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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

まただぜ!!40度!!yeahhhhhhhh

こんばんは。




momomama(憔悴)です。

(題名とのテンション差よ)



世の中のお母さんたちは、すげーね。

あたい、ももぞうを保育園預けて仕事行くだけで、もうヘロヘロですわ。


家事…?何それ美味しいの…?

(ある意味、美味しいかも←食事的な意味で)




ももぞう、少しずつ熱を出す頻度が下がってきました。


でも、油断大敵ですな。

出ましたよ、また。


暫くぶりの40度(暫定)。


※正確には39.8度





も~~~~~~~~~~~~~~~~、ね。




可哀想じゃないか~~~~~~~~~~~~~~~~~~!!!!



やめたってくれ!

マジで!!


m j d !!!!!!!!!!!!!!!!!!(←ma ji de)






もう下がりましたけど…。

あれは、何度見てもなかなか慣れない。

(いや慣れたらアカンけど)



生きた心地がしませんわ。

発作も出るし…。



ももぞう本人は、熱さえなければ保育所も楽しそうだし、リハビリも頑張ってます。






髪もだいぶ伸びました!!





で、最近ね、オカンは思う訳ですよ。



ウエスト症候群という病名をブログ名にまで掲げているのに、そろそろ『ウエスト症候群』としての闘病記録は書くことが無くなってきたな~、と。


いえね、脳梁離断術のこととか、医療機器(パルスオキシメータ)のこととか、他にもまだもう少し書きたいことはあるんですけど。




ももぞう、今はウエストの発作が治まってるので、予後という意味では今後も記録する必要もあるとは思います。


が。更新がね…。

お陰様で、有難いことにそんなに変化のない毎日を過ごしているので。



これからは(いや今既にだけど)、まった~り近況報告を中心に更新していこうと思います。



でも、ウエスト症候群に関する情報は今後も蓄積させていきたいし、てんかんと闘うお友達との交流も、変わらず持ち続けたいと思います。




更新ない間もポチポチ応援クリックしてくださった皆様のことを、momomamaは忘れません。

(ヤバい何か死ぬ人みたいになってるぞ)




ということで、こんなmomomamaですが、宜しければ今後も仲良くしてください。





次回予告:



ナ細粒(小児用)、襲来。


(デーンデーンデン デンデンデン デーンデンデン デンデンデン)←分かる人にしか分からないネタ


『次回も、サービスサービスぅ!!』←分かる人に(略


※トピナに待望の細粒が出ました。そして都島センター薬局さまのサービスが止まりません。私のハイテンションも止まりません!!!!






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拍手[6回]

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コメント

1. トピナ

ついに小児用が出たんですね‼
我が家の救世主、トピナ様に♪( ´▽`)
あれ、すごく苦いから、待ち望んでおりました。
我が子的には苦いのももう慣れたみたいですが、やっぱり飲みやすいほうがいいですもんね♪

保育所に通いはじめると、最初の一年はほんとにしょっちゅう熱がでますよね。私も春から通わせてますが、仕事もしょっちゅう休ませてもらっています。

高熱が出るとグッタリしてかわいそうだし、なかなか下がらないしでほんと変わってあげたいって思います…(T_T)

でも、熱が出るたびに強くなっていってるんですよね。一年後には風邪をひく回数も減るはず‼

家事はほどほどでいいですよ。手抜き万歳です。momomamaさんが倒れたらもともこもないので、適当にしてくださいね。

Re:トピナ

幸せ咲かそうさま

コメありがとうございます♡

そうなんです!トピナ細粒、なかなかいい感じですよ。
前は口に入れてすぐ『うえぇ~~~!!』っていかにも苦そうな顔してたももぞうですが、細粒に変わってからその顔しなくなりました!
でも苦さのあまり勢いで飲み込んでたのがなくなって、飲むのに時間が掛かるようになりました…。笑

仕事、やっぱり休みまくりですよねぇ。
保育所あるあるみたいですね。本当に可哀想…だけど遅かれ早かれいつか通らないといけない道だし、頑張って強くなってくれることを祈ります!

家事、手抜きというか出来てないって感じです。…そうですよね。そこそこにします!!!(開き直ってしまった)

2. 無題

ココとか→http://liking.blogmura.com/nudist/
ココとか→http://oyaji.blogmura.com/oyaji_choiero/
ココとか→http://lifestyle.blogmura.com/yosutebito/
どうですか?
ウエストの事で書く事が無くなっても、カテゴリーを掛け持てばダイジョーブ!!

「変化が無い」というのも記録なんで気にせず近況報告ブログでいいんですよー!
僕なら「病気があっても、いつかこんな普通の生活送れるようになれるんだ」って思いますけどねー。

Re:無題

キモさま

もうね…URLからしてね…アレですわ…。

『下ネタじゃねーか!!!!!』

キモさまが近い将来、第二のブログを展開して、ブッチギリ一位に輝く予定のカテですね。うん。

確かに平和な生活を送ってるってことも、貴重な情報ですよねー。あまり気負わず頑張ります。
毎日会社と保育所を往復して、家の鉢植えやプランターに話しかける日々ですが、頑張ります。
(お前じゃなくてももぞうの日常を書け)

3. はじめまして。

脳障害+ウエスト症候群の息子と、迷惑な位に元気な姉二人と共存している、ちぃと申します。
実は、ずっと前から、なんなら息子がウエスト症候群を発症する前から、こそこそと拝見させてもらっていました。そしてパワーと、前向きな気持ちをもらっていました。
てんかんについて書くことがない…とか、そんなのどうでも良いです。元気な姿を、これからも見せてください。
保育園は動物園と同じようなもので、なんの持病もないうちの小姉ですら、月に1度は職場にお迎えコールがきていました。そして今、同じ保育園にハンデのある息子も…と考えているところです。入れる保証はありませんが。
お仕事とブログの両立は、大変な事もよくわかります。時間も余裕もないでしょうが、ひっそりと応援させてもらっていること、更新を待っている事を知っておいてほしいと思い、コメントさせていただきました。これからも応援しています。

Re:はじめまして。

ちぃさま

初コメありがとうございます!!

そして…な、なんと情熱的なラブレター…(◎o◎*)ポッ
ありがとうございます♡♡

ウエストの情報以外にこのブログから何か発信できてるとは到底思えないので、発症前から見ていただいてたなんて驚きでいっぱいです…。
前向きぐらいしか取り柄がない感じですが、これからも細々やっていきますので、どうかよろしくお願いします

保育所は動物園 に笑ってしまいましたw
確かにそうですねー!!子供らがキャッキャ走り回ってる姿は毎日運動会さながらですし。
ご子息も保育園入れると良いですねー!色んな意味で刺激いっぱいですが、私自身ももぞうを見ていて『やっぱり家庭とはまた違う刺激を沢山受けてるなー』と日々実感してるので、個人的には凄くおススメしたいですし、入れたら良いな~と思います。
まあでも保育園以外にも刺激を与えられる場は沢山あるし、ご子息にもちぃさんやご家族にも無理なくベストな場所が見つかるのが一番ですね!

一緒に頑張りましょうねー(^o^)♥

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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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