忍者ブログ

MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

2月12日は


ことぶっきーママさんの初デート記念日で、

ままちんさんの結婚記念日2日前で、

チャチャさんの姪っ子ちゃんの誕生日で、



あとはまあ至って私事なアレなんですが、



ももぞうの手術日です。





いやー、ね。

まさかこんなに色んなブログで、わざわざページを裂いてまで応援して頂けるとは思わず。。



本当に、胸が詰まる想いです。




いや自前の胸は詰まるっつーほどのボリューム無いけど(小声)。










正直ね、とても怖いです。


毎日のように、ももぞうパパに電話で『怖い、怖い』言いまくってます。

…毎日のようにっていうか確実に毎日だし、何なら一日に数回は言うてます。




細かい話になりますが、ももぞうが受けるのは、我らがマチコちゃんが受けたのと同じ『開頭手術』ではありますが、種類は少し違います。


マチコちゃんが受けたのは恐らく『焦点(てんかん派の発信源)を切り離す』焦点切除の手術です。

ももぞうは『脳の神経(脳梁)を切る』脳梁離断という手術を受けます。



大きな違いは、ももぞうの受ける脳梁離断は【緩和手術】であり、マチコちゃんの受けた【根治手術】ではありません。


脳梁離断は、脳内でのてんかん波の広がりを小さくし、発信源(焦点)を見付けやすくする手術です。

まれに(約1~2割)、脳梁離断だけで発作が完全抑制される場合もあります。



そして一部(約3割)の患者さんが、焦点を見付けられ、それを切り取る『焦点切除』の手術に進めます。


(残りの5割の患者さんは、効果なし・あるいは発作回数の抑制にとどまります)



我が家の目標は、今回の手術で焦点を明らかにし、近い将来、マチコちゃんと同じ焦点切除の手術を受けること。


つまり、今回含め二度の手術を想定しています。



でも、それはあくまで理想です。

実際のところは、薬の内服がどん詰まりになりつつあったももぞうの『最後の可能性』が、今回の手術です。


術後の成果は、どんな結果になろうとも後悔しません。



残された道は少ない。


そのうち、道の先に一番大きな光がさすのが、この手術です。






でもね。

やっぱり、愛娘の頭を切られるなんて、もうどうにかなってしまいそうなくらいに辛いし、不安です。


吹き出物ひとつ、オムツかぶれひとつでも心配でたまらないのに。

頭をバックリ切り開かれて、脳にメスが入るなんて…。


考えただけで泣きそうだし、ももぞうを抱いてここから逃げ出したい衝動に何度も駆られます。





私は弱いです。

一人では戦えません。






頑張ってるももぞうがいたから。

全力で支えてくれる主人がいたから。

暖かく見守って、応援してくれる友人たちがいたから。



そしてこのブログをキッカケに、本当に沢山の愛情や優しさをいただいたから。




病児の母としては本当に至らぬところだらけですが、出来るところまでやってみます。


踏ん張ります。




そしてももぞうも、皆さんの愛情をタップリ受けて、パワー満タンだと思います。


頑張れるはずです。




この子は、とても強い子なんです。


痛くても辛くても、母に抱っこされるだけで全てを耐えられるような子なんです。



治療の副作用で辛いときも、痙攣重責で疲れ果てた時も、私たち両親の顔を見て笑いかけてくれるんです。










負けない。



この子は、病気なんかに負けない!!!!








まだこの先にも治療は続くし、また手術を受けるかもしれない。

今回の手術で治るわけじゃない(と思っています)し、もっと大きな手術がこの先に待っているかもしれないから。




これで終わりじゃない。

まだ泣くには早い。





それでも、脳を開ける以上リスクはあるし、何があるか分かりません。






2月12日、朝9時から手術が始まります。







どうか、どうか、どうか皆さん。




力を、貸して下さい。

祈ってやって下さい。







お願いします。







   ↓戦友たちのBlogランキング!  ↓

 ♥♡応援 Click お願いします♡♥
    にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
     にほんブログ村


   にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
    にほんブログ村

いつも応援ぽちぽち!ありがとうございます♡
押せば押すほど、momomamaがあなたにお礼のパワーを送り返すらしいですよ!!

