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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

KE TSU BE N ーその*の奥にー

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コメント

1. 無題

こんばんは^_^

ももぞうちゃんの血便にはビックリでしたね!でも大事に至らなくて良かったです。

17日は私も市総合に初診で行っていました。ももママさんも来られてたのですね!
どこかで、すれ違ったかもしれませんね。

息子は今後、検査入院をすることになり、
今、電話待ちです…
発作は、イーケプラを追加で飲み始めてから、だいぶ落ち着いてきました。

辛い時期に、ももママさんから頂いた温かいメール、とても励みになりました。

まだまだこの先、どうなっていくか不安ですが、こちらの病院で息子と共に頑張っていきたいと思います。

ももぞうちゃんの笑顔可愛い、癒されました^_^

Re:無題

Rmamaさま

コメントありがとうございます!メールが尻切れトンボのようになってしまって申し訳ありませんでした((+_+))
(あのアドレスは普段ログインしていないので、もしまた何かあってメール送信された場合はご連絡いただけると助かります)

17日、ニアミスだったんですね~!同じ病院に通院していると、またきっとどこかでお目に掛かる機会があると思います。
発作、少し落ち着かれたようで良かったです!そのまま濃度をあげて効果がしっかり出ると良いですね。
検査入院不安だと思いますが、看護師さんもみんな明るい方ばかりだし、完全看護なので安心だと思います。
早く病状が落ち着きますように祈ってます!がんばりましょうね。

2. 無題

血便大変でしたね(。>д<)
大事に至らずよかったです☆最後の発作が止まるなら何でもする。命をとられてもいい。って私も思ったことがあります。今でも思っています。
ウチの子は6ヶ月でウエスト症候群になり発作が止まりもうすぐ一年になります。順調に成長していましたが、先日1歳半検診で他の子より幼いと言われました。確かに指さしや積み木など出来ることも少ないです。一年前まではとにかく発作が止まることだけを願ってて、止まったら止まったで今度は他の病気のない子と成長を比べてしまって…人間ってひとつ出来るようになると欲が出るんだなと思いました。
まだまだ出来ないことが多いですが、ウチの子なりに目で見える成長を感じるし、ゆっくりのペースで頑張っていきたいと思います。
つい共感してしまったので久々にコメントしました(*^^*)再発の恐怖を感じるのはウエストの子を持つ親にしかわからない部分はあると思いますがお互い頑張りましょうね♪

Re:無題

ひぃさま

コメントありがとうございます!
ほんとビックリしました~((+_+))

ウエストの発作は脳へのダメージも大きいし、本当に一刻も早く止めたいですよね。。
祈ってどうにかなる訳ではないですが、本当に発作抑制は「切願」という感じでした。

再発も怖いけど、今後どこまで進むか分からない発達も本当に不安ですよね。
私も、保育所で一人寝転がってるももぞうを見て悲しい気持ちになることがよくあります。
もっと早く再発に気づいてあげられなかったのか…もっと早く手術を受けさせてあげていれば…と、後悔してもどうしようもない事ばかりが頭をぐるぐるします。
ももぞうの将来はどうなるのかとか、この子を一人残して死ぬのが怖いとか、不安がいっぱいです。

辛いことも多いけど、実はほんと贅沢な悩みですよねー。
子を愛する親はどこまでも欲深くなるんですね。
きっと、ももぞうが元気な健常の子だったとしても、悩みはつきなかったんだろうと思います。

ももぞうの初めての大発作の時、このまま意識が戻らず死んでしまうんじゃないかと思った恐怖を今もハッキリ覚えています。
子が生きて傍にいてくれる、その幸せを見過ごさないようにしっかり噛みしめて暮らしたいなと思います。

