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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

入院ちう



スヤァ…(´ω`)


ももぞう不調のため、月末の予定だった検査入院を急遽早めて、入院しました。
一泊二日、モニタリング(ビデオ脳波)です。
画像検査もまた近々一泊入院で予定ちう。


検査を終えてみないと分かりませんが、長崎に直送される可能性が。
長崎を退院するときは、このまま発作なければ一年後で良いよ~なんて言われてたのに。
ほんとくそやろうですね。発作のやつは。


今回恐らく、もう何回目か分からないスパズム(点頭発作)の再発です。
なんか、図太くなったもんで。『ほらやっぱー!私の目は間違いなかった!ドヤァ』くらいの感じです。
(ももぞうの発作は動きが凄く小さくて分かりにくい)

頑張ろう。ももぞう。次の手も先生が一緒に考えてくれるよ。



団体の方は、今もリアルタイムで楽しいことたくさん仕込んでますので。
皆さんにお知らせできるまで、もう暫くお待ちくださいね。

障害児でも、病児でも、育児楽しんでいきましょう!
楽しめないときは、一緒にたくさん泣きましょう。


*******


クラウドファンディングのリターン用キーホルダー、サンプルあがってきました。
チラリ。



なかなか好評です。
真ん中のシンボルが『子ども用車椅子(福祉バギー)』のモチーフ。
まわりを囲んでるサークルが、今回のリターンのオリジナルです。

まもる、つつむ。
つながる。

シンプルですが、いろんな意味を込めてます。

一目でサポーターと分かるように。
暖かくて、オシャレなマークになるように。
そしてユニバーサルマーク化を視野に入れて、シンプルに分かりやすく。

素材はサンプルだけアクリルで作りましたが、実物は別の素材です。



夏に商標登録が終わったら、いよいよ稼働します。
マークの商品もキーホルダーとか諸々作りますが、マークのデータは無料配布しますので、良ければ好きなように使ってください。

※原則として、マークの商用利用は禁止します。利用のガイドラインも作成しますが、要は『違う用途に使ったり、勝手にサイトに画像使うなよ』って内容です。



*******



ももぞう、感覚が凄くよく入るようになった感じがします。反応がストレートで早い。表現も豊かです。
今だかつてない発達の進み方。

でも、発作の悪化スピードも、過去最速。


ももぞう頑張ってます。
有益な入院になりますよーに!




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拍手[4回]

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コメント

1. はじめまして

こんにちは、いつも元気をもらってます。
娘が、ウエストを7カ月で発症しました。今10ヶ月になりました!なかなか珍しい病気で、今のところ近くに同じ病気の友達もいないのでとても勉強になります、
ACTH後再発して、内服でやってますがよくなりません。時間が止まってしまったような感じです。
ももぞうおねえちゃん、一緒に頑張ろうね。

Re:はじめまして

愛さま

コメントありがとうございます!大変な時期ですね。返信遅くなって本当にごめんなさい。

身近に同じ病気の方がいないと凄く不安ですよね。出来るだけ早く親の会オープンさせますね。
時間が止まったような感じ…分かります。この世で我が家が一番不幸、って思ってました。だってそのくらい大変な病気ですもんね。発症から2年間くらいが人生で一番辛かったです。
今でも病気なんてなくなって欲しいけど、世界で一番不幸とは思わなくなりました。なんなら結構幸せな方だと思ってます。あとは発作がなくなれば最高なんですけどね~。
一緒に頑張りましょうね。きっと光が射す時がきます。

2. 入院ちう

検査入院頑張ってね

Re:入院ちう

愛姫さま

コメントありがとうございます!ももぞう頑張りました~!!

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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