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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

長崎にきて一週間!

早いもので、長崎入りしてから一週間が経ちました。

毎日あった検査も落ち着き、今は病室で穏やかに過ごしています。


今朝、先生と少しお話する機会がありました。

今日までに受けた検査の結果をざっくりと聞けました。


ビデオ脳波では発作時の動作を詳細に確認くださったようで、今まで私が撮っていた発作時の動画と合わせて詳細のすり合わせがありました。

(ビデオ脳波時の発作も、カメラの邪魔にならないようにしながらmomomamaの携帯電話でも表情を撮影していました)


ももぞうの発作(シリーズ)は

①黒目が上転する→左に引っ張られる
②①の発作が繰り返し起こり、だんだん発作ごとの間隔が狭くなる。
③ピーク時は①の発作と共に腕が少し上がったり『うわー』と大きな声が出ることがある。
④だんだん発作の感覚が広くなり、発作の勢いも小さくなっていく。
⑤発作終わりに右の口角がぎゅーっと右へ引っ張られる(笑っている?)
⑥発作が終わると大喜びして笑う・はしゃぐ

という流れです。


それに、長崎にきてからは強直発作が加わっています。

(単発の点頭発作(黒目の上転)のあと『うっ』と声を出して四肢を突っ張り、息止め)




長崎の先生は、ももぞうがシリーズ発作の際に右口角が引っ張られることに注目しているようでした。

ももぞうのように顔の筋肉右側に発作の影響が出るのは、左に焦点がある場合が多いそうです。


※『向かって左右どちらか』で表記しています。(右に引っ張られる→向かって右、本人から見ると左)

つまりももぞうは、向かって左(=右側頭葉)に焦点がある可能性が高いとのことです。

左側頭葉に言語野のある場合が多いそうで、『焦点があるなら左側頭葉より右側頭葉の方が良いかな~?でも子供は成長過程でリカバリー出来るからあんまり関係ないかな~?』とも仰っていました。



ももぞうはRI(脳の血流検査)でも左右差が出てきたようですが、検査直前に発作があったのでその影響が残っている可能性もあり、RIの結果だけではどちらが焦点側か判断しかねるとのことでした。

※発作時やその前後は通常時と血流の高低が入れ替わるので、発作直後に撮影した今回のRIでは高低どちら側に焦点を疑うべきかの判断が難しいそうです。

(通常時:焦点側の血流が落ちる / 発作時:焦点側の血流が上がる)




また脳波は先生曰く『そこまで悪くなかった』そうで、最近の機嫌のよさも頷けるとのこと。

睡眠時も以前はグシャグシャの脳波でしたが、今は綺麗な波の時間帯もあるそうです。

私とコミュニケーションを取って遊んだり笑っている様子もモニタリングで撮影されていて、『状況はまずまず』ということでした。




焦点がある程度絞り込めていれば脳梁離断と焦点切除の外科手術を同時に行うこともあるそうですが、ももぞうはまずは離断のみを行うことになりそうです。



また最近出てきた強直発作(息止めあり)は、部分発作の息止めでも新しい発作パターンでもなく、今ある点頭発作の酷いものであろうとのことでした。

momomamaは『もしや発作パターンが増える=レノックスへの移行が始まったのでは…?』と恐れていましたが、今のところレノックスへ移行するような脳波所見はないとのことでホッとしました。


(レノックス・ガスト―症候群…ウエスト症候群から移行することが多い(約3割が移行とのデータあり)てんかんで、発作型が多岐に渡り、発作の抑制が困難)



そして先生から、ここ数カ月で一番衝撃的だった一言が。





『脳梁離断やるとレノックスにならないんだよねー』























えええええええええええええええええええええええええええええ???!!!!!





            スポポポポポポーン!!!
      。     。
        。  。 。 。 ゚
       。  。゚。゜。 ゚。 。
      /  // / /
     ( Д ) Д)Д))




※目玉飛び出して行方不明事件(大量発生)







せ…せせせ先生、サラッと凄いことを言ってますけど?!!!!








