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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

心が、ザラザラ。







身代り守りというのがあるそうでして。

優しいお友達ママに、頂きました。


どうか、どうかももぞうを、見まもってやってください。

導いてください。



お守りでなくても、私が身代わりになってあげられるなら、今すぐ代わるのに。




可愛いももぞう。

大切な、大切なももぞう。




今日、初対面のママさん(ももぞうと同い年の(恐らく)健常の男の子のママ)に、笑顔で言われました。



『ももちゃん、点滴してなくて羨ましいー!これ邪魔なんですよねー』






…羨ましい?







最近眠りが浅くて朝から大泣きし続けていたももぞうがやっと昼寝をしたのに、その子のおばあさまらしき方が部屋で大声を出してお子さんと遊びだして、ももぞうは泣いてまた起きました。



眠れなくて、辛くて泣き続けるももぞう。

発作がたくさんあるのに、手術も延期になってしまったももぞう。



隣で、『ももちゃん、羨ましいわー』と言いながら、子供と遊び、話し、笑い、過ごす家族。





ももぞうと私にとってとっても大切なお友達が、三度目のACTHを終えてなお、再発してしまったそうです。






心が、ザラザラします。

喉の奥が、ぐっと詰まります。







誰も、悪くない。

分かってるんです。





それでも。






辛い。

辛い。





点滴がないのが羨ましい?




だったら今すぐ、この子と、あのお友達と、代わってやってよ!!!!!!





一言でも口に出したら、もう膝から崩れて泣き叫んでしまいそうで。


どうしようもなく黒い感情で、頭がパンクしそうになります。






同じように、苦しみながら、思うようにいかない治療に踏ん張るお友達のことが、次々に頭をよぎります。




どうして。

どうして?




なんで、こんな病気があるの?





自分の卑屈さに、無力さに。
どうしようもない焦燥感に。


押し潰されそうになります。





でも、そんな真っ暗な中にも、思い出すのは。


共に闘うママさんたちの、笑顔。

闘病している子供たちの、優しい眼差し。





この世に神様がいるのかは分からないけれど。

辛くても泣いても、それでも日々を踏ん張って生きている人たちの存在そのものが、私にはとても眩しく、神々しく見えます。




きっと今も、どこかに、同じような気持ちで泣いている人がいる。


そう思うと、何だか自分のことはふと忘れて、今すぐその人のところに駆けていきたい、抱き締めて背中をさすってあげたい!という気持ちにかられます。


きっとそれは私にとって、見知らぬどこかの誰かであり、お友達の誰かであり、そして、私自身です。




一人じゃない。

泣いているときも、きっと誰かと一緒です。






明日も、何とかやっていこう。

ももぞうのために。



私のために。





もっと、強く。


強くなります。




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コメント

1. 無題

モモママさんへ
おつらい思いをされましたね。
よく喉元まで出かかった言葉をよく我慢されましたね。卑屈でもなんでもないですよ。

私は人生で一番辛いとき、真夜中にモモママさんのブログを読ませていただいて勇気づけていただきました。
モモちゃんも今は本当に辛い時期なんですね。
ギリギリまで迷って、悩んだ答えは尊いです。
きっと間違ってないはずです。
モモママさんも長い入院生活を送られているようですが、この最大限の看病はきっと報われるはずです。
このブログを拝見している多くの方々が強くそう祈ってるはずです。 どうか負けないでください。
モモちゃんがよくなってモモママさんの笑顔が見られますように。

Re:無題

NONAMEさま

温かいコメント、本当にありがとうございます。返信遅くなってごめんなさい。
お言葉のひとつひとつに、とってもとっても励まされました。

人生で一番辛い時…、どんなことがおありだったのか…、そんな時に私なんかのブログが少しでもお役に立てたなら、とっても嬉しいです。
思うようにいかないこと沢山ありますね。普通の毎日ってこんなに難しいものなのかと思います。
うまく言葉になりませんが、心優しい貴方に明日も楽しいことや嬉しいことがありますよう、長崎から心を込めて祈っています。

