忍者ブログ

MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

焦点切除に向けて

こんにちは。



レアキャラ的な。

momomamaです。ぐへへ。






やべー。久々のブログ更新でテンション振り切れそうだったけど、題名書いた時点でその重さに怖気づきそう…。



いかんいかん!!!!!


景気付けしなくちゃ!!!!!!!












※すみません特に意味はありません

 




え~。

何から書こうかな…。





まあ….





色々ありました。








ー完ー



















いやいやいや。


書きたいことありすぎてですね。






しかも皆さんご存知の通り、私…筆不精で…ね。。



(ブロガーにあるまじき性癖)


※筆不精は性癖ではありません









まず、10月上旬に、長崎から帰ってきました。





まー、あれですよ。

相変わらずの、実り多い入院でした。



検査もろもろしてもらいました。

中でも、モニタリング(ビデオ脳波)はなんと、5日間。


そしてゴットハンドF先生のST。


などなどありました。





まず、てっとり早く『ゴットハンドSTのF先生』。

まさかの、『昔、森之宮病院(当時はまだボバーズ記念病院)で研修を受けたよ!』と…。




あああああああああああああああああああ親近感んんんんんんんんんんんんn!!!!!






で、また食事を嫌がるようになったももぞうを診てもらうと…。


「上の歯茎外側にだけ過敏が出てる」と。





過敏が悪化した?!もしやてんかんも悪化してるの?!と思いきや。






「脳梁離断から半年たって、手術で切り離されたところをリカバリー出来てきたんだと思う。弊害として、以前あった過敏も戻ってきちゃったんだろうねー。マッサージ続けて、食事形態変えれば大丈夫!!!」







で、食事形態を「トロミ付きざみ」に変えたら…。






食事で号泣して、全く食べなくなってたももぞうが…。










大興奮の大絶叫(※喜び)で、ペロッと完食!!!!!!!







あ…




あなたが神ですか…?F女史…。









ももぞう、長崎滞在中に体重を約2kg増やし、ついでにオムスビも食べられるようになって大阪へ帰ってきました。


やっぱすげーよ…F女史…。








で、発作の方はというと。



大阪のかかりつけでは、他の患者さんとの兼ね合いで、最大でも24h程度のモニタリングが限界です。


ほら…、患者さん多いし…、大阪市営だからお金ない=早く退院させなきゃ(←※勝手な予想)だし…。




でも、さすが長崎。

他の患者さんとのローテーションも組みつつ、5日間分撮れました!!!!


5日分の膨大な量の脳波を見てくださった先生達も、頭に電極付けられて発狂してたももぞうも、みなさん本当にオツカレっすおっすおっす!!!!!!!!!



(momomamaはモニタリング室の個室生活をenjoyしてただけ)



で、そんな苦労の甲斐あって。

色々分かりました。




大阪ではずっと『発作ではないと思われる』というフワッとした感じの判断になってた、黒目の上転。

そうです。以前ブログにも書いた、エア・スパズムです(勝手に命名)。




脳波上は何も変化ないけど、見た目は以前のスパズム(点頭発作)と一緒。

異様な動きです。


でも、大阪でのモニタリングでは、脳波上に変化が無く。




ごく稀に、脳波に変化のないスパズムもあるそうですが。

まあ、可能性は僅かだろうということで。



『発作ではないと思われる』ということでした。




で、このエア・スパズム。

長崎でも、モニタリング中にバンバン出てまして。

一応、発作表にも記録しました。


すると、何と!

