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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

幸せの桃色鳥

こんばんは。

33歳だけどキティちゃんパンツのmomomamaです。

ちょっと余談なんですが、静岡てんかんセンターで脳梁離断を受けたお子さんをご存知の方があれば教えてください。

静岡でも脳梁離断は可能だ!いいや、もうやらない!!っていう大ゲンカが繰り広げられているんです。私の中で。

(情報が混在)





ーーーー





わたくし、今日は、久々に泣きました。







どれくらいぶりだろう。嬉しくて泣いたの。







今日の昼下がり、ひとり遊びに熱中するももぞうの横でポテトチップス(のり塩味はコイケヤ派)食べてたら。


看護師さんが「荷物届いてますよ~」と。





とある方から「荷物送ったぜ?」とは聞いていたので、「何かな~(^o^)♪」くらいの感じで引き取りにいきましたら。






…えっ、でかっ。








伝票の品名欄をふと見たら、











「折り鶴」。












※この時点で目頭熱い












必死の思いで涙をこらえて、病棟まで戻り。










(てか、デカくね?重くね…?)












開封して…涙腺崩壊。

















ももぞうカラ―の桃色(momomamaは勝手にそう思ってる)の折り鶴が、沢山たくさん詰まっていました。









しかもなんか…他にも入ってる…????














出てきたのは、それぞれに『momomamaさんへ』と書かれたたくさんのお手紙と、プレゼントたち。







そして、キティちゃんのパンツ。











開封した時点でもう泣いてましたが、お手紙をひとつひとつ開封して、もう嗚咽しました。

男泣き。(異論は認めない)









ブログを読んでくださった方が、みんなで折ってくださった鶴たちでした。



しかも、それぞれに難治てんかんのお子さんを持つお母さんが殆ど。








ご自身のお子さんのことでも精一杯だと思います。


一番祈りたいのは、我が子の健康、我が子の発作抑制なはず。







それを、会った事もない(殆どが直接はお会いしたことのない方でした)ももぞうのために。




優しい応援のメッセージまで付けて。













もう、嬉しいやら、有難いやら…、色んな感情がごっちゃになって、ただただ泣きながらそのお手紙を一つ一つ大切に読みました。








そして、色んな折り癖のある、折り鶴たち。



ももちゃんだから桃色に!ということで、きれいな桃色系のカラーでグラデーションになっていました。

中にはお茶目なペコちゃん柄も。



一番てっぺんには、笑顔の大きな花飾り。






24人の方が折ってくれた、なんと3000羽!!の、鶴たちでした。


(重いはずです…。こんな大きな千羽鶴見た事ない!!だって三千羽鶴だし!!)









全てのお手紙、心に響きました。

何度も読み返しました。




鶴も隅々まで作り込まれていて、本当にいつまでも見ていられるものでした。






プレゼントも、お守りやらオモチャやらmomomamaのおやつやら、込められた想いを感じられるものばかり。






そして、数少ないパンツの在庫が減ったmomomamaのための、パンツ。笑















もう、嬉しくて嬉しくて。



言葉になりません。












ももぞうは、きっと大丈夫。


皆さんの優しさをいっぱい受けて、もう充電満タンです!!!!!!















ももぞうの反応はというと。。







『まま、どうしたでしゅか????』














『こ…こりぇは…何でしゅか…??』
















『なんだか、とてつもなく大きな愛を感じるでしゅ!!!!!!』















本当に本当に、ありがとうございます。








病気と闘う子供たち、そしてその子を必死に支える優しい親御さんたちに、大きな幸せと健康が訪れますように。







この鶴たちに込められた『病気の子の治癒を祈る』想いが、そのパワーが、ももぞうだけでなく、このブログを見てくださった方にも届きますよに。














ももぞうも、momomamaも、そしてももぞうパパも、パワー満タンです。





頑張ります。



顔晴れます!!!!!!!!














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拍手[9回]

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コメント

1. 無題

みんなの想いが鶴に込められて、ももぞうちゃんを守ってくれると思います。
手術の日まで、色々な感情が入り乱れると思いますが、ももぞうちゃんをいっぱい抱きしめてmomomamaさんもももぞうちゃんも安心できますように。

脳梁離断術は噂では静岡ではもうやってないと聞いたけど、長崎でのみ受けられるって。東京はどうだったかなぁ。
確かな情報じゃなくてごめんなさい。来週、先生に聞いてみます。

なんだい?静岡まで会いに行きたくなったのかい?(調子にのってみる(笑))

Re:無題

ママ珍獣さま

ありがとうございます!!本当に、ももぞうにも私にも、たくさんの仲間がついてる!!!と改めて思いました。
そして、皆さんの優しさに本当に感動しました。
どうかどうか、皆さんの大切なお子さんたちも、穏やかで幸せな日々が過ごせますように。

脳梁離断、やっぱやってないんですかね??
大阪の大切なお友達(ウエスト症候群)が脳梁離断を検討していて、『もし静岡でも脳梁離断をやってるなら、静岡での薬の調整と離断を検討したい!』と仰ってたので、皆さんのお力を借りたく書き込んでみました。
(他力本願まっさかり)
わざわざ聞いていただけるなんて、そんな恐縮です!よろしくお願いします!!(お願いするんかい)


べ、べべべべべ別にママ珍に会いたいわけじゃないんだからね!!!
ちょっとね!ちょっと、ミニ珍の文句泣きでも聞きに行こうかと思っただけだし!!!!
ただのひやかしだし!!!!!
ちょっとだけだしーーーーーーーーーーーーー!!!!!!!