2. ホント、ひとりじゃないよ

すみません。うまい言葉、見つからないですが、コメントせずにいられないです。。。
5年前、同じ病気で子供が入院したときのこと、そのときの気持ちがよみがえります。
私は、ものすごく口汚く神様をののしりましたよ。いや、神様なんていないんだ、とか、いや、子供をこんな目にあわせる神様、絶対に許さない、いるならばぶっとばしてやりたい、毎日そんなことを考えながら、入院生活を送っていました。なんで?なんでなの?そりゃあ特別よい行いをしてきたとは言えないけど、悪いことや人を傷つけるようなことなんて、人生なんにもしてないのに。病気にするなら私にしてよ、なんでこの子なの?そのほうが私が苦しむだろうと思ってそうしてんの?神様!ふざけんな!って感じでした。

すみません、変なコメントで。でも一緒に戦っていますよ。ほんと、ひとりじゃないですよ。

Re:ホント、ひとりじゃないよ

くめぞうさま

コメントありがとうございます!!本当に、心に沁みました。
返信遅くなってごめんなさい。

一人じゃない。そうですよね。

先日、難治てんかんを発症したばかりのお子さんとその親御さんを院内で見かけました。
本当に辛そうで、声を掛けたいけど掛けていいのかも分からず、そっと見守りました。
応援してるよ、親身になってくれる仲間も、優秀な先生も沢山いるよ…と思いながら。

きっと私も、同じですよね。
ふと病室で周りを見渡しても、同じように入院して闘ってる子や親御さんたち、友達や仲間がくれた心のこもったプレゼント、沢山のコメントやメール、心強い医療スタッフのみなさん…。
本当に沢山の人に支えられ、応援されていることに気付きました。

心で悪態をついて気がまぎれるなら、それでも良いですよね。ギリギリのところでも、何とか踏ん張れてること、自分で自分を認めてあげたいと思います。

ありがとうございます。負けません。負けてたまるかー!!!
一緒に、頑張りましょうね。

3. 無題

てんかん専門でない病院に入院していると特に、本当に色々な人がいると感じますね。
それぞれの立場でないと気付かないこともありますよね。。
黒い感情を抱いてしまったと
ご自分を責めること、ないと思います。

何故うちの子が、って思いますよね。
考えられる限り、
胎児・乳児にいいと言われることをしてきたし、
悪いと言われることは避けてきたのに。
それなのに何故⁉︎、って。
やっぱり、思いますよ...( ´ ー ` )/(T_T )

Re:無題

ゆいママさま

コメントありがとうございます!!返信遅くなってごめんなさい。

本当に、色んな方がいますね。逆にいえば、ももぞうよりもっともっと辛い状況の人だっているはずで。。
例えば、同じフロアにあるNICU(新生児集中治療室)に大きなクーラーバッグ(母乳冷凍用)を持って向かっていくママさんたちを見てると、もうそれだけで涙が出そうになります。
世の中には、頑張ってもどうにもならない、それでも限界まで頑張ってしまうような状況が、どれほど沢山あるんでしょうか。

きっと、みんな同じですよね。。ギリギリの状況でも何とか踏ん張っていること、素直に自信を持とうと思います。
だいじょうぶ。頑張ってこられた。仲間も大勢いる。
明日も、きっと頑張れます。

ありがとうございます!

