忍者ブログ

MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

久々にきたよ。。





つい、さっきです。


約1分半の無呼吸発作。

部分発作です。




気道確保しても心臓マッサージ(胸部圧迫)しても酸素吹き付けしても、自発呼吸が戻らなくて。

自発呼吸を促すための心臓マッサージしてる手から伝わってくる物凄いスピードの心拍と、瞳孔の開ききった目に、久々にテンパりました。

いよいよヤバい!119!!!という時に、何とか自発呼吸回復しました。


回復後はすぐ発作後の昏睡に入って、そのまま深く眠ってます。


今夜は念のため、パルス装着して寝ます。







ハイハイして欲しいとかお喋り出来るようになって欲しいとか、そんなのどうでも良い事だった。

忘れかけてたよ。





ももぞうが、毎日楽しく快適に過ごせるならそれで良い。



ごめんね、ももぞう。

側にいてくれて、ありがとう。




   ↓戦友たちのBlogランキング!  ↓

 ♥♡応援 Click お願いします♡♥
    にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
     にほんブログ村


   にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
    にほんブログ村

いつも応援ぽちぽち!ありがとうございます♡
押せば押すほど、momomamaがあなたにお礼のパワーを送り返すらしいですよ!!

ポチポチポチポチポチポチポチ
ポチ (∩`・ω・) ポチポチポチ
 _/_ミつ/ ̄ ̄ ̄/
   \/___/ ̄ ̄
↑PC画面の向こうのあなた(想像図)

※1日1回まででお願いします。私もそう若くないので。














拍手[3回]

PR

コメント

1. 無題

ももぞう!
イヤなの来ちゃいましたね(´・ω・`)
まだ入院中なのかしら??
早くおうちに帰れますように。そして、もうイヤなの来ませんように!

また元気なももぞうしゃんの呟き、待ってます(≧Д≦)

頑張れ~!

Re:無題

emicoさま

ぎゃ~~~~~~~~~~~~emicoさ~~~~~~~~ん!!!!!
いつもブログ見てますぅ~~~~~~~~~~~!!!!!
(今さら)

ほんと…嫌なのきちゃいました…。
無熱での無呼吸発作は久々だったので、本当にテンパりました。。

でも幸いその後は無かったので、病院行かずに自宅で養生しました。
ダイアップも入れずに済んだんですが…いつもは群発するのが一度で終わったので、何かの前触れではないかとヒヤヒヤしております(@_@;)

ありがとうございます!

2. 無題

発作ビックリしますよね(。>д<)呼吸が無事に戻ってよかったです。
子どもが毎日楽しく過ごせるのが一番ですよね☆
どうしても1つできると次はこれしないかなって期待しちゃったり…
私も今までどうか普通に普通にって思ってたんですが、普通って何?って考えるようになりました。
ウエストって病気がある以上、普通にではなくて子どもが楽しく過ごせるのが一番ですよね!!普通なんて人によって基準も違うし。
ウチの子は成長が4か月くらい遅く少しでも刺激になればと。地域支援センターに通ってます♪
同じ月年齢の子に出来ることがあまりに出なくて私はへこむ毎日ですが、子どもは楽しいみたいなので、子ども優先で頑張って通ってます☆
話がそれましたが、ももちゃんはこんなにママに思ってもらえて幸せだと思いますよ♪
親としては大変ですが、病気に負けないように頑張りましょう!!

Re:無題

ひぃさま

コメントありがとうございます♡

そうなんです。本当に『普通って何?』なんですよね。。
私が思う普通と、ももぞうにとっての普通は違うわけで。
そもそも、『幸せになってほしい』っていうのも、ももぞうにとっての幸せは、私が知ってる・思ってる『幸せ』とはきっと違うわけで…。

でもきっと、それって健常のお子さんでも同じなんじゃないかなーとふと思いました。
普通も、幸せも、人によって違うんですよね。

ももぞうの望む、他の誰でもない『ももぞう』にとって一番良い環境を、整えてあげられるよう。
独りよがりにならないように気を付けながら、ももぞうの気持ちに寄り添える母になりたいなと改めて思います。

まあでも、子供が新しく何か出来るようになれば喜ぶのも、親として普通の感覚ですよね!!
他のお子さんと比べすぎずに、目の前の我が子が一つずつゆっくりでも成長できるように手助けしてあげたいですね。

でもね~~~~~~、遅れが4か月とかだと、まだ追いつける範囲な気がして!!!!正常発達と比べたり、焦ったりしちゃうの、分かります~~~~~~~~!!!
ももぞうはもう遅れ過ぎてて周回遅れ(それも2周遅れとかの感じ…)なので、差が開きすぎて比べるまでもなく。
逆に気が楽なのも、正直なところなんです。笑

わが子の発達を焦らず、楽しめるようにしたいですね!頑張りましょうね♡

3. ドキドキしますよね……

一気に顔色悪くなりますから、私 何回見ても慣れることないです……。

momoちゃん、いまは落ち着いてるのかしら?

ゴンタ 数ヶ月あいてますから、ノンビリ構えたらいいのに、
ヒヤヒヤ・ドキドキしっぱなし……。
チビデブの母ちゃんでも 頑張って 気道確保、
スマホ握りしめ、最終的には 母親のカン で 119番が多いです。
バイタルサインチェックする機械もないですし、
薬の量が……てんこ盛りなのに大発作でたら、こわくて。

momoちゃん、momomamaさん、頑張って欲しいです。

Re:ドキドキしますよね……

マリアさま

わあ!お久しぶりです!!

お子さん、発作落ち着いてるんですね~!!!本当に良かった!!!

梅雨の時期は気圧が不安定で発作が出やすい…なんていう話を聞いたことがありますが、都市伝説なのか…それとも本当に統計的にそうなのか…まあなんせ、心配です。

母親のカン、凄く大切だと思います!!
うちもセンサー付けてなくても、一目見ただけで「何かおかしい!」と気付くことが多いです。
愛ゆえなのか?親ってすごいな~と、他人事のように思うことがあります。笑

1日でも長く、ピーポー乗らずに過ごしたいですね~!!
マリアさまもお子さまも、楽しい夏を過ごせますように!!

4. 今は落ち着いているかな?

ももぞうちゃん、今は落ち着いているかな?
momomamaさんはご飯食べて寝られてる?
momomamaさんの願いどおり、まずは穏やかに気持ち良く過ごせますように。
イヤな発作のヤツは遠くへ飛んでいけ〜!
表情豊かなももぞうちゃん、momomamaさんのことば、待ってます。

Re:今は落ち着いているかな?

みりんさま

コメントありがとうございます!!

お陰様で、何とか落ち着きました!
いつもは熱発時に群発するので、今回のように無熱で1度だけだと、逆にこれは何かの前触れではないか?と脅えております…。
このまま何事も無ければそれが一番です。

薬を動かしたわけでも、何か環境が変わった訳でもないんですが…。
そろそろ脳波のタイミングかもしれません。

心配ですが、発作の無い日に感謝しつつ笑顔で過ごすようにしたいと思います!!!

ブログ内検索

最新コメント

プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

忍者カウンター

ブログランキング参加中!