ポチポチポチポチポチポチポチ
ポチ (∩`・ω・) ポチポチポチ
 _/_ミつ/ ̄ ̄ ̄/
   \/___/ ̄ ̄
↑PC画面の向こうのあなた(想像図)

※1日1回まででお願いします。私もそう若くないので。














拍手[2回]

PR

コメント

1. 決まりましたか

「momoちゃん、発作は何とか踏ん張れる24才の オッサンに、大阪まで遠投していいよ。
じゅうぶん過ぎるほど頑張ってるから、「顔晴れ‼︎」にするね。」

書き初めってありますが、今朝日の出前、息子は今年の救急車乗り初めでした。
いつも通り⁇ケイレン重積予防に、注射して帰宅。
「おとなしく寝てるから、バレエ行っといで」と言われ、
20才の娘に息子預け コブタのダンスしてきました。(始めて5年目……)

momoちゃんの手術が成功し、えっ?ていうくらい発作が軽減されるよう、
大阪から祈ってます。

Re:決まりましたか

マリア・ヨセフィーナさま

救急車乗り初め、お疲れ様でした…(T_T)

ももぞうはこう見えても足がかなり強いので、発作はお兄ちゃんの分とももぞうの分と、ついでに他の子たちの分もぜ~んぶまとめて、遥か彼方に蹴り飛ばしたいと思います!!!!
飛んでけ痙攣~~~~~~~~~!!!!!

いつも応援ありがとうございます!!
マリアさまのバレエ話に興味津々です(゜ω゜o)

2. 祈ります

初コメです
はじめまして(*'▽'*)
毎日お邪魔しております
近場の福岡から手術の成功と発作の抑制祈ってます

ももぞうちゃん ももぞうママさん
ガンバレ

Re:祈ります

きえさま

初コメントありがとうございます!!
しかも福岡から♡
福岡は私の愛する主人の故郷で、大好きな街です!(^O^)

ありがとうございます。
みなさんのパワーをお借りすれば、ももぞうきっと手術を乗り越えられると思います!!

3. 大阪から応援してます

はじめまして、2歳の次女が難治性てんかんで大阪の同じ病院に通ってます。
主治医はあのイケメン医師ではありませんが(笑)
イニシャルは同じKですよー。

娘はスタージ•ウェーバー症候群という病気です。
生後2ヶ月にてんかんを発症し、1〜3ヶ月ごとに重責発作→救急車で搬送されての入院ばかり。
どうにかならないかと情報を集める日々でした。
通常なら大脳半球離断術が適応される病気ですが、
娘はスタージの中でも1割しかいない両側脳に血管病変があり
唯一の希望の光であった半球離断を断念しなければなりませんでした。
娘の病気を1番よく知る東京のJ大学病院でセカンドオピニオンを受けた際に
脳梁離断術を勧めて頂き、その意見や親の意思を大阪の病院に伝え、
小児外科の先生に了承してもらい(乳幼児には前例がなかったそうです)
昨年4月に脳梁離断術を受けました。

手術の成果か成長に伴う変化なのかはっきりしたことはわかりませんが、
術後の発作は7月に1度重責発作で入院したきりでおさまってます。
我が子場合突然サチュレーションだけが下がったり、口角のあたりがだけがピクピクする
ような発作かどうか見分けづらいものもあったのですが、怪しいなと思う動きも
とても少なくなりました。
U看護師に会いたいなぁ〜なんてたまに思ったり思わなかったり(笑)
傷跡も髪の毛がはえてそんなに目立たなくなりました。
脳波も左右で独立が見られ、脳梁離断術の成果かなと言われています。
私はこの手術を受けて本当に良かったと思います。
初コメント&はじめましてなのに長々とスミマセン。

病気や発作の種類が違うし何の参考にもならないかもしれないけど、
離断術を受ける記事がUPされてからずーっとももぞうママさんのブログにコメントしたいなと
チャンスをうかがってました。そして、いまでしょ‼と、どこからともなく声が(笑)

ももぞうちゃん&ママにいつか大阪の病院でふらっと会えるような気がします。
見かけたら遠慮なく声をかけますね(^-^)
12日の手術がももぞうちゃん一家に幸福をもたらしますように。祈ります。

Re:大阪から応援してます

あかみらさま

コメントありがとうございます!
同じ病院チームですか!!何だか嬉しいです♡
イニシャルK…あのナイスミドルな優しい先生でしょうか?笑

スタージ・ウェーバー症候群、恥ずかしながら初めてお聞きする病名でした。少し調べてみましたが、病気の一部としててんかん(けいれん)を発症することが多い、ということでしょうか。けいれんを早く止めた方が良いというようなことが書いてありましたので、親御さんはそれはもう必死の思いで闘病されただろうと思います。
しかも少ない症例だったようで…それはそれはご心配だったと思います。。

脳梁離断が功を奏したとのことで、本当に励みになります!!病気は違えど、同じてんかんに悩む親同士、気持ちは同じだと思います。
実際に受けた方のお話は本当に参考になるし、有難いです。ありがとうございます!