4. 大丈夫

はじめまして
大丈夫。もしこの言葉がモモママさんを傷つけたらごめんなさい。でもモモちゃんは大丈夫です!
一生懸命戦うモモちゃんとそんなモモちゃんに寄り添うモモママさんがいます。
仲間もいます。私もその一人です。仲間に入れてください。
同じ病気と戦う娘がいます。2度目のACTHを終え今は発作は落ち着いていますが、再発するのが今日かもしれない、明日かもしれないと思いながら毎日過ごしています。
娘の病気が分かった時毎日涙が止まらず、自分を責め、娘の将来を考えては落ち込み辛い毎日でした。
そんな時モモちゃん、モモママさんのブログを拝見しどれだけ勇気付けられたかわかりません。
モモちゃんのかわいい笑顔、モモママさんのおおらかに包み込む愛情にたくさん元気をもらい、笑顔をなくした娘に希望を持つことができました。
今は娘の笑顔を見ることができています。ありがとうございました。
いつもこっそりブログを拝見していましたが、今日は言葉をかけずにいられませんでした。
モモちゃんきっと辛いでしょう。モモママさんも辛いでしょう。
どうか、どうかモモちゃんにたくさんの笑顔が戻りますように。心から祈っています。モモママさんもお身体気をつけてくださいね。
愛媛から応援しています。

Re:大丈夫

ちひろ母さま

コメントありがとうございます!!とっても、とっても嬉しいです。
返信が遅くなって本当にすみません。

お気持ち、痛いほど分かります。毎日発作の再発にビクビクしてしまう気持ちも。
そして、発症当時の、あの終わりなくグルグルまわる不安と絶望も。。

仲間ですよね。そして、私たちには仲間が沢山いますね。
辛いこと、しんどいこと、たくさんありますが、共感して励ましてくれる仲間がいるだけで、本当にどれほど救われることか。

ちひろちゃん(で良いんでしょうか?お子さん)、発作が止まっているなら、きっとこれから楽しく眩しい毎日が待っていますね。
ももぞうも遅れてはいますが、頑張って成長し、調子のいい日は笑顔も見せてくれています。育児本と全く同じ発達をするお子さんなんてきっといないんだし、我が子は我が子として、これからも見守っていこうと思います。

辛い時に背中を支えてくださって、本当に感謝します。
ありがとうございます!!
ちひろちゃんとちひろ母さまに、明日も沢山笑顔がありますように!

5. 無題

つらい思いをされましたね…大丈夫ですか?
ウエスト症候群ってメジャーな病気じゃないし、見た目で病気ってわからないから理解を得られにくいですよね…
発作がおさまってもいつ再発するだろう?という恐怖はウエストの子を持つ親にしかわからないですよね…
いつまでも落ち込んだ顔をしてられないし、緊張感で精神を持たせてるところはあると思います。
みんなに理解はされないかもだけど、わかる人はちゃんとわかってますよ。
ももちゃんママがももちゃんのことをすごく大切に思ってる気持ちがブログをよんでていつも伝わってきます。
お疲れもたまってると思いますが、無理されないようにしてくださいね。
何もできませんが、ももちゃんにとっていい方向にいく治療法が決まることを祈っています。

Re:無題

ひぃさま

コメントありがとうございます!返信が遅くて申し訳ないです。

そうですよね。ウエストって、発作以外は目に見えて何か症状があるわけではないですしね。
なかなか理解されにくいと思います。

それでも、今回のその子はももぞうと同い年だったので、座れない・立てない・話せないももぞうの姿と、ベッド外側に吊るしてある溢れんばかりのお守りや巨大な千羽鶴で、何か感じるものはなかったのかなとか思ってしまいます。
恐らく、声もテレビの音も携帯の着信音も全てが早朝から消灯まで大音量…というような人だったので、そんな他人への配慮が出来るタイプではないし、きっとそんな発想さえないんだろうと思います。。
あんな大人にはなりたくないな!!というのを、自分なりの落としどころにしました。

みなさんからの「だいじょうぶ!」というコメントひとつひとつで、心の中のグシャグシャが少しずつ剥がれていきました。
本当に、ありがとうございます!!

