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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

右か左か


こんばんは。

早くもたこ焼きが恋しいmomomamaです。


お好み焼きは卵の白身をメレンゲにして最後に混ぜると美味しいよ!!!(^q^)




今日はミラクルガールくぅちゃん(昨年のブログ参照)が会いに来てくれましたー!!

相変わらずの可愛い笑顔に癒されました。。

人懐っこくて明るくて可愛くて、ほんと天使です(´;ω;`)

あんな可愛い子を苦しめる発作、本当に無くなって欲しい。


あっ、Rくんママさん!美人のくぅちゃんママから、確かに宜しく賜りましたよー!!!ありがとうございます♥

(内輪ネタすみません。笑)



さて、ももぞうさんですが。

今日もモニタリングでした。




なかなかのご機嫌具合。





何がそんなに楽しいのやら分かりませんが、ここ数日ホントにニコニコしております。




今日もタオルとウサギに夢中。




…天使なのね?(親バカ)



脳波は、こんな感じでした。

睡眠時です。





何か…スパイク&ウェーブっぽく見える箇所もありましたけど…私には分かりません。


で、モニタリング中に一度発作もありました。

さあさあ発作も撮れたし、手術に向けて突き進むぜ!!



と、思いきや。




右後頭部(焦点疑い)の脳波が、綺麗になってしまったそうで。。





えっ!!(゜ロ゜ノ)ノ



そ、そんなことあるの?!!






今は左から波が出てるらしく…。

美人女医(主治医)曰く、『この脳波では右は切れない』と。





ええええええええええええ!!!!!!







…まだ検査は残ってるので、取り敢えず全ての検査を消化することだけ考えておきます。。




あ、ちなみに、以前コメント欄から頂いた質問を主治医にぶつけました!


総合します。



遺伝子異常があったり、形成異常があったりしても、『全般発作』は脳梁離断で止まることが大いにある。ようです!!!


何でこんなに形成異常があるのに脳梁離断だけで発作が止まるの?と、逆に不思議になる 的な。

ただ、早期の手術が大切だそうで。

重症化してしまってからでは、脳梁離断だけでは止まらないケースが増えるそうです。


脳梁離断は、脳自体にメスを入れるわけでもないので、脳外科の手術の中では比較的小さな手術かな?と思います。

子供であれば後遺症もほぼありません。


長崎医療センターでの脳梁離断の成績が良いのは、早期の手術を勧めているからです。

(形成異常や遺伝子異常の方でも半数近い人に発作消失の効果が出ているそうです)


ももぞうの問診の際にサラッと聞いただけなので、もっと詳しく聞きたい!という人は、電話やメールで話だけでもしてみて下さい!

問い合わせたり受診したりする価値の充分ある内容だと思います。


大人の方の治療については、病院や症状によって違うようですが、長崎ではモニタリング(ビデオ脳波)や断薬検査は大人でも行っているそうです。


あ、ちなみに…年齢と血液型は一旦訊いてはみたものの、その他の話に必死で忘れておりました。。私が個人的に知りたいので、諦めずにもう一度訊いてみます!!



長崎医療センター良い病院よ~♪




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拍手[4回]

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コメント

1. Thank You❗

さらっとでも、質問ぶつけてくれて ありがとう。
信じる??私は、長崎恋しやって感じです。
貴女が神様みたいに思えてきたわ(*^^*)

落ち着いてると 大学院休むの嫌がるの…、
せっかく聞いていただいたのに
申し訳ありませんが、
最終手段にさせてくださいね。
本当に ありがとうございました。

Re:Thank You❗

マリアさま

そ、そ、そ、そんな畏れ多い(´Д`|||)
サクッとですみませんー!!
ちなみに、大阪だと近大付属・阪大付属などの外科がしっかりしてる大学病院ならやってくれるんじゃないかな?とのことでした!
断薬検査とか要は焦点を探すってことで、つまりは外科の要素が強いんでしょうねー。
ももぞうも、かかりつけの神経内科では断薬検査は提案されたことありませんでした。

落ち着いてたらなかなか腰が上がらないですよねー!
というか…大学休みたくないとか。。大学を可能な限りサボろうと必死だった私は耳が痛いです。。(´;ω;`)

2. 無題

いやいや、副作用で寝込む日が多いからだけ。
検査の件、ビビってしまう私ではなく、本人が主治医にぶつけてみるそうです。
却下されるの覚悟ですが、ここは成人患者、頑張ってもらいたい❗
またいつか必ず報告しますね。

Re:無題

マリアさま

わー!わざわざありがとうございます♥
そっかー、何か前向きな進展のある質問になればいいなー(*´ω`*)

報告聞けたら嬉しいですが、気が向けば程度で大丈夫ですのでー!
いつもありがとうございます♥

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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