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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

健常児ママさんへ ~前回ブログへのコメントを受けて お詫びと追記~

こんばんは。

スマホで追いつかないコメント返信をどうにかしようと、結局今年も病室にPCを持ち込んだmomomamaです。

(明日以降、日付の古いものから順を追って返信させていただきます。いつもありがとうございます!)




さて、まずは、前記事への沢山の温かいお言葉、お気遣い、本当に本当にありがとうございます。

私はなんて幸せ者なんだと思う反面、ご心配をお掛けしたことを申し訳なく思います。
そして何より、あんな黒い、重たい気持ちを同じように経験したことがある、理解できるという方の多さに、涙が出ました。

この画面の向こうのみなさまが、せめて今は穏やかな気持ちであることを祈ります。




そして、追記したいことがあります。


実はですね、前々からアクセス解析の結果などから薄々気付いてはいたんですが…。

このブログ、ウエスト以外どころか、てんかんっ子ママ以外(つまり、健常児のママさん)の読者さんが、結構多いんです。


私としては、ウエストの情報以外に、私なんぞの書く文章から何か興味や関心を引けるものがあるとは夢にも思っていなかったので…、それは嬉しい誤算でした。


しかしながら、いくらウエスト症候群のブログと銘打っているとはいえ、公開ブログという属性上、ある程度様々な層の読者像を意識して記事を書くべきことは理解しているつもりでした。


万人に閲覧の可能性がある訳ですから、誰かが私の文章で傷付いたり不利益を被ることがないよう、表現には出来るだけ気をつけています。


もう少し突っ込んで発言してしまうと、自分が閲覧者を選べないこと、好ましくないコメントが来ることも、ブログを開設した時点である程度は覚悟をしています。

あまりにも突飛な誹謗中傷コメントや常軌を逸脱した要求などがあれば、それは躊躇なく無視するつもりです。



そして今回は、明らかに私の配慮が足りなかったというか、言葉不足です。

前回の記事。


健常者のお子さんを持つ親御さんには、もしかしたら理解してもらえないような内容だったかもしれないな、と。



ちょっと内容に補足をしたいんですが、『誰も悪くない』と記載していたように、なにも例のmamaさんを否定したい訳ではなく、悪気が無いことも、発言が何も間違っていないことも、分かってるんです。

ただ、障がい児育児というのはその特殊性から『他意の無い言葉にも深く傷付くことがある・そこまでどん底の心情になることがある』ということを書きたかっただけで、発言の真意(我が子の点滴が可哀想、というごく普通の母親の気持ち)も、理解しているつもりです。

それは例えば、私のように貧乏な家で生まれ育った人間が、お金持ちの実家に生まれた人を『羨ましい!!悔しい!!!』と言ってるようなもの(←もうちょっと気の利いた例えなかったんかいな…)で、そこにはその人についての賛否や可否の議論は生まれません。



このブログは、“このサイトについて”のページでも説明しているように、私が『ウエスト症候群の子を持つ親御さんの役に立ちたい』という想いで始めたブログで、今もその目的は変わっていません。

その表現として、病気の情報を詳細に記録したり、ももぞうの発達を記したり、そして母親の気持ちを出来るだけ綺麗ごとなく正直に、時には前向きに希望を持って、残していきたいと思っています。



そう、それは、画面の向こうにいる『いつかの自分と同じ気持ちのmamaさん』に向けて。
そしてそれは、どこか自分へのエールでもあるんです。


ですので、今後も『綺麗ごとではない、地べたを這うように必死で生きる自分の本心』を書いていこうと思いますし、それは共感できる人もそうでない人もいて当たり前だと思います。



ただ、それは『障がい児育児という特殊な育児の一片』であり、『健常者への逆差別』でもなければ、自分の大変さを誇示するような『障がい児mama様』(不妊様、てきな)でもない…つもりだったんです。


健常者のママはもっと障がい児ママに配慮すべき!!とも思いませんし、健常児ママとは分かり合えない!!とか思いながらブログを書いている訳ではありません。

ただ、『ウエスト症候群の子を持つ親のために、理屈ではどうにもならない本心を書いている』だけなんです。



とはいえ、私の表現力不足によってきっと傷付いた方がいたことも事実です。
申し訳ありませんでした。



そして合わせて、言葉足らずゆえにまるで悲劇のヒロイン的『障がい児ママ様』のような文章だったにも関わらず、それでもなお私の味方をし、足りない言葉をご自身のコメントとして補足してくださった優しく温かい皆さんの懐の深さに、本当に頭が下がる思いでした。

