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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

最近のこと:術後の経過と発作群発

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最近のこと:術後の経過と発作群発

はい。連投momomamaです。

連mama。





術後2か月と1週間が経過しました。


先述の内容と重複しますが、この1か月ほどの変化としては


・夜グッスリ眠れるようになり、生活リズムが整った。

・機嫌の良い時間が長くなったが、異常な興奮は無くなり穏やかになった。

・よりしっかりとコミュニケーションが取れるようになってきた。

・しっかり目を見て喃語を話すなど、目に力が出てきた。

・感情が豊かになり、『子供らしく』なった。

・食事の量が増え、便や尿もしっかり出るようになった。

・体幹が更にどっしりして、片手で抱けるようになった。

・うつ伏せで頭を上げる位置が高くなり、しっかり胸まで持ち上げられるようになった。

・うつ伏せでお尻を高く上げ、ハイハイのような動きをしようとするようになった。




・髪が伸びた









で、今日。。



・部分発作が再発し、群発することがある。









はい。

術後、初めて使いました。ダイアップ…。



置いといて良かった。。


(長崎で『いらないと思うけど…一応出しとく?』と貰ったやつです。H女史ありがとう!!!)




再発、チャコールグレー判定でしたが、恐らくこれで真っ黒になりました。


部分発作の再発です。




今日の午後、無呼吸発作らしきものを見かけ。

それについて、久々の休みで家にいた旦那さんとあーだこーだ議論してたら、二人の目の前で二回目の『疑わしき様子』があり。


念のためとパルス付けたら、その後、一点凝視でのSPO2低下(唇にチアノーゼあり)が2回ありました。



これはもう、間違いなく発作でしょー…ということで。


迷いましたが、週末だしもうすぐ日が暮れるし主人も仕事で出かけるしということで、念のためという意味も含めてダイアップ挿入しました。



明日、朝一番で主治医に連絡だけしておきます。



今週は予防接種にリハ外来にCT・MRIと大忙しなので、明日は念のため保育所も休ませます。

疲れると発作出やすくなるしね。




あーーーーーーー、いつまで通えるかなー。保育所。。






ま、本人は毎日楽しそうなので、それが何より有難いです。



ももぞう『わたし強い子でしゅよ~!うっふん♡』




…たまたま撮れたウインクショットです。笑







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会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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