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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

長崎入院 総括


こんにちは。

太らないという目標も虚しく、日に日に身体に脂がのってきています。

食べ頃です。全身カルビって感じです。
momomamaです。


2週間の長崎入院を終え、明日退院予定です。


前回入院時は、断薬からの投薬調整を終え、発作が終息した状態で退院しました。


そしてその退院から4ヶ月。

最近のももぞうは、

・感染症などで体調が悪くなると無呼吸発作がバンバン出る
・普段もおかしな目の動き(眼振や上転)からの→ボンヤリする・顔がひきつる
・眼振の時や入眠時に身体がビクッとなる

などなど、不穏な感じ。。


モニタリングの結果、眼振などの動きはいわゆる小発作のようなもので、『発作が疑われる』という程度でした。

そのタイミングで脳波の変化があるものの、発作だと断定出来るものは、全体の3分の1から3分の2程度だそうです。


親としては普段から目につく眼球や身体の動きが凄く気になるんですが、先生としては落ち着いていた無呼吸発作がまた出ていることに対して何かアプローチをするべき、とのことでした。


普段の動きに発作のようなものが散見されるのは、そもそもベースの脳波が乱れていることが原因で、どれが発作かと気にするよりも、ベースの脳波を綺麗にしてちゃんと基礎波が出るようになれば、自ずとその動きも少なくなるでしょう、と。

そしてまずは無呼吸発作が完全になくなることを目指しましょう、ベースの脳波については無呼吸発作がなくなってからまた考えていきましょう、ということでした。

うん。なるほど。納得です。


散見される小発作のようなものは、本人もそこまで辛くないハズ&脳や発達にもそこまで影響はないそうです。



それ以外は、今回のモニタリングでは脳波上だけの発作などもなく、脳波自体は前回の退院前に撮ったものと変わりない状態、とのことでした。


結論:

・良くも悪くも退院時から変化なし
・モニタリング時には発作なし、小発作のみ数回あり

・身体のコンディションによってはまだ無呼吸発作が出るので治療が必要
・普段から小発作があるが、直ちに影響のあるものではない

…という感じです。




そしてこの度…、まずは最悪の場合命に関わる無呼吸発作をどうにか退治するべく…、とうとう禁断のアレビアチン様にお出まし願いました。。


ももぞうは薬の整理をしたばかりで今飲んでるものはどれもある程度の効果が分かっているので、入れ換えはせずに既存の3剤+アレビアチンの4剤で様子を見ることになりました。


アレビアチンの効果がみられるようであれば、様子を見ながら慎重に入れ換えをしてまた3剤になるよう調整する予定です。




当の本人、ももぞうさんは、相変わらず元気にしております!



『こっちにはプロンボードがないので、大人と同じ装置で立位訓練やってるでしゅよ~~』




ずっと買おうか迷ってたアップシー、とうとうデモ機を取り寄せてしまいました。。

デモ機が大きいサイズしかなく、ももぞうは捕獲された宇宙人のようになってます。笑

でも楽しそうに訓練してるももぞうの顔を見てると…、ほ、欲しい…!!!!

(ちなみにこれ、購入に補助の出る市町村もあるそうですが、貧乏大阪市は出ないそうです。。歩行器の枠を使えばいけるという裏ワザ?もありますが、これか歩行器のどちらかなら、やっぱ歩行器のが欲しいし。。)


という訳で、完全に自費で、約6万円(税込)。
まだ暫く悩みます。。





『リハビリの時も、ウサギさんと一緒ですよー!!』



アレビアチンは、見た目に分かる副作用(多毛・歯茎の腫れ)がほぼ必ず出ること、血中濃度のコントロールが凄く難しいこと、そして長期内服により小脳の萎縮という副作用があります。

ただ、部分発作にはよく効く…そうで。


うーん。効いて欲しいけど、なかなか複雑です。


そして、アレビアチンで効果がなければ、いよいよVNSの覚悟もしなくてはいけません。






『明日帰るんでしゅよ~~♪るんるん♪』


明日は長崎から大阪へ、台風と同じような進路で飛ぶ便を予約してます。


か、帰れるんだろうか…?



mina familyの方も稼働し始めています。
重大発表?まで、あと少し!笑


まずは明日、無事に帰れますように~~!!(  ;∀;)




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コメント

1. はじめまして

はじめまして。マママと申します。
あまりにもタイミングの良い内容に、つい初コメントさせていただきました。
ウエスト症候群で入院治療中の6ヶ月の娘がいるのですが、先週無呼吸発作があまりにも頻繁になり、5~15分おきに息を止める始末だったので、呼吸管理のため挿管してICUに入りました。
気管切開も覚悟していたのですが、ダメ元で始めたアレビアチン(正確にはホストインの点滴)が劇的に効いたようで、無呼吸も、ついでにスパズムもほぼ0になり、無事にICUから出てくることができました。
数日前の話なのでまだ油断はできないですし、これから副作用も心配なところですが、うちの場合アレビアチンは無呼吸によく効きましたよ!
ももぞうちゃんにも効くことを願っています♪

Re:はじめまして

マママさま

コメントありがとうございます!な…なんてタイムリーな…!!!しかも、ウエストでスパズムと無呼吸発作のある方、何気に殆どお会いしたことなくて…!!!
もう、あれです。兄弟です。ももぞうの。(迷惑

マママさまのコメント拝見して思い出したんですが…、ももぞうも最初の大発作(意識のない全身痙攣)で搬送された時、二剤目に投与したホストインで止まったんですよね…。
これは…アレビアチンフラグですかね…?