って、よくよく聞いてみると『長崎で離断をやった患者さん(←かなり実績多いです)は、誰一人としてレノックスに移行していない』とのことでした。

※学術的な根拠のある話ではなく、この病院での統計データ上のことです。






それでも、かなり凄いことだと思います。。。

それだけでも離断する意味が大ありなんですけど…。






ということで、主人と二人『やっぱり離断を受けたい』という意思を更に強くしました。






手術の予定は、2月12日。


一旦大阪に帰ることも考えましたが、前回の長距離移動の疲れでももぞうの発作が頻発してしまったことを考慮して、手術まで長崎に留まりたいと希望を伝えました。

病院側でも、ももぞうの容体を最優先で考えてくださったらしく、手術までリハビリを受けつつこのまま入院させてもらえることになりました。


恐らく病棟が満床になったりすれば一時的に別病棟に移動したりするとは思いますが、最大限の配慮をいただき感謝するばかりです。


混んでる時期(子供たちの長期休暇に被る時期)でなくて良かったです。
恐らくその時期であれば難しかったと思うので…。




ちなみに、ここの病院、シャワー貸し出しもあるし院内にコンビニもあるし、付き添いに不便はあまりありません。

ただ…食事がコンビニと食堂の二択なので、食道楽のmomomamaはこれが一番辛いです(T_T)




大阪のたこ焼きが食べた~~~~~~い!!!!

焼肉が、お刺身が、美味しいラーメンが食べた~~~~~~~い!!!!!





(ΩДΩ)ウエェェェェェン!!!!








       ∧_∧
    グスン( ;д⊂ヽ゛  < せめて海鮮丼の夢が見られますように…。
      /   _ノ⌒⌒ヽ.
    ( ̄⊂人   //⌒    ノ
 ⊂ニニニニニニニニニニニニニ⊃











今日のひとこと:momomama、ギックリ腰になりました。













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拍手[1回]

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コメント

1. はじめまして

と言うても
今朝まで モニタリング室におりました オバチャンです(笑)

今回 思い切って 風呂上がりのももママさんに 声かけて良かった~(笑)
すっぴんでも おキレイでした(笑)

先生からお話あったんですね~。ちょっと安心したでしょう。
手術まで 長いけど それまでにも 色んな子供たちとの出会いがあって ママ達から たくさん情報もきけるはず。

きっと 1ヶ月後には 迷いなく 手術室に入っていく ももぞうちゃんを 送り出せると思うよ。

その日まで 親子共々 体調崩さず 乗り切って下さいね。

あっ 手術当日は ももぞうちゃんは ICUなので パパママは 外泊よ。
その日は 美味しいものたーくさん食べれて 体を伸ばして寝れるしね。
それまで コンビニ飯で 我慢して下さい(笑)

ではまた コメントしまーす。

Re:はじめまして

おいぬさま


ひゃ~~~~!!年齢不詳のママさんだ~~~~!!!!
チーム福岡、お声掛け嬉しかったです!!(^O^*)

スッピン…綺麗だなんてとんでもないです…ちゃんと自覚ありますので…シクシク(T_T)
(今でもトラウマな元カレの一言:『お前、スッピン酷いわ』)

ちょこちょこH先生が来て下さってお話出来てます!安心しました~。
というか、何より良い先生ばかりだし、看護師さんも優しいし、色んなお母さん達とお話できるし、もう毎日『来てよかった』と思えるし勉強になることばかりです。

1か月後、そうなれるよう…色んな方の話を聞いて、先生にも納得いくまで質問して、後悔なく送り出せるように頑張ります!

おいぬさまの話も色々勉強になりました。ありがとうございますm(_ _)m
長崎にいると、本当に外科手術を受けた方が多くて驚きます。
大阪だと外科手術は『確実に焦点が見つかった患者さん』だけのものだったので、セカンドオピニオン的な意味だけでもここに来て良かったと思います。

ICUの件、まさについさっき聞きました!心配で寝れるかな~食堂で寝ようかな~~~と思ってましたが…確かにおいしいもの食べ放題だし…パパと一緒に泊まれるかもしれないし…何より身体伸ばして寝られるとか魅力的過ぎます!!!!!
気が付かなかった!!!!

