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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

穏やかな日

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コメント

1. 無題

術前診察順調で何よりです!
今日、思いあまってももママさんにお手紙書こう!!と意気込んでみたものの、病院名と病棟(ごめんなさい、キモさんへメッセージから拝借しました)とニックネームだけではももママさんにたどり着かない可能性が高い(>_<)と判断し、断念しました~~涙

また改めてこちらからメッセージさせてくださいね!
ゆっくり休んで元気満タンで当日を迎えられますように!!

Re:無題

チャチャさま

コメントありがとうございます!

思い余ってって!笑
その勢いからだけでも十分お気持ちは伝わってきますよ。ありがとうございます♡

もう今更感染症とかシャレにならないので、ひっそり病室に引きこもって過ごしてます。
手術前日は個室に移って更にひっそり過ごします!!笑
ありがとうございます!

2. 手術成功をお祈りしています。

こんにちは。

いつも楽しく読ませていただいています。

うちの子も長崎で3回手術を受けました。

1回目と2回目の手術のあと、大阪のリハビリ病院に入院していて、
そのとき、大阪のおばちゃんやママたちとの楽しい出会いがたくさんあって、

なんだか親しみを抱いていました。

術前のお気持ち、ご心配のことと思います。

どうか、手術がうまくいきますように。

私は先生にすっかり任せて、手術の夜には居酒屋で祝杯を挙げてしまいましたが、
(不謹慎でごめんなさい。うちの場合は手術ができたことだけで満足な面もありました。)

手術を迎えるママのお気持ちは、複雑だと思います。

無事手術が終わり、

ももぞうちゃんやママにとって一つでもよいことがありますように。

お祈りしています。

Re:手術成功をお祈りしています。

ぽよぽよさま

コメントありがとうございます!!

もしかして…最近あまり更新なさってないブログの管理人さまでしょうか…?
何度も読み返したブログです。リアルタイムでは読めなかったのでコメントするか迷って結局読み逃げしてしまいましたが、私もとても親近感を覚えていました。

祝杯を挙げるお気持ち、分かります。
どん詰まりだった治療に、やっと差した一筋の光。この手術を知った時はすぐにでも長崎に飛んできたい気持ちでした。

待ちに待った手術がうまくいくよう、皆様のお力を貸してください。
私たち親も、親にしか出来ないことを精一杯頑張ります!

3. 祈ってます。

こんにちは、またまたお久しぶりです。

本当にちょこちょこしかコメントはしてませんが、いつも応援しています。

比較的長崎に近い西日本におりますので、近くからきぃと祈っております。

私ごとですが、最近よく考えるのが、きぃは薬の選択を間違っていたらウエスト症候群になっていたのかな?って思います。結局ウエスト症候群にはなってないので、薄っぺらく聞こえてしまうかもしれませんが…。ウエスト症候群の予後は原疾患に左右されるとのことで、きぃもその予後に極めて近いところにいるのかな?って考えると、私は勝手に仲間だと思ってます。

なんか、薄っぺらくてすみません。

でも、とにかく応援させてください。
顔張って‼

Re:祈ってます。

幸せ咲かそうさま

コメントありがとうございます!!
そんな、コメントはいつでも大歓迎です!久々でも頻繁でも、どちらもとっても嬉しいです♡
ももぞうのことを気にかけていただいて、本当にありがとうございます!
応援ほんとうに有難いです。

きいちゃん、ウエストにならずに良かったですね。この病気はとても長引くし、避けられるのが一番良いと思います。
それでも、一度でも我が子にこの病気の疑いがあった方、そして他の病気でも我が子が闘病している方は、みんな同じような気持ちだと思います。
子の病気に心を痛める親の気持ちに大小はないと思います。

本当に、ありがとうございます!当日は是非、お力を貸してください。

4. 無題

間違えた(>人<;)

顔張って⇒顔晴って‼

です(;´Д`A
ごめんなさい(汗)

Re:無題

幸せ咲かそうさま

どちらも何だか良さそうな字面なので、全然問題ありませーーーーん♡

5. 応援しています!

