こんにちは。

太らないという目標も虚しく、日に日に身体に脂がのってきています。

食べ頃です。全身カルビって感じです。
momomamaです。


2週間の長崎入院を終え、明日退院予定です。


前回入院時は、断薬からの投薬調整を終え、発作が終息した状態で退院しました。


そしてその退院から4ヶ月。

最近のももぞうは、

・感染症などで体調が悪くなると無呼吸発作がバンバン出る
・普段もおかしな目の動き(眼振や上転)からの→ボンヤリする・顔がひきつる
・眼振の時や入眠時に身体がビクッとなる

などなど、不穏な感じ。。


モニタリングの結果、眼振などの動きはいわゆる小発作のようなもので、『発作が疑われる』という程度でした。

そのタイミングで脳波の変化があるものの、発作だと断定出来るものは、全体の3分の1から3分の2程度だそうです。


親としては普段から目につく眼球や身体の動きが凄く気になるんですが、先生としては落ち着いていた無呼吸発作がまた出ていることに対して何かアプローチをするべき、とのことでした。


普段の動きに発作のようなものが散見されるのは、そもそもベースの脳波が乱れていることが原因で、どれが発作かと気にするよりも、ベースの脳波を綺麗にしてちゃんと基礎波が出るようになれば、自ずとその動きも少なくなるでしょう、と。

そしてまずは無呼吸発作が完全になくなることを目指しましょう、ベースの脳波については無呼吸発作がなくなってからまた考えていきましょう、ということでした。

うん。なるほど。納得です。


散見される小発作のようなものは、本人もそこまで辛くないハズ&脳や発達にもそこまで影響はないそうです。



それ以外は、今回のモニタリングでは脳波上だけの発作などもなく、脳波自体は前回の退院前に撮ったものと変わりない状態、とのことでした。


結論:

・良くも悪くも退院時から変化なし
・モニタリング時には発作なし、小発作のみ数回あり

・身体のコンディションによってはまだ無呼吸発作が出るので治療が必要
・普段から小発作があるが、直ちに影響のあるものではない

…という感じです。




そしてこの度…、まずは最悪の場合命に関わる無呼吸発作をどうにか退治するべく…、とうとう禁断のアレビアチン様にお出まし願いました。。


ももぞうは薬の整理をしたばかりで今飲んでるものはどれもある程度の効果が分かっているので、入れ換えはせずに既存の3剤＋アレビアチンの4剤で様子を見ることになりました。


アレビアチンの効果がみられるようであれば、様子を見ながら慎重に入れ換えをしてまた3剤になるよう調整する予定です。




当の本人、ももぞうさんは、相変わらず元気にしております！



『こっちにはプロンボードがないので、大人と同じ装置で立位訓練やってるでしゅよ～～』




ずっと買おうか迷ってたアップシー、とうとうデモ機を取り寄せてしまいました。。

デモ機が大きいサイズしかなく、ももぞうは捕獲された宇宙人のようになってます。笑

でも楽しそうに訓練してるももぞうの顔を見てると…、ほ、欲しい…！！！！

(ちなみにこれ、購入に補助の出る市町村もあるそうですが、貧乏大阪市は出ないそうです。。歩行器の枠を使えばいけるという裏ワザ？もありますが、これか歩行器のどちらかなら、やっぱ歩行器のが欲しいし。。)


という訳で、完全に自費で、約6万円(税込)。
まだ暫く悩みます。。





『リハビリの時も、ウサギさんと一緒ですよー！！』



アレビアチンは、見た目に分かる副作用(多毛・歯茎の腫れ)がほぼ必ず出ること、血中濃度のコントロールが凄く難しいこと、そして長期内服により小脳の萎縮という副作用があります。

ただ、部分発作にはよく効く…そうで。


うーん。効いて欲しいけど、なかなか複雑です。


そして、アレビアチンで効果がなければ、いよいよＶＮＳの覚悟もしなくてはいけません。






『明日帰るんでしゅよ～～♪るんるん♪』


明日は長崎から大阪へ、台風と同じような進路で飛ぶ便を予約してます。


か、帰れるんだろうか…？



mina familyの方も稼働し始めています。
重大発表？まで、あと少し！笑


まずは明日、無事に帰れますように～～！！(  ；∀；)