こんばんは。

加湿器の蒸気で ディナーショーごっこをして遊ぶ34歳、momomamaです。


ももぞう、昨日から発作が頻発してます。


無呼吸と、シリーズ発作。


今までのモニタリング中は、今回のようなシリーズ発作は出ませんでした。

モニタリングの結果では、脳波上は部分発作だけになっていると言われており、また脳梁離断も受けているので、恐らく今出ているシリーズ発作も部分発作的なスパズムなのかなと思います。


(近年ではスパズムは全般発作ではなく部分発作だという考え方も出てきているそうで、学会でも定義があやふやになりつつあるそうです)



治療方針はまだ決まっていませんが、取り敢えず、断薬は先週木曜で終了となり、部分発作を抑えるための投薬調整に入りました。


今までは、部分発作(息止め)と全般発作(もともとのスパズム)を意識した、デパケン・トピナの組合せでしたが、今は部分発作にターゲットを絞り、テグレトール単剤で経過を見ることになりました。


テグレトールは過去に内服したことがありましたが、効果がありませんでした。

ですが、脳梁離断後の発作の変化によって過去に効果のなかった薬で発作制御出来るようになる可能性も充分あるそうです。

ということで、テグレトールの部分発作への効果の高さ(息止めへの効果も高いそうです)に期待して、再度の挑戦になりました。


まだ内服量も少ないのでテグレトールの効果も期待できないし、断薬していた期間も長いので、症状が悪くなるのは仕方ないというか、想定の範囲内です。



ですが、やっぱり大勢の看護師さんに囲まれ、センサーを鳴り響かせながら、気道確保や酸素注入されているももぞうを見るのは、胸が苦しいです。



『ももぞう！息をして！！頑張って！！』



そんな声、もうかけたくないです。



早く落ち着きますように。

そして、早く最適な治療法が見つかりますように。






ももぞう『あたち、頑張ってましゅよー！！』






パパに『テグレトールまた飲み始めたよ』と言うと、『そのテナガザールとかいうやつは効くんか？！』と言われました。


何その大阪ノリ。。
(パパは博多っ子)