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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

弱音吐きます!!


ももぞうが、『昼ご飯よこせ!!!』と怒っておりますが。。




ちょっとだけ、愚痴。





保育所にいるとね。

同い年の、健常の子供達と身近に接するわけですよ。



『元気に遊び回る健常の子供達から沢山刺激を受けてほしい!』と決めた、デイサービスではなく普通の保育所への入所なのに。




皆の中にいるももぞうは、もう、全力で『障害児!!!』って感じなわけですよ。




皆が、お喋りして、遊んで、笑って、走り回ってる中。



畳の上で、寝ころんだまま手足をバタバタさせるももぞう。






皆が自分でご飯を食べて、手や口をドロドロにしながら泣いたり笑ったりしてる中。



ラックに座って、全介助でペースト食を食べてるももぞう。






なんか、思い知らされるというか。。







家にいると、ももぞうを誰かと比べることもなかったし、比べるつもりもなかった。


ももぞうの障害を、受け入れてるつもりだった。






『ももぞうは、ももぞうのペースで楽しく生きていけばそれで良い』




今でもその気持ちに嘘偽りはないけど。





こうやって並べて見せられると、なんだか改めてももぞうの生きる辛さを見せつけられているようで…。






ごめんね。ももぞう。

元気な体で迎えてあげられなくて。


ごめんね。







今月末から、噂の森之宮病院へリハビリ外来で通うことにしました!

家から自転車で15分くらいなので、行かないのも勿体ない(?)かと。




頑張ろうねー!ももぞう!

母ちゃんもっと強くなるよ!!





ももぞう『早くご飯をくだしゃーーーい!!!!』


(ももぞうは怒るとシャクレます。なぜだ…)




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拍手[7回]

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コメント

1. 応援しています(^^)/

お久しぶりです(^-^)

ももぞうちゃん保育所、入所おめでとうございます。
momomamaさんの気持ち、とてもよくわかります。私もそうだったから。
うちの場合、保育園に通わせるまでは療育や病院などで病気や障害のある子たちとはたくさん関わって来たけど健常児の中に入るのは初めてでまるで外の世界に初めて出るかのように不安でいっぱいで入園当初は落ち込む事もありました。

でも大丈夫!きっとmomomamaさんも保育所に通わせてよかったと思える日が来ると思います。

ももぞうちゃんを可愛がってくれるお友達もきっといるし何より、ももぞうちゃん自身の成長を見る事で強くなると思います。

今では私も素直にお友達の成長を喜んだり、こんなことも出来るんや~!と感心したり。お友達のママさんからも、さーちゃん○○出来るようになったな!なんて言ってもらえる事もあるんですよ(^-^)

ももぞうちゃんの保育所での生活がかけがえのないものとなりますように。。。

Re:応援しています(^^)/

いもあんさま

ありがとうございます!

ものすごーーーーーーく励まされました…。
ももぞうのことに関しては、親が決めることがある度に『これで良かったのかな?』というのが常に心にあって…、保育所についてもモヤモヤ自問自答してたので、前向きな経験談はすごくありがたいです(T_T)
ありがとうございます!

病児や障害児のみんなとも、健常児のみんなとも、あまり意識せず交わっていきたい!と思っていたものの、意識しまくってる自分に気付かされました。

目の前のことを一つずつこなしながら、大きな気持ちで見守っていきたいと思います!

ありがとうございますm(_ _)m

2. はじめまして。

私の次男もウエスト症候群になり、今入院してACTHを始めて2日目になります。
ブックマークしたのでまたブログ覗かせてもらいます!
お互い頑張りましょう。うちは7ヶ月です

Re:はじめまして。

えりかさま

ありがとうございます!
ウエスト仲間ですね☆

弱音と下ネタ満載のブログですが、またよかったら遊びに来て下さい♡

頑張りましょうねー!!

3. わかります(>_<)

お気持ち痛いほどわかります。
私も病気を受け入れてこの子はこの子のペースでゆっくり育っていってくれたらそれでいいと思っした。けとけど、同じくらいのお友だちが出来ていることが出来なかったりすると、ショックを受けている自分がいます。比べてはいけないけど、ついつい比べてしまって、病気を恨んだり何度したか(。>д<)
けど、我が子は我が子なりに一生懸命頑張ってますもんね☆心が折れそうになることもありますが、母も強い気持ちをもってがんばりましょうね♪

Re:わかります(>_<)

ひぃさま

コメントありがとうございます(T_T)

そうなんです!!この子はこの子で良いんだけど…やっぱり他のお子さんを見ると羨ましいやら悔しいやら。。
でも我が子は可愛いし。。
病気が憎いけど、病気もこの子の一部だし。。
ジレンマです(´д`)
心理カウンセラー(ペーパー)のくせに、自分の心さえ整理できません!!!
免許剥奪や…。

ありがとうございます!皆さんに励まされてばかりですが…、頑張ります(T_T)

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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