お嬢さん、その後落ち着かれてますか?ICUで気管切開覚悟とか、もう本当に経験した人にしか分からない辛さですよね…。マママさんもお疲れの出ませんよう、どうか休める時にしっかり休んでくださいね~!

2. どうかお願い……

momoちゃんには、どうか効きますように。
禁断の……の一言に、何かあったのかなとは気になりますが。

うちの25歳は、アレビアチンとして他と3剤MAX服用中………まあ大変。
抜くのも大変………救急車何回のったやら。
今思えば、オッサンには合わなかった……のかもしれません。

Re:どうかお願い……

マリアさま

コメントありがとうございます!

アレビアチン、副作用が怖いので…やはり病院ママさんたちの間では『できれば飲みたくない薬』トップ3の常連です。特に女子なので、歯茎モリモリと多毛、ニキビあたりが見た目で分かるのでまず悲しい…そして他の薬の血中濃度にも影響あるし…小脳萎縮するし…と、怖いことだらけなので、効いてほしいけど効いてほしくないという謎の心理状態です(@_@;)

ご子息もアレビアチン飲まれてるんですね!副作用あまり気にならないですか?
マリアさんのご子息がもうピーポー乗る機会ありませんように…(._.)

3. 無題

お疲れ様です。
明日台風の影響なく無事に帰れますように…お気をつけて大阪へ帰ってくださいね。
禁断のアレビアチン。娘も飲んでます。歯肉ははみがきを頑張って⁈マシですが多毛の副作用は確実に出ていて親の私たちが悲しくなってます…でもそれより発作ですもんね。ももぞうちゃんも副作用のリスクはありますが効いてくれるといいですね‼︎

Re:無題

ゆうさま

コメントありがとうございます~!!
台風の中の帰宅はなかなかハードでした…。笑

やっぱり、多毛分かるくらい出るんですね('_')
先生にも「ほぼ全員がまゆげ繋がる」と聞いてはおりましたが…少しずつ濃くなっていくももぞうの体毛を見てると何ともいえない気持ちになります((+_+))
いつもありがとうございます!!

4. 無題

はじめまして。プロンボードの事を検索していてこちらのブログにたどり着きました。

うちの子は脳性麻痺ですが1年半くらい前にアップシー自費で購入しました。
体が細いのでサイズがXSでもよかったんですけれど(その時もうすぐ3歳)
Sサイズを選びました。
対応サイズが2年だけなので、大きいサイズでも良い様な?という気がします。。。
あれは、腰で釣っているので、肩の部分のパカパカはあまり関係ない
胸の部分は布がくしゃっとなってもフィットする様ベルトで締めるとファイヤーフライの方が
言っていました。
うちのは背だけは伸びる子なので身長にあわせて買いました。外で結構楽しめています。
でも結局うちの場合は腰すわりが悪いのでベストを持ってあげないと体のバランスが微妙な感じになっちゃうので(お写真と同じ様な感じです)
手でわきの下を支えて靴だけ履いたらそれで充分でした。
もし、わきの下を支えて立っていられる感じでしたらベスト要らないかもしれないです。

だんだんと、カンジキみたいなあの靴を履くのが面倒になり
クロックスの上に子供のサンダルをガムテープでグルグル巻きにして(子供の足場は平らになりませんが)そこらへんのお散歩を楽しんでいます

どうでもいい話ですが、税金かかるんかい!と買う時思った気がします笑
ある意味オモチャなので、と販売会社の人も言っていたので高級オモチャだと思えば
よくできていると思います!

Re:無題

NONAMEさま

コメントありがとうございます!返信が遅くなって申し訳ありませんm(__)m
プロンボードの件…すみませんこのブログには何の情報もなかったかと…(@_@;)

アップシー、購入されたんですね!お話すごく興味深く読みました、ありがとうございます!!
確かにあの足のやつは面倒ですよね…ももぞうも大きいサイズで試したので肩のところはパカパカでしたが、確かに問題なかったです。問題といえば、足のサイズが合わなさすぎてすぐ靴が脱げてしまっていたことくらいでしょうか。

もうちょっと広い年齢層に対応できる造りとか、もう少し簡易的な構造に出来るのでは?と思い、いろんな先生に話を聞いてるんですが…、PL法の壁があってなかなか難しいです。
高級おもちゃ、確かにそうかもしれませんね~!でもリハの側面が強いんだから、せめてリハ施設には安く売るとかしてくれれば良いのになと思います。

消費税…8%だし、更に恐ろしいですね…。リハビリに対してももっと補助がおりるようになれば良いなと思います。それが結果的に後々の補助費用を減らす可能性もある訳ですしね~。

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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