、大阪のかかりつけに新しく導入された『MRS』という検査を受けました。
簡単に言うと、MRIみたいなのを撮るんですが…なんと画像だけでなく『脳細胞の成分』みたいなのまで分かるそうです。
凄くないですか?切ってないんですよ…?科学って凄いですね…いやもはや科学の範疇なのかも私には分かりませんが…。

先生がMRI的な画像の上にカーソルを当てると、その場所の細胞の数値がグラフ表示されてました。。(←凄すぎて逆にドン引き)
MRI画像自体も今まで撮ったどのMRIより鮮明で、本当に写真のようでした。怖いくらい。。

で、この検査では、その数値から『脳細胞の形成異常』をある程度予測できるそうで。あまりにも異常な数値やグラフ配分だと、形成異常と判断できるそうです。


ももぞうは、脳波上ではずっと『右の後頭側頭葉』から異常波(発作)が出ていました。でも左の後頭部からも発作が出ていたので、ちょうど1年前はほぼ決まっていた右後頭側頭葉の焦点切除の手術を結局は見送りました(左右両方の後頭部を取ると全盲になってしまうので、手術はどちらか一方しかできません)。
1年経った今、MRSでは明らかな形成異常の数値は出ませんでしたが、相変わらず脳波上では右後頭側頭葉からの異常波が断続的に出ており、更にMRIでも同箇所に明確な形成異常が目視できるようになりました。
それらの検査結果をふまえて大阪と長崎それぞれの医師らによるカンファレンスを行った結果、どちらも『手術に踏み切れる状況が揃った』との判断が出たそうで、私たち両親も改めてオペに踏み切る決心をしました。

ももぞうは、このオペで両目の視界を半分失います。出来ることの少ないももぞうにとって、『目で見て楽しむこと』は大切な遊びのひとつです。
お気に入りのうさぎを見て必死に手を伸ばしてくる姿や、私の目をじっと見ながら笑顔でフニャフニャお喋りしてくれるももぞうを見ていると、涙がこぼれそうになりますが…ももぞうの未来のため、目の前のことではなく未来のために、ももぞうに頑張ってもらうことに決めました。

オペは8月3日です。
奇しくも前日は私たち夫婦の結婚記念日で、私の誕生日です。
新しい1年をももぞうと笑顔で過ごすため、私には何もできませんが、長崎で一緒に頑張ってきます。

ももぞうの未来に、眩しい光が射しますように。
ももぞうが無事にオペを乗り越えて、笑顔で大阪に帰ってこられますように。



長崎には8月1日から入院します。入院前日は、記念すべきOHANAの第一回。
仕事も長期入院に向けて調整事がたくさんあり、また多くの方にご迷惑とご心配を掛けてしまいました。きっと元気に帰ってきてしっかり恩返ししたいと思いますので、今はどうか甘えさせてください。

(通販のサイトは臨時休業日程(サイトに記載しています)を除き、通常通り営業しています。
めちゃカワの新婚妻(元スッチー)がボランティアで店番をしてくれてますので、ご心配なく…m(__)m)



8月3日、みなさんどうか、ももぞうに力を貸してやってください。一緒に、元気に戻ってくることを祈ってやってください。
どうか、お願いします。




***

♡最近のももぞう♡


目で見て楽しむ、を最後に最大限楽めるようにと思って…アートアクアリウム大阪に行ってきました♥










すご~い!!!スヌーズレンみたい♡
ももぞう楽しいかな?!




…寝てるし。笑





終わってから起きるよね。まあそんなもんよね。笑










大阪市の吉村市長にお会いしました!
ももぞう握手してもらってます♡イケメン市長は中身までイケメンでした…(゜゜*)

私は決まった支持政党は特になく、選挙のたびに公約なんかをアホなりに必死に読んでその都度賛同できる候補者や政党に投票しています。
現大阪市長の吉村さんは、市民サービスの向上や大阪市全体の発展、『誰もが希望を持てる政治』を目指していること、そしてその熱意と行動力に、とても期待しています。

子育てや教育の環境についても、国のアクションを待つのではなく地方から動くこと、どんどん前進していく政治を有権者は求めていると思うので、今後もパワフルにかつ冷静に、舵をきっていって欲しいと思います。
問題は山積してますし、大阪市からどんどん良いモデルケースを出していって欲しいなと思います。
若い市長さん、橋下元市長の後任で大変なこともあるかもしれませんが、頑張ってほしいです。
みんなが住みやすい街になりますように。


***






ももぞう『わたし、長崎で頑張ってくるでしゅよ!』

(写真は麦ぶどうのブログのみりんさんと初めてお会いした日の帰り道です♡みりんさん、イメージを良い意味で裏切られる、とっても素敵な女性でした!優しくって気が効いて頭が良くて、もう私があと100回くらい生まれ変わっても叶わない程度に素敵でした。はぁ~~~…←余韻)



