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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

不調

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コメント

1. 無題

遅くなりましたが、ももぞうちゃん誕生日おめでとうございます!
薬の副作用、厄介ですね…(;´Д`)
ユメカも副作用で飲まず食わずになり入院とゅぅコースを何度もたどっています(T_T)
薬が効いてくれていたら微調節をして様子を見ようと思いますが、さほど働きもせず副作用だけいっちょ前のヤツいますよね…。ホンマやめてもらいたいですよね。
ももぞうちゃん、辛いやろうなぁ( ・_・;)
早く大好きなご飯をたっくさん食べられますように☆彡

Re:無題

ユメカのハハさま

コメントありがとうございます!いつも返信遅くてすみません(T_T)

副作用、今までで一番すごかったです。食べない、飲まない、目も合わない。ウエスト絶頂期の頃のようでもう母も死にそうでした…。ほんと、働かない(発作止めない)くせに副作用だけいっちょまえとか、辞めてほしいっすね。。

アレビアチンのくそやろう~~~~!!!!

2. 無題

ももぞうちゃんつらいのに頑張ったね。
はやくごはんを美味しく食べられるようになるといいね…
アレビアチンってそんなに怖い薬なんだね。薬ぴたっと合いますように!

Re:無題

yoyoさま

コメントありがとうございます♡そして先日はありがとうございましたグフフ

アレビアチン、調整が難しいみたいで…吹けば飛ぶような量を追加しただけでこのザマです。。副作用、早く落ち着きますように((+_+))

3. 初めまして

初めまして。
このブログを読んで勉強させて頂いております。
娘が潜因性のウエスト症候群と診断され、入院し
今月の6日からACTHスタートしました。
一時は発作もだいぶ少なくなり、発作自体も見逃しそうなほど小さくなっていたのですが、再び回数が増えてきて…来週の火曜でACTHも4週目に入ってしまいます。
発作が0にならないまま減薬に入るのではと不安で一杯でこのブログを励みに頑張りたいと思っています。
よろしくお願いします!

Re:初めまして

もちさま

コメントありがとうございます!可愛いハンドルネームにムフフっとなりました♡
返信遅くなってほんとにすみません!

ウエスト症候群と診断を受けた日のこと、思い出します。あのころが一番辛かったな。。
毎日看護本当にお疲れ様です。不安なことだらけだと思います。どうかお疲れのでませんよう、一人の時間を作ったり息抜きしならが過ごしてくださいね。
潜因性であれば、発作さえ落ち着けば予後に希望がありますね~!ACTHは反応が出るのが遅い子もいるようですし、毎日じれったいと思いますが何とか乗り切ってくださいね。

ACTHも色々で、開始数日で効果のある人や期間を延ばしてやっと効果の出る人、再発しない人や再発を繰り返す人、そして何度目かのACTHで止まって再発しなくなった人など、沢山の人のお話を聞いてきました。本当に人によって様々なので、あまりデータを気にせずお子さんのことを見守っていただけたらなと思います。
(私自身がその頃、文献の情報や数字に振り回されてかなり追い詰められていたので…勝手な意見ですみません)

効果がバッチリ出て、早くACTH期間が終わるよう心からお祈りしてます。また不安なことなどあったら、私で良ければコメントやご連絡くださいね。

4. 思い出しました

うちのオッサン、診断から アレビアチンが追加になるまで…一ヶ月。
成人限界量に達すのに 一ヶ月、大発作ばかり バンバン。
地元イケメン救命士に出会ったり、大学から大阪市消防 救急隊の呼び出しあったり。
抜く数ヶ月も大変、救急車ヘビーユーザーになってしまったなぁ………。

momoちゃん、カラダが小さいから mama心配ですね。

Re:思い出しました

マリアさま

いつもありがとうございます!そして相変わらず返信が遅くてすみません((+_+))

アレビアチンにそんな恐ろしい思い出が…(@_@;)
バツグンの効果がある人もいるようですが、難しい薬ですね。
毎日当たり前のように飲んでますが、やっぱり薬は怖いなぁと思います。。

血中濃度すごいことになってたので、本当に心配です。早く抜けるよう水分沢山取らせたりしてますが…関係ないのかな?笑

ただいまコメントを受けつけておりません。

不調


こんばんは。食欲の秋に誘惑されるmomomamaです。

クソッ…あんな姿で誘ってくるなんて、反則だろうがよ…?!