6. 無題

ホントにお辛い想いをされましたね。
なんといえばいいぃか…上手い言葉は見つかりませんが、私は何度も、ももちゃんやももちゃんママに励まされました。
うちの子は五歳になる歳と、発祥は遅かったものの、今まで出来ていたことが出来なくなり発祥から5ヶ月を迎えた頃には5ヶ月前にはジャングルジムを登ってキャッキャいってた子が今は1人で立つことさえできないとなったとき、目はずっと上をむき笑うことさえしなくなったとき、今だから言えるけど正直もぅダメかと思ったし、何故うちの子が…と何度も神様を呪いました。
神様がいたらきっと救われるはずだと、矛盾しながらもどこかで期待している自分もいたりして精神的にぐちゃぐちゃになりながら毎日毎日泣いていました。
「なんでうちの子なの?」と思う気持ちも、周りを羨む気持ちも、黒い心も誰にだって親だったらあると思います。ももちゃんままはそれをオブラートに包まずみなさんにブログを通じておっしゃられるところ、ホントにお強い方だなと思います。私は周りを羨んでも神様を憎んでも、人からの目線ばかり気にして、強いママを演じてばかりホントはどうしようもなく弱いお母さんで…。
私、ちゃんと覚えてますょ!
神様のお話…「この家にいったらあなたは障害をもつことになる。それでもこの家に産まれたいの?」と子供がお母さんを選んで産まれてきてくれたという話…。
半人前の母親のあたしにとって、ももちゃんママ
の言葉はホントに救いでした。
自分ばっかり責めちゃってましたから。
ももちゃんママの言葉は
同じ境遇や近い境遇に立たされている親御さん、病気の子供達に伝わっています。
頑張りましょう。みんなで。一緒に。

Re:無題

くぅちゃんままさま

コメントありがとうございます!!返信遅くて本当にすみません。

読んでいて、涙が出ました。
くぅちゃんままの愛情と、一生懸命、本当に必死に病気と向き合ってこられたことが伝わってきます。
辛かったですね。辛いですね。どうして、って本当に、本当に考えますよね。
考えたってどうにもならないことだって、分かってるのに。

私も、なかなか人前では弱音を吐けないです。こうやって吐き出す場所があるから書けるだけで。。
強い母を演じるっていうのも、それで自分がバランスを保てるなら、立派な手段の一つだと思います。
弱音吐くのも勇気がいりますもんね。

でも、このブログに頂いている他のお母さん達からのコメントは、そのまま私以外の人へのメッセージでもあると思います。
みんな同じ。辛いことも、黒い気持ちも、分かってくれる人がいるんですね。

胎内記憶の話、私自身が救われた話でもあるんです。
そして、私自身も、複雑な家庭環境でしたが、最後まで無条件に母を愛し、愛されたいと思い続けていました。
だからこそ、分かるんです。きっとママはみんな、子供から愛されてるって。
私も、くぅちゃんままも。子供にとっては、世界で一番安心する人の筈なんですよね。

子供の為、どうにか前を向いて頑張っていかなきゃですね。
頑張りましょう!一緒に。
泣く時も、笑う時も、心から共感してくれる仲間が沢山います!

7. 無題

辛い思いをされましたね・・

地元にはてんかんの専門病院がなく、大学病院の小児科に昨年末まで入院しました。

声が出るだけいい、口から飲んだり食べたりできるだけいいなど言われました。

そのママさんは、璃央がウエスト症候群だと知りません。

悪気が無いのは分かりますが、再発の問題や発達の問題、片親だと言うこと・・

とにかく沢山悩みを抱えてました。

その方達と同じ部屋に居るのが苦しくて、病室変えてもらったことあります。

momomamaさん、仲間が沢山いるから大丈夫ですよ‼︎

私は地元にウエスト症候群を相談できる仲間がいません。

お互い頑張りましょう‼︎

Re:無題

璃央ちさま

コメントありがとうございます!返信遅くて本当にすみません。

そんなこと仰られる方がいるんですね…。そんなこと言い出したらキリがないですよね。
お子さんを亡くされてる方だって、欲しくても出来ない方だっているのに。
その方は、みんなが一度は陥る『私が世界で一番不幸』状態からいつまでも抜け出せないんですかね。。可哀想に。。
(まあ私も同じようなことブログに書きなぐってたわけですが)

誰かと比べてどうこうとか、羨ましいとかマシだとか、面と向かって言うものじゃないですよね。本当に、配慮が無いと思います。
何をもってジャッジするのかと思います。
まあ、確かに例のママさんの息子よりももぞうの方が美形だし、そりゃ羨ましかもですけどね!!!!!!!!!(謎のキレっぷり)

同じ悩みを共有できる仲間が身近にいないって、かなり辛いですよね。
いつでも、愚痴でも嬉しいことでも教えてくださいね。

嬉しいことは二人ぶん♪悲しい事は半分♪
(↑知ってます?)