公私ともに、ふと不安になる時、辛すぎてどうにも気持ちの整理がつかない時、今でもたくさんあります。
でもそんな時、ブログコメント、クラウドファンディングサポーターの皆さんのコメント、何度も読み返して元気をもらっています。
そして身近で共に頑張っているお友達、会えなくてもブログでその頑張ってる姿を見せてくれる仲間、こんなにブログの更新頻度が落ちても応援クリックを押してくださる方たち、そんなたくさんの方に支えられて、今日もちゃんと笑えます。

みなさん、本当にありがとうございます。大好きです。私は何で恩返しすればいいだろうか、返しきれるだろうか、といつも思います。

まずは元気なももぞうの姿をまた見てもらえるよう、母子ともに頑張ってきますね。
オペが終わったら、必ずこちらで報告します。


そして、オペ直前の31日に、記念すべき第一回OHANAの会場でお会いできる皆さん!
お会いできること楽しみにしています。当日は一緒に楽しみましょうね。
ももぞうはオペ前なので感染症予防のため会場には来られませんが、私は会場内にいます。良かったら声をかけてくださいね。



今日も私の大切なみんなが、元気に1日を終えられますように。






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拍手[29回]

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コメント

1. 無題

この前はどーもでした。いえ、褒めすぎですね、、、。私こそ、どうひっくり返ってもmomomamaさんの魅力(行動力、人を惹きつける力、女子力、エロさ、諸々含む!)には到達できません(⌒-⌒; )

昨日の事件は衝撃と怒りを感じました。健常者も障害者も遺伝子変異なんてゴマンと持っているのに。健常者が健常者なのはその人が優れているからじゃない。ただ遺伝子変異の起きている場所が、身体の機能に大きな影響を及ぼさないにあるっていうだけ。そしていつ病気や外傷によって健常者が障害者になるかも分からない。今、障害がなく動けて生活できているなら、そのことに感謝して(感謝する相手は人それぞれでも)過ごせば良い。他者を自分の存在を誇示するために利用されてたまるか!、、、、そんな気持ちです。

ウサギはむはむのももちゃん、8月3日の手術を無事やり遂げられるように、心から祈っています。momomamaさんとパパさんも、寄り添うのに体力、気力使われるでしょうが、お二人の体調も守られますように。

ベタ惚れの愛を込めて送りま〜す❤️

Re:無題

みりんさま

コメントありがとうございます。もはやここで返信するのが恥ずかしいくらいなんですが、でもします。笑

事件から時間が経ちましたが、まだいつも心の中に『障害者なんていなくなれば良い』という言葉がこびりついています。それは犯人の声なのか、社会からの声として聞こえているのか、はたまた昔の自分の声なのか。分かりません。
ただ、ももぞうを見ていると、一緒に手を繋いで笑っていると、この子が自分の生きる目的だと強く思います。誰が何と言おうと、私はももぞうが世界で一番大切だし、それがももぞうの存在価値になるんじゃないかと思います。

ほんと、障害者と健常者なんて紙一重なのにね。

こちらこそ、みりんさんを知れば知るほどベタ惚れです♡ぐふ♡
いつもありがとうございます!!!

2. 無題

ももママさん、こんばんは。
手術が決まったんですね。
うちのユメラも今日(もう昨日ですが)左の前頭葉以外を離断しました。
同じく半分の視野を失いました…失ったはず…まだICUでもうろうとした姿しか見ていないので実感はありませんが。
半分の視界が無くなるってどんな感じなんでしょうね…
とても長い手術でしたが娘はがんばりました。
ももぞうちゃんもがんばってね!
ママさん、パパさんもご自愛なさってくださいね。

Re:無題

ゆっちゃんママさま

コメントありがとうございます!オペ組ですね。
みなさんのお陰で、本当に励まされました。仲間って本当にかけがえのないものですね。痛いほど分かりました。
これからもみんなで一緒に頑張っていきましょうね。

3. 無題

先日、コメントをさせていただいたばかりでしたが、ももぞうちゃんご家族は大きな決断をされていたのですね。
状況もわからず、コメントしてしまい、失礼しました。

うちの子供もももぞうちゃんと同じ診断をされているので、我が身のように心配しています。

また、ブログを拝読して、今の生活が当たり前ではなく、奇跡の連続で、1日1日を大切に過ごさなければとあらためて思い直しました。

とてもお忙しい御身です。
どうぞお体だけは大切になさってください。

ももぞうちゃんとご主人様、お友達、ブログの読者、全ての人達にとって、本当に大事な方ですから。

Re:無題

mintさま

コメントありがとうございます。返信遅くて本当にすみません。
私を…殴って…!殴ってください!!(しつこい)

みなさんのくださったコメントを拝読したり、交流したりするのが本当に気分転換になります。ありがとうございます!
仲間って良いですね。

身体は大丈夫です!お心遣いありがとうございます♡
もし私が死んだら脳みそをももぞうに移植してください(突然の遺言

4. ご報告:オペが決まりました

頑張ってね

Re:ご報告:オペが決まりました

ありがとうございます。

5. 無題

ももママ、ハッピバースデー♪←だいぶフライングだが。
ももぞうーーー!ももママーーー!←だいぶ敬称忘れてるが。
ニン!
忍!!
がんばり!!!