というわけで、外泊を楽しみに頑張ります(←食堂で寝るとか言ってたクセに、鮮やかな掌返しを披露)。

また遊びにきてくださ~~~い♡

2. はじめまして

ブログいつも拝見しています。
十数年前に長崎で脳梁全離断七例目の子の母です。
うちもウエストでしたが、確かにレノックスには移行していません。
今15才ですが発作の完全抑制はなかなか難しいものの、大発作は一度も無いのは離断のおかげだと思います。
数年前まで定期的に状態を見せに入院していました。

お食事ですが、以前は出前とかも利用していて、どこかの病室にメニューがあったのですが、今はされていないのかな〜と思いコメントさせていただきました。

入院が長いと食事も飽きますよね。
歩いて行ける所にスーパーもあるし、結構みなさん食料調達してました。

今は風邪の時期だから外出も控えた方が良いかもしれませんが(^^;;

なんだか懐かしくなりました。
先生をはじめ皆さん良い方ばかりで、、

手術まで気を張って疲れるかもしれませんが、お身体大事に頑張ってくださいね。

Re:はじめまして

ぷっちんさま


コメントありがとうございます!
離断七例目…!!!実績の少ない頃であれば、決断にもかなり勇気が必要だったと思います。
本当に尊敬します…。
発作の抑制とはならずとも効果を感じていらっしゃるようで、それもとても励みになります。ありがとうございます。

出前!!その手がありましたか!!
今は取ってらっしゃるの見かけないと思うんですが、それは是非利用したい…。
ものすご~~~~~く有難い情報です!看護師さんに聞いてみます。
ありがとうございます♡

スーパー、行こうかと思っていました。コンビニや外食だとどうしても同じようなメニューや味付けになってしまうし、入院一週間で既に野菜や魚が恋しくてたまらない感じです。
年齢のせいもあるんでしょうけど…(-_-;)
でも確かに風邪も怖いですね。人の少なそうな平日の午前などを使って行ってみます!
ありがとうございますm(_ _)m

本当に皆さん良い方ばかりで、救われます。
色々情報ありがとうございます!
お子さんの容体が安定して日々穏やかに過ごせますよう、お祈りしています。

3. 無題

手術するとレノックスにならないなんて、あたしも知らなかったです。そこだけでも期待しちゃいますね。
いろいろ検査して、そこまで悪くないと言われたのも嬉しいですね。
長い入院生活になると、ホント食事は大変になりますよね。うちは病気発症から5ヶ月入院してたので…
偏った食事になってしまいがちですが体に気をつけて下さいね!!

前のコメントに書きましたが、やっぱり薬で発作がコントロールされるのはなかなかいないんですね。確かにいろんな方のブログでなかなかコントロールされないのを実感しているところです。もちろん目の前のわが子でも実感してます(><)
親戚のウェストの子どもは形成異常が言語の部分にあるんですがデパケンだけで発作コントロールされてます。単剤でコントロールできるなんて羨ましいなぁと思ってしまいます。

Re:無題

ちびっこママさま


コメントありがとうございます♡
レノックスにならないというか、ここの病院で離断を受けた患者さんは誰もなっていないとのことでした。他の病院ではどうなのかな~??

もし本当にレノックス移行を抑える効果があるならそれって結構大きな成果だと思うし、もっと研究が進めば良いのになと思います。

うちは大阪の病院が完全看護で付き添い不要だったので、入院生活は同じく5か月位でしたが食生活の不便はそこまで感じてなかったんです。
病院に通い詰めで買い物行けないから不便だな~、程度でした。
なので今は本当に困ります(@_@;)既に口内炎が二つ…。
サプリメントも上手に利用したりしながら自己管理できるよう頑張ります。

薬での抑制、なかなか難しそうですね。
3剤以上使用しても発作が抑制できない場合、それ以降に服薬する薬で抑制できる可能性はグッと低くなる(抑制実績が数パーセント等)というデータを読んだことがありますが…難治てんかんになってしまった時点で、世間で言うところの『確率』の話とは程遠い所にいると思うので、その時はあまりショックではありませんでした。
効く人もいるんだから、ももぞうにもいつか薬が見つかる可能性はある!と。

でも実際にかなりの種類の服薬を試してみて、周りの患者さんの話も聞いていると…抑制は出来ませんでしたし、周りからも『この薬で発作が止まった』という話題はあまり聞きません。
それよりも、ケトンや離断での効果の方がよく耳にする気がします。

形成異常があるのにデパケンだけで抑制できているなんて、本当に羨ましいですね~~~!!!
でもそのお子さんの話も含め、他の患者さんの親御さんやブログにコメント下さった方たちからは、(良い意味で)嘘のような話も沢山聞けました。
奇跡をひたすら待つようなつもりはありませんが、いつ奇跡が起きてもおかしくないのが子供の脳の不思議な所だと思います。

難病になってしまった数パーセントと、奇跡的な回復を見せる数パーセントは背中合わせだと信じて…可能性の開けるキッカケを沢山揃えておきたいと思います。

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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