仲間、PCの向こうに沢山いますよ!一緒に頑張りましょうね。

8. 祈ってます

以前コメントさせて頂いた者です。
ママさん、毎日本当にお疲れ様です。
デリカシーのない他人の心を推し量れない人っているんですよね……私も少し前に心ない言葉に傷つきました。鬱で不登校の息子ですが、この度中学の入学説明会があり……そこで講演があったのですが、主題が『非行、不登校にならないために』内容が『非行、不登校は、百パーセント親の愛情不足』といった私には大変辛いものでした。講演後、泣きそうになりながら帰ろうとすると、何度かランチにいっしょに行ったお母さんから、『愛情不足だって!参考になったね!』とニコニコ笑顔で言われ、絶句しました………彼女には何もかも話して辛い心中もさらしてきたのに、彼女は私の気持ちは全くわからないんだ……と。逃げるように家に帰り号泣しました。彼女としては冗談半分、その場を盛り上げる為だったとしても、言っていいことと悪いことがあると思います。もう二度と顔も見たくないですが、この先もまだまだ付き合わなければならない人でしんどいです。でも言われてすぐの頃の落ち込みはなくなりました。言葉もなまものですから、時間が薬になったように感じます。彼女のことは、可哀想な人だと思うようにしました。
ちなみに、私にはモモママさんの優しくてたよりがいのある、イケメンの旦那様が羨ましすぎますよ! うちなんて甲斐性なしなので私は夜中までパートで働いてます。子供のことも知らん顔。甲斐性なしのくせにギャンブル大好きのバカ旦那です(笑)
モモママさん!泣いたあとは笑ってくださいね。春が、もう来ますよ。
しなやかに生きていきましょう。
私、祈ってます

Re:祈ってます

モーリーさま

コメントありがとうございます!返信が遅くて本当にすみません。

コメントの内容に絶句しつつ、最後の一文で何て魅力的な女性なのかと思いました。
辛いことがありながらも、前向きに、明るくしなやかに生きられる。
素晴らしいと思います。本当に。

そもそも、不登校やらが親の愛情不足なら、先天的な精神疾患でそうなるお子さんのことやいじめの問題が全く説明つかないですよね。
なんてザル理論(穴だらけ)なのかしら。。
そんなザルバカ(←とある地方の方言で、momomamaのマイブーム。笑)の話も、そんなものに感銘?を受ける人も、無視ですよ。無視。
だいじょうぶ。なんちゃってですが、心理カウンセラーの私が断言します。
愛情不足が100%なわけあるかい、このザルバカ!!!!!って♥

私も学生の頃、不登校気味でした。でも、今、恐らく社会人としてそれなりにやれてるんじゃないかと思います。親友と呼べる人もいるし、結婚も出来たし、けっこう幸せです。
まだまだ将来は分かりません。何も出来ませんが、どうか悲観なさりすぎず。
お子さんにも、時間の薬が効くこと、じゅうぶん考えられるハズです。

母親って、すごく難しい職業ですね。
そして、ご主人には…とりあえず、日々の食事にモーリーさまの爪の垢を煎じて混ぜてあげてください。笑
パートナーによって、生活がかなり変わりますよね。
自分がどれほど幸せなのか、モーリーさまのご主人が一日も早く気付きますように。。

9. 無題

飛んで行って、ももちゃんの病気を追い払ってあげられるなら払ってあげたい。こんな残酷な病気、この世からなくなって欲しい。私も心の底から思います。
この病気になって、黒い心が全くない人がいるなら、その人は天使か神様です。私もぶどうの発作がひどかった時、心は真っ黒黒でした。

