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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

決断の時



同室のカワイコチャンがお誕生日だったので、お友達ママと一緒にお祝いしました♥

お揃いのお洋服をプレゼントー(///∇///)

ネズミが3匹。。笑





ウサギを補食するネズミ。




今から、主治医(外科のゴッドハンド&内科医のデラベッピン)と面談です。

いよいよ、長崎医師団の最終結論が出ます。



ももぞうにとって、何が最良の治療なのか。

事態が複雑すぎて、もう私のような素人がどんなに考えても、判断つきません。



もうここまできたら、誰に任せるか。

ももぞうの命を預けて良いと思える先生は誰なのか。



親に決められるのは、それだけです。




基本的には先生の判断にお任せするつもりですが、疑問や不安は全てぶつけてきます。

きちんと私なりに納得するなり落とし所をみつけるなり、クリアにしておきたいと思います。




ブログには書いていませんでしたが、最近のももぞうは発作の型も増え、群発もしがちです。

ダイアップのお世話になることもしばしば。




どうか、道が開けますように。





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拍手[4回]

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コメント

1. 無題

ももぞうちゃんの今後の行方が気になって仕方ありません(・_・;)
自分がmomomamaさんと同じ立場たったら…と考えると、居てもたってもいられないような心境です。
ユメカは来週アノ病院で脳梁離断術の予定です。体調が心配ですが…。私もmomomamaさんと同じ、先生を信じて最善の道を進むしかない!といった心境です。
それぞれ状況は違いますが、子どもたちが最善の道を進んで行けるように大阪の地から祈っています。(ウチの子も含む)

Re:無題

ユメカのハハさま

返信遅くなってすみません!
手術は無事に終わりましたか??
ももぞうの手術の日のことを思い出します。。効くか分からない手術、送り出す直前まで心のどこかに迷いがあったように思います。

大阪にいたらお見舞いに行けるのに…もどかしいです。
どうか経過も順調ですように!!!

2. いい方向へ向かいますように

長崎での入院生活お疲れ様です(^^)

ももちゃん、相変わらずラブリー♪
発作の型も増えて群発ぎみとは心配ですね...

でも病院にいるし、それ自体が治療方針の参考になるかもしれませんもんね。

数日前の「目を覚まして」の記事考えさせられました。でも私、とってもとってもそのお母さんの気持ちが分かります(ブログは見てませんが)

いつの間にか自分がそうなってないように、心しておきたいと思います。

手術をどうするのか、どうしたらももちゃんのためになるのか 本当に難しいですね。

ももちゃんとももママの笑顔が少しでも増えるよう、いつも応援しています。

Re:いい方向へ向かいますように

あおママさま

やあやあ、変態ブレンズ♥
(のっけから失礼)

あおちゃんもいつも可愛いですよぉー!!なんなのあの笑顔は( ;∀;)タマラン

そうですよね!病院にいる時で良かったです。
なんか変な意味で、手術への後押しになってしまいました。。迷う余地なし的な。。

あおママさんは優しいですねー!!
あの方のブログを実際に見てたら…絶句すると思います。我が子が死にそう的なブログを書いて皆に心配かけたり、健康な子にあんなことやこんなことしたり…。
投薬のことも書いてらしたので、同じ病気と本当に闘ってる方が参考にしてたらどうしようか、とか。
なんせ、なかなか迷惑な方でした。。

優しいあおママに長崎から投げキッスしときます。

3. 無題

みんなかわいい~( 〃▽〃)
癒されますね♪
これをすれば病気が治りますって治療ならすぐお願いしますって思いますけど、ホントに難しい判断ですね。
気になることは全部聞いて、納得のいく治療法でももちゃんが笑顔で毎日過ごせるようになることを祈ってます!!
これが正解って言うのが難しいこだと思いますが、誰がなんと言おうとももちゃんママさんが決めた方法がももちゃんにとって最善の治療法なんだと思います!!
疲れもたまっていると思いますが、無理しないでくださいね☆

Re:無題

ひぃさま

ありがとうございます!
返信遅くなってすみません(。´Д⊂)

正解がないってこんなに辛いんですね。。それでも、去年この病院で焦点切除した方達を『羨ましく』思っていた頃の気持ちを思い出しつつ、なんとか前を向きたいと思います。

後は親が納得出来るかだけですよね。ももぞうを思う気持ちは間違いなく私達親が世界一なので、きっとこの決断はももぞうのためになるんだと信じます。

いつもありがとうございます♥

4. 無題

決断は親御さんが…と言われても難しい決断ですよね。うちはある脳の病気を治す為手術をしたらてんかん発症。治す為の手術で他の弊害が起こる可能性があるというのは親として辛く悲しいこと

Re:無題

ゆうさま

コメントありがとうございます♥

発作の観察もそうですし、本当にこの病気は親が見ること、親が決めることがとても多いなと思います。
その分、親のメンタルへの負担も大きいんだろうなと。。

他の病気でてんかんが起きる例、何度か聞いたことがあります。
辛いですよね。。てんかんだけでも辛いのに、そんな対価?を払ってまで治療しないといけない病気があること、もどかしい気持ちで胸が苦しくなります。

子供の病気なんてこの世からなくなれば良いのに。。
神様はいないのかなってたまに思ってしまいます。

5. 無題

途中でコメントしてしまいました。すみません。
だけど我が子には変わりないし、決断は決して間違いじゃないと思います。
決断がいい方向にいきますよう願っています。いつも可愛いももぞうちゃん、がんばれ!!!momomamaさん、がんばれ!!!
ももぞうちゃんにとって

Re:無題

ゆうさま

ありがとうございます!
皆さんに背中を押してもらって、なんとか前向きになれています。

後は信じて突き進むしかないんですよね。
頑張ります!
いつもありがとうございます♥

6. お揃いかわゆいです♡

ウサギ補食…って(笑)もぐもぐうまそぅ♡♡
一昨日、コメしようとして寝落ちしてしまったわたし…ฅ(。╥﹏╥。)ฅ

発作の群発嫌ですよね…
たまに、ダイアップうちも使います(ノД`)
最近は、長崎病みたいに(笑)また夜型になりトリクロちゃんのお世話にもなってます( ̄。 ̄;)

明日、外来で長崎行きます(゜∀゜ゞ)
ももぞうちゃん、ママ会えたらいいなぁ♡

Re:お揃いかわゆいです♡

利恵ちょさま

きゃー!返信遅くてすみません!!!

声かけて頂いて良かったんですが…でも癇癪爆発のももぞうに全力で振り回されてたので、呼んでもらっても会えなかったかな( ;∀;)

トリクロ、家にも一瓶まるまるありますよ!笑
そろそろ耐性出来てしまったのか、効かなくなってきました。。

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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