MOMOとMAMAとウエスト症候群

こんばんは。momomamaです。すっかりご無沙汰ですみません（いやもはや読んでる人いるのか？レベル）。

先日、第三回OHANAが無事開催されました！
寒い中お運びくださったみなさま、ありがとうございました♡








今回も満員御礼、約150名の方にお越しいただきました。

自画自賛みたいになってしまいますが、OHANAは本当に回を重ねるごとに良い会になっていってるなと思います。
参加者のみなさまあってこそですが、OHANAの世話人会代表のご夫婦の尽力がそれはもう大変なもので。そして、毎回交通費を自腹切って、休日をほぼ1日潰してボランティア参加してくださるプロフェッショナルのみなさま、本当に本当にありがとうございます。

あの会場にいると、本当に自分はまだまだ非力だということ、そしてまだまだやりたいことがあると再確認させられます。

が。今回、何とOHANAに営業目的で参加された方がいるようで…。
かなりショックな回でもありました。

一応OHANAの案内にも入れていますが、OHANAは営業活動や勧誘行為を一切禁止しています。会場に置いているパンフレットも非営利団体のものだけですし、それも全て理事会の承認を事前に得たもののみです。

（ミナファミリーのチラシも置いていますが、ミナファミリーは定款により非営利性が徹底された非営利型一般社団法人です）

当然というかなんというか、参加者の方たちは今回の方を『OHANAで認められて営業活動をしている』と思われたようです。
現在、OHANA会場での名刺の配布や特定の事業者への勧誘などは認めていません。今後も万が一何かありましたら、すぐにOHANAもしくは私にご連絡くださいね。

…気を付けていたつもりなのに、結果的にはそれが『つもり』でしかなく。情けないやら、ボランティアのみなさんに申し訳ないやら。。

来年は私も世話人会もパワーアップして、OHANAをもっと楽しくて・ゆる～くて・ほっとできる場所にできるよう、尽力します。


ことちゃんママ、今回も共に世話人として会場を駆け回ってくださり、ありがとうございました♡
次回は来年3月の予定です。またご都合合えば是非お運びくださいね。


＊＊＊

ウエスト症候群患者家族会は、お陰さまで間もなく会員が200名になります。非公開トークも沢山の方にご参加いただき、ワイワイ楽しく繋がっています。

ゆるゆると、でもしっかりと繋がれる場所にできるよう、超優秀で本当に心の温かい理事会メンバーたちと共に（理事会役員のみなさん、いつもありがとうございます♡）頑張っていきます。

サイトはこちら！入会金などは一切かかりません♡


来年は交流会を開催するぞ！と思っていますが…実現できるのか？！
番長、がんばります！！！

（非公開トークで『会長って呼ばれるのなんか…アレなんだけど…』って言ったら、会員さん達が『番長』というあだ名を付けてくれました。笑）


＊＊＊


先日、ももぞうは久々に発作がとまらなくなり、救急搬送されました。
食事の支度をしていたら、死角で遊んでいたももぞうが急に静かになり、様子を見に行ったら痙攣していました。
右手と、口角？舌？の痙攣。いつからしていたのかも分からないし、3分を過ぎても治まる感じがなかったので、119番しました。

引っ越してきてから最寄りの消防署に挨拶行ってなかったな～とか今更後悔しつつ、久々の大発作と救急要請に取り乱してしまい、電話しながら派手に転びました（私が）…。
どしんがしゃーん！！！ぎゃー！！という大騒ぎに、電話対応してくださった隊員さんは何事かと思ったでしょう…(T_T)ｺﾞﾒﾝﾅｻｲ

ももぞうはその後、強直→無呼吸と発作型を変えながら、気付いてから10分ほどで止まりました。救急車の中で止まりましたがその後も呼吸がおかしく、そのままかかりつけに搬送してもらいました。
病院では発作も出ず、血液検査の結果も悪くなかったので、数時間様子を見てから処置なしで当日退院しました。

手術をして脳波も前とは変わっているし、またお薬の調整など主治医と相談して進めていきたいと思います。
重積しなくて本当によかった。


…母は後日、あちこち痛くなりました。笑



＊＊＊


さて、みなさん。ハンドスタンプアートプロジェクトというものをご存知でしょうか。
もう超有名なのでご存知の方も多いと思います。ももぞうは参加するする詐欺でなかなか参加できていませんが、必ず参加したい！と思っているプロジェクトです。

個人的にハンドスタンプを設立された方をとっても尊敬している（今は運営メンバーを抜けて新たな活動をされているそうです）こと、ウエスト症候群患者家族会の会員さんの中にハンドスタンプの事務局のお手伝いをしている方がいることなど、勝手に身近に感じていて、そしてとても応援しています。

そのハンドスタンプのイベントが、近々大垣市で開催されるそうです！
しかも今回のイベントをお手伝いしているのは、私の大好きなganmaさんことはるくんママ♡
とても深い思い入れを持って今回のライブを計画されています。