何の力にもなれないのが悔しいけれど、ただ祈り続けています。ももちゃんとmomomamaさんのことを思いながら。

Re:無題

みりんさま

コメントありがとうございます!!返信が遅くて本当にすみません。

みなさんのお気持ちに支えられて、なんとか心は落ち着きました。
辛いときに寄り添ってくれる仲間がいること、本当に何よりの財産だと思います。

ありがとうございます。みりんさまも心配事の多い日々かと思いますが、どうか明日も沢山の笑顔と共に一日を過ごせるよう、長崎から祈っています。

10. 共感!

又々コメントせずにはいれませんでした。
周りの何気ない一言に苛立ちを覚えたり、泣きたくなったり。。。
病気の子を持つ親なら少なからず経験してるんじゃないかと思います。
本当、この病気の恐さ・憎さはその立場に立たないと分かりませんよね。
...分かりたくもなかったですよね。
私も病院で何度となく個室に行きたい(>_<)と一人カーテンの中で泣いた事か。
あのプライバシーのない環境...
気持ち的に落ちてる時は本当辛いです。
周りの元気な何ってない子の姿を見ると羨ましくて、世の中の不平等さに腹立って。。。
点滴したらいいだけの子、手術したらいいだけの子。。。
あなた達、どれだけ幸せな事か分かってる!?って言いたくなりますよね!?

神様なんていない。
神様の意地悪。
神様のアホボケカス~
(言葉悪くてすみません(^^;)
って何度恨んだ事か。。。(継続中~)
でも、何かあれば
『神様お願い、助けてください』
って都合良くお願いしたりして(笑)
でも神様は、なかなかお願いを聞いてくれません。
病気憎いですよね。
発作憎いですよね。
代わってあげたいですよね。
私たちは、決して贅沢な事を言ってるわけではないですよね。
子どもに普通の生活をさせてあげたいだけなのに。
治らないなら身代わりになるって言ってるのに。
どれも叶わないなんて。。。
やっぱりアホボケカス~ですね(笑)

手術が延期になったという事ですが、不安や焦り、色んな感情があると思います。
でも、きっとももチャン家族にとって一番良い時期を再度見つめ直してる期間なんでしょうね!
成功する時期を☆☆☆
きっときっときっと!

コメントしたりブログを読んでる私たちは、ももママさんと同じ気持ちをもち、同じように心から良い結果がついてくる事を願い応援してます!
きっと!!
顔も知らない人同士でも、気持ちは繋がってます‼
一緒に頑張りましょうね!!
可愛くて仕方がない我が子の為に。。。

最後に我が子の近況報告をしてもいいですか?
(前に脳梁離断の話が出てる!といった者です。)
2回目のアクス中です。
脳波は今のところ良くなったものの(完璧ではありません)発作ゼロにはならず、何なら又今悪化中!?です。
先生も『困ったなぁ』状態です。
困ったなぁちゃうわー
しっかり勉強して治さんかいー
医学の進歩の無さに、これ又イライラ腹立っております。
そして、入院中仲良くなった中学二年生の男の子が我が子の主治医に『早く治して退院さしたって
!』とお願いしてくれたそうです。
泣けました。
主治医は『頑張る!』と言ってたそうです。
言うたな!子どもにそー言うたな!!
子どもに嘘ついたらアカンねんで!!!
約束は守ってもらいましょう~
と、話それましたが、そんな優しい子どもに出会えました(о´∀`о)

Re:共感!

