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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

テナガザール?


こんばんは。

加湿器の蒸気で ディナーショーごっこをして遊ぶ34歳、momomamaです。


ももぞう、昨日から発作が頻発してます。


無呼吸と、シリーズ発作。


今までのモニタリング中は、今回のようなシリーズ発作は出ませんでした。

モニタリングの結果では、脳波上は部分発作だけになっていると言われており、また脳梁離断も受けているので、恐らく今出ているシリーズ発作も部分発作的なスパズムなのかなと思います。


(近年ではスパズムは全般発作ではなく部分発作だという考え方も出てきているそうで、学会でも定義があやふやになりつつあるそうです)



治療方針はまだ決まっていませんが、取り敢えず、断薬は先週木曜で終了となり、部分発作を抑えるための投薬調整に入りました。


今までは、部分発作(息止め)と全般発作(もともとのスパズム)を意識した、デパケン・トピナの組合せでしたが、今は部分発作にターゲットを絞り、テグレトール単剤で経過を見ることになりました。


テグレトールは過去に内服したことがありましたが、効果がありませんでした。

ですが、脳梁離断後の発作の変化によって過去に効果のなかった薬で発作制御出来るようになる可能性も充分あるそうです。

ということで、テグレトールの部分発作への効果の高さ(息止めへの効果も高いそうです)に期待して、再度の挑戦になりました。


まだ内服量も少ないのでテグレトールの効果も期待できないし、断薬していた期間も長いので、症状が悪くなるのは仕方ないというか、想定の範囲内です。



ですが、やっぱり大勢の看護師さんに囲まれ、センサーを鳴り響かせながら、気道確保や酸素注入されているももぞうを見るのは、胸が苦しいです。



『ももぞう!息をして!!頑張って!!』



そんな声、もうかけたくないです。



早く落ち着きますように。

そして、早く最適な治療法が見つかりますように。






ももぞう『あたち、頑張ってましゅよー!!』






パパに『テグレトールまた飲み始めたよ』と言うと、『そのテナガザールとかいうやつは効くんか?!』と言われました。


何その大阪ノリ。。
(パパは博多っ子)




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拍手[3回]

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コメント

1. 無題

おはようございます‼︎

テナガザールに思わず笑ってしまいました(≧∇≦)

うちの璃央はエクセグランです。

医学が進歩してこの病気が治ればいいと日々願ってます。

お互いに頑張りましょう‼︎



Re:無題

璃央ちさま

いわゆる親父ギャグってやつです。笑

エクセグランも飲んでましたー!エクセグランを新薬トピナに変えた…気がする遠い記憶。笑

がんばりましょうねー♥

2. 無題

パパさん素敵な受け答え♪テナガザールって…(笑)和みますね( 〃▽〃)
発作に苦しむ我が子を見るのは辛いですよね(´д`|||)
代われるものならかわってあげたい…って何度も思いました。入院時の採血のときルートがとれる血管がなくて、何時間も泣き叫ぶ子どもを見て、看護師さんに本気でかわりに私の血じゃだめですかね?って言いたくなったのを覚えてます…
治療方針が早く決まって、ももちゃんが苦しまなくてよくなりますように☆

Re:無題

ひぃさま

関西人にあるまじき親父ギャグです。笑

本当に、私が死んで綺麗サッパリ治るならいつでも死ねます!!!
でも、そうはいかないというこの難しさ。。
ルート取れないのも本当に可哀想ですよね。もっと上手な看護師さん連れてこい!!!っていつも思います( ̄▽ ̄;)
(看護師さんの問題ではないことも多いとは思いますが)

ありがとうございます!!まだまだ足掻きますよーーー!!!!

3. 無題

テナガザール。。。(笑)
もぅね、テナガザールでもテグレトールでも何でもいいから、ももぞうちゃんの発作を止めておくれ~\(>_<)/

Re:無題

ママ珍さま

親父ギャグです。完全に。笑

ほんと、テナガザール連れてきて発作止まるなら今すぐ飛行機で海外に飛び立つわ!!!深夜の動物園に飛び込むわ!!!!

捕れたらミニ珍にもあげるからね♥テナガザール♥

4. 無題

テナガザール‼︎めっちゃ大阪のノリ。でも関西なもんで突っ込んでしまいましたよー(笑)ももぞうちゃんの可愛い笑顔が沢山見れるよう、発作の抑制出来ますように。

Re:無題

ゆうさま

ありがとうございます♥

まあ、親父ギャグですけどね。。笑

みなさんの優しさに、私もももぞうも沢山元気を貰えます!ありがとうございます♥

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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