2. 無題

桃色カラーの千羽鶴、何だかひと足先にももちゃんとmomomamaさんのところに春が来たみたいですね♪
皆さんが気持ちに寄り添って、想いを込めて折った鶴たちがパワーをくれるはずです!!

Re:無題

チャチャさん

本当に、ベッドサイドが明るくなりました。

そしてね~~~、やっぱり何か、ビンビンくるんです。ビンビン。
エネルギー的なものが。

ももぞうビンビン物語です。(話題が昭和)

3. はじめまして

ブログ、読ませて頂きました。ママさんの楽しいキャラに笑ったり、ももぞうちゃんのかわいさにびっくりしたり。

パステルカラーの折り鶴に私まで感動して、思わずコメントしてしまいました。

私の娘も、難治性てんかんを患っているので、ママさんの気持ちが痛いくらいによくわかります。

微力ですが、私も手術の成功祈っています。ももぞうちゃん、頑張れ!ママさん頑張れ!長崎のスペシャリストの先生方が、今までで一番うまくいった手術だと思えるような、結果となりますように(*^_^*)

簡単な手術なんですが、最近娘も手術を受けて、無事に終わったので、その成功パワーを送っておきます(^^)

ママさん、体調にお気をつけくださいね。

Re:はじめまして

ゆずぽんさま

コメントありがとうございます♡
本当、凄いですよね~~~~~!!実物は更に圧巻です!!三千羽鶴!!!

お嬢さん、難治てんかんなんですか…。やっかいな病気ですよね。
しかもマイナーなのか、周りにはあまり理解されないし。。

お嬢さん、手術なさったんですね!
成功したとのことで、私もコメ読ませていただいて何だか嬉しくなりました。
お嬢さんもご両親も本当にお疲れ様でした!!!
そのパワー、有難く受け取らせて頂きます!!!ありがとうございます!!!

今までで一番うまくいった手術…それ凄く嬉しいですね~!
手術が終わるまで、ももぞうパパと二人でそう祈ることにします♡
当日は是非お力を貸してください!

4. はじめまして!

鶴を送った友達からmomomamaさんのお話をお伺いしました!
お伺いしたのは、脳梁離断についてってことで、うちは静岡ではありませんが、去年の6月に手術しましたよ(=゚ω゚)

娘は今一歳と9ヶ月です!
だから一歳の誕生日をしてから手術しました☆

あ、うちの娘ですが、難治性てんかんといわれ、てんかんの種類の中にはいってなく、病名もあやふやで……
けど、手術前は目もフラフラ、わたしと焦点があうことも少なく、しゃべること、泣くことさえできませんでした。

生後一ヶ月から病気が発症したので、泣いたり自分の要求さえ言えないほどでした。

けど、脳外科の先生にすすめられ、脳梁離断しました。三日間はやはり、寝たままでしたが、二週間で退院できるほどになりましたよ!

今現在は、目の焦点があったり、お腹が減ったらなくまでになりました!うちは手術してよかったと思いますよ!

いよいよ手術とのことで、お母さんも旦那さんも待ち時間が長く感じると思いますが頑張って下さいね!

Re:はじめまして!

ヘレンさま

コメントありがとうございます!!
そのお友達の方、鶴を送って下さっただけでも死ぬほどありがたいのに、ヘレンさまにブログのことまで話して下さったんですね…本当に有り難いです(´;ω;`)

脳梁離断受けられたんですか!その後良い方に向かわれているようで、そういうお話は本当に励みになります!
ありがとうございます!

生後1ヶ月からの発症で、病名もハッキリしないとなると、ご両親の心労はどれほどだったかと…想像するだけでも心が痛みます。

私も『やって良かった』と振り返れる日が来るよう、頑張って母の務めを全うします!!

ありがとうございます!

5. 宿題を提出します

主治医に質問してきましたー!
結論から言うと、静岡てんかんセンターの外科では現在、脳梁離断手術は行っていないそうです。
でも、脳梁離断手術の効果は今また見直されてきていて、病状によっては離断手術を勧めることはあるそうです。その場合、手術については東京か長崎のどちらかに紹介状を書くそうです。
薬調整も考えているということであれば、診断だけでも受けにくる意味はあると思いますよとのことでした。

余談ですが、主治医曰く、脳梁離断手術に対して一番慎重派なのが静岡、二番目が東京なんだそうです。長崎は脳梁離断手術推奨派なので、保護者の希望を聞き、手術適用になりやすいそうです。
保護者がどんな治療を求めているのかで、どこの病院を受診するか選択されるのが良いかと思います。

以上でした。

Re:宿題を提出します

ままちんさまーーー!!!



ありがとうございます!
また落ち着いたら然るべきページに転載させて下さい(≧Д≦)♡

このお返しはたっぷりと…(´д`*)グヘヘ

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プロフィール

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momomama
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女性
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会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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