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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

術後、初発作。。


こんばんは。

個室なのを良いことに、自由すぎるくらい自由に過ごしてるmomomamaです。

自宅でも基本引きこもりなのに、病院でも引きこもるっていうね。




ももぞう、お熱下がりました!

手術翌日は坐薬も効かず40度前後をウロウロ…、2日目からは坐薬効くようになったものの効果が切れるとまた40度あたりをウロウロ…。

昨日あたりから、坐薬ナシでもアイスノンだけで37~38度台をキープ出来るようになりました。


そして今日は、アイシング無しで37度台。




お疲れ様、ももぞう!!!



で、バッチリ発作らしきものも戻ってきました。

(熱が下がると発作が出始めると聞いておりました)


でも、点頭発作ではなく、部分発作らしきもの。

最近出だした首と眼球の強直(どちらも右に強く引っ張られる)なんですが、モニタリングでスパズム(点頭発作)ではないことを確認済みのものです。



それが今日は1回のみ。




まー、脳梁離断は全般発作にしか効かないそうなので、これは当然というか、あまりショックではありません。




…スパズムがまた出たら、落ち込むだろうなー。

いや、治療はこれからも続くとは思ってるんですけどね。


やっぱり、再発は出来るだけ遅い方が良いなー。


しかも、主治医が術前にすごいこと言ってたんですよ。



『この病院で脳梁離断を受けたウエスト症候群の患者さんは、そのうちの約4割が脳梁離断だけで発作を完全抑制出来た』と!




約4割ですってよ?奥さん。

えげつねーわ。マジで。B先生。



ヨッ!!ゴットハンド!!!(゚∀゚*)ヒューヒュー




※ウエスト症候群の患者さんに限った数字です。



ま、ももぞうは完全抑制されてもされなくても、どちらでも受け入れます。




こんなに頑張ったんだもん。

無事に戻ってきてくれたんだもん。



うちの娘は世界一ですわー!!!





ももぞう『もう…お味噌汁(←大好物)飲めないでしゅよ…モグモグ』



ももぞうは今日も、グズったり泣いたり笑ったり大忙しでした。

早く傷の痛みが落ち着くと良いね。


首と目の強直発作はものすごーーーーーく見つけにくいので、明日からしっかり目を凝らして発作回数のチェックに勤しみたいと思います!!


こんなに早くお熱が下がったのも、皆さんのお祈りパワーと桃色鶴のご利益に他なりません!!!


ありがとうございます♡♡♡




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コメント

1. お疲れ様

ももぞうちゃん、お熱下がってよかったね。
色んな刺激に困惑するかもだけど、ママがずっとそばにいてくれるから大丈夫だよ。

初発作、できれば見たくなかったですよね。
でも、どうにか全般発作は食い止めてくれるよう私も必死で祈ります!!
無事笑顔で戻ってきてくれたももぞうちゃんがもっともっと笑顔で過ごせますように。

4割ってACTHに近い確率ですね!驚きました!!

Re:お疲れ様

ママ珍獣さま

ありがとうございます!そうなんです。せっかく手術頑張ってくれたので、少しでも良くなって欲しい。
欲張りだけど、やっぱり可愛い我が子に少しでも快適な生活を送って欲しいです。

4割ってえげつないですよね。私はACTHの有効例は7~8割と聞きましたが、それに次ぐ高い効果です。

脳梁離断には消極的な意見の医師が多いのも事実だし、外科手術マンセー!!になるつもりはありませんが、同じように外科手術を望む親の受皿となる病院がもう少し増えてくれてもいいのにな、とは思います。

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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