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MOMOとMAMAとウエスト症候群

ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。 闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。

点頭てんかんになりそう…?

2013年3月21日


3月19日に急遽転院となったももぞう。

この日は転院してきて初めて、先生と面談がありました。


転院した日から面談の日までの3日間は、発作もなく過ごしていました。



私一人で面談に行きましたが、その内容がかなりショックで…面談後も暫くぼんやりしていたのを覚えています。


ー面談の内容(抜粋)-


3月19日に撮った脳波の結果、ももぞうはてんかんの『部分発作』がある。
(ももぞうの場合はチアノーゼ発作ですが、部分発作にはその他にも色々なパターンがあります)

脳波はかなり悪く、点頭てんかん(ウエスト症候群)の脳波(=ヒプスアリスミア)に移行しつつある。

眠っている間も後頭部に脳波異常がある。
(常に発作を起こしているという程の異常波ではない)

今飲んでいる薬(フェノバール)では、部分発作が起きるのを抑える程度の効果しかない。
脳波上の異常波は抑えきれていない。

点頭発作に移行するのは避けたいので、先手を打つ。
明日から新しい薬『デパケン』を服薬する。
(『デパケン』は点頭発作にも効果が高いと言われている抗てんかん薬です)


MRIやCTの検査では一切異常が見つからないので、3月25日から精密検査を行う。

脳波は今後も週に1~2回。

その他に、

・SPECT(スペクト)2種→放射性物質を注射して脳内の血液循環を見る検査。人体への影響は少ないとされている。

・髄液検査→髄液を取って成分を検査する。子供はまだ骨髄周辺が柔らかいので痛みは少ない。

・採血 週に1~2回(血中濃度を見るため)

・MRI→前の病院より更に精度が高い撮影が出来る機材があるので、撮り直し。



精密検査で、てんかん波の焦点(=病理箇所)や、新しい病名、今後の見通しなどが分かる可能性がある。

国内でもこれら全ての検査を一度に行える病院は少ない。かなり細かい検査が出来る。



ーーーーーー


何より、点頭発作になりつつあるという事実が物凄くショックでした。

点頭てんかんだけは避けたかった。
ネットで見た『予後不良』の文字ばかりが脳内を埋め尽くしました。


検査も痛そうなものばっかりだし…
髄液検査とか医療事故で半身不随になったりしないのかしら…(←間違った知識です)
放射性物質とかこんな小さな赤ちゃんに注射して大丈夫なのかな…

でもせっかく設備の整った専門的な病院に来たんだから、しっかり検査してもらって早く手を打ってもらおう!

…と、何とか希望を持つようにしました。



それに、点頭発作は早期治療が重要です。
点頭発作を起こす前から投薬を開始し、専門医の管理下で治療や検査を行えたももぞうは、本当に『ラッキー』だと思います。


残念ながら、その後ももぞうは一旦点頭発作が収束したものの、ほんの2か月程で再発してしまいます。

けれど、救急搬送されたあの日から今日まで、本当に奇跡に近いくらいベストな治療をしてこられたと思っていますし、治療に関する後悔もありません。


しかも紹介先のO市立総合医療センターで担当医となってくださったK先生は本当に信用できるお医者様で…我が家との相性が良かったのもあり、安心してお任せ出来ています。


それもこれも、早い段階で脳波に疑問を持ち、病院間の垣根を越えてこの病院の医師らと一緒に今後の治療を検討してくださった、S先生のお陰です。


前の病院のスタッフやS先生以外の医師の方々には本当に色々鬱積したものがありますが、S先生に出会えた事が今のももぞうに大きな影響を与えたことは間違いないです。


救急搬送された先があの病院で良かった。

そもそも出産にあの病院を選んでいて本当に良かったと、今は思います。





この頃は、『ももぞうが落ち着いたらS先生にお礼とご報告をしよう!!』と思っていましたが、2013年11月現在、まだ『落ち着きました』という報告は出来ておりません。。


でも本当に、感謝しております。
こんなところでなんですが…S先生、本当にありがとうございます!!!


やっぱ饅頭の箱の中に札束でも入れて持っていくべきなんですかね…?
(↑昼ドラで得た知識)









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プロフィール

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momomama
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職業:
会社員
趣味:
料理・読書・昼寝
自己紹介:
愛娘“ももぞう”は、2013年10月生まれ。生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症し、現在も闘病しています。

♡好きな言葉♡
高い壁を乗り越えたとき、その壁はあなたを守る砦となる。

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