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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

悩む。


こんばんは。

最近、ももぞうがオムツを脱ぐ遊びにハマってしまい、半ケツになってるのを発見してはパジャマをズボンにインしている(←ずらしにくいように妨害)momomamaです。





手術ですが、実はまだ未定です。

というのも、なかなかヤヤコシイ感じになってまして。。



ももぞうさん、今回は右後頭部の離断をするつもりで入院しました。


ですが、何度検査をしても、異常が出るのは左後頭部。


画像検査の結果でも左からの発作を確認。



ということで、左後頭部の手術にGOサインが出る…可能性が非常に高いです。



私も夫も、右を切る筈がこんな短期間で左に変わり、不安満載。

今切って大丈夫?左右で活動時期が違うだけなんじゃないの???と。


どちらも後頭部のため、両方を切ることは出来ません。

視野を司る場所で、片方を切れば半盲になります。
両方を切れば全盲になってしまう。


取り返しのつかない選択です。




三人いる主治医・担当医のうち、外科医(ゴッドハンド)は、このまま左を手術して良いと思うとの所見。

今まで分かりにくかった焦点が、成長に伴って分かるようになったんだ、と。

両側性で左右ともに焦点はあるが、左がより強い焦点で、形成異常もある、と。



小児神経内科医(momomamaの大好きな女医)は、一旦退院して、数ヵ月程度期間を空けてから再検査して手術でも良いよ、と。



再検査の方が気持ち的には納得できるかもしれないけど、そんな理由で目の前にある病因を温存して良いのか。


時間を空けたとして、もしまた右の方が顕著になっていた時はどうするのか。



時間を空けたら左右差が少なくなってしまい、手術出来なくなった…、という方の話も聞けました。




難しい。難しすぎるよ。





取り敢えず、今は断薬が終わり投薬調整が始まっているので、来週以降に一度モニタリングをして、長崎の主治医達の方針を提案して貰えることになりました。



ですが、モチロン最終決定は私達親の判断になる訳で。。







私達の可愛い、宝物。


どうしても、最善のタイミングで、最善の治療を受けさせてあげたい。

少しでも、1%でも、良くなってほしい。





気が済むまで、パパと一緒に沢山悩みたいと思います。




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拍手[6回]

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コメント

1. 無題

長崎に入院されてからも、かわいいももぞうちゃんとキレイなママの日々をこっそり拝読してました。
入院中はつらいことも多いと思うのに、その中にも楽しいことを見出せる素敵なmomomamaさんに遠くからエールを送っていました。

今回は何を選択しても何かしら後悔してしまうんじゃないかと思うような、難しい決断ですね。
このちいさな宝物に、最善のタイミングで最善の治療を、というお気持ち、今の私と娘にも重なり泣けてしまいました。
娘も脳波が悪くなる中、なかなか薬で発作を止められずにいます。まだ4種類以上薬を試していないし、焦点も絞り込めていないので外科治療に踏み込むタイミングではないのですが、子どもだからこそ、外科治療からの脳の可塑性に懸けたいという思い、痛いほどわかります。
気持ち的には、悩むmomomamaさんのそばに寄り添っています。。

どうかより良い方向へ進んでいきますように…☆

Re:無題

ゆいママさま

コメントありがとうございます~~♥♥

ももぞうは可愛いですが(親バカ全開)、私はただのオバチャンですよー!!!シミと白髪がヤバいですーーー( ̄▽ ̄;)

長崎は看護師さんも先生方も本当に良い方ばかりで、そういう意味ではかなりストレスなく過ごせてます(о´∀`о)
そのお陰で前向きになれてるのかなーと思います♥
ありがとうございます!

そうなんですよねー。きっとこれからも、手術以外のことでも自分を責めそうになること多いと思います。
それでも、毎回『後悔しないように』というのを意識して、納得いくまで調べて話を聞いてよーーーーく考えてから結論を出すようにしてます。
一度決めたら振り返らない!と心に決めて、前だけ見て進んでいこうと思います!

我が子を一番愛してる親の決めたことが、きっと誰が決めることよりももぞうのためになると信じたいです。

ゆいママさまも、きっと同じですよ♥我が子を誰より愛してるゆいママさまが決めることは、きっと最善の方法です!

見ず知らずの私に寄り添ってくださるゆいママさまのお気持ちや優しさが本当に嬉しいです。励みになります。
ありがとうございます!

がんばりましょうね(*^o^)/\(^-^*)

2. 無題

難しい選択を迫られているのですね。
難しいですよね‼︎
うちの娘はてんかんを発症する原因となる病気で後頭部の視覚の部分、視神経を傷つけてしまい、かなり見にくい状況になっています。1年前から眼鏡を着用して少しはカバー出来ているかな?という感じです。
だから視覚の部分は大切にしてあげて欲しいです。だけど発作も良くしたいですもんね!沢山悩んでももぞうちゃんにいい選択をしてあげてください。応援してます✨

Re:無題

ゆうさま

コメントありがとうございます!

見ること、聞くこと、食べること、そして手足って、本当に大切ですよね。
お子さまのこと、私なんかが想像できないくらいにお辛かっただろうと思います。。

我が家もももぞうが半盲になると言われ、泣きました。見えてるのに、取らないといけないなんて。。
見ることが大好きなももぞうから視力を奪うこと、本当に辛いです。
私の目をあげられるならどんなに良いかと思います。

ももぞうは発作を薬でも抑えきれていないので、このままだとどんどん悪化して、最悪はてんかん性脳症のようになってしまいます。
なので、いつかは手術しないといけないんですが…本当に難しいです。
まあ、左右差がなくなって手術出来なくなる可能性もあるんですけどね。。

納得いくまで悩んで、後悔のない様にしたいと思います!!

3. 補足、というか訂正。。

どうしても気になってもう一度コメントさせていただきます(>_<)
先ほどコメントした中の、脳の可塑性の部分はちょっと不適切でした。申し訳ありません。。その部分はどうかスルーしてください…m(__)m

Re:補足、というか訂正。。

ゆいママさま

わざわざありがとうございますー♥
なんてお優しい方なのかと…(´;ω;`)

私は全く気にならなかったので(←無神経人間説も浮上)、お気になさらず…(о´∀`о)

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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