(スーパーで秋の食材に魅了されてる模様。それは反則ではなく販促です、的な)



ももぞう、不調です。

長崎での投薬調整で発作が落ち着いたと思いきや、その後ちょくちょく無呼吸発作が出てました。

断腸の思いでアレビアチンを追加してからは無呼吸発作はない…のですが、無呼吸発作はもともと回数が少なかったので、効果の判定がなかなかに難しく。


しかも、ももぞうは一日中、小発作というか脳波上の変化もあまり無いようなごくごく小さな『発作のようなもの』があります。

見た目はスパズム(眼球上転)。脳波はふんわりした波が少し出るだけ。

アレビアチンの濃度を上げる中で、無呼吸発作はもちろんですが、あわよくばこの小発作様のものも消えないかと見守ってきましたが、消えず。

しかも、アレビアチンの濃度が爆発してしまい(アレビアチンは血中濃度がある日突然 爆発的に上がります)、副作用でももぞうはフラフラに。。

ご飯食べない、水分とれない、ひたすら寝る。
起きていても、泣くばかり。。


結局、アレビアチンは減量して、少ない量で無呼吸発作の様子を見ることになりました。

いやー、0.5mg増量しただけで血中濃度がいきなり倍とか、マジ爆発力が半端ないわ。。恐るべしアレビアチン。


ももぞうの小発作様のものですが、発達には影響はないそうです。

発達にはベースの脳波(特に睡眠中)が大切らしく、今のももぞうはベースの脳波はそんなに悪くありません。

小発作様のものも、脳波上は小さな動きなので、発達には影響はない。

…ただ、一日中やってくるその小発作もどきで、ももぞうの行動や思考回路はかなり遮断されてるというか、ぶつ切りになってるんです。


遊んでいても、小発作もどきで中断。
過ぎ去った後もボーッとして、戻ってからはまた違うことをし始めて、遊びの続きを再開する感じではありません。

大阪の主治医の見解では、この小発作もどきは『部分発作要素の強い単発スパズム…だと思います』と。

スパズムの脳波はスパイク&ウェーブだけかと思っていましたが、そうではなく、色んな形があるそうです。


ただ、たちが悪いのが、ももぞうの小発作様のものは、完全なスパズムでもなく、単純な部分発作でもない。

部分発作の薬もなかなか効かないし、かといってACTHをやっても効果はそんなに期待できない。

部分発作化したスパズムの治療に何が有効かというデータは、まだとても少ないそうです。


うーん。発達に影響はないと言われても…やはり発作ゼロを目指したい。

幸い、焦って治療をするような容態ではないので、可能性のあることを一つずつこなしていくしかないかな、と思います。


そもそも、ももぞうは未だに病気の原因が解っていません。

遺伝子細胞の解析も、出してからはや2年。
ウエストの典型的パターンな配列も全て当てはまらず、未だに解析は続いています。

珍しい症例で、原因も不明なら、逆に期待してなかった治療で反応する可能性だってある。

諦めず、これからも攻めの姿勢で治療頑張ります!





副作用で具合が悪く、リハビリ全拒否。
後半は爆睡。。




あまりにも飲めない・食べないが続いているので、点滴を打ってもらって帰ってきました。


森之宮でリハビリ→市総合まで移動→採血→採血結果待ち→診察→点滴2時間というコースで、朝から出掛けたのに帰宅したのは暗くなってから。

しんどいのにリハさせられて、チックンも沢山されて、具合もずっと悪くて、お家にも帰れなくて…、もう怒りまくってました。。

よく頑張ったね。ももぞう。



今日の晩御飯はももぞうの好きなメニューと、思い付く限りの好きそうなデザートのバリエーションを用意して臨みます。


栄養を一旦鼻チューブに…という話も出ていますが、副作用で強い吐き気も出ているようなので、もう暫く見送ります。


まずはこのアレビアチンショックを、何とか乗り切れますようにー!




