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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

不安。


こんにちは。

momomamaです。


ええ。仕事中です。

サボってます(断言)。



何ちゅうかね…。もう手につかないというか…。


今朝、また、見てしまいました。
しかも、かなりハッキリ。


黒目ぎょろり。


しかも、前は右に寄ってたのが、今朝は右上。

ますます点頭発作っぽくなってきてるし…。





あああああああああああああああああああああああ。






…まだ決まったわけじゃないけど。

見間違いとか気のせいにするには、あまりにハッキリ見てしまってるし。








なんかね。手術のときのことばっかり思い出すんです。




皆さんに、たくさんたくさん応援してもらったなーとか。

ももぞう、すごく頑張ったなーとか。

傷が痛々しかったなとか。


ICUで、沢山の管に繋がれて、頭から血の入ったカテーテルパック出して。
大きなベッドに眠ってた、小さな小さなももぞうの真っ白い顔とか。


ピンク色の大きな三千羽鶴が届いた時のこととか。


脳波が綺麗になって、病室で号泣したこととか。

長崎の主治医が退院の寄せ書きに書いてくれた、「これからも一緒にがんばろうね」の言葉とか。

大阪に帰って、久々にパパに会って、笑顔のパパに飛びついたこととか。




今、目の前で笑ってるももぞうの顔を見るのも辛くて。




私はこんなに弱かったのかと痛感させられました。



もし再発だったら、今は単発スパズムっぽいですが、悪化は早いと思います。

去年の再発の時も、あっという間に悪化・重症化しました。





20日に、短時間ですがモニタリング(ビデオ脳波)があります。
イケメン主治医が、夏休みで混んでいる隙間を縫って、何とか半日だけ機材を確保してくれました。





怖い。





でも、不安なままより良いです。




どうか、どうかどうか、再発じゃありませんように。


神様、もう、ももぞうの笑顔を奪わないでください。






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拍手[6回]

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コメント

1. 無題

momomamaさん
とりあえずビデオ脳波を予約されたとのこと。
よく頑張った!です。
仕事なんて手につきませんって。

20日の検査で全てが明らかになって、momomamaさんが安心できるように祈っています。宗派違いだったらごめんなさい。でも自分なりに祈れる限り祈ります。

Re:無題

みりんさま

いつもありがとうございます!
宗教違いだなんて…そんなの関係ねぇ!!(号泣)

ありがとうございます!みなさんの優しい気持ちにいつも支えられてます。

2. 無題

脳波予約できてよかったですね☆
怖いですよね~気持ちすごくわかります!
私もいつも脳波の結果を聞くまでかなりドキドキします…
細かいところの脳波の見方はわからないので先生が、ん?って顔すると…発作ですか?って聞いてしまいます( ´△`)
点頭発作じゃないことを祈ってます…
子どもの苦しむところは見たくないですよね…
モモちゃんママも無理しないでくださいね!!

Re:無題

ひぃさま

コメントありがとうございます!!
ほんと…分かりにくすぎるんですよね脳波…(まずそこから)
もっと「発作中」とか出てくれれば良いのに…いやそれはそれでしんどいか…

ありがとうございます!独身の頃の自分がいかにひ弱だったか痛感する今日この頃です。
母は強いですね!頑張ります♡

3. 無題

ビデオ脳波良く予約できましたね(◎-◎;)イケメンK医師グッジョブです!
もしビデオ脳波で大丈夫って言われてもお母さんが「発作だ!」って思うなら思い切って薬増やしてもらってもいいと思います。
ユメカの場合は私だけが発作かも?って思っていて、脳波上も異常なくて、でもそこから悪化の一途を辿って行ったってことがあるので、母の勘を信じて対処してもらってくださいね(>_<)
とはいえ、再発してないことを祈ってます。

Re:無題

ユメカのハハさま

コメントありがとうございます♡

ほんと、母の勘って凄いですよね~。私こないだモニタリングで、イケメン主治医から「お母さんは脳波上に異常が出る前から発作に気付いてますよ」って言われて、我ながらビビりました!!笑

今のところ、母の勘としては点頭てんかんバリバリな気がしてますが…大阪ではなかなかハッキリせず。
長崎でガッツリ検査してもらえる日を心待ちにしております。

4. 無題

うちの息子が、6月にてんかんが再発し、
その時の恐怖と不安…点頭てんかんが再発したのでは…レノックスに移行したのではないか…と、どんどん自分を追い込んでました。

うちの息子は、眼球が上に流れたり、
手が上にひっぱられてぶるぶるしたりの発作ですが、脳波上では部分てんかんでした。かれこれもう2ヶ月以上薬を飲んでいますがまだ発作はなくならないです…

momomamaさんも今はお辛いでしょうが、ご自身をどうか追い込まないように、
大丈夫だと信じて、脳波頑張ってくださいね。

ももぞうちゃんの笑顔が、これからもずっとずっと見れるように、私も祈っています。

Re:無題

Rmamaさま

コメントありがとうございます!いつも返信遅くてほんとにすみません(◎o◎)

てんかんっ子を育ててる限り、再発にはずっと脅え続けるんだとは思いますが…中でも重症化するような発作の再発は本当にイヤですよね。。

息子さん、その後如何ですか?見た目では判断しにくいし、薬もジプシーすることになって、ほんと厄介な病気ですが…、病気に振り回されすぎずに過ごせるよう頑張りましょうね!!

5. 無題

ももちゃんが再発してないことを、遠く長崎の地からたくさん祈ってます(>_<)

くれははまた目のパチパチを7月からし始めて
今では毎日数えきれない程しています(;_;)
最初見たときは見間違いだと思い込もうとしました(>_<)
けど一番辛い思いしてるのは私たち親ではなくて本人なのだから逃げずに受け入れなきゃいけないんですょね(;_;)
9月頭に脳波入院を入れてもらいましたが再発の可能性が高いと言われてます(>_<)
しかし以前の様に意識がなくなることもなく
元気に笑顔耐えない毎日を送れています(>。<)

私達親子はももちゃんの笑顔に何度も救われ、元気と勇気をもらいました(>_<)
ももちゃんの笑顔がずっと続きますよーにっ☆

Re:無題

くぅちゃんママ

返信遅くなって本当にすみません(T_T)
その後くうちゃん如何ですか??
手術後の再発、辛すぎますね…心配が尽きなくてママも心労が溜まってるんじゃないかと心配です。。
仰る通り、辛いのは本人なんだから親がへこたれてる場合じゃないんですけどね…。

実はうちも目パチ発作ぽいのをやってた時期がありまして\(◎o◎)/!
もう次から次から発作パターンが増えるので、常に目を離せない感じになってしまって…どうせ見ててもどれが発作かなんて判断できないんですが(@_@;)

こちらこそ、遠い長崎の地でくうちゃんやくうちゃんママに優しくしてもらったこと、本当に感謝しています!!
くうちゃんの笑顔がそのまま失われないよう、本当に祈ってます。
いつもありがとうございます!!!♡

6. 無題

娘が病気になった時、ももちゃんとももママのこのブログに元気をもらっていました。ただ祈ることしかできないけど…
ももちゃんの笑顔が奪われないように祈ってます…

Re:無題

あーママさま

コメントありがとうございます(T_T)

そのお気持ちがどれほど私や家族の気持ちを激励してくれるか、言葉にできません。
本当にありがとうございます。

誰かの役に立てばと書き始めたこのブログですが、気が付けばこちらが励まされるばかりです。
本当にありがとうございます!

お嬢さん、その後は如何ですか?どうか穏やかに過ごせていますよう、祈っています。

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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