大阪の病院で見かけた時は、ぜひ『今でしょ』と声を掛けてください!笑
(ちなみに、あかみらさまのコメの「いまでしょ」は、オリジナルの林先生ではなく、完全にイケメンK先生の声で脳内再生されました。笑)

4. 離断は、素晴らしい☆

我が子も去年4月に、完全離断。
術後、発作は一時的に減少したけど…みるみる間に手術前よりひどい発作。
手術しなくても、よかったかもね、と回りから言われ続け…娘のカチューシャのような術跡を見ながら泣く毎日。
その後焦点探す検査を繰り返しても、特定出来ず。
八方塞がりで、焦点切除しないなら(基本的には薬の調整は、離断後二年間しないと言われてた)薬を下さい!と訴えたら…
イノベロン錠を追加したら、発作が完全に消えました。ミラクル~♪
薬をチョイスしてくれた女医H先生曰く、離断したからこそ、効果が出たと思うって。
そう、ミラクルはおきます!
モモちゃんにも、ミラクルおきます!
モモちゃんが、離断してよかった~♪という記事がUPされることを、祈りながら待ってます☆

Re:離断は、素晴らしい☆

Sママさま

コメントありがとうございます!!

Sちゃん、そんな壮絶な闘病生活を乗り越えたんですね…。
ママもSちゃんも、本当にお疲れ様でした。
頑張った人にしかミラクルは起こらないそうですよ~♡
Sちゃんもママも、そしてH先生もグッジョブ×∞ です!!!!

本当に、そんな記事をアップ出来れば良いな~!あと少し、頑張ります!!

5. 無題

かわいい我が子の手術。本当に本当に自分の時と想いが重なり、ブログを読んでいて涙が出ました。怖いよね。怖いよね。怖くない人なんていないよね。でも、当日は明るく見送る事しかできないし、手術の間祈るしかできないんです。でも、それが私たち親にできる最大限な事だと思います!!
そして、執刀医の頭がいつも以上に冴え冴えな事を祈るまでです!!
きっと、数々の症例をこなしてして執刀医の先生だと思います。きっときっと大丈夫です!!
本当に声に出して当日は祈ってます。マチコと一緒にパワーを送らせてください!

Re:無題

マチコママさま

コメありがとうございます!!いつも優しくて心のこもったお気遣いにすごく救われます。
ありがとうございます!

そうですよね、私は親に出来ることを精一杯やるしかないですよね!!
当日は、ももぞうの前でだけは絶対泣かないように頑張ります!!

みなさんの祈りのパワーで、当日はももぞうも先生もキレッキレだと信じます。
頑張れももぞう!!頑張れB先生!!(←ゴットハンドに向かって失礼?笑)

6. 無題

手術の日程が決まったんですね。
「手術をします」のブログを読んだときは『2月ってまだ先やなぁ~』って思ってましたが、あっとゅぅ間に2月になってしまいましたね(´ー`)
ワタシの周りにも手術をして発作が止まった子や著しい成長を遂げた子がいます。
きっとももぞうちゃんも!!その前に無事に手術が滞りなく済みますように。
12日、大阪の地から声に出して祈っています☆
ももぞうちゃん、momomamaさん顔晴れ☆

Re:無題

ユメカのハハさま

コメありがとうございます!
本当にあっという間の1か月でした…。私も思ってました、『まだまだ先だな』と。笑

当日はみなさんにパワーをお借りして、ももぞうも私も頑張れると信じます。
いつもありがとうございます!!
ももぞうも、ユメカちゃんも、他の子ども達もみんなみんな、早く元気になあれ!!!

8. 無題

実はさっきまで長々とコメント書いたんですけど、やっぱやめました。笑

笑顔で送り出しましょう。そして笑顔で出迎えてあげましょう。

親にできることなんてそれだけです。

でも「福」とやらはそういうところに来たるらしいですよ!!

ももぞうにも必ず来ますよ「福」!!!!!

Re:無題

キモさま

長々コメント書いてやめる、っていう一文だけで、本当に色々と思いを持って下さってるんだなと分かるので、もう十分です。笑

福、ももぞうにも、みんなにも、どんどんやってこ~~~~い!!