その中のごく少ない回数で、発作だったものがある…というか、脳波に変化があったものがあるそうです。


なので、これは恐らく、エアスパズムではなく、ごく・ごく弱い、発作…かな?と。



でも「医師によって見解が分かれる程度のものなので、そんなに気にしなくて良い」という結論をもらいました。


これ、今でも毎日のように見かけるんです。たまにシリーズっぽくなったりもするんです。

でもあれだけの回数記録してほぼ違ったということだったので、そこまでストレスにはなってません。



ま、心配だけどね。






で。


肝心の、題名の件なんですけどね。



大阪での前回のモニタリングで、主治医から『恐らく焦点は右側』という話を貰ってまして。


無呼吸の発作での脳波の変化から明らかになったんですが。



ももぞう、凄く分かりにくいんですって。脳波。

発作の前に、まず右に脳波の乱れが出て。

その後、その波が治まるにつれて、無呼吸発作が始まります。


で、そこから脳波上の発作波は今度左に出現。



その後、発作終了。てきな。





いやいやいやいや、どっちやねん。と。





大阪の主治医は、『右後頭部に親玉(でかい焦点)、左後頭部に子分(小さな焦点)』との見解。

ただ、彼らが手を組んでるのか、それぞれ独立してるのかが不明だと。

右を取れば左も黙るのか、それとも残るのか。

残っても薬で抑えられる程度なのか否か。

あたりが分からない、と言っていました。




で、長崎では。

相変わらず同じような発作時脳波だったようで。


ゴットハンドB医師(外科医)。

脳外科界の狩人、イケメンO医師(外科医)。

東洋の神秘、キレキレ美人女医H医師(小児科医)。




全員がそれぞれで脳波を読んで、全員同じ結論になったようです。



ももぞうの焦点は、右後頭部!!!!!!




大阪の主治医とも同じです。






ですが、この『波がどちらにも出る』のが、なかなかのクセモノで。

脳波だけでは焦点を確定できないそうです。



で、あと一つ必要なのが『SPECT』。

薬を抜いて、発作がバンバン出てる状態での血流検査をして、やっぱり右の脳血流が上がっているなら間違いないでしょう、と。




ももぞうは、今すぐ手術が必要という訳ではありません。


今回の入院でお願いした発達検査では、前回の手術(脳梁離断)直前よりもDQがかなり上がっていました。

(術前:DQ17 術後半年:DQ32)


ももぞうはめずらしく、覚醒時より睡眠時の方が脳波が綺麗だそうで。

(睡眠時の脳波が発達に大きく影響します)

そのおかげもあって、これだけDQが伸びたんだろうということでした。



つまり、ももぞうは、まだまだ伸ばせる。

発作がなくなれば、もっと発達が伸びる可能性がある。



そもそも、焦点がはっきりしたら、早めに手術をした方が良いそうです。

(そりゃそうですよね薬で発作抑えられてないんだし)



ということで、外科手術に積極的な我が夫婦の意見も相まって、来年1月から、二度目の『焦点切除』手術に向けて長期入院する運びとなりました。


入院して、SPECTを受けて。

確定すれば、手術です。





怖い。怖いけど。



みなさんに頂いた沢山の思いやりと、桃色の大きな鶴を心の支えに、頑張ってきます。





がんばれ、わたし!!!





がんばれ、ももぞう!!!!!!!







***おまけ***


♡ももぞう2歳になりました♡



 


長崎から帰ってきた日が誕生日(しかも帰ってきたの夜)だったので、こじんまりしたお祝いになってしまいましたが…。


プリンのケーキを選んだので、ももぞうも一緒に食べられました。

(ちなみにパパとももぞうは同じ誕生日)


二人とも、元気に過ごせますように。
楽しいことが沢山ありますように♡






ちなみに、ももぞうのプレゼントは、お気に入りのウサギちゃん(↑この捕食されてるやつ)を増員。

色違い1羽、大きいサイズを1羽。

なんせ、すぐヨダレでビッショビショになるもんでね…。



フワフワうさぎが増えて、ももぞう大喜びしてくれました。

あべのハルカスまで遠征して買ってきた甲斐あったわ~。








ももぞう、長崎では風邪を引いてたものの、熱も出ず元気でした。


タオルと格闘。

かなり白熱してます。

やるか、やられるかの死闘です。









大阪に帰ってきて、パパと公園デビュー。


ブランコに大ハッスル。

足ピーンなってます。




長崎まであと2か月。


大阪で、最後の薬調整しながら、その時に備えます。


(先週からイーケプラ追加になりました)





どうか何事も無く長崎に出発できますようにー!!