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※1日1回まででお願いします。私もそう若くないので。














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1. 無題

遅くなりましたが、ももぞうちゃん誕生日おめでとうございます!
薬の副作用、厄介ですね…(;´Д`)
ユメカも副作用で飲まず食わずになり入院とゅぅコースを何度もたどっています(T_T)
薬が効いてくれていたら微調節をして様子を見ようと思いますが、さほど働きもせず副作用だけいっちょ前のヤツいますよね…。ホンマやめてもらいたいですよね。
ももぞうちゃん、辛いやろうなぁ( ・_・;)
早く大好きなご飯をたっくさん食べられますように☆彡

Re:無題

ユメカのハハさま

コメントありがとうございます!いつも返信遅くてすみません(T_T)

副作用、今までで一番すごかったです。食べない、飲まない、目も合わない。ウエスト絶頂期の頃のようでもう母も死にそうでした…。ほんと、働かない(発作止めない)くせに副作用だけいっちょまえとか、辞めてほしいっすね。。

アレビアチンのくそやろう~~~~!!!!

2. 無題

ももぞうちゃんつらいのに頑張ったね。
はやくごはんを美味しく食べられるようになるといいね…
アレビアチンってそんなに怖い薬なんだね。薬ぴたっと合いますように!

Re:無題

yoyoさま

コメントありがとうございます♡そして先日はありがとうございましたグフフ

アレビアチン、調整が難しいみたいで…吹けば飛ぶような量を追加しただけでこのザマです。。副作用、早く落ち着きますように((+_+))

3. 初めまして

初めまして。
このブログを読んで勉強させて頂いております。
娘が潜因性のウエスト症候群と診断され、入院し
今月の6日からACTHスタートしました。
一時は発作もだいぶ少なくなり、発作自体も見逃しそうなほど小さくなっていたのですが、再び回数が増えてきて…来週の火曜でACTHも4週目に入ってしまいます。
発作が0にならないまま減薬に入るのではと不安で一杯でこのブログを励みに頑張りたいと思っています。
よろしくお願いします!

Re:初めまして

もちさま

コメントありがとうございます!可愛いハンドルネームにムフフっとなりました♡
返信遅くなってほんとにすみません!

ウエスト症候群と診断を受けた日のこと、思い出します。あのころが一番辛かったな。。
毎日看護本当にお疲れ様です。不安なことだらけだと思います。どうかお疲れのでませんよう、一人の時間を作ったり息抜きしならが過ごしてくださいね。
潜因性であれば、発作さえ落ち着けば予後に希望がありますね~!ACTHは反応が出るのが遅い子もいるようですし、毎日じれったいと思いますが何とか乗り切ってくださいね。

ACTHも色々で、開始数日で効果のある人や期間を延ばしてやっと効果の出る人、再発しない人や再発を繰り返す人、そして何度目かのACTHで止まって再発しなくなった人など、沢山の人のお話を聞いてきました。本当に人によって様々なので、あまりデータを気にせずお子さんのことを見守っていただけたらなと思います。
(私自身がその頃、文献の情報や数字に振り回されてかなり追い詰められていたので…勝手な意見ですみません)

効果がバッチリ出て、早くACTH期間が終わるよう心からお祈りしてます。また不安なことなどあったら、私で良ければコメントやご連絡くださいね。

4. 思い出しました

うちのオッサン、診断から アレビアチンが追加になるまで…一ヶ月。
成人限界量に達すのに 一ヶ月、大発作ばかり バンバン。
地元イケメン救命士に出会ったり、大学から大阪市消防 救急隊の呼び出しあったり。
抜く数ヶ月も大変、救急車ヘビーユーザーになってしまったなぁ………。

momoちゃん、カラダが小さいから mama心配ですね。

Re:思い出しました

マリアさま

いつもありがとうございます!そして相変わらず返信が遅くてすみません((+_+))

アレビアチンにそんな恐ろしい思い出が…(@_@;)
バツグンの効果がある人もいるようですが、難しい薬ですね。
毎日当たり前のように飲んでますが、やっぱり薬は怖いなぁと思います。。

血中濃度すごいことになってたので、本当に心配です。早く抜けるよう水分沢山取らせたりしてますが…関係ないのかな?笑

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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