ありがとうございました。



これからも。当ブログをどうぞよろしくお願いします。







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拍手[19回]

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コメント

1. 無題

こんにちは。

個人的な気持ちなのですが、あの記事を読んだ時にもしかしたら健常児の母親がこちらにお邪魔するのは場違いなんじゃないか?という気持ちが決定的になったんですよね…。
本当に自分勝手な感情なのですが寂しい気持ちになったのです。
それで、なんだかあんな書き方してしまって…すみませんでした。
多分私は勝手にmomomamaさんに憧れて恋してたのだと思います…。
前向きだけどユニークにちょっと自虐的だったり、とても魅力的なんです私にとって。
告白になってしまいましたが、momomamaさんの仰りたいことを理解していなかったわけではないです(´;ω;`)
ここはmomomamaさんのブログであり、自由に気持ちを綴れるべきです。
気を遣わせてしまい本当にすいません…。

ももぞうちゃん温泉で笑顔いっぱいで安心しました。
手術に向けて脳波をうまくとれるよう祈っております。

Re:無題

しゃんままさま

コメントありがとうございます♥
そ…そんな、告白だなんて…
べ、べ、別にああああああ貴女のために記事書いたわけじゃないんだからねっ!!!!??///////
(両想いフラグ的なやつ)

この記事も含めて、私は自由にブログ書かせてもらってますよ。私はこのブログを見て嫌な気持ちになる人を、一人でも少なくしたいんです。
これからも自由にやらせていただくので、また気が向いたらいつでも遊びにいらしてくださいね!
ももぞうを応援してくださる人は一人でも多い方が良いので♥

いつもありがとうございます!!

2. 無題

心に余裕のないときは、誰でもそうゅぅことありますよね。

ユメカの手術はめちゃくちゃ上手くいきました!が、発作は残ってまして、これから焦点切除手術をしようとするももぞうちゃん、momomamaさんに発作が残ったユメカの話をするのは申し訳ないとゅぅか…縁起が悪いような気がして、コメントを差し控えておりましたが…
momomamaさんのことがあまりにも心配でコメントしてしまいました(>o<)スイマセン

健常児を育てていても育児がしんどい(例えばイヤイヤ期とか)と思っているときに、他人から言われた些細な一言にカチンときたり、ガックリしたり…時には泣いちゃったりしたりしなかったり。しますよね。

変わりゆくももぞうちゃんの発作、どうなるのかわからない手術の行方、パパさんと離れた生活。
momomamaさんがどれだけ不安だったか…。心配で仕方ありませんでした。
でも、でも、でもでもでもでも!パパさん登場記事に安心しました(*^o^*)ヨカッタヨ~☆

Re:無題

ユメカのハハさま

コメントありがとうございます~!!
そ、そんな縁起悪いだなんてーーーーー!!!!そんなことないですーーーー!!!
仲間ですよ~~~!!!いつでも連絡してくださいね♥

離断、うまくいったようで良かったです!ももぞうも、今回は離断の手術から1年の検査入院も兼ねてたんですが、離断の成果としては良いと言われました!
スパズムがなくなり、部分発作だけになってるので(^O^)

お互い悩み多い状況が続きますが、ストレス発散しながら何とか乗り切りましょうね~!
いつか会えるのを楽しみにしております♥

3. 無題

いつもありがとうございます。
私は健常児の息子がいて、障害児の娘がいます。
どちらの気持ちもわかります。障害児、健常児関係なく親として辛い思いをすることもあります。
momomamaさんはmomomamaさんの気持ち、文でブログを書かれたらいいと思います。
読むのも自由だし考え方、感じ方は人の数だけ様々だと思います。
これからも楽しみにしています。


Re:無題

ゆうさま

コメントありがとうございますー!!

そうなんですね。健常児も障がい児もとなると、それぞれの苦労をよくご存知かと思います。
二人育児ってだけで恐ろしく大変そうなのに、うち一人が障がい児だと、何倍にも大変かと思います…どうかご無理なさらず、周りにも甘えながらやり過ごしてくださいね。本当に尊敬します。

全ての人に受け入れられるのは無理なことだと思いますが、それにしても配慮の無い表現だったなと思ってしまい反省しました。
それでも受け入れて応援してくださる皆さんに本当に感謝しています。

未熟者ですが、これからもどうかよろしくお願いします

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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