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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

森之宮、まさかの繰り上げ退院。

ご無沙汰しています。

忘れた頃にやってくる、さすらいの浪人ブロガーmomomamaです。


(ええように言うたな。ただ単に不精なだけやろがい)





森之宮、手帳は取れませんでしたが、実り多い入院でした。


ええ。過去形です。


退院したんです。



当初の退院予定は8月6日。



でも…まさかのアデノウイルスに感染して、半強制的に前倒し退院することになってしまいました。


いや、分かってまっせ。他の子にうつしたら大変だからね。



入院一週間を過ぎた頃から、ももぞうの咳がひどくなり。

(保育所入所以来ずっと風邪気味)


咳と鼻でぐっすり眠れず、夜も2時間おきに起きて泣くようになり。

母も白目がち(常に眠い)になり。



見かねた先生が検査したところ…アデノウイルス陽性でした。



即日、退院。

8月1日の出来事でした。





その後熱も出たり下がったり、見た事ない発作が出て焦ったりしていましたが、何とか落ち着いてきました。


今度は母が喉に違和感…。








さて、森之宮のリハビリ入院ですが、PT・OT・STを受けてきました。


入院前のももぞうは、

・生活用品が不足している(今使えるものはほぼサイズアウトしかけている)
・オモチャで遊べない(興味が無い)
・食事の進み方にムラがある
・水分が取れない(飲み込めない)

というのが大きな問題でした。



一応、全て解決しました。



問題その1【生活用品の不足】=OTで解決

momomama「ベビーラックの代用品が欲しい!!(絶叫)」

→案:『箱椅子』もしくは市販品を補助する用品を作成する。


ももぞう『箱椅子』にも座ってみましたが、顎が下がりすぎて食事が難しかったので、市販品(ももぞうはカーシートにしました)にうまく座れるような補助用品を作成する、ということになりました。

『エリザベスクッション』『グニャグニャ棒』など、森之宮グッズを作成します。
カーシートに合わせた机も作成しました。


詳しくは後日纏めますが…、久々の木工仕事で何かに目覚めそうです。楽しかった…。笑




問題その2【オモチャで遊べない】=PT・OTで解決

momomama「ももぞうが興味を持てるオモチャを探したい!!(切望)」

→案:色んなオモチャを試す


療育園やリハビリ施設に行くと、『プロが選んだ』沢山のオモチャがあります。
音の出るもの、光るもの、キャラもの…。
そして「何に使うんだこれは」という、謎の物体。笑


今まで、保育所の先生も、momomama自身も、ももぞうには思いつく限りの遊びを試しています。
が、テッパンのものがなかなか見つからない…。


で、森之宮病院のリハ室にあるオモチャも、まずは先生に『お母さん、興味持ちそうなものいくつか持ってきて』と言われ、色々試してみましたが…。


撃沈。

ガン無視。



するとそれを見ていた先生が、あるものを持ってきます。



先日のブログにも登場した、




↑この、ジャラジャラした「何か」。


元は、クリスマスの飾りつけに使うものだそうです。

(色が剥げて分かりにくいけど、本来は赤や緑のメタリックな塗装がされていたそうで…近くで見ると、所々に色が残ってました。笑)


ももぞうがmomomamaの持ってきたオモチャをガン無視して、ひたすら自分の手をコネコネして遊んでいるのを見たリハの先生が、

『ももちゃんは指で遊ぶのが好きみたいだから、指先遊びの出来るオモチャが良いと思う』

と、まず一発目にこれを持ってきてくれました。



すると、まさかの…ヒットーーーーーーーーー!!!!!


ももぞう、久々にオモチャで遊びました!!!

何だか上手にジャラジャラやって遊んでます。



しかも、連日続けていると、だんだん手元を見ながら遊べるようになりました。

このジャラジャラを触って、ニヤッとすることも!!






↑momomamaが百均でGETしてきた代替品で熱心に遊ぶももぞう(感涙)。



さすが…プロっすね…。
こんなの、自分では絶対オモチャとしてチョイスしなかったわ。。


ちなみに、縁日とかでよくある、シリコン?ゴム?製の、タワシみたいな、まっくろくろすけみたいな…、あの『何か』も(伝わらんわ)、モジョモジョ触ってました。



ちなみに、このジャラジャラ初めて触ったのはPTの時でしたが、OTの先生も何も言わずにこれ出してきて、二度びっくりしました。


いやまじ、さすがプロっす。






問題その3【食事の進み方にムラがある】【水分が取れない(飲み込めない)】
=STで解決!