初めまして!
いつも読みながらニヤニヤ楽しませてもらっています*
そしてたくさん勇気ももらっています。

娘のまぁちゃんは現在は手術適応にならなかったことを残念に思いましたが、もし適応となっても決断するのはとても勇気がいることだと思います。医師からは、日にちが経つにつれて治療の選択肢が少なっていき、最後には手術だと言われています。まぁちゃんは受ける可能性があるのは脳梁離断です。

東京のすみっこからたくさんたくさん祈らせてください*
ずっとずっと応援しています(^_^*)

Re:応援しています!

mayuママさま

コメントありがとうございます!
もしや日本ブログ村で同じてんかんカテの、働くママさんでしょうか??
もしそうであれば、いつもブログ拝見してまーす!
私も現在、休職中?バイト扱い中?なので、去年は仕事復帰と保育園入所について区役所とケンカしました!!笑

mayuママさんがいつか脳梁離断を考える時が来たときのためにも、詳細に記録を残していきたいと思います。
まぁちゃんも一日も早く薬や治療法が見つかって、発作が落ち着きますように。

手術当日、是非お力を貸してください!

ただいまコメントを受けつけておりません。

穏やかな日

こんばんは。

沢山の人に応援していただいて、『ブログのちから』に感動しているmomomamaです。

(昔『テレビのちから』って番組ありましたよね?あれ好きでした)


こんな小市民の、こんな大阪のオバちゃんの、こんな変態ブログに。

優しい読者さん(←この呼び方ちょっと苦手なんですが、何か代替案ありませんかね…)が沢山いてくださって。

愛情深いブロ友さんや先輩ブロガーさんに助けられ、応援していただき。

美人ブロガーままちんさんに癒されて。






おらも、ももぞうも、幸せなんだよう!!!!!!!!!!!!

°・(ノД`)・°・


(嗚咽)





さて、昨日からももぞうは術前検査をサクサクこなし、今日の午後からは穏やかに過ごしております。






三度目の正直、モニタリング からの~~~~~



心電図&レントゲン からの~~~~~~~









リハでウインク からの~~~~~~~~




サプライズでやってきたジイジ(From福岡)とイチャイチャ からの~~~






大暴れ(なう)。



※全然穏やかじゃないなう。






で、今日リハの時に先生から嬉しいことを教えて貰えました。





ももぞうね、機嫌が良いと手足をバタバタさせながら、ニコニコ笑顔でお喋りします。



珍しく男性の先生(リハのPTさん)に懐いたももぞう、今日のリハで先生に向かって手足バタバタ。




すると先生が『これは良いですね~。彼女からコミュニケーションを取ろうとしてるんですね~』(ムツゴロウさん風)って、教えてくれました。




なるほど。理解した。




これはももぞうの求愛ダンスってことか!!!






ちなみにこの求愛ダンス、生後2か月くらいの頃からやってます。笑






コミュニケーションの取りにくいももぞうですが、彼女なりに何か言おうとしてるんだろうな~。

ももぞうからのサインを見逃さず、しっかり受け止められるようにしたいです。








週末はのんびり過ごして、元気に手術を迎えるぞ~!!








ももぞう『いつも応援してくれる皆さんが、みんなみんな幸せにな~あれ♡』



※手に持ってるのは最近お気に入りのオモチャ、口腔ケア用スポンジブラシ。ぶんぶん振り回して遊んでます。まるで魔法のステッキ。

(通りすがりの凄腕STさんがくれました)





















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※1日1回まででお願いします。私もそう若くないので。














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コメント

1. 無題

術前診察順調で何よりです!
今日、思いあまってももママさんにお手紙書こう!!と意気込んでみたものの、病院名と病棟(ごめんなさい、キモさんへメッセージから拝借しました)とニックネームだけではももママさんにたどり着かない可能性が高い(>_<)と判断し、断念しました~~涙

また改めてこちらからメッセージさせてくださいね!
ゆっくり休んで元気満タンで当日を迎えられますように!!

Re:無題

チャチャさま

コメントありがとうございます!

思い余ってって!笑
その勢いからだけでも十分お気持ちは伝わってきますよ。ありがとうございます♡

もう今更感染症とかシャレにならないので、ひっそり病室に引きこもって過ごしてます。
手術前日は個室に移って更にひっそり過ごします!!笑
ありがとうございます!

