こんばんは。食欲の秋に誘惑されるmomomamaです。

クソッ…あんな姿で誘ってくるなんて、反則だろうがよ…？！

(スーパーで秋の食材に魅了されてる模様。それは反則ではなく販促です、的な)



ももぞう、不調です。

長崎での投薬調整で発作が落ち着いたと思いきや、その後ちょくちょく無呼吸発作が出てました。

断腸の思いでアレビアチンを追加してからは無呼吸発作はない…のですが、無呼吸発作はもともと回数が少なかったので、効果の判定がなかなかに難しく。


しかも、ももぞうは一日中、小発作というか脳波上の変化もあまり無いようなごくごく小さな『発作のようなもの』があります。

見た目はスパズム(眼球上転)。脳波はふんわりした波が少し出るだけ。

アレビアチンの濃度を上げる中で、無呼吸発作はもちろんですが、あわよくばこの小発作様のものも消えないかと見守ってきましたが、消えず。

しかも、アレビアチンの濃度が爆発してしまい(アレビアチンは血中濃度がある日突然 爆発的に上がります)、副作用でももぞうはフラフラに。。

ご飯食べない、水分とれない、ひたすら寝る。
起きていても、泣くばかり。。


結局、アレビアチンは減量して、少ない量で無呼吸発作の様子を見ることになりました。

いやー、0.5mg増量しただけで血中濃度がいきなり倍とか、マジ爆発力が半端ないわ。。恐るべしアレビアチン。


ももぞうの小発作様のものですが、発達には影響はないそうです。

発達にはベースの脳波(特に睡眠中)が大切らしく、今のももぞうはベースの脳波はそんなに悪くありません。

小発作様のものも、脳波上は小さな動きなので、発達には影響はない。

…ただ、一日中やってくるその小発作もどきで、ももぞうの行動や思考回路はかなり遮断されてるというか、ぶつ切りになってるんです。


遊んでいても、小発作もどきで中断。
過ぎ去った後もボーッとして、戻ってからはまた違うことをし始めて、遊びの続きを再開する感じではありません。

大阪の主治医の見解では、この小発作もどきは『部分発作要素の強い単発スパズム…だと思います』と。

スパズムの脳波はスパイク&ウェーブだけかと思っていましたが、そうではなく、色んな形があるそうです。


ただ、たちが悪いのが、ももぞうの小発作様のものは、完全なスパズムでもなく、単純な部分発作でもない。

部分発作の薬もなかなか効かないし、かといってACTHをやっても効果はそんなに期待できない。

部分発作化したスパズムの治療に何が有効かというデータは、まだとても少ないそうです。


うーん。発達に影響はないと言われても…やはり発作ゼロを目指したい。

幸い、焦って治療をするような容態ではないので、可能性のあることを一つずつこなしていくしかないかな、と思います。


そもそも、ももぞうは未だに病気の原因が解っていません。

遺伝子細胞の解析も、出してからはや２年。
ウエストの典型的パターンな配列も全て当てはまらず、未だに解析は続いています。

珍しい症例で、原因も不明なら、逆に期待してなかった治療で反応する可能性だってある。

諦めず、これからも攻めの姿勢で治療頑張ります！





副作用で具合が悪く、リハビリ全拒否。
後半は爆睡。。




あまりにも飲めない・食べないが続いているので、点滴を打ってもらって帰ってきました。


森之宮でリハビリ→市総合まで移動→採血→採血結果待ち→診察→点滴2時間というコースで、朝から出掛けたのに帰宅したのは暗くなってから。

しんどいのにリハさせられて、チックンも沢山されて、具合もずっと悪くて、お家にも帰れなくて…、もう怒りまくってました。。

よく頑張ったね。ももぞう。



今日の晩御飯はももぞうの好きなメニューと、思い付く限りの好きそうなデザートのバリエーションを用意して臨みます。


栄養を一旦鼻チューブに…という話も出ていますが、副作用で強い吐き気も出ているようなので、もう暫く見送ります。


まずはこのアレビアチンショックを、何とか乗り切れますようにー！