ことぶっきーママさんの初デート記念日で、
ままちんさんの結婚記念日2日前で、
チャチャさんの姪っ子ちゃんの誕生日で、
あとはまあ至って私事なアレなんですが、
ももぞうの手術日です。
いやー、ね。
まさかこんなに色んなブログで、わざわざページを裂いてまで応援して頂けるとは思わず。。
本当に、胸が詰まる想いです。
いや自前の胸は詰まるっつーほどのボリューム無いけど(小声)。
正直ね、とても怖いです。
毎日のように、ももぞうパパに電話で『怖い、怖い』言いまくってます。
…毎日のようにっていうか確実に毎日だし、何なら一日に数回は言うてます。
細かい話になりますが、ももぞうが受けるのは、我らがマチコちゃんが受けたのと同じ『開頭手術』ではありますが、種類は少し違います。
マチコちゃんが受けたのは恐らく『焦点(てんかん派の発信源)を切り離す』焦点切除の手術です。
ももぞうは『脳の神経(脳梁)を切る』脳梁離断という手術を受けます。
大きな違いは、ももぞうの受ける脳梁離断は【緩和手術】であり、マチコちゃんの受けた【根治手術】ではありません。
脳梁離断は、脳内でのてんかん波の広がりを小さくし、発信源(焦点)を見付けやすくする手術です。
まれに(約1~2割)、脳梁離断だけで発作が完全抑制される場合もあります。
そして一部(約3割)の患者さんが、焦点を見付けられ、それを切り取る『焦点切除』の手術に進めます。
(残りの5割の患者さんは、効果なし・あるいは発作回数の抑制にとどまります)
我が家の目標は、今回の手術で焦点を明らかにし、近い将来、マチコちゃんと同じ焦点切除の手術を受けること。
つまり、今回含め二度の手術を想定しています。
でも、それはあくまで理想です。
実際のところは、薬の内服がどん詰まりになりつつあったももぞうの『最後の可能性』が、今回の手術です。
術後の成果は、どんな結果になろうとも後悔しません。
残された道は少ない。
そのうち、道の先に一番大きな光がさすのが、この手術です。
でもね。
やっぱり、愛娘の頭を切られるなんて、もうどうにかなってしまいそうなくらいに辛いし、不安です。
吹き出物ひとつ、オムツかぶれひとつでも心配でたまらないのに。
頭をバックリ切り開かれて、脳にメスが入るなんて…。
考えただけで泣きそうだし、ももぞうを抱いてここから逃げ出したい衝動に何度も駆られます。
私は弱いです。
一人では戦えません。
頑張ってるももぞうがいたから。
全力で支えてくれる主人がいたから。
暖かく見守って、応援してくれる友人たちがいたから。
そしてこのブログをキッカケに、本当に沢山の愛情や優しさをいただいたから。
病児の母としては本当に至らぬところだらけですが、出来るところまでやってみます。
踏ん張ります。
そしてももぞうも、皆さんの愛情をタップリ受けて、パワー満タンだと思います。
頑張れるはずです。
この子は、とても強い子なんです。
痛くても辛くても、母に抱っこされるだけで全てを耐えられるような子なんです。
治療の副作用で辛いときも、痙攣重責で疲れ果てた時も、私たち両親の顔を見て笑いかけてくれるんです。
負けない。
この子は、病気なんかに負けない!!!!
まだこの先にも治療は続くし、また手術を受けるかもしれない。
今回の手術で治るわけじゃない(と思っています)し、もっと大きな手術がこの先に待っているかもしれないから。
これで終わりじゃない。
まだ泣くには早い。
それでも、脳を開ける以上リスクはあるし、何があるか分かりません。
2月12日、朝9時から手術が始まります。
どうか、どうか、どうか皆さん。
力を、貸して下さい。
祈ってやって下さい。
お願いします。
1. 決まりましたか
じゅうぶん過ぎるほど頑張ってるから、「顔晴れ‼︎」にするね。」
書き初めってありますが、今朝日の出前、息子は今年の救急車乗り初めでした。
いつも通り⁇ケイレン重積予防に、注射して帰宅。
「おとなしく寝てるから、バレエ行っといで」と言われ、
20才の娘に息子預け コブタのダンスしてきました。(始めて5年目……)
momoちゃんの手術が成功し、えっ?ていうくらい発作が軽減されるよう、
大阪から祈ってます。
Re:決まりましたか
救急車乗り初め、お疲れ様でした…(T_T)
ももぞうはこう見えても足がかなり強いので、発作はお兄ちゃんの分とももぞうの分と、ついでに他の子たちの分もぜ~んぶまとめて、遥か彼方に蹴り飛ばしたいと思います!!!!
飛んでけ痙攣~~~~~~~~~!!!!!
いつも応援ありがとうございます!!
マリアさまのバレエ話に興味津々です(゜ω゜o)