2. 手術成功をお祈りしています。

こんにちは。

いつも楽しく読ませていただいています。

うちの子も長崎で3回手術を受けました。

1回目と2回目の手術のあと、大阪のリハビリ病院に入院していて、
そのとき、大阪のおばちゃんやママたちとの楽しい出会いがたくさんあって、

なんだか親しみを抱いていました。

術前のお気持ち、ご心配のことと思います。

どうか、手術がうまくいきますように。

私は先生にすっかり任せて、手術の夜には居酒屋で祝杯を挙げてしまいましたが、
(不謹慎でごめんなさい。うちの場合は手術ができたことだけで満足な面もありました。)

手術を迎えるママのお気持ちは、複雑だと思います。

無事手術が終わり、

ももぞうちゃんやママにとって一つでもよいことがありますように。

お祈りしています。

Re:手術成功をお祈りしています。

ぽよぽよさま

コメントありがとうございます!!

もしかして…最近あまり更新なさってないブログの管理人さまでしょうか…?
何度も読み返したブログです。リアルタイムでは読めなかったのでコメントするか迷って結局読み逃げしてしまいましたが、私もとても親近感を覚えていました。

祝杯を挙げるお気持ち、分かります。
どん詰まりだった治療に、やっと差した一筋の光。この手術を知った時はすぐにでも長崎に飛んできたい気持ちでした。

待ちに待った手術がうまくいくよう、皆様のお力を貸してください。
私たち親も、親にしか出来ないことを精一杯頑張ります!

3. 祈ってます。

こんにちは、またまたお久しぶりです。

本当にちょこちょこしかコメントはしてませんが、いつも応援しています。

比較的長崎に近い西日本におりますので、近くからきぃと祈っております。

私ごとですが、最近よく考えるのが、きぃは薬の選択を間違っていたらウエスト症候群になっていたのかな?って思います。結局ウエスト症候群にはなってないので、薄っぺらく聞こえてしまうかもしれませんが…。ウエスト症候群の予後は原疾患に左右されるとのことで、きぃもその予後に極めて近いところにいるのかな?って考えると、私は勝手に仲間だと思ってます。

なんか、薄っぺらくてすみません。

でも、とにかく応援させてください。
顔張って‼

Re:祈ってます。

幸せ咲かそうさま

コメントありがとうございます!!
そんな、コメントはいつでも大歓迎です!久々でも頻繁でも、どちらもとっても嬉しいです♡
ももぞうのことを気にかけていただいて、本当にありがとうございます!
応援ほんとうに有難いです。

きいちゃん、ウエストにならずに良かったですね。この病気はとても長引くし、避けられるのが一番良いと思います。
それでも、一度でも我が子にこの病気の疑いがあった方、そして他の病気でも我が子が闘病している方は、みんな同じような気持ちだと思います。
子の病気に心を痛める親の気持ちに大小はないと思います。

本当に、ありがとうございます!当日は是非、お力を貸してください。

4. 無題

間違えた(>人<;)

顔張って⇒顔晴って‼

です(;´Д`A
ごめんなさい(汗)

Re:無題

幸せ咲かそうさま

どちらも何だか良さそうな字面なので、全然問題ありませーーーーん♡

5. 応援しています!

初めまして!
いつも読みながらニヤニヤ楽しませてもらっています*
そしてたくさん勇気ももらっています。

娘のまぁちゃんは現在は手術適応にならなかったことを残念に思いましたが、もし適応となっても決断するのはとても勇気がいることだと思います。医師からは、日にちが経つにつれて治療の選択肢が少なっていき、最後には手術だと言われています。まぁちゃんは受ける可能性があるのは脳梁離断です。

東京のすみっこからたくさんたくさん祈らせてください*
ずっとずっと応援しています(^_^*)

Re:応援しています!

mayuママさま

コメントありがとうございます!
もしや日本ブログ村で同じてんかんカテの、働くママさんでしょうか??
もしそうであれば、いつもブログ拝見してまーす!
私も現在、休職中?バイト扱い中?なので、去年は仕事復帰と保育園入所について区役所とケンカしました!!笑

mayuママさんがいつか脳梁離断を考える時が来たときのためにも、詳細に記録を残していきたいと思います。
まぁちゃんも一日も早く薬や治療法が見つかって、発作が落ち着きますように。

手術当日、是非お力を貸してください!

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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