もう少し近かったら…確実に行くのに…！！！！と勝手に悔しがっていますが。
素敵なイベントなので、お近くの方は是非お運びください。そして私の分まで楽しんで、どうか私の無念を晴らしてください…！！！笑

詳しくは、はるくんの歩む道で♡

（エバラさんの歌声が本当に素敵で、個人的にすっごいツボです！！！たまらん）


＊＊＊


ももぞうはオペから3ヶ月経って、髪も伸びました。また少しずつ女の子っぽい服も似合うようになってきましたが…まだしばらくは中性的な雰囲気でお茶を濁しておこうと思います。笑
（まだそっちの方が似合うので、坊主期間を楽しんでおきます♡）

比較的女子っぽい服装の日。



ももぞう『あたち、さいきんよく叱られるでしゅよ…』

ゆっくりゆっくりですが、ももぞうなりに成長しています。
自我が出てきて、ワガママだったり悪いこともするようになりました。
その度に、かわいいなぁと笑いそうになるのを必死にこらえて、『こら！』と叱っています。笑

ももぞう、今日も傍にいてくれてありがとう♡
ももぞうは我が家の宝物です。

こんばんは。momomamaです。

ウエスト症候群患者家族会、たくさんのご入会をいただいてありがとうございます！
仮会員を含めて160名を越えました。また医師からの共同研究の打診などもきていて、順調な滑り出しです。
日々目まぐるしく追い立てられるように過ぎていきますが、嬉しい忙しさです(ドMを発揮)。




さてさて、ももぞうの福祉バギー(子供用車椅子)＆座位保持椅子が、やっと納品になりました！


去年、試作の時点で試乗させてもらってた…

これ↑の、製品版です！！

じゃじゃ～～～ん！！！

 



エレボジャパンさんの、エクボシリーズ、対面モデル（new）！

（ももぞうがデカくなったので、車体もデカくなりましたｗ）

これ、数少ない対面の福祉バギーです！探してる人も多いと思います。
『間違いなく関西初号機です』と言われたくらい出来立てホヤホヤ、発売したばっかりのモデルです。

ももぞうは発作がすご～～～く静かで分かりにくいので、どうしても対面が良かったんです。
ただ、対面の福祉バギーって殆ど無くて…。
そんな時に偶然出会ったのが、このエクボ対面モデルでした♡


色は、悩みに悩んで、デニムプリント生地（持ち込み）にしました。
…かわいい！！！！！（自画自賛）

柄物とかも考えたんですが、私飽きっぽいしファッションセンスないから？
オシャレな柄物とか飽きそうだし？そもそもオシャレな柄を選べる自信ないし？
バギーと洋服とのコーディネートとか出来ないし？

柄物のバギーに全然合わない柄物の洋服で座らせたりして、挙げ句あまりのくそセンスに「歩く模様発作」とか、「歩く大阪（柄on柄）」とか言われそうだし？
（ド○ベママと大阪人への熱い風評被害）

柄物バギーしてる方みなさん可愛くしてて凄いなーと思いますが、私の実力的にはこれが精一杯でした。笑
デニムならきっと飽きないし、だいたい何でも合いそう！ってことで。

縫製は大阪の装具業者、ピーエーエスさんにお願いしました。
この業者さん、家だけじゃなくて通所先なんかにも車いす運んでくれたり、凄く親切で。
ママさんたちの口コミで紹介してもらったんですが、お願いして本当良かったです。
いつもありがとうございます～～～！！！
（※お金はもらってません。いやくれるならもらうけど←）



で、実は、対面式の福祉バギーって他にもあるんですが。
もう一つ、ずっと悩んでたのが、これ。



NHKさんの取材の時にちょうど試乗してたテクノグリーンさんの、スティングレイです。

これ、外車だけあって、めっちゃくちゃカッコいい！！！！
本当にスポーツカーみたいで、パーツもいちいちカッコよくて、本当に素敵でした。
しかも、対面にも背面にも出来るんです！！！




見えますか、このオシャレなデザイン。美しいパーツ。
エアサスもあるみたいで、少しの段差なら軽々越えられます。
スムーズな押し。安定した走行！！！（車のCMみたいになってきた）



あああああああああああああカッコいい！！オシャレ！！！！

…でも、少々お高くて。笑

実はそれでもこれ買おうと思ってたんです。そんな時に突然、引越しが決まりまして…。
なんと、新居の玄関の横幅がアレで、出入りがアレなことが判明し…！！！
（新居の玄関ドアが内側にポストが出っ張ってるタイプで、スティングレイではちょっと通りにくかった）


『次買い換える頃にはももぞうもデカくなって、車いすどれ買ってもデカいだろうし、その時は今度こそスティングレイにしよう』という結論になりました。

あ～～～～～～でも本当にカッコよかった。スティングレイ。。。（未練タラタラ）




で、実際に購入した『エクボ』の使い心地ですが。


『すこぶる快適で～す♡ぐふ♡』





↑こんな感じで、荷物置きネットもつけてもらいました。
上のバーを押して背面でも使えますが、左右に稼働するタイヤが背もたれ側だけなので、背面で長く押して歩くのはちょっとしんどいです。ハンドル取られます。
（対面で押すのは何ら問題ありません。めちゃ快適）


