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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

OHANAと発作とハンドスタンプ

こんばんは。momomamaです。すっかりご無沙汰ですみません(いやもはや読んでる人いるのか?レベル)。

先日、第三回OHANAが無事開催されました!
寒い中お運びくださったみなさま、ありがとうございました♡








今回も満員御礼、約150名の方にお越しいただきました。

自画自賛みたいになってしまいますが、OHANAは本当に回を重ねるごとに良い会になっていってるなと思います。
参加者のみなさまあってこそですが、OHANAの世話人会代表のご夫婦の尽力がそれはもう大変なもので。そして、毎回交通費を自腹切って、休日をほぼ1日潰してボランティア参加してくださるプロフェッショナルのみなさま、本当に本当にありがとうございます。

あの会場にいると、本当に自分はまだまだ非力だということ、そしてまだまだやりたいことがあると再確認させられます。

が。今回、何とOHANAに営業目的で参加された方がいるようで…。
かなりショックな回でもありました。

一応OHANAの案内にも入れていますが、OHANAは営業活動や勧誘行為を一切禁止しています。会場に置いているパンフレットも非営利団体のものだけですし、それも全て理事会の承認を事前に得たもののみです。


(ミナファミリーのチラシも置いていますが、ミナファミリーは定款により非営利性が徹底された非営利型一般社団法人です)

当然というかなんというか、参加者の方たちは今回の方を『OHANAで認められて営業活動をしている』と思われたようです。
現在、OHANA会場での名刺の配布や特定の事業者への勧誘などは認めていません。今後も万が一何かありましたら、すぐにOHANAもしくは私にご連絡くださいね。

…気を付けていたつもりなのに、結果的にはそれが『つもり』でしかなく。情けないやら、ボランティアのみなさんに申し訳ないやら。。


来年は私も世話人会もパワーアップして、OHANAをもっと楽しくて・ゆる~くて・ほっとできる場所にできるよう、尽力します。


ことちゃんママ、今回も共に世話人として会場を駆け回ってくださり、ありがとうございました♡
次回は来年3月の予定です。またご都合合えば是非お運びくださいね。


***

ウエスト症候群患者家族会は、お陰さまで間もなく会員が200名になります。非公開トークも沢山の方にご参加いただき、ワイワイ楽しく繋がっています。

ゆるゆると、でもしっかりと繋がれる場所にできるよう、超優秀で本当に心の温かい理事会メンバーたちと共に(理事会役員のみなさん、いつもありがとうございます♡)頑張っていきます。

サイトはこちら!入会金などは一切かかりません♡


来年は交流会を開催するぞ!と思っていますが…実現できるのか?!
番長、がんばります!!!

(非公開トークで『会長って呼ばれるのなんか…アレなんだけど…』って言ったら、会員さん達が『番長』というあだ名を付けてくれました。笑)


***


先日、ももぞうは久々に発作がとまらなくなり、救急搬送されました。
食事の支度をしていたら、死角で遊んでいたももぞうが急に静かになり、様子を見に行ったら痙攣していました。
右手と、口角?舌?の痙攣。いつからしていたのかも分からないし、3分を過ぎても治まる感じがなかったので、119番しました。

引っ越してきてから最寄りの消防署に挨拶行ってなかったな~とか今更後悔しつつ、久々の大発作と救急要請に取り乱してしまい、電話しながら派手に転びました(私が)…。
どしんがしゃーん!!!ぎゃー!!という大騒ぎに、電話対応してくださった隊員さんは何事かと思ったでしょう…(T_T)ゴメンナサイ

ももぞうはその後、強直→無呼吸と発作型を変えながら、気付いてから10分ほどで止まりました。救急車の中で止まりましたがその後も呼吸がおかしく、そのままかかりつけに搬送してもらいました。
病院では発作も出ず、血液検査の結果も悪くなかったので、数時間様子を見てから処置なしで当日退院しました。

手術をして脳波も前とは変わっているし、またお薬の調整など主治医と相談して進めていきたいと思います。
重積しなくて本当によかった。


…母は後日、あちこち痛くなりました。笑



***


さて、みなさん。ハンドスタンプアートプロジェクトというものをご存知でしょうか。
もう超有名なのでご存知の方も多いと思います。ももぞうは参加するする詐欺でなかなか参加できていませんが、必ず参加したい!と思っているプロジェクトです。

個人的にハンドスタンプを設立された方をとっても尊敬している(今は運営メンバーを抜けて新たな活動をされているそうです)こと、ウエスト症候群患者家族会の会員さんの中にハンドスタンプの事務局のお手伝いをしている方がいることなど、勝手に身近に感じていて、そしてとても応援しています。

そのハンドスタンプのイベントが、近々大垣市で開催されるそうです!
しかも今回のイベントをお手伝いしているのは、私の大好きなganmaさんことはるくんママ♡
とても深い思い入れを持って今回のライブを計画されています。

もう少し近かったら…確実に行くのに…!!!!と勝手に悔しがっていますが。
素敵なイベントなので、お近くの方は是非お運びください。そして私の分まで楽しんで、どうか私の無念を晴らしてください…!!!笑

詳しくは、はるくんの歩む道で♡

(エバラさんの歌声が本当に素敵で、個人的にすっごいツボです!!!たまらん)


***


ももぞうはオペから3ヶ月経って、髪も伸びました。また少しずつ女の子っぽい服も似合うようになってきましたが…まだしばらくは中性的な雰囲気でお茶を濁しておこうと思います。笑
(まだそっちの方が似合うので、坊主期間を楽しんでおきます♡)

比較的女子っぽい服装の日。



ももぞう『あたち、さいきんよく叱られるでしゅよ…』

ゆっくりゆっくりですが、ももぞうなりに成長しています。
自我が出てきて、ワガママだったり悪いこともするようになりました。
その度に、かわいいなぁと笑いそうになるのを必死にこらえて、『こら!』と叱っています。笑

ももぞう、今日も傍にいてくれてありがとう♡
ももぞうは我が家の宝物です。





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※1日1回まででお願いします。私もそう若くないので。














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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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