ミチコちゃんの追い込み漁に期待します。笑

9. 無題

ももちゃんママの気持ち痛いほど伝わってきます。
そして痛いほどよく分かります。

心配はつきないと思います
何もわからずに手術室にはいっていく姿にホント胸が締め付けられる思いになるかもしれません。
(私がそうでした)

けどももちゃんきっと頑張ってくれる(^^♪
笑顔で行っておいでって言ってあげてね。ママやパパの笑顔がももちゃんの一番のパワーになるはずだよ☺

ももちゃん、パパとママはすぐ近くでももちゃんのこと待ってるからね。さみしくないよ(^^)
みんな乗り越えてきたからね。。。大丈夫。きっと大丈夫。

Re:無題

ぴよちゃんさま

コメありがとうございます♡というか、いつも本当に色々ありがとうございます!

私たちの笑顔がももぞうのパワーになるって一文で、はっとしました。
そうですよね。不安感を与えないために笑顔でいなければと思っていましたが、マザコンももぞう(←母の思い込み)の元気のモトは私たちの笑顔ですよね。
当日はももぞうのために、私たちも頑張ります!!

きっと大丈夫!!信じます!

10. 無題

娘さんが実際手術を受けたキモさんがおっしゃってるなら、間違いないです。
うちの子は手術では治らないてんかんですから、手術を決めた親の気持ちを考えてもリアルではありません。
私なんかが何を言っても薄っぺらいなーと思うので、祈りだけさせてもらいます。

この手術がももぞうちゃんにとって良い方向に向かいますように。
ご両親が笑顔で送り出し迎え入れられますように。

必ず祈ります。

Re:無題

ことぶきママさま

以前から、そういう淡白な雰囲気の中にも愛情深い面がはっきり見えることちゃんママの文章が大好きです。本当にお人柄が表れているというか。
ありがとうございます。飾らない心からの優しさ、本当に有難いです。
私もことちゃんママみたいな大人になりたいです。
(※年齢だけはもうすっかり大人ですが、中身は半熟どころか未熟です)

それぞれ病気こそ違いますが、子どもの病気に心を痛める気持ちはみな同じだと思います。
私もことちゃんが元気だと嬉しいし、痙攣やお熱が続いていると心配で気になります。

みんなみんな、早くけいれんが落ち着いて、穏やかな生活が訪れますように。

11. ガンバレ!!

ブログを読んで我が子の事かのように涙がでました。
手術、不安で怖いですよね。

でも、ずっとももぞうちゃんを見てきたご両親が悩みに悩んで決められたこと。なので最善の道だと思います。

今まで、いっぱい頑張れたももぞうちゃんなら大丈夫!!

momomamaさんがこらえた涙が嬉し涙となるよう祈っています。

Re:ガンバレ!!

いもあんさま

コメントありがとうございます!
手術、不安です。出来ることなら綺麗な身体のままでいさせてあげたいですが、それよりも発作を早く捨て去りたいです。

薬も他の手術もそうですが、いつも効果と副作用やリスクを天秤にかけながらの闘病でイヤですね。スッキリ治る方法が早く見つかってほしいです。

お気持ちとても嬉しいです!当日はどうか力を貸してください。

12. 笑顔だよ!

うちの娘が焦点切除術を受けた時も不安で不安で
寝てる娘の顔を見ては泣きそうになり、手術前夜は
私 なかなか寝れなくって(´д`|||)

それでも 笑顔で娘を送り出したくて
必死な笑顔だったとおもうな…(;゜∀゜)

娘は大好きなアンパンマンの靴とグラサン姿で
看護師さんと手を繋いでバイバイ~!って
まるで コンビニにでも行くね♪見たいに手術室に
入って。

今じゃ momomamaさんも見ての通り元気なんですが、
発作はなかなか 大人しくなってくれず、うちも
ももぞうちゃんの1週間後 18日に同じ手術を行います。

笑顔で送り出して 笑顔で頑張ったねと言ってあげましょうね!

Re:笑顔だよ!