ひまママさま

コメントありがとうございます!返信遅くて本当にすみません。

ああ、もう、なんて共感できることだらけなのか…。周りのママさんをどんなに好きでも、看護師さんがどんなに優しくても、やっぱりプライバシーがない・自分の家じゃないっていうのは、どうにもならないしんどさですよね。。
そして神様に対する想いも、同じです、全く。笑
何ならもっと自己チュウなこと考えてます、脳内で。もはや煩悩と呼べるレヴェルです。

ももぞうのこと、私や家族以外にも心配したり応援したりしてくださる人がいらっしゃることが本当に嬉しいです。
例え神様がいなくても、一緒に泣いたり笑ったり祈ったりしてくれる仲間がいるだけで、私はとっても支えられています。
ありがとうございます。

優しいお子さんですね~!中学生って、今思えば子供に見えるけど、当時はもう大人のようなつもりでいました。そのまま心優しい大人に成長してくれることを祈らんばかりです。

ACTH、順調でしょうか…。悪化するって何やねん!!って感じですね。子供がどれだけ辛い副作用に耐えてると思ってるのか。。
もっとてんかんの研究が進んで、画期的な治療法や薬が登場すること、祈ってやみません。

あーーーーーーーーーーーー私が大富豪ならてんかんの研究に投資しまくるのにーーーーーーーーーーーーーーーーー!!!!!!!!!!!!!

11. 無題

こんにちは。心無い人に傷つけられてしまったのですね。

私がこちらのブログにたどり着いたのはまだ息子が小さい時の仕草がてんかん発作なのでは?と思い調べていた時でした。
てんかん患者さんのブログはたくさんあれど、ももぞうちゃんと眉毛や色白なところが似ていて私が勝手に応援したいという気持ちになったのでした。

いままでにも何度か健常児の母は場違い感がありましたが応援したい気持ちが強かったためお邪魔していました。

考えが浅はかだったなと反省しました。

でもいつも思っているのは健常児(今のところ)なんです。
神様が意地悪な以上、誰に立ちはだかる壁か分からないです…。
それでもあなたのとこの子は健常児じゃない!と言われればそれまでですが…とにかく応援したい気持ちは本物でした。
これからも心の中で応援しています。

Re:無題

しゃんままさま

コメントありがとうございます!そして返信が遅くなってすみません。

場違いだと感じさせてしまっていたならすみません。分かっていた筈なのに、健常のお子さんのママが読んで下さるとは想像せずに書いてしまい、配慮の無い文章になってしまいました。
てんかんの情報以外にこのブログを読むメリットなんてないから読まないだろう、と心のどこかで勝手に決めつけてしまっていました。。

私のモットーのひとつに『学ぶ気持ちを忘れなければ、どんなものからでも学ぶことはある』というものがあります。
例えば、はるかに年下の相手から学ぶこと。例えば、過去に読んだことのある本を読み返した時の新しい発見。
何でも、受け流さずしっかり考え、謙虚で勤勉な姿勢で臨めば、何かしら学べる。
それって、このブログも例外じゃないわけで。
こんなトチ狂った変態ブログからでも、てんかん情報以外の何かを得られるという、奥ゆかしく勤勉な人もいるはずで。。

なんだか自分の中の甘さや矛盾に気付けました。そして、しゃんままさんに教えていただけなければ、いつまでも『てんかんの子のママだけ』にしか配慮しない、無神経ブロガーになるところでした。

言いにくいことこそ、言って下さる方は有難いです。ありがとうございます!

12. 無題

ネット検索から偶然こちらのブログにたどり着いて以来、ももママさんの人柄と考え方が好きになり、ももぞうちゃんも可愛くて、こちらのブログのファンになりましたつむぎ母と申します。
いつも拝見しては心の中で応援するのみだったのですが、はじめてコメントさせていただきます。
今回のブログを拝見して、ももママさんの辛い気持ちが痛いほど伝わってきて泣きました。
わたしも幼い娘がいますがウエスト症候群ではないので、ももママさんの気持ちを100%理解・実感できるということは全くないと思います。
でも、娘のためなら何でもする、代わってあげられたらいいのに、という気持ちは、親共通の気持ちなのかな…と思いました。