ただいまコメントを受けつけておりません。

KE TSU BE N ーその*の奥にー

※本日は『トピナ細粒、襲来』をお送りする予定でしたが、一部予定を変更してお届けします。





---2016年6月17日---


朝から落ち着かない日だった。



momomamaは寝坊したようだ。

朝食を食べ終わったももぞうは、走り回る母を尻目に二度寝を貪っていた。


しかしももぞう、朝食の後はいつも排便、と決まっていた。

二度寝のまどろみにのまれながらも、必死に腹圧をかける。



スッキリして、また眠ろうとした時。

出発準備で既に汗だくになったスーツ姿の母が、オムツチェックにやってきた。



眠いから触ってほしくないけど、確かにお尻はサッパリさせてから保育園に行きたい…。



そう思ったももぞうは、母のオムツ交換に身を委ねた。

その時。




オムツ交換を行っていた母の手が、止まった。





その後はいつも通りのオムツ交換が行われたものの、いつもならもぞうを抱っこし保育園へ出発する筈の母が、リビングで何やらあちこちに電話を掛けている。


その声は心なしか切迫していた。



『はい、そうです。血便です。いえ、多い方かと思います。少しだけという量ではないです』





ももぞうの*にとって、試練の一日が始まった。







---To be continued…---







はい。すんません。


momomamaです。



奥様、ご機嫌麗しゅう。





ももぞう、血便出ましたわー。

めっちゃ焦りましたわ~。



ちょっと硬便な感じだったんですが、ベッタリと粘血が絡みついてました。

しかも、鮮血…。



市総合の予約外診察で、内科の先生と外科の先生に診てもらいました。


ももぞう、色んな先生に散々*を責められ(←表現よ)、器具を突っ込まれ、浣腸され、そして腹部エコー(あの妊娠後期に使うやつ)もして貰いましたが…。



結局、原因分からず。。

(便の培養検査も出してくださいましたが、その結果も当日には出ず不明です)



ですが、

・診察で大きな異常が見当たらないこと
・食欲もあって熱も無いこと
・お腹を触っても痛がらないこと

などから、緊急を要する病状(腸重積・腸捻転・腸閉塞など)ではないという判断となりました。

取り敢えず硬便改善のためのお薬だけ処方され、再診予約を取って帰宅しました。


(下血したのが鮮血だとお腹の下部(腸など)からの出血だそうです。黒っぽい色の血だと上部(胃など)からの出血で、また違った検査になるようです)



その後もももぞうの様子に変わったところもなく、血便も今のところ目立ったものはありません。


が、毎日のほほんと過ごしていましたが、それに慣れてちょっと気持ちが緩んでいたなーと気付かされました。

最近、本当に発作は無かっただろうか。見逃してなかっただろうか。

本当に変わった様子は無かっただろうか。



神経質になりすぎる必要はないと思いますが、ももぞうは『全くの健康優良児!!』という訳でもないんだから、母である私こそもうちょっと注意深く見ておかないとなーと反省しました。



職場復帰した事で、ももぞうにしわ寄せがいかないよう。
自分の中での優先順位をしっかり意識しながら、毎日を過ごしたいと思います。




ももぞう本人は、熱を出す頻度が減ってきて、一時期よりは元気な表情になってきました。

機嫌の良い時間も増えています。





夕食後、お腹いっぱいでご機嫌のももぞう。

食事の後がいつも一番機嫌の良い時間帯です。




『ひゃー!!』


うん。うちの子、多分アレです。

ふなっしーの中の人。



てか、確実に何か見えてるよね。妖精的な。

(視線の先はただの壁)






『えへへ♡』


最近、momomamaの顔を見ながら沢山お喋りしてくれます。

何を話してるのかな~??