背面がいかにも福祉バギー丸出しだったので、これ↓買ってつけてみました。Amazonで1200円くらいでした。



メッシュがダサいかな？と思いましたが、実際つけてみるとさほど気にならず。荷物もいっぱい入って助かりました。

フロントバーは、乗せおろしする時はこんな感じで下まで降ろせます。





うん。めっちゃ使いやすい。対面だと飲食店のテーブルとかにべったり入れられないな～と思ってましたが、バーを下げればいけそう。座面が高いので高めのテーブルしか無理ですが、それでもバーが上がってる状態よりはかなり良い。

スティングレイと比べると、背面対面が変更できない（スティングレイは出来る）のと、地面のガタツキを少し拾いやすいかなと思います。
でも重量はエクボの方が格段に軽いのと、横幅も小さい。エクボは畳めば何とか軽自動車の後部座席にも積めました。

あと、スティングレイはリクライニングとティルトが両方いけた筈ですが、エクボはティルトだけです。ここも我が家はティルトだけで問題なかったです。
強いて言うなら、オムツ交換場所がなくて困ったときに、リクライニング(しかもフルリクライニング)あれば助かるなーとは思いますが、まあレアケースということで。


という訳で、総合的に見て、大満足。スティングレイへの憧れは次回のお楽しみとして置いておきつつ、これからももっと可愛くて便利な福祉バギーがどんどん増えていくことを密かに期待しています。


ももぞうの乗ってる福祉バギーを試乗してみたい！って方は、各地域の義肢装具業者さんまでどうぞ！


※義肢装具業者さんに見せる用コーナー※
（個人ではなく装具業者さんを通じて問い合わせしてもらってください）

テクノグリーン販売株式会社
問い合わせ先：06-6377-2234
商品名：スティングレイ
http://www.technogreen.co.jp/index.html

EREVO JAPAN株式会社
問い合わせ先： 052-901-8833
商品名：エクボ（対面モデル）
http://www.erevo.jp/index.html


＊＊＊＊





はい、そしてまだ続きます。
だって座位保持椅子も出来たから～～～～～～～！！！！




じゃ～～～～ん！！！！

「あんだけ言うといて、柄物やんけ！！！！」という四方八方からの罵詈雑言が聞こえます！！！！うひょ！

い　い　ん　で　す　家　の　中　で　使　う　ん　だ　か　ら　！！！！！
（謎理論）





これ、なんと。お馬さん柄です♡
ラミネート加工の布（持ち込み）なので、こぼしても安心。





あ～～～～～～～かわいい～～～～～～～♡（自画自賛ふたたび）
シックな色遣いで家のインテリアにもマッチ（今度は家具のＣＭ風）。

この椅子は、療育園などに通われてる方にはおなじみの、タカノ株式会社のバンビーナチェア。
車いすと同じく、ピーエーエスさんで持ち込み生地の縫製をしてもらいました。



ももぞうさん、機嫌よく座ってます。


実は、この椅子が届くまでは市販のチャイルドシートを椅子代わりに使ってたんですが。
最近は座らせても『降ろせ！！』と大騒ぎして怒り、あまりご飯も食べてくれず、16㎏のももぞうを膝に乗せてご飯をあげたりしてました。

が。この椅子が来てから、怒らず座ってくれるようになり、ご飯の食べも良くなりました。
結構しっかり体幹を使って座る椅子なので、腰の据わってないももぞうが長時間座れるのか心配してたんですが、大丈夫でした。さすが森之宮のOTさまのチョイス！！
もう後ろ体重は嫌だったんだね、ももぞう！いつの間にか少しだけお姉ちゃんになったんだね。


ちなみに、ベビーカーももう限界でした。
強く感じたのは、先日の静岡での集合写真。



福祉バギーに座ることちゃんやmomoちゃんに比べて、明らかにももぞうだけ姿勢がおかしいです。見るからに腹圧がかかって背中も丸まり、内臓にも背中にも悪そう。。

今ではこの通り♡


ストールであんまり見えませんがｗ、しっかり背中を伸ばして、骨盤を起こして座れています。
座高が高くなったように見えるのがその証拠かなと思います。


新しいバギーと椅子のおかげで、毎日がかなり快適になりました。
素敵な車いすや椅子を製作してくださってる業者のみなさんに、本当に感謝します。

バギーはベビーカーに比べてデカいので、お出かけがおっくうになるんじゃないかな？と心配してましたが…、むしろ快適すぎて頻度は上がりそうです。笑


そろそろ寒くなってくるので、みなさんも風邪などに気を付けながら、楽しい車いすライフを送ってくださいね～♡