ひーたんママさま

コメントありがとうございます!
『バイバーイ』って手を振るひーたんが目に浮かぶようです。

今まで何回もの手術を乗り越えてきたひーたんとご両親、本当に尊敬します。
闘病している子の親はみんな、その笑顔の裏で大変な苦労や悲しみを抱えてきたであろうことを改めて痛感します。

ひーたんに良いバトンを繋げられるように頑張ります。
ひーたんの手術の日も、すぐ近くで祈ってます。
どうかひーたんにとって最後の手術となりますように。

13. 祈ります

次女は耳の簡単な手術を受けただけですが、それでも手術室に送り出す時、手術室前まで抱っこして祈る気持ちで連れて行ったことを思い出しました。その時、私も多くの友達に祈ってもらいました。

ましてや脳の手術、不安、不憫さ、得られる成果を信じて送り出す気持ちどれほどのものか、私には察することができない程だと思います。

だから他のコメントされている方と同じように、12日の日、祈っています。手術の効果が大きいものとなるように。

手術すると傷が気になってスリスリ、なでなで、ギューなど、ちょっと遠慮気味になるかもしれないので、手術前にいっぱいももぞうちゃんをチュチュ、なでなで、ギューーしてあげてくださいね!(言われなくてもやるかしら??)

Re:祈ります

みりんさま

コメントありがとうございます♡
いえいえいえ、手術の大小じゃないですよ!親にとっては大事な子供の病気や手術で心を痛める気持ちは同じだと思います。

それでも、病院で色んな方とお話していると、ももぞうよりもっとハイリスクな手術を受けているお子さんも沢山いて…、色んな意味でまだまだ頑張らなければ!!と思います。

ももぞうには…スリスリしすぎてこないだ噛みつかれました(T_T)ハガタツイタ…

手術当日は是非お力を貸してくださいね。
いつもありがとうございます!

14. がんばれ!

今も、これまでもいっぱい頑張ってきたももぞうちゃん。そして病気のことを思わず忘れさせてくれる明るくすてきなmomomamaさんの文章に、どれだけ励まされたか・・・。


どうかうまくいきますように。心から祈っています!!

Re:がんばれ!

こな坊さま

ありがとうございます!!!!!

そ、そんな、私なんぞの駄文でそんな風に仰っていただけるなんて恐縮すぎます(@_@;)
でもとっても嬉しいです。ありがとうございます!!

どこか自分に言い聞かせるような側面もありますが、これからも出来るだけ明るく前向きに、笑顔で過ごせる時間を増やしたいと思います。

15. 無題

初めてコメントさせて頂きます。
いつも楽しく拝見させて頂いております。

娘も点頭てんかんで、他人事とは思えず、
ももぞうちゃんの手術の成功を、強く祈ってます!!

落ち着かない日々だと思いますが、ももぞうちゃんの強さに、先生の技術力、そして沢山の祈りのパワーを信じて、momomamaさんもがんばれ~っ!!

ももぞうちゃんの術後の笑顔が見れるのも楽しみにしてます♪♪

追伸:数ヵ月前、某サイトのてんかんサークルから突如ご連絡し、ご丁寧にお返事下さりありがとうございました。人違いではないと思いますが、もし間違ってたらスミマセン(>_<)

Re:無題

ふわりんママさま

コメントありがとうございます!!

本当に、毎日ソワッソワしながら過ごしています…心の平穏を求めて糖分(お菓子)にばかり手が伸びるこの頃です(´・ω・`)

な、なぜこのサイトだとバレたんでしょうか…?笑

お嬢さん、その後如何ですか?ご両親も心労が絶えないと思いますが、うまくまわりに甘えながら息抜きして下さいね。

16. 初めまして!

初めてコメントさせていただきます。

4歳の次男がSMEです。種類は違えど同じてんかん。ブログをやっている中で、SME仲間からももぞうちゃんのことを知りました。明日が手術ということで、何もできませんが、成功するよう富山よりエールを送りたいと思います。

ご両親がとても勇気のいる決断をされ、とても不安もあると思いますが、沢山の仲間がついているのできっと大丈夫です!

ブログを少し読ませていただき、大阪の方なんですね。次男の小児針治療で大阪に通っています。余談ですが…。

術後、元気な笑顔が見れますよう祈っています。

Re:初めまして!

まりさくさま

コメントありがとうございます!!
それはきっと、あの毒舌ツンデレママの大人気ブログですね?笑

SMEもやっかいなてんかんですね。
どうしてこんな小さな子供達が闘病しないといけないのか…。

みんなみんな、本当に一日も早く発作が抑制されて欲しいです。

不安だらけですが、今は戦うママ達からのエールのおかげで、エネルギー充電満タンです!

小児針も有名ですね!我が家も長崎を知る前は検討してました(o^^o)

ももぞうはまさに今、闘っています。
どうか力を貸してやって下さい。

ブログ内検索

最新コメント

プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

忍者カウンター

ブログランキング参加中!