深く考えないで発言したお母さまも我が子が点滴でかわいそう、と思ってのことだったのでしょう。
こちらの気持ちに余裕があったら相手の気持ちを慮ることができることもあるかもしれません。
でもわたしは、自分が辛い時は自分の気持ちだけ大切にすればいいと思います。
心の中で、このばかやろー!と思う存分罵声を浴びせちゃってください(ブログで叫んでくださったら、わたしも一緒に叫びます)。
今は、ももぞうちゃんのことと、ももママさん自身だけ大切にすればいいと思います。

ブログでしか、ももぞうちゃんとももママさんのことを知らないわたしが、こんなことを言うのは何様?というかんじですが…すみません。

スマホの画面越しにこれからも応援しています。
ももぞうちゃんがより良い方向へ進めますように。

Re:無題

つむぎ母さま

コメントありがとうございます!返信遅くて本当にすみません。

そうですよね。病気じゃなくても、母親なら共感してもらえる内容だったかもしれません。
そもそも、どんな間柄でも完全にお互いを理解することなんて出来ないですもんね。

点滴のお母さん、笑いながら言ってたんですよ。。
『動きにくいからイヤ。点滴してなくて羨ましいわ~』って。。
看護師さんと、オペがどうの、発作がどうのと話している、でっかい千羽鶴つけたベッドに寝てる子に、ですよ。。
(ちなみにその子は臍ヘルニアの手術で、一泊入院でした)
しかも、入院が3か月近いという話をした後に、です。
おそらく、他人なんかどうでも良いっていうタイプの方だったんだと思います。
朝の6時から大音量でテレビ付けて子供と歌い(※大部屋で他の人はまだ寝てます)、着信音鳴った(マナーにしてない)携帯にも部屋で応答・そのまま大声で通話するような人だったので。。

つむぎ母さまのように優しい気持ちで受け止めてあげることは出来なかった、心がおちょこのmomomamaでした。。
そして、あのママさんにも、つむぎ母さんのような優しい心が一ミリでもあればな…と考えずにはいられません。

あんなやつ、豆腐の角に頭ぶつけて(ピーーーー)!!!!←自粛

…みなさんの優しさで、何とか立ち直れそうです。本当にありがとうございます!

13. 無題

私もつむぎ母さん同様、息子が何かの病気ではないのかと思い、調べている時にたどり着きました。
何も知らない病気の事でしたが、分かりやすい説明、読みやすい文で、最初から一気に読んでしまいました。
そして、ももちゃん、ももママさんに惹かれ読者となりました。
長崎在住で、上の息子の病気ででももちゃんが居る場所にも何度か通っています。
そうゆう事もあり、勝手に近くに感じ応援しています。

何気無い一言でも、落とされる事あります。
私もよくあります。
性格上、良い事は受け止め、勘に触る事は流し、少しでも軽く…他人は他人。
と、切り替えています。
メンタルが弱っている時は、なかなか上手く出来ませんが…


地元なのでお見舞いに行きたいですが、人見知りな私は勇気が出ず……ももちゃんご家族が、少しでも笑顔で過ごせますように………ももちゃんが良くなりますように………心から願っています。

Re:無題

はるさま

コメントありがとうございます!なかなか返信できず本当にすみません。
やっぱりというかなんというか、コメント以外でも健常児ママやてんかんに関係のない読者さまが沢山名乗り出てくださっていて、ただただビックリです。
配慮の無い文章で本当にすみませんでした。

でも、ナーバスな時期や内容にはいつもより過剰に反応してしまうこと、分かっていただけて嬉しいです。
共感してくださる人がいるだけで、とても救われます。

お子さんの病気で、大きな病院にかかられてるんですね。きっと、たくさん悩んだり傷ついたりしながらの子育てだと勝手に想像しています。
それでも、我が子は可愛いし、育児は楽しいこと沢山ありますよね。

てんかんの子を持つ親以外にも、仲間は沢山いるんだなと改めて気付けました。ありがとうございます。
そんな仲間を傷付けることのないよう、もっと配慮しますね。

気が向いたらいつでも、会いに来てくださいね!
あっでも私も人見知りなので(いやマジですよ)、もしあれだったら筆談か糸電話あたりでの会話でもオッケーです♥笑

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

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高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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