momomama「食事飲み込めなくなることもあるし、水分も殆ど飲めないです(憔悴)」

→案:食事の姿勢と形態の見直し


今までは、寝転んだ状態にクッションを挟んで、かなり頭を低くした姿勢で食事していたももぞう。


OTで座位保持のカーシートを設定してから、その姿勢で食事をすることにチャレンジしました。


結論から言うと、色々あって、食べられるようになりました。


姿勢もそうだし、病院食を食べさせてみてmomomamaが気付いたことがありました。



「品数が多い。味付けの種類も多い!」



今までは、おかずはせいぜい2品、デザートもあったりなかったり。

味付けも、ももぞうが嫌がらない味付けばかりになっていました。



でも病院だと、おかずは3品。昼には必ずデザート。
味付けも、フレンチドレッシングやマヨネーズなど、ももぞうの嫌いなものも多い。



でもね、食べるんです。

むしろムシャムシャと。家よりも。


多分、いつの間にかももぞうは色んな味を楽しめるようになってたのに、momomamaが気付いてなかったんです。
(そりゃそうですよね食べさせてないんだし)


しかも沢山の味付けがあると、最後まで飽きずに食べられるようで。

まあ、良く食べます。



形態も、自宅では刻み・保育所ではミキサーで、ミキサーの方が良く食べていたので相談してみた所…。

『極小刻み』という形態で出してもらい、その後STの先生の指導のもと、退院前には通常の刻み食が食べられるようになりました。



なんと、入院中に「舌を前後だけでなく左右にも動かせるようになってきた」そうで。

すげーよ、ももぞう!!




で、これはもしや…今ならいけそうな気がする…!!!と思い、過去に撃沈した『水ゼリー』を試してみたら…、


食べた!!!!!!


その後の練習(STのリハ)で、お茶ゼリーも食べられるようになり、お陰で水分もしっかり取れるようになりました。


リハのお陰はもちろん、病院に来たお陰で、沢山のことに気付けました。



決めつけず沢山のことにチャレンジしてたつもりだったけど…、まだまだですわ。母。(遠い目)



ということで、一週間と少ししか入院していなかったにも関わらず、とても実りの多い入院期間でした。




♡おまけ♡

“ももぞう リハ ダイジェスト”




。笑






真剣です。





自分の足が触れるようになりました!





ウワサのカーシート(私物)と、補助具(エリザベスクッション)。
骨盤周りはバスタオルで補正。

エリザベスクッションは今ももぞう用のものを作成中です♪
momomama、久々のミシン…。笑


ももぞう「ご飯はまだでしゅか?」顔。





待ちきれずにエプロンを食べる。笑





正座してみたり、いわゆる『女の子座り』してみたり。





ももぞう『た…助けてくだしゃ~~~~~~~~~~い!!!!』

歩行器で激ギレ。笑





窓際のベッドだったので眺めが良かったのか、いつもこうやって外を熱心に眺めてました。





入院中に院内の夏まつりがあり、わたあめを貰いました。


ももぞう VS わたあめ


(このあと二人で美味しく頂きました)



入院中に、赤ちゃんの頃お気に入りだったうさちゃんを、また自分から持つようになってました。

母ちゃんうれすぃい…。











ももぞう『更新ゆっくりなのに、いつも応援してくれてありがとう!!』




アデノが治ったら、また外来で森之宮リハに通います。


早く完治しますようにー!!








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拍手[5回]

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コメント

1. 無題

即、退院したわりには、収穫が多かったようで何よりです(^◇^;)

ももぞうちゃんも早く元気になりますように(*^_^*)
(かあ様も…

ジャラジャラ。
わかる〜‼︎momoも、前回の入所で鉄板のおもちゃだった(≧∇≦)
指先の動きも似てるのかな⁇
そしたら、次は小豆や大きめビーズのボックスにハマるはず( ̄▽ ̄)

シリコンのまっくろくろすけ似のモニョモニョも前回よく遊んでました(*^_^*)
今は、飽きたようだす(笑)

新しい遊びにもいろいろ挑戦して、範囲が広がるといいですね〜o(^▽^)o

ちなみに、momoはオカズ一品の日もあるよ(^◇^;)
きゃーっ(;´Д`A

Re:無題

emicoさま

ぎゃ~~~~~ありがとうございます!
アデノは何とか追い払いました!!えらいぞ、ももぞう!!

momoちゃんが遊んでたBOXですよね~?うちもBOXジャラジャラできるようになるかしら(*^▽^*)
ほんと、少しずつでも伸びていくのを見るのは嬉しいですね♡

あ…うちもあります…。
「せいぜい2品」…つまり…多くても2品ってことで…。ヒャヒャヒャ(゜v゜)

2. すごいね~

先生方、すごいね~
いや、ほんま尊敬するわ。
それだけ、ももぞうのこと、見てくれてるんやろね。
大きくもなって。。。
なんか、感動(´・ω・`)
母ともに、夏風邪には、お気をつけて。

Re:すごいね~

中島氏

おお!生きておったか!!(なんと失礼な)

兄さんこそ忙しすぎて倒れんようにね~。
ももぞうめっちゃデカなったで!!活発になったし、子供らしくなったよ~。
また遊んでやって~!!

森ノ宮の先生たち、本当にプロって感じやったよ!
脳に障害ある子供ばっかり見てるだけあって、専門家って感じやったわ。
行って良かった~!また定期的に入院できたら良いなと思ってるよ。

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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