こんばんは。

スマホで追いつかないコメント返信をどうにかしようと、結局今年も病室にPCを持ち込んだmomomamaです。

（明日以降、日付の古いものから順を追って返信させていただきます。いつもありがとうございます！）




さて、まずは、前記事への沢山の温かいお言葉、お気遣い、本当に本当にありがとうございます。

私はなんて幸せ者なんだと思う反面、ご心配をお掛けしたことを申し訳なく思います。
そして何より、あんな黒い、重たい気持ちを同じように経験したことがある、理解できるという方の多さに、涙が出ました。

この画面の向こうのみなさまが、せめて今は穏やかな気持ちであることを祈ります。




そして、追記したいことがあります。


実はですね、前々からアクセス解析の結果などから薄々気付いてはいたんですが…。

このブログ、ウエスト以外どころか、てんかんっ子ママ以外（つまり、健常児のママさん）の読者さんが、結構多いんです。


私としては、ウエストの情報以外に、私なんぞの書く文章から何か興味や関心を引けるものがあるとは夢にも思っていなかったので…、それは嬉しい誤算でした。


しかしながら、いくらウエスト症候群のブログと銘打っているとはいえ、公開ブログという属性上、ある程度様々な層の読者像を意識して記事を書くべきことは理解しているつもりでした。


万人に閲覧の可能性がある訳ですから、誰かが私の文章で傷付いたり不利益を被ることがないよう、表現には出来るだけ気をつけています。


もう少し突っ込んで発言してしまうと、自分が閲覧者を選べないこと、好ましくないコメントが来ることも、ブログを開設した時点である程度は覚悟をしています。

あまりにも突飛な誹謗中傷コメントや常軌を逸脱した要求などがあれば、それは躊躇なく無視するつもりです。



そして今回は、明らかに私の配慮が足りなかったというか、言葉不足です。

前回の記事。


健常者のお子さんを持つ親御さんには、もしかしたら理解してもらえないような内容だったかもしれないな、と。



ちょっと内容に補足をしたいんですが、『誰も悪くない』と記載していたように、なにも例のmamaさんを否定したい訳ではなく、悪気が無いことも、発言が何も間違っていないことも、分かってるんです。

ただ、障がい児育児というのはその特殊性から『他意の無い言葉にも深く傷付くことがある・そこまでどん底の心情になることがある』ということを書きたかっただけで、発言の真意（我が子の点滴が可哀想、というごく普通の母親の気持ち）も、理解しているつもりです。

それは例えば、私のように貧乏な家で生まれ育った人間が、お金持ちの実家に生まれた人を『羨ましい！！悔しい！！！』と言ってるようなもの（←もうちょっと気の利いた例えなかったんかいな…）で、そこにはその人についての賛否や可否の議論は生まれません。



このブログは、“このサイトについて”のページでも説明しているように、私が『ウエスト症候群の子を持つ親御さんの役に立ちたい』という想いで始めたブログで、今もその目的は変わっていません。

その表現として、病気の情報を詳細に記録したり、ももぞうの発達を記したり、そして母親の気持ちを出来るだけ綺麗ごとなく正直に、時には前向きに希望を持って、残していきたいと思っています。



そう、それは、画面の向こうにいる『いつかの自分と同じ気持ちのmamaさん』に向けて。
そしてそれは、どこか自分へのエールでもあるんです。


ですので、今後も『綺麗ごとではない、地べたを這うように必死で生きる自分の本心』を書いていこうと思いますし、それは共感できる人もそうでない人もいて当たり前だと思います。



ただ、それは『障がい児育児という特殊な育児の一片』であり、『健常者への逆差別』でもなければ、自分の大変さを誇示するような『障がい児mama様』（不妊様、てきな）でもない…つもりだったんです。


健常者のママはもっと障がい児ママに配慮すべき！！とも思いませんし、健常児ママとは分かり合えない！！とか思いながらブログを書いている訳ではありません。

ただ、『ウエスト症候群の子を持つ親のために、理屈ではどうにもならない本心を書いている』だけなんです。



とはいえ、私の表現力不足によってきっと傷付いた方がいたことも事実です。
申し訳ありませんでした。



そして合わせて、言葉足らずゆえにまるで悲劇のヒロイン的『障がい児ママ様』のような文章だったにも関わらず、それでもなお私の味方をし、足りない言葉をご自身のコメントとして補足してくださった優しく温かい皆さんの懐の深さに、本当に頭が下がる思いでした。

ありがとうございました。



これからも。当ブログをどうぞよろしくお願いします。