キモさんカオリンさん、おめでとう!!!!!!!!!
(遅っ)




   ↓戦友たちのBlogランキング!  ↓

 ♥♡応援 Click お願いします♡♥
    にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
     にほんブログ村


   にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
    にほんブログ村

いつも応援ぽちぽち!ありがとうございます♡
押せば押すほど、momomamaがあなたにお礼のパワーを送り返すらしいですよ!!

ポチポチポチポチポチポチポチ
ポチ (∩`・ω・) ポチポチポチ
 _/_ミつ/ ̄ ̄ ̄/
   \/___/ ̄ ̄
↑PC画面の向こうのあなた(想像図)

※1日1回まででお願いします。私もそう若くないので。














拍手[8回]

PR

コメント

1. おかえりなさい

ももぞうちゃん、2歳のお誕生日おめでとうございます。
パパと同じお誕生日なんて素敵!

長崎では、5日間もモニターリングしてもらえるんですね!素晴らしい‼︎
うちは、24hビデオ脳波で発作派がとれなかったので、もう1日延長を願い出ましたが、あっけなく却下されましたよ…
なので、うちの息子は焦点がどこにあるのかまだはっきり分からない状態です。

発作も減るどころか、増えている状況です。長崎気になっています…

先日頂いたメールにまた返信させてもらいました。
お時間ある時に、読んで頂けたらと思います。

Re:おかえりなさい

Rmamaさま

ありがとうございます!
生まれたときからファザコンなももぞうです(。・ω・。)

発作が増えたりすると、ほんと精神的に追い込まれますよね…親が。。
メール返信してますので、またお時間ある時にでも見て下さいね。

まずは早く落ち着きますよう、祈ってます!

2. 応援しています

いつもももぞうちゃんの( ˃̶ω˂̶ ૃ)きゃーな笑顔に癒されております。かわゆくてたまらんです。(うちの息子と他人とは思えない眉毛にもloveでありますw)
もっともっと笑顔が見たいので陰ながら北の大地から応援パワーを送信しております!
長崎までどうか順調に。
長崎では新たな発見がありますように。
願っております。

Re:応援しています

しゃんままさま

ひゃー!!ありがとうございます!
眉毛恋(濃い)同盟ですね(*・ω・)ノ笑

ああーーーービンビン来てますよーーーーー北の大地から何かすげーパワーを感じますよーーーーー!!!
ありがとうございます!!
受け取りまくってオーバーヒート(変態が加速)しないようにセーブしつつお願いします!!!!

3. 頑張ってきたのね

momoちゃん、momomamaさん、お疲れ様。

◯◯市立って、なんだか いけてませんよね……。
そう言いながら、息子・センター試験会場→後期試験で入学→6年かかって卒業、
いま そのまま大学院通ってます、理学研究科・宇宙物理。
はい、いけてない市立大学です……。

息子は特異なタイプみたいで、長時間の脳波測定は意味ないと言われ未経験。
でも、薬を抜いてビデオ脳波測定してみたいです。
手術不適応の成人患者は どこの病院も、問い合わせ段階で却下でした(T_T)

あっ、一行だけのつもりが愚痴こぼして、ごめんなさい。

Re:頑張ってきたのね

マリアさま

わー!お久しぶりです!
コメントありがとうございます!♡

優秀な御子息(´д`*)ウラヤマシー!!
いや、私、好きなんですよ。かかりつけ。
いや…違うな…。かかりつけ医院の主治医が好きなだけだな。。笑

財政難の我が市、頑張ってほしいものです!

成人患者さまは色々と勝手が違うんですね。。
その後は落ち着かれてますか??

季節の変わり目ですし、ご家族皆さんご自愛下さいね(≧Д≦)

ブログ内検索

プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

忍者カウンター

ブログランキング参加中!