やり直しのきなない人生
待った無しの命 byみつを

ももぞうも、ももママも、いつも命めいいっぱい輝かしてるから、

大丈夫!

乗り越える!

Nin!

Re:無題

ゆかさま改めみつを様(違

ありがとうございます!30代後半に突入しました!!B・B・A!B・B・A!!!
(※BBA=ババア)
お肌がシワシワです!しぼんでるって実感あります!!

ももぞう、みなさんのお陰で乗り切れました。私と夫も、みなさんのお陰で信じて待つことができました。
これからは、私がみんなにお返しする番だと思ってます。

とりあえず!元気送ります!!!


    + ゚
    ; *  元
    + :  気
   ,゚  *  も
  *∧ ∧∩;  っ
 :(`゚ω゚)|+  て
 * Lっ イ ;  け
 ; |  | *  |
.+ し⌒J :。 !!

6. 無題

私も今長崎に入院中です。
モモちゃんとモモママさんに会えるかもしれません(ドキドキ)
なんてミーハーな事言ってますが、、
術前、モモママさんものすごく忙しそうですね。お身体にはくれぐれもお気をつけて下さいね。長崎でお待ちしています。

ちなみに8/1大村の花火が病室から見れないか密かに期待しています。

Re:無題

gaoさま

その節はありがとうございました♡花火、バッチリ見えましたね!!
いつも長崎でブログ見てくださってる方と会えるのが楽しみなような、恥ずかしいような…(なんせこんなブログなので)。

お互い、乗り越えましたね。また元気に会えるの楽しみにしています!!

7. 無事に手術が終わりますように。

焦点切除術をされる決断をされたのですね。
視野に影響があることを考慮され、大変迷われた
のではないかと推察致します。
無事に手術が終わり、モモちゃんが今よりもっと
笑顔で楽しく暮らせる日が来ますように。心からお祈りしております。

追伸 妻が連絡先がわからなくなってしまったと大変悔やんでおりました。

Re:無事に手術が終わりますように。

ななちゃんパパさま

ご無沙汰しています!&返信遅くて本当にすみません…((+_+))
迷って迷って決めましたが、毎日笑い転げているももぞうを見ていると、手術してもらって本当に良かったなと思います。
今後また色々あるんだと思いますが、諦めずに都度しっかり考えて、納得のいく治療を受けられるよう前を向いていられたらと思います。

またななちゃんの顔見に行かせてもらいま~す♡

8. 無題

いつも頑張っているママさんを尊敬しています。
手術の成功をお祈りしています。

Re:無題

まゆさま

コメントありがとうございます!返信遅くなって本当にすみません。
みなさんの優しいお気持ちが、どれほど私と家族の励みになったか分かりません。
コメントから体温が伝わってくるようでした。

お陰さまで、ももぞうは元気いっぱいです。本当にありがとうございました。

9. 祈っています

手術が無事成功しますように。
その先に、光が射しますように。

いつもももママさんのまっすぐなブログとももぞうちゃんの笑顔に元気をもらっています

Re:祈っています

ゆいママさま

コメントありがとうございます!返信が遅くて本当にすみません。

お心を寄せてくださって、本当にありがとうございます。
みなさんのコメントに励まされ、救われ、家族みんな元気に手術を乗り越えられました。

お陰さまでももぞうはとっても元気です。皆さんのお蔭です。
本当にありがとうございます!

10. 無題

はじめてコメントさせていただきます。
いつもかわいいももぞうちゃんに癒されています。
ももぞうちゃんへの愛に溢れた、行動力あるママさんも尊敬しています!

手術が無事にすみ、ももぞうちゃんに笑顔あふれる楽しい未来が訪れるよう、心からお祈りしています。

Re:無題

こてママさま

初コメントありがとうございます&返信が遅くて本当にすみません…!!!

みなさんの温かいお気持ちに助けられ、何とか手術と長期入院を乗り越えられました。
手術を待っている間も、長期入院で気が滅入りそうな時も、何度もみなさんのコメントを読み返して気持ちを落ちつかせていました。

本当にありがとうございます!お陰さまでももぞうは今も元気にしています。

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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