「今日のご飯の総評」的なやつでしょうか。





そして今日は、区役所に籠りまくってました。

色々手続きしてきました。今更ですが。


その辺も、後日纏めて記録します。





今年の年明け頃は、長崎で爆発的なももぞうの発作を見ながら、毎日のように泣いていました。

半年も経たず、こんな穏やかな日々を送れるようになるなんて…。



まだ部分発作はありますが。

点頭発作が消えて、4か月。

再発の可能性は、日を重ねるほど低くなっていきます。





『もし、ももぞうの発作が治まるなら、何でもする。私の命を取られても良い。法律だって破る。何だってする』


そう言って主人と泣いた日のことを忘れず、これからも毎日を大切に重ねていきたいと思います。






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※1日1回まででお願いします。私もそう若くないので。














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コメント

1. 無題

こんばんは^_^

ももぞうちゃんの血便にはビックリでしたね!でも大事に至らなくて良かったです。

17日は私も市総合に初診で行っていました。ももママさんも来られてたのですね!
どこかで、すれ違ったかもしれませんね。

息子は今後、検査入院をすることになり、
今、電話待ちです…
発作は、イーケプラを追加で飲み始めてから、だいぶ落ち着いてきました。

辛い時期に、ももママさんから頂いた温かいメール、とても励みになりました。

まだまだこの先、どうなっていくか不安ですが、こちらの病院で息子と共に頑張っていきたいと思います。

ももぞうちゃんの笑顔可愛い、癒されました^_^

Re:無題

Rmamaさま

コメントありがとうございます!メールが尻切れトンボのようになってしまって申し訳ありませんでした((+_+))
(あのアドレスは普段ログインしていないので、もしまた何かあってメール送信された場合はご連絡いただけると助かります)

17日、ニアミスだったんですね~!同じ病院に通院していると、またきっとどこかでお目に掛かる機会があると思います。
発作、少し落ち着かれたようで良かったです!そのまま濃度をあげて効果がしっかり出ると良いですね。
検査入院不安だと思いますが、看護師さんもみんな明るい方ばかりだし、完全看護なので安心だと思います。
早く病状が落ち着きますように祈ってます!がんばりましょうね。

2. 無題

血便大変でしたね(。>д<)
大事に至らずよかったです☆最後の発作が止まるなら何でもする。命をとられてもいい。って私も思ったことがあります。今でも思っています。
ウチの子は6ヶ月でウエスト症候群になり発作が止まりもうすぐ一年になります。順調に成長していましたが、先日1歳半検診で他の子より幼いと言われました。確かに指さしや積み木など出来ることも少ないです。一年前まではとにかく発作が止まることだけを願ってて、止まったら止まったで今度は他の病気のない子と成長を比べてしまって…人間ってひとつ出来るようになると欲が出るんだなと思いました。
まだまだ出来ないことが多いですが、ウチの子なりに目で見える成長を感じるし、ゆっくりのペースで頑張っていきたいと思います。
つい共感してしまったので久々にコメントしました(*^^*)再発の恐怖を感じるのはウエストの子を持つ親にしかわからない部分はあると思いますがお互い頑張りましょうね♪

Re:無題

ひぃさま

コメントありがとうございます!
ほんとビックリしました~((+_+))

ウエストの発作は脳へのダメージも大きいし、本当に一刻も早く止めたいですよね。。
祈ってどうにかなる訳ではないですが、本当に発作抑制は「切願」という感じでした。

再発も怖いけど、今後どこまで進むか分からない発達も本当に不安ですよね。
私も、保育所で一人寝転がってるももぞうを見て悲しい気持ちになることがよくあります。
もっと早く再発に気づいてあげられなかったのか…もっと早く手術を受けさせてあげていれば…と、後悔してもどうしようもない事ばかりが頭をぐるぐるします。
ももぞうの将来はどうなるのかとか、この子を一人残して死ぬのが怖いとか、不安がいっぱいです。

辛いことも多いけど、実はほんと贅沢な悩みですよねー。
子を愛する親はどこまでも欲深くなるんですね。
きっと、ももぞうが元気な健常の子だったとしても、悩みはつきなかったんだろうと思います。

ももぞうの初めての大発作の時、このまま意識が戻らず死んでしまうんじゃないかと思った恐怖を今もハッキリ覚えています。
子が生きて傍にいてくれる、その幸せを見過ごさないようにしっかり噛みしめて暮らしたいなと思います。

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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