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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

ね、眠い。。。

2013年3月17日
ーウエスト症候群と診断されるまであと約1か月ー


前日から、『ホストイン』という痙攣止めの薬を点滴していたももぞう。
それでも、この日も午後に2度チアノーゼ発作を起こしてしまいました。

夜から新しく『フェノバルビタール』を点滴し始めます。


ーーーー


2013年3月18日


この日は発作がありませんでした。点滴が効いたのか?という事になり、飲み薬も追加になります。
この日から新しく服薬を開始したのが『フェノバール』です。



入院中、ももぞうは夜も昼も関係なく眠そうにしていました。

momomamaは、昼間は先生や看護師さんと話さないといけないこともあるし、ももぞうの身の回りのこと(洗濯やおむつ交換)やら自分の食事やらでバタバタしていて、あまり休めませんでした。

でもね。あんまりまとめて寝ないんです。夜。。
というか、何なら昼間の方が寝てます。。。


夜は眠いのに眠れないのか、はたまた具合が悪くてたまらないのか…ウトウトしてはグズって泣きだし、頭をマッハでふりふり(眠れない時の癖)…体もジタバタさせて、フニャフニャ言いながら全身でグズるのを、心拍と酸素のセンサーが外れないように(外れると爆音アラーム&発作あっても分からないので貼りなおし必須)必死に抑え込みながら何時間もやり過ごしました。

そのうち私も疲れてきてウトウト→ももぞう大暴れ→センサー爆音でmomomamaも起きる、の繰り返し。
昼も夜もロクに眠れず、ももぞうの発作も気にかかってストレスもマッハで、momomamaはまさに疲労困憊…という感じでした。

うちは夫婦ともに両親が高齢だったり遠方だったり、親戚も少なく、パパも仕事が激務で、momomamaは誰にも付き添いを交代できません。

一気に痩せ、肌も髪もボロボロに…。
美容的な意味より、健康的な意味で自分の惨状にショックを受けました。



毎日、昼間も眠気でフラフラになりつつ、ももぞうの発作に神経を張り巡らせながら過ごしました。






心配したパパが、お願いしてた消耗品と一緒に
そろそろ欲しくなっていた半袖のお洋服も
買って、お見舞いにきてくれました。
この日も大好きなパパに会えてテンションガチ上がりのももぞう。
そして看護師さん達にお洋服が大好評で喜ぶパパ。
家族の笑顔を見てると癒されるわぁ~。眠いけど。






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プロフィール

HN